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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

目前系统性红斑狼疮的治疗方案主要包括以下几点：

第一，一般性的治疗，例如让患者注意休息，进行疾病的患者教育，注意营养，避免日晒等。

第二，药物治疗，它是目前治疗系统性红斑狼疮的主要治疗手段，常用的药物包括有糖皮质激素、免疫抑制剂、抗疟药、生物制剂等等。激素在狼疮的治疗上功不可没，它是一把双刃剑，合理的剂量，正确的使用方法，并尽早的减量，治疗效果就会很好，并且不容易出现相关的一些副作用。相反，激素的副作用也会给病人造成一定的损害。临床医生要根据患者的病情轻重程度，选择合适的剂量，使其疗效最大化，而不良反应减到最小。 免疫抑制剂具有抗炎和免疫抑制的作用，在使用激素治疗的同时，联合应用免疫抑制剂，可以减少激素的用量，减少激素的一些副作用，延缓脏器受损的情况。

第三，采用血浆置换以及造血干细胞移植的这些治疗技术。血浆置换可以去除血液当中的一些异常抗体，对血中抗核抗体、抗双链DNA抗体、免疫球蛋白有明显的降低的作用。此种方法是比较有效的治疗红斑狼疮的方法，但是仍然需要配合激素以及免疫抑制剂的治疗，治疗过程当中也需要进行密切的随访，了解病情的变化，调整治疗方案。

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

在系统性红斑狼疮治疗以及康复过程当中，某些食物可以诱发或者加重狼疮的病情，需要根据患者不同的情况来决定不能吃什么，如下：

第一，含有光敏性的一些食物不建议食用，例如芹菜、苜蓿。

第二，一些过敏性的食物，例如某些患吃鱼虾过敏，就不建议他们吃鱼虾。

第三，有肾损伤的患者要限制蛋白质的摄入，尤其是一些植物蛋白，包括豆腐、豆制品等。

第四，长时间服用激素会引起血糖、血脂代谢异常的情况，对于高糖或者高脂的食品，也要相应的控制。

第五，不建议饮酒，因为对胃肠和肝功能都会有一定的影响。 此外，尼古丁这些有害的成分也能够刺激血管壁，而加重血管炎的情况，应该彻底的戒烟。

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

系统性红斑狼疮属于多系统、损伤性的疾病，是自身免疫性疾病，一旦发病无法完全治愈，但通过积极的治疗能够达到病情有效控制缓解。

系统性红斑狼疮是自身免疫病里比较严重的疾病，很多患者如果不经过规范的治疗，病情会越来越重，病情也会进一步的进展。例如从一开始只有皮肤的损害，口腔黏膜溃疡、脱发等，而随着病情的进展，可以有内脏的损害，包括心肌的受累、肺部的受累、关节肌肉受累以及肾脏损害这些情况，可以产生狼疮肾炎、狼疮肝、狼疮肺以及狼疮脑这些情况。

所以红斑狼疮不经过治疗是不能够治愈的。 然而有些患者可能在某一时期症状完全消失，称为自然缓解，但并不是治愈。 红斑狼疮患者一定要到医院，由专科医生进行规律的治疗，只有经过定期的复查规律，坚持服用药物，才能够使病情达到完全控制，也可以达到完全缓解的目的。

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

系统性红斑狼疮患者应该注意以下几个方面：

第一，要劳逸结合，适当的锻炼。如果患者处于疾病活动期的时候以休息为主，病情已稳定以后可以适当的进行锻炼身体，在身体情况允许的条件下可以做一些有氧运动，例如慢跑、室内的游泳、健身操等锻炼，同时要避免运动性的损伤。

第二，要避免阳光的直射，由于紫外线可能会诱发狼疮，因此建议患者不宜在阳光下直晒。夏天要做好防晒的一些措施，比如太阳伞、长袖外套，尤其是在面部光敏的一些患者，需要注意面部的防晒。

