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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

目前系统性红斑狼疮的治疗方案主要包括以下几点：

第一，一般性的治疗，例如让患者注意休息，进行疾病的患者教育，注意营养，避免日晒等。

第二，药物治疗，它是目前治疗系统性红斑狼疮的主要治疗手段，常用的药物包括有糖皮质激素、免疫抑制剂、抗疟药、生物制剂等等。激素在狼疮的治疗上功不可没，它是一把双刃剑，合理的剂量，正确的使用方法，并尽早的减量，治疗效果就会很好，并且不容易出现相关的一些副作用。相反，激素的副作用也会给病人造成一定的损害。临床医生要根据患者的病情轻重程度，选择合适的剂量，使其疗效最大化，而不良反应减到最小。 免疫抑制剂具有抗炎和免疫抑制的作用，在使用激素治疗的同时，联合应用免疫抑制剂，可以减少激素的用量，减少激素的一些副作用，延缓脏器受损的情况。

第三，采用血浆置换以及造血干细胞移植的这些治疗技术。血浆置换可以去除血液当中的一些异常抗体，对血中抗核抗体、抗双链DNA抗体、免疫球蛋白有明显的降低的作用。此种方法是比较有效的治疗红斑狼疮的方法，但是仍然需要配合激素以及免疫抑制剂的治疗，治疗过程当中也需要进行密切的随访，了解病情的变化，调整治疗方案。

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

系统性红斑狼疮属于多系统、损伤性的疾病，是自身免疫性疾病，一旦发病无法完全治愈，但通过积极的治疗能够达到病情有效控制缓解。

系统性红斑狼疮是自身免疫病里比较严重的疾病，很多患者如果不经过规范的治疗，病情会越来越重，病情也会进一步的进展。例如从一开始只有皮肤的损害，口腔黏膜溃疡、脱发等，而随着病情的进展，可以有内脏的损害，包括心肌的受累、肺部的受累、关节肌肉受累以及肾脏损害这些情况，可以产生狼疮肾炎、狼疮肝、狼疮肺以及狼疮脑这些情况。

所以红斑狼疮不经过治疗是不能够治愈的。 然而有些患者可能在某一时期症状完全消失，称为自然缓解，但并不是治愈。 红斑狼疮患者一定要到医院，由专科医生进行规律的治疗，只有经过定期的复查规律，坚持服用药物，才能够使病情达到完全控制，也可以达到完全缓解的目的。

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

在系统性红斑狼疮治疗以及康复过程当中，某些食物可以诱发或者加重狼疮的病情，需要根据患者不同的情况来决定不能吃什么，如下：

第一，含有光敏性的一些食物不建议食用，例如芹菜、苜蓿。

第二，一些过敏性的食物，例如某些患吃鱼虾过敏，就不建议他们吃鱼虾。

第三，有肾损伤的患者要限制蛋白质的摄入，尤其是一些植物蛋白，包括豆腐、豆制品等。

第四，长时间服用激素会引起血糖、血脂代谢异常的情况，对于高糖或者高脂的食品，也要相应的控制。

第五，不建议饮酒，因为对胃肠和肝功能都会有一定的影响。 此外，尼古丁这些有害的成分也能够刺激血管壁，而加重血管炎的情况，应该彻底的戒烟。

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

系统性红斑狼疮患者应该注意以下几个方面：

第一，要劳逸结合，适当的锻炼。如果患者处于疾病活动期的时候以休息为主，病情已稳定以后可以适当的进行锻炼身体，在身体情况允许的条件下可以做一些有氧运动，例如慢跑、室内的游泳、健身操等锻炼，同时要避免运动性的损伤。

第二，要避免阳光的直射，由于紫外线可能会诱发狼疮，因此建议患者不宜在阳光下直晒。夏天要做好防晒的一些措施，比如太阳伞、长袖外套，尤其是在面部光敏的一些患者，需要注意面部的防晒。

第三，要预防感染，红斑狼疮患者需要长期服用激素和免疫抑制剂，由于免疫功能低下容易导致感染的发生，因此建议不要去人群众多、空间密闭的场所。必要的时候需要戴口罩，生活及工作场所注意空气的流通。

第四，要按时服药、定期复查，如有不适要及时到医院就诊。

理论上来说，风湿免疫病全身各个系统都可以累及到，类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、干燥综合征、硬皮病、肌炎、血管炎等这一类都属于结缔组织病，结缔组织病其中比较基础的病理基础就是血管炎，而全身各个部位都有血管，其实生殖系统包括卵巢、子宫等都有可能会累及。所以无论类风湿、系统性红斑狼疮或干燥综合征，有可能都会影响到卵巢功能。如果病情活动，甚至有可能会出现自身免疫性的卵巢炎，或者卵巢功能早衰等。

