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作者信息：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

系统性红斑狼疮患者不能长时间晒太阳是因为他们在晒太阳的时候，阳光中的紫外线照射不但会使病人面部或其他暴露部位的皮疹加重，甚至会使全身症状加重，医学上将这种现象称为光过敏现象。

光过敏现象是红斑狼疮的一个重要的特征，也是红斑狼疮发病或者病情加重的重要原因。

患者出现光过敏是由于红斑狼疮患者身体内的巨噬细胞出现一些障碍，扫除卫生的能力下降，因此病人在受到阳光照射以后，皮肤细胞当中的损伤细胞，并不能够被巨噬细胞及时的清除，因此这些细胞就发生一些坏死，而坏死细胞会释放出一些坏分子，它们可以使皮肤的血管发炎，加重或者出现一些新的皮疹。同时，坏死细胞还使身体内的免疫系统活性大大增强。这时免疫系统会产生一系列的反应，使得狼疮病人全身症状也会加重。

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

目前系统性红斑狼疮的治疗方案主要包括以下几点：

第一，一般性的治疗，例如让患者注意休息，进行疾病的患者教育，注意营养，避免日晒等。

第二，药物治疗，它是目前治疗系统性红斑狼疮的主要治疗手段，常用的药物包括有糖皮质激素、免疫抑制剂、抗疟药、生物制剂等等。激素在狼疮的治疗上功不可没，它是一把双刃剑，合理的剂量，正确的使用方法，并尽早的减量，治疗效果就会很好，并且不容易出现相关的一些副作用。相反，激素的副作用也会给病人造成一定的损害。临床医生要根据患者的病情轻重程度，选择合适的剂量，使其疗效最大化，而不良反应减到最小。 免疫抑制剂具有抗炎和免疫抑制的作用，在使用激素治疗的同时，联合应用免疫抑制剂，可以减少激素的用量，减少激素的一些副作用，延缓脏器受损的情况。

第三，采用血浆置换以及造血干细胞移植的这些治疗技术。血浆置换可以去除血液当中的一些异常抗体，对血中抗核抗体、抗双链DNA抗体、免疫球蛋白有明显的降低的作用。此种方法是比较有效的治疗红斑狼疮的方法，但是仍然需要配合激素以及免疫抑制剂的治疗，治疗过程当中也需要进行密切的随访，了解病情的变化，调整治疗方案。

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

系统性红斑狼疮属于多系统、损伤性的疾病，是自身免疫性疾病，一旦发病无法完全治愈，但通过积极的治疗能够达到病情有效控制缓解。

系统性红斑狼疮是自身免疫病里比较严重的疾病，很多患者如果不经过规范的治疗，病情会越来越重，病情也会进一步的进展。例如从一开始只有皮肤的损害，口腔黏膜溃疡、脱发等，而随着病情的进展，可以有内脏的损害，包括心肌的受累、肺部的受累、关节肌肉受累以及肾脏损害这些情况，可以产生狼疮肾炎、狼疮肝、狼疮肺以及狼疮脑这些情况。

所以红斑狼疮不经过治疗是不能够治愈的。 然而有些患者可能在某一时期症状完全消失，称为自然缓解，但并不是治愈。 红斑狼疮患者一定要到医院，由专科医生进行规律的治疗，只有经过定期的复查规律，坚持服用药物，才能够使病情达到完全控制，也可以达到完全缓解的目的。

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

系统性红斑狼可能引起皮肤痒。

系统性红斑狼疮是一种自身免疫性的疾病，可以造成各个系统的受累，皮肤受累相对来说比较多。但是红斑狼疮的皮肤损害大部分是不伴有瘙痒的，只有少部分皮损有轻度的瘙痒症状。 红斑狼疮如果累及皮肤的腺体导致腺体分泌减少，也可能会引起皮肤瘙痒的现象。

另外，系统性红斑狼疮患者出现皮肤瘙痒的时候，还应该考虑是不是合并了其他的一些疾病，例如干燥综合征、皮肌炎或者其它的某些皮肤病变。

在系统性红斑狼疮患者治疗过程当中，患者的免疫系统功能低下。这时候可能会出现一些皮肤的感染，尤其是一些真菌的感染以及湿疹，导致患者出现皮肤瘙痒的情况，这时候就建议风湿免疫科和皮肤科同时就诊。