第三，要预防感染，红斑狼疮患者需要长期服用激素和免疫抑制剂，由于免疫功能低下容易导致感染的发生，因此建议不要去人群众多、空间密闭的场所。必要的时候需要戴口罩，生活及工作场所注意空气的流通。

第四，要按时服药、定期复查，如有不适要及时到医院就诊。

理论上来说，风湿免疫病全身各个系统都可以累及到，类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、干燥综合征、硬皮病、肌炎、血管炎等这一类都属于结缔组织病，结缔组织病其中比较基础的病理基础就是血管炎，而全身各个部位都有血管，其实生殖系统包括卵巢、子宫等都有可能会累及。所以无论类风湿、系统性红斑狼疮或干燥综合征，有可能都会影响到卵巢功能。如果病情活动，甚至有可能会出现自身免疫性的卵巢炎，或者卵巢功能早衰等。

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作者信息：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

系统性红斑狼疮患者不能长时间晒太阳是因为他们在晒太阳的时候，阳光中的紫外线照射不但会使病人面部或其他暴露部位的皮疹加重，甚至会使全身症状加重，医学上将这种现象称为光过敏现象。

光过敏现象是红斑狼疮的一个重要的特征，也是红斑狼疮发病或者病情加重的重要原因。

患者出现光过敏是由于红斑狼疮患者身体内的巨噬细胞出现一些障碍，扫除卫生的能力下降，因此病人在受到阳光照射以后，皮肤细胞当中的损伤细胞，并不能够被巨噬细胞及时的清除，因此这些细胞就发生一些坏死，而坏死细胞会释放出一些坏分子，它们可以使皮肤的血管发炎，加重或者出现一些新的皮疹。同时，坏死细胞还使身体内的免疫系统活性大大增强。这时免疫系统会产生一系列的反应，使得狼疮病人全身症状也会加重。

系统性红斑狼疮是青年女性比较常见的风湿免疫病，但是系统性红斑狼疮可怕的地方在于内脏的损害，之所以叫系统性，就是它可以出现神经系统、血液系统、心脏、肺、肾的损害，各个地方都可以出现问题，包括像皮肤、关节等部位。所以如果得了系统性红斑狼疮，一定要听医生的嘱咐，后续是要长期用药治疗，这个病是慢性病，没有办法彻底断根。如果单纯只是红斑，只是皮肤的问题反而不是最重要，最重要是要看内脏受损的情况。

最好的最稳定的那就是指标都正常，然后没有任何症状，至少要半年以后，所有的指标正常包括了像血常规，肝肾功能，c反应蛋白血橙尿蛋白，然后如果说原来有比如说，胸腔积液或者心包积液的这些没有。

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作者信息：北京大学第一医院 感染疾病科 副主任医师 霍娜

败血症的患者，如果用了抗生素之后还是反复发烧，提示去寻找发烧的原因，是因为选用的抗生素没有针对细菌有效，还是病人又合并感染了新的细菌或者是病人的原发病。

比如病人有狼疮，就是系统性红斑狼疮，在感染败血症时，即使败血症控制了，如果狼疮控制不好，狼疮本身也是可以反复发烧，所以败血症的病人，如果反复发烧，要重新分析发烧原因，最重要的败血症的细菌没有找到，应用的抗生素无效，要调整抗生素，调整抗生素是需要找到病原体，找到病原体可以用反复细菌培养的方法，细菌培养一次阳性的结果也就50%左右，即使是再好的医院也不会太高，多做几次血培养可以增加找到病原菌的几率。

除此之外，这些年专门寻找病原核酸的方法，叫做二代测序，也叫做mNGS，这个方法是找比如感染部位或者做血的病原学检测，有的时候是能找到病原菌的，病原菌的发现就能指导进一步选用抗生素，更合理的抗生素治疗。如果说合理的抗生素治疗好了，病人体温能正常，那说明败血症被控制了，如果体温还不好，还要重新进一步寻找可能存在的原因。