最好的最稳定的那就是指标都正常，然后没有任何症状，至少要半年以后，所有的指标正常包括了像血常规，肝肾功能，c反应蛋白血橙尿蛋白，然后如果说原来有比如说，胸腔积液或者心包积液的这些没有。

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

系统性红斑狼疮患者是可以适量的吃海鲜的。海鲜营养非常丰富，味道也比较鲜美，对于红斑狼疮患者，少量的吃一些是可以的，但是对于某些特定红斑狼疮患者是不能吃的。

首先像鱼、虾、螃蟹等海鲜类食品，它都可以引起部分系统性红斑狼疮患者出现过敏反应，或者引起病情复发，所以要尽量的避免食用。

其次，有肾功能受损，尤其是尿毒症的患者，要尽量的避免吃海鲜，因为海鲜当中它的蛋白质以及磷的含量，相对来说比较高，过量蛋白质的摄入或者磷摄入，对于肾功能是有不利影响的。

最后，合并了一些痛风或者高尿酸血症的患者，海鲜当中它的嘌呤含量比较高，过量摄入能够增加血尿酸的浓度。对于以上这些人群，不建议吃海鲜。同时狼疮患者也要尽量的避免食用一些与光过敏有关的食物，例如芹菜、苜蓿等。

系统性红斑狼疮的患者容易发生过敏，在饮食当中一定要注意避开容易引发过敏的食物。此外，还要避免食用增加光敏性的食物，在日常生活中要做好防晒工作。

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

系统性红斑狼可能引起皮肤痒。

系统性红斑狼疮是一种自身免疫性的疾病，可以造成各个系统的受累，皮肤受累相对来说比较多。但是红斑狼疮的皮肤损害大部分是不伴有瘙痒的，只有少部分皮损有轻度的瘙痒症状。 红斑狼疮如果累及皮肤的腺体导致腺体分泌减少，也可能会引起皮肤瘙痒的现象。

另外，系统性红斑狼疮患者出现皮肤瘙痒的时候，还应该考虑是不是合并了其他的一些疾病，例如干燥综合征、皮肌炎或者其它的某些皮肤病变。

在系统性红斑狼疮患者治疗过程当中，患者的免疫系统功能低下。这时候可能会出现一些皮肤的感染，尤其是一些真菌的感染以及湿疹，导致患者出现皮肤瘙痒的情况，这时候就建议风湿免疫科和皮肤科同时就诊。

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作者信息：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

系统性红斑狼疮和过敏性紫癜虽然都属于风湿免疫科疾病，病理改变都属于血管炎的范畴，但两者是完全不同的疾病，其区别如下：

红斑狼疮是一种自身免疫的系统性的疾病，发病机制不明，出现的皮肤损害可以累及全身，以面部的蝶形红斑最具有特征性。而且红斑狼疮它跟日晒有密切的关系，日光晒过之后，可以出现蝶形红斑加重，同时会有全身多脏器受累的情况。化验也可以有以抗核抗体为主的多种自身抗体阳性的情况。

而过敏性紫癜认为是与过敏和感染相关，皮疹主要分布在下肢，一般是不会出现在面部，除皮肤表现以外，会有肾脏、胃肠道、关节受累的情况。自身抗体多为阴性的，病理显示为免疫球蛋白A沉积。

治疗上如果轻症的过敏性紫癜，它是自限性的过程，部分患者是需要用糖皮质激素治疗的。而系统性红斑狼疮患者多需要激素治疗，甚至要加用免疫抑制剂治疗。 过敏性紫癜，相对预后比较良好，而红斑狼疮需要长期的治疗，有重要脏器受累的患者，预后相对是比较差的。

我从未想过，自己会在孕期面临如此大的健康挑战。22周的我，正在经历一场与时间的赛跑。我的狼疮抗凝物检测结果高，医生初步怀疑我可能患有肾小球肾炎和系统性红斑狼疮。这种情况对我和我的宝宝来说都是极大的威胁。

我开始频繁地在网上搜索相关信息，希望能找到一些答案。然而，信息的混乱和不确定性让我更加焦虑。我需要专业的医疗建议，但由于疫情的原因，去医院并不方便。这时，我听说了京东互联网医院，决定尝试一下线上问诊。

通过京东互联网医院，我联系到了一位经验丰富的医生。我们进行了详细的交流，医生耐心地解答了我的疑问，并提供了专业的建议。虽然我仍然担心自己的健康状况，但至少我现在知道该怎么做了。

在医生的指导下，我开始了定期的检查和治疗。每次复查都是一种煎熬，但我知道这是为了我和宝宝的健康。幸运的是，目前我的情况还算稳定，尿蛋白等指标也在正常范围内。医生告诉我，目前最重要的是保证胎儿的健康，其他问题可以在生产后再处理。