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

目前许多研究认为红斑狼疮与遗传因素、内分泌，外部的感染、环境以及某些药物等多种因素有关。

首先，遗传因素，大量的研究表明红斑狼疮有一定的遗传倾向性以及家族发病的聚集性，在有该病史的家族当中，直系亲属的发病率，能够达到5%~12%，如果是异卵双生的，发病率能够在2%~9%之间，同卵双生的发病率能够高达23%~69%。

第二就是内分泌因素，女性患者妊娠以后，她的病情可以出现加重，在服用雌激素的避孕药以后病情也会出现加重的情况。所以内分泌因素特别是雌激素，与红斑狼疮发生有密切的关系。

第三就是环境因素，多种环境因素可以通过激活人体的免疫系统，诱发产生自身抗体，从而激发或者加重红斑狼疮。例如日晒与紫外线辐射，某些食物以及环境污染、严重的心理以及生理障碍都可以引起红斑狼疮的发病。

第四就是药物相关的一些因素，某些药物也可以诱发药物性的红斑狼疮，所以在用药之前，一定要进行药物过敏相关的询问，要更换某一些药物，尽量的避免意外情况的发生。

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

判断自己有没有系统性红斑狼疮的方法如下：

首先，对于患者，要详细了解自己的疾病病史，对于一些不明原因的发热，包括有高热或者持续低热的患者，以及脱发、面部的红斑，遇冷以后双手变颜色，口、鼻黏膜出现溃疡，关节疼痛、肌肉痛、贫血、蛋白尿、癫痫等，精神异常这些症状。如果上述症状持续存在或者反复发作，要结合患者的性别、年龄，考虑是系统性红斑狼疮这一疾病的可能。

其次，也要进行详细的体格检查，例如在日常发现面部新发的一些红斑、丘疹、色素沉着，双下肢出现一些结节性的红斑，毛发出现稀疏以及口腔溃疡。这些异常情况也要引起注意。

如果符合以上这些症状或者怀疑自己得了系统性红斑狼疮疾病的人群，应该立即到医院进行相关的一些检查。

大多数系统性红斑狼疮患者早期往往只表现为某一非特异性的症状或者某一脏器受累的情况，容易被误诊或者漏诊。 如果能够做到早期确诊，早期治疗，对于提高病人的生活质量和延长生存期，都有非常重要的意义。

理论上来说，风湿免疫病全身各个系统都可以累及到，类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、干燥综合征、硬皮病、肌炎、血管炎等这一类都属于结缔组织病，结缔组织病其中比较基础的病理基础就是血管炎，而全身各个部位都有血管，其实生殖系统包括卵巢、子宫等都有可能会累及。所以无论类风湿、系统性红斑狼疮或干燥综合征，有可能都会影响到卵巢功能。如果病情活动，甚至有可能会出现自身免疫性的卵巢炎，或者卵巢功能早衰等。

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

稳定期系统性红斑狼疮的患者是可以用化妆品的但是在皮疹急性期的患者，我们不建议应用化妆品，只建议应用一些清水或者外用治疗皮疹的药物，最好什么化妆品也不要抹。

当病情得到控制和缓解之后，红斑自然会消失，而且一般是不会留下疤痕的。 在患病治疗期间，即使面部没有红斑了，也不要随便的应用化妆品。因为很多患者得了红斑狼疮以后就会有一些过敏情况的出现，以前适用的化妆品现在就会过敏。这个时候最好用一些天然的护肤品或者婴幼儿的护肤品，对皮肤的养护效果也是很好的。

对于稳定期患者，是可以使用正规的一些护肤品的，选用护肤品的时候要选择一些刺激性小的，避免含有芳香氨和化学制剂的。药用的面膜需要经过专科医生的指导。防晒霜也是可以用的。其他的一些彩妆，不建议应用。

系统性红斑狼疮是青年女性比较常见的风湿免疫病，但是系统性红斑狼疮可怕的地方在于内脏的损害，之所以叫系统性，就是它可以出现神经系统、血液系统、心脏、肺、肾的损害，各个地方都可以出现问题，包括像皮肤、关节等部位。所以如果得了系统性红斑狼疮，一定要听医生的嘱咐，后续是要长期用药治疗，这个病是慢性病，没有办法彻底断根。如果单纯只是红斑，只是皮肤的问题反而不是最重要，最重要是要看内脏受损的情况。

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作者信息：北京大学第一医院 感染疾病科 副主任医师 霍娜