那天晚上，我正在熟睡，突然感觉双侧胳膊大臂肌肉一阵剧痛，我猛地坐了起来。当时我并没有意识到这会是一连串事件的开始。

第二天，我去了附近的医院，但医生并没有给我明确的诊断。我心里有些不安，因为疼痛并没有减轻，反而更加严重。在朋友的建议下，我决定尝试线上问诊。

在京东互联网医院，我找到了一位经验丰富的医生。医生详细询问了我的病情，包括疼痛的具体部位、疼痛的性质、是否有肿胀等。我如实地描述了我的症状，并提到了昨晚打扫卫生的情况。

医生在了解了我的情况后，建议我复查红斑狼疮相关的指标，并告诉我可能是因为劳累和受凉导致的炎性疼痛。他建议我服用消炎镇痛药物西乐葆或乐松，并注意休息和保温。

听到这个消息，我顿时松了一口气。我按照医生的指示用药，并注意保暖，疼痛果然有所缓解。这让我对医生的专业水平感到非常敬佩。

在此期间，医生一直保持着与我联系，询问我的病情进展，并给予我相应的建议。我感受到了医生的专业和关心，这让我更加坚定了在线上问诊的信心。

经过一段时间的治疗，我的病情得到了控制，疼痛也完全消失了。我非常感激那位医生，他的专业和耐心让我重新获得了健康。

这次经历让我深刻认识到，线上问诊不仅可以节省时间和精力，还可以获得专业、便捷的医疗服务。我相信，随着互联网医疗的不断发展，会有更多的人享受到这种便利。

我曾经是一名年轻的女性，生活中充满了激情和梦想。但是，突然间，我的身体开始出现了一些奇怪的症状。起初，我并没有太在意，认为只是暂时的不适。然而，随着时间的推移，这些症状变得越来越严重，影响了我的日常生活。我开始感到疲惫、关节疼痛，甚至连简单的活动也变得困难。我的心情也随之低落，感到无助和绝望。

在经历了多次就医和检查后，我最终被诊断出患有类风湿关节炎和系统性红斑狼疮。这个消息对我来说无疑是一个巨大的打击。我开始接受激素治疗，并且被告知需要长期服用这些药物。然而，我对这些药物的副作用和与其他食物或保健品的相互作用知之甚少。

在寻找答案的过程中，我偶然发现了京东互联网医院的线上问诊服务。通过这个平台，我可以随时随地与专业的医生进行交流，获取针对性的建议和指导。顾主任就是我的线上医生，他不仅详细解答了我的问题，还提供了一系列的调理建议和忌口清单，帮助我更好地管理我的病情。

在顾主任的指导下，我开始注意饮食和生活习惯的调整。每天早上，我会进行有氧运动，慢跑30分钟，以增强体质。同时，我也遵循了顾主任给出的忌口清单，避免食用可能引起病情加重的食物和保健品。经过一段时间的努力和坚持，我的病情得到了明显的改善，生活质量也逐渐回归正常。

我深知，疾病并不可怕，关键在于如何面对和处理。京东互联网医院的线上问诊服务为我提供了一个便捷、专业的就医渠道，让我在家中就能得到高质量的医疗服务。通过这次经历，我也学到了如何更好地照顾自己的身体和健康。

2024年9月4日23:19:24

在郑州市，一个年轻女性向一位经验丰富的医生寻求帮助。她的十年系统性红斑狼疮病史让她非常担心自己的健康。今年，她因为宫颈糜烂做了光动力治疗，然而在治疗后三个月，她没有来月经。更让她不安的是，同房时有血出现。她的免疫系统医生告诉她，这可能是由于吃了中成药昆仙胶囊导致的月经不调。但是，女性朋友们，你们知道吗？这可能并不是唯一的原因。

这位女性朋友的经历引发了我们对月经不调的深入思考。月经不调可能是由多种因素引起的，包括生活方式、压力、营养不良、荷尔蒙失衡等。对于像她这样的患者，及时就医是至关重要的。通过线上问诊，患者可以在家中就能得到专业的医疗建议和指导，避免了繁琐的挂号和排队等待的过程，节省了宝贵的时间和精力。