这段经历让我深刻地认识到，互联网医院和线上问诊的重要性。它们为我们提供了一种安全、便捷的就医方式，尤其是在特殊时期。同时，我也意识到，面对健康问题，我们不能只依赖网络上的信息，专业的医疗建议才是最可靠的。

我还记得那天，医生告诉我我患了系统性红斑狼疮。那种无助和恐惧，像一只无形的手紧紧攥住了我的心脏。从那一刻起，我的生活就被这场疾病彻底改变了。

在住院期间，我每天都在想，为什么是我？我还那么年轻，生活才刚刚开始。医生和护士们都很耐心地解释和安慰我，但我总是无法摆脱那种焦虑和恐惧。

出院后，我开始了漫长的治疗过程。每天都要吃一大堆药，包括醋酸泼尼松、羟氯喹和吗替等。有时候我会想，这些药物真的能治好我的病吗？

最近，我去复查了血尿常规、肝肾功能和凝血七项。结果显示，我的尿蛋白还没有完全恢复正常。医生告诉我，这需要一个过程，不能急于求成。听到这话，我心中一阵失落，但也知道我必须坚持下去。

现在，我正在努力调整自己的心态，接受这场疾病，并积极配合医生的治疗方案。我相信，只要我坚持下去，总有一天我会战胜这场病魔。

2024年9月5日，早上5点43分，陈医生在无锡市的互联网医院接到了一个熟悉的患者的在线问诊请求。这个患者曾经因为淋巴结肿大而住院，经过一系列的检查和治疗，终于被确诊为系统性红斑狼疮。现在，患者已经服药3周，来向陈医生汇报病情和寻求进一步的建议。

在交流中，陈医生展现了他高超的医德医风和专业的医疗知识。他详细询问了患者的病情，了解到患者在服药期间没有出现明显的副作用，并且病情有所缓解。陈医生建议患者继续按照医嘱服药，并定期进行复查，以监测病情的变化。

在整个问诊过程中，陈医生始终保持着耐心和细心的态度，认真倾听患者的主诉和疑虑，并给予了专业的解答和建议。他的优良品质和高超的医疗技能赢得了患者的高度评价和信任。

2024年9月5日，08:56:37，一个名为“患者”的用户在京东互联网医院上与一位资深的医生进行了在线咨询。患者主诉自己的9岁半女儿15天前开始出现脸部红斑，右手关节和左手腕疼痛，并且已经尝试了氯雷他定、小金丸和阿奇霉素等药物，但症状并未缓解。医生在了解了详细情况后，建议进行抗体谱、抗核抗体和免疫球蛋白等检查，以便更准确地诊断病情。患者表示会按照医生的建议进行检查，并感谢医生的帮助。

在整个咨询过程中，医生展现了其专业、耐心和细心的品质，充分体现了京东互联网医院的高水平医疗服务。通过这次在线咨询，患者不仅得到了有效的医疗建议，也感受到了京东互联网医院的便捷和人性化服务。

2024年9月5日，05:31:30，齐齐哈尔市的王女士带着儿子来到当地的医院就诊。她的儿子被诊断出患有系统性红斑狼疮，并且在前几个月内曾经因为停用免疫制剂而导致了复发。王女士对此感到非常担忧，希望能够找到更好的治疗方案。医生仔细询问了患者的病史和目前的用药情况，并进行了详细的检查和评估。医生建议王女士的儿子继续服用羟氯喹和保肝药，同时逐渐减少激素的用量。医生还强调了定期复查的重要性，并告知王女士如果有任何不适或疑问，可以随时联系医生进行在线咨询。

在这次就诊过程中，医生展现了高度的专业素养和责任心。医生不仅对患者的病情进行了深入的分析和评估，还耐心地解答了王女士的疑问，并提供了实用的建议和指导。医生也非常注重患者的隐私和个人信息，始终保持着专业的态度和行为。

通过这次就诊，王女士对系统性红斑狼疮的治疗和管理有了更深入的了解，也对医生的专业能力和服务质量表示了高度的赞扬。王女士表示，今后会继续遵循医生的建议，定期复查和调整治疗方案，希望能够早日控制住病情，恢复健康的生活。

2024年9月5日，青岛市的一位年轻女性在京东互联网医院上向一位资深的医生寻求帮助。她的手指、肩部和腿部经常疼痛，屁股久坐也会感到难受。更让她担忧的是，手指关节出现了发肿现象，这些症状已经持续了两年左右。经过初步的检查，医生怀疑她可能患有某种自身免疫性疾病，但需要进一步的检查来确定具体的病因。医生建议她进行ANA谱、RF因子和抗ccp抗体等检查，以便更准确地诊断和治疗她的病情。