败血症的患者，如果用了抗生素之后还是反复发烧，提示去寻找发烧的原因，是因为选用的抗生素没有针对细菌有效，还是病人又合并感染了新的细菌或者是病人的原发病。

比如病人有狼疮，就是系统性红斑狼疮，在感染败血症时，即使败血症控制了，如果狼疮控制不好，狼疮本身也是可以反复发烧，所以败血症的病人，如果反复发烧，要重新分析发烧原因，最重要的败血症的细菌没有找到，应用的抗生素无效，要调整抗生素，调整抗生素是需要找到病原体，找到病原体可以用反复细菌培养的方法，细菌培养一次阳性的结果也就50%左右，即使是再好的医院也不会太高，多做几次血培养可以增加找到病原菌的几率。

除此之外，这些年专门寻找病原核酸的方法，叫做二代测序，也叫做mNGS，这个方法是找比如感染部位或者做血的病原学检测，有的时候是能找到病原菌的，病原菌的发现就能指导进一步选用抗生素，更合理的抗生素治疗。如果说合理的抗生素治疗好了，病人体温能正常，那说明败血症被控制了，如果体温还不好，还要重新进一步寻找可能存在的原因。

2024年9月5日，13:49:45，哈尔滨市的一位母亲带着女儿来到了一家三甲医院的风湿免疫科。母亲面容忧虑，女儿则显得有些紧张。他们是来寻求专业医生的建议，关于女儿是否携带红斑狼疮基因的疑问。

在等待期间，母亲打开了手机，开始在京东互联网医院上搜索相关信息。很快，她就找到了一个在线问诊的入口。通过文字和语音交流，医生详细解答了她的问题，并提供了专业的建议。母亲感慨，互联网医院真的是方便极了，尤其是对于像他们这样住在二线城市的家庭来说，省去了很多奔波的时间和精力。

医生在问诊中强调，基因检测并不是万能的，结果也不能完全决定一个人是否会患上某种疾病。更重要的是日常生活中的预防和调理，避免接触有害化学物质，保持良好的作息和心态。母亲深受启发，决定将这些知识分享给更多的人。

2024年9月5日，00:57:19，成都市的某位患者在京东互联网医院上进行了一次线上问诊。患者主诉血小板和白细胞过低，并表示自己患有红斑狼疮。医生在初步了解情况后，建议患者进行血常规检查，并将结果带到上级医院进行进一步的评估。患者表示担心红斑狼疮会使病情更加严重，医生则解释说，低血小板和白细胞可能是由红斑狼疮引起的，但只要及时治疗，病情应该会有所好转。患者对医生的解释表示感谢，并表示会按照医生的建议进行治疗。整个过程中，医生展现了其专业的知识和良好的沟通能力，帮助患者更好地理解自己的病情和治疗方案。

2024年9月5日，20:14:55，青岛市。患者在互联网医院进行了线上问诊。起初，患者主诉了系统性红斑狼疮的症状，医生建议进行全面检查以了解病情的严重程度。患者表示身体不能动，医生指出这可能与病情有关。经过一番讨论，医生推荐了羟氯喹作为控制病情的药物。整个过程中，医生始终保持专业和耐心，赢得了患者的信任和尊重。

2024年9月5日，16:25:06，静安区的一位患者在京东互联网医院上与一位医生进行了在线问诊。患者主诉脸上红斑摸上去烫，医生根据患者的描述和上传的图片，初步判断可能是面部过敏性皮炎，并给出了相应的治疗建议。

在问诊过程中，医生展现了其专业的医疗知识和良好的沟通技巧。医生首先询问患者是否更换过使用的护肤品，并了解到患者最近没有更换。接着，医生通过患者的描述和图片，判断出患者可能是面部过敏性皮炎，并给出了详细的治疗方案，包括口服依巴斯汀片、暂停使用不明成分的护肤品、避免使用含激素药膏、每天多次进行冷湿敷等。医生还提醒患者不要长时间暴晒阳光，不吃辣的不喝酒，以免加重病情。

在整个问诊过程中，医生始终保持着耐心和细心的态度，关注患者的细节，并给予了关心和支持。医生也强调了保护患者隐私和个人信息的重要性，遵守医疗行业的相关法规和道德规范。最终，医生建议患者如果不放心，可以线下就医看诊一下，以确保病情得到正确的诊断和治疗。