这位女性对医生的专业建议深表感激，并表示会尽快安排检查。医生也鼓励她保持积极的态度，积极配合治疗，并保证在整个治疗过程中会全程关注和指导她。通过这次线上问诊，这位女性不仅找到了专业的医疗帮助，也体验到了互联网医院的便捷和高效。

我曾经是一个乐观开朗的人，直到那天我收到了一个令我心神不定的检查报告。我的抗核抗体显示阴性，但核仁型1：80却异常高。作为一个小说家，我习惯于用文字来表达情感，而此刻我却找不到合适的词语来形容内心的恐惧和焦虑。我的生活开始变得一团糟，整天都在担心自己是否患上了一种严重的免疫系统疾病。

在朋友的推荐下，我决定尝试线上问诊。通过京东互联网医院的平台，我与一位经验丰富的医生进行了交流。医生告诉我，单纯的核仁型1：80异常并不能说明什么问题，也不能指向哪一种免疫系统疾病。这种情况可能是假阳性或者其他因素引起的，定期复查就行了。他的话让我松了一口气，但我仍然感到困惑和不安。

我开始在网上搜索相关信息，希望能找到更多的线索。然而，搜索结果却让我更加迷茫。有的人说核仁型1：80是系统性红斑狼疮的特异性抗体，有的人则认为它与其他自身免疫性疾病有关。我不知道该相信谁，甚至开始怀疑自己的判断力。

在与医生的多次交流中，我逐渐明白了一个道理：医学并不是一门精确的科学，很多时候需要结合临床表现和其他检查结果来做出诊断。我的转氨酶偏高和脂肪肝可能与核仁型1：80异常有关，但也可能是两种独立的问题。医生建议我继续观察和复查，必要时进行更深入的检查和治疗。

这次经历让我对互联网医院和线上问诊有了新的认识。虽然不能完全替代传统的面对面诊疗，但它提供了一种便捷、快速的咨询方式，尤其适合那些需要远程医疗服务的人群。同时，我也意识到，作为患者，我们需要保持理性和冷静，不要被网络上的信息所迷惑，而是应该寻求专业的医疗建议和指导。

我是一名红斑狼疮患者，生活在泰安市。每次复诊都是一场战斗，尤其是当我需要购买药物时。幸运的是，我找到了京东互联网医院的线上问诊服务，这让我能够在家中就能得到专业的医疗帮助。

我记得那天，我打开了京东互联网医院的APP，输入了我的症状和需求。很快，一位经验丰富的医生就接手了我的案例。我们进行了一次详细的视频咨询，医生询问了我的病情和用药情况，并给出了针对性的建议和处方。

整个过程非常顺畅，医生也非常耐心和专业。最重要的是，我不需要再为买药而奔波了。只需在APP上预约药品，药物就会直接送到我家门口。这种便利性和高效性让我深深感激京东互联网医院的存在。

现在，我已经成为了京东互联网医院的忠实用户。每次复诊或需要药物时，我都会第一时间想到他们。他们不仅为我提供了优质的医疗服务，也极大地改善了我的生活质量。

2024年9月5日，三亚市的某患者在京东互联网医院进行了线上问诊。患者主诉系统性红斑狼疮病史，并提供了尿检数据，希望医生给出专业的解读和建议。医生在繁忙的门诊中抽出时间回复患者，详细询问了患者的症状和用药情况。经过分析，医生告诉患者尿检结果没有大的问题，并提醒患者注意多喝水，不要憋尿。患者对医生的服务表示满意，并感谢医生的耐心和专业性。

这次线上问诊展现了医生优良的品质和专业素养。医生不仅具备丰富的医疗知识和准确的判断能力，还能够与患者进行良好的沟通，提供支持和建议。即使在繁忙的工作中，医生也能保持耐心和细心，关注患者的每一个细节。这种高效、便捷的线上问诊方式，为患者提供了更好的医疗体验和服务。

2024年9月5日，广州市的李女士在上个月来月经第二天进行了一次体检，结果显示她的抗B2糖蛋白IgM数值超过了8，且SSB阳性。生殖科医生告知她这个结果可能会影响怀孕，并建议她寻求风湿科医生的帮助。李女士决定在线咨询一位经验丰富的风湿科医生。

在与医生的对话中，李女士表达了她的担忧，医生则详细解释了抗B2糖蛋白IgM数值和SSB阳性的含义，并给出了一些建议。医生建议李女士在两到三个月后再次进行检查，如果结果仍然显示抗体阳性，可能需要服用硫酸羟氯喹来帮助备孕。医生还强调了在使用任何药物之前，需要先进行全面的检查和评估，以确保安全性和有效性。

李女士对医生的专业知识和耐心解答表示感激，并表示会按照医生的建议进行下一步的检查和治疗。通过这次在线咨询，李女士不仅获得了关于自己健康状况的重要信息，也体验到了互联网医院的便捷和高效服务。