我从来没有想过，自己会因为皮肤问题而焦虑到失眠。四个月前，我的眼睛开始肿胀，皮肤也出现了红斑。起初，我以为只是普通的皮炎，没太在意。然而，随着时间的推移，症状越来越严重，甚至影响到了我的日常生活。我开始在网上搜索相关信息，试图找到解决方案。终于，在一个互联网医院的平台上，我遇到了这位医生。

通过在线问诊，医生详细询问了我的病情，并要求我拍摄皮肤照片进行观察。经过初步的判断，医生认为我的情况可能不仅仅是普通的皮炎，需要进行病理化验以排除更严重的疾病。虽然我有些担心，但医生的专业态度和耐心解释让我感到安心。

在医生的指导下，我进行了一系列的检查，包括皮肤病理化验、血液化验等。结果显示，我的情况确实超出了普通皮炎的范畴，可能是肿胀型红斑狼疮等疾病。医生建议我尽快就诊，并根据化验结果调整治疗方案。

这次经历让我深刻体会到互联网医院的便利性和重要性。通过在线问诊，我不仅节省了时间和精力，还得到了专业的医疗建议。同时，我也意识到，对于一些复杂的疾病，不能仅凭网上的信息自我诊断和治疗，必须寻求专业医生的帮助。

2024年9月5日，徐汇区的李女士在京东互联网医院上进行了一次在线问诊。李女士是一名红斑狼疮患者，正在服用甲泼尼龙片和他克莫司。最近，她意外怀孕了，并且她的转氨酶指标偏高。李女士非常担心自己的病情和胎儿的健康，于是她找到了这位经验丰富的医生进行咨询。

医生首先安慰了李女士，告诉她在这种情况下，首先要确保母体的安全。医生建议李女士停止使用易善复等不建议在孕期使用的药物，并尽量减少其他药物的用量。对于李女士提出的是否需要换用羟氯喹的问题，医生表示可以考虑，但需要在风湿免疫科医生的指导下进行。医生还强调了定期产检的重要性，特别是在这种高风险的孕期中。

在整个咨询过程中，医生始终保持着专业和耐心的态度，详细解答了李女士的每一个问题。李女士对医生的服务非常满意，并表示会按照医生的建议进行治疗和产检。

我和老公结婚已经五年了，三年前我被诊断出患有系统性红斑狼疮。经过一段时间的治疗和调理，我的病情终于稳定下来。我们一直想有个孩子，但医生告诉我们，在我病情稳定的情况下，怀孕的风险仍然很高。所以我们一直小心翼翼，避免意外发生。然而，最近一次例假推迟了，我做了个测试，结果是阳性。我和老公都很着急，毕竟我们不想再冒这个风险了。我们决定去做人流，但我对此一无所知，担心会对我的病情产生影响。于是，我来到了京东互联网医院，通过线上问诊与一位专业的医生进行了沟通。

医生很耐心地听完了我的情况，并详细解答了我的疑问。他告诉我，虽然我有系统性红斑狼疮，但在病情稳定的情况下，做人流一般都没有问题。唯一需要注意的是，手术前三天需要增加激素的剂量，以防止手术引起的应激反应。医生还嘱咐我，手术后要像做小月子一样，注意保暖，避免受凉和受风，饮食上也要以温软好消化的食物为主。这些都可以帮助我更好地恢复。

我按照医生的建议进行了人流手术，术后恢复期也很顺利。现在，我已经完全康复了，和没有患这个病一样。老公也很关心我，经常陪我去医院复查，确保我的病情不会复发。我们都很感激京东互联网医院的医生，感谢他们的专业知识和贴心服务。他们让我在这个特殊的时期，能够安心地接受治疗和调理。

2024年9月4日，23:58:08，齐齐哈尔市

在这个寒冷的夜晚，李先生（化名）来到京东互联网医院，心中充满了担忧。他刚刚得知女朋友小时候曾经患有自身免疫性疾病，虽然她现在看起来很健康，但李先生仍然对此感到不安。他的父母也开始担心这会影响他们的生活和未来。

李先生在网上搜寻相关信息，发现了一个长尾词“前列腺癌过性生活会传染吗”，他不知道这是否与女朋友的病有关，但他决定向医生咨询。医生耐心地听完了他的问题，并解释说这两个问题并没有直接关系。接着，医生详细地解释了自身免疫性疾病的种类、严重程度和治疗方法，帮助李先生理解了这些疾病的本质和特点。

在整个过程中，医生展现了出色的沟通技巧和专业知识，成功地消除了李先生的疑虑和担忧。李先生感激地离开了京东互联网医院，心中充满了对未来的信心和希望。