这位医生在处理这种情况时展现了极高的专业素养和同情心。他不仅详细解释了可能的原因，还提供了实际的建议和支持。他的耐心和细心赢得了患者的信任和感激。这种医患之间的信任和理解是线上问诊成功的关键因素之一。

在这个故事中，我们看到了互联网医院和线上问诊的巨大潜力。它们为患者提供了便捷、快速和高效的医疗服务，尤其是在面对复杂的健康问题时。同时，医生也可以更好地管理和跟踪患者的病情，提供更个性化的治疗方案。这种模式不仅改善了医疗服务的质量和效率，也为患者和医生之间建立了更加紧密的联系。

2024年9月5日，22:47:11，青岛市。

在这个繁忙的城市里，有一位年轻的女性，简称小L，她一直以来都很注重自己的健康。然而，最近两个月，她开始出现手指肿胀僵硬的症状，并且伴随着寻麻疹的出现。起初，她并没有太在意，认为可能是工作压力大或者是缺乏运动所致。但是，随着时间的推移，这些症状越来越严重，影响到了她的日常生活和工作。于是，她决定寻求专业的医疗帮助。

小L在网上搜索相关的信息，了解到这可能是红斑狼疮的症状。为了确认自己的猜测，她选择了在京东互联网医院进行线上问诊。通过视频咨询，她向医生描述了自己的情况，并上传了相关的照片和检查报告。医生非常细心地听取了她的主诉，仔细查看了所有的资料后，给出了初步的判断：首先考虑狼疮。

小L听到这个结果，心中不免有些担忧和恐惧。她开始想象自己可能会面临的各种困难和挑战。但是，医生并没有让她失望。医生不仅给出了专业的建议，还耐心地解释了每一步的检查和治疗过程，让小L感到非常安心和放心。医生建议她去做血常规、尿常规、免疫球蛋白和补体等一系列检查，以便更准确地诊断和治疗她的病情。

小L对医生的专业态度和温暖的关怀印象深刻。她感慨道：“如果不是京东互联网医院的线上问诊，我可能还在犹豫和担忧中。医生，你真的是我的救星！”

我是一个红斑狼疮患者，最近月经异常，两月内来了三次。由于工作繁忙和对医院的恐惧，我选择了在互联网医院进行在线咨询。通过与一位医生的交流，我了解到雷公藤虽然可以治疗一些疾病，但对年轻女性来说，可能会损伤卵巢，甚至导致绝育的风险。医生建议我首先检查性激素水平与狼疮指标，确定病因，并警告我雷公藤还可能会引起肝肾功能损伤。虽然我很想快速解决月经问题，但我也明白了健康的重要性，决定听从医生的建议，去医院进行详细检查和治疗。

我从小就体弱多病，经常生病。长大后，我的身体状况并没有好转，反而越来越糟。2018年，我被诊断出患有系统性红斑狼疮（SLE），并伴随着肾炎。从那时起，我的生活完全被这个疾病所控制。我每天都需要服用一堆药物，包括醋酸泼尼松、赛可平和纷乐，以保持病情稳定。然而，最近我发现自己怀孕了，这让我非常担心这些药物是否会对胎儿产生影响。

我决定寻求医生的帮助，于是通过京东互联网医院进行了在线咨询。医生告诉我，赛可平对怀孕有影响，建议我至少在三个月前停止使用。听到这个消息，我感到非常焦虑和无助。我不知道该怎么办，是否应该放弃这个孩子？

在医生的建议下，我决定停止服用赛可平，并等待29号的门诊。虽然我知道这可能会对我的病情产生影响，但我更关心我的孩子的健康。现在，我只能祈祷一切都会好起来。

我和丈夫结婚五年了，三年前我们开始尝试要孩子，但是一直没有成功。去年，我做了一个HSG检查，结果显示双侧输卵管通畅。今年，我们决定尝试试管婴儿。第一次移植后，结果却是未着床。更让我们担忧的是，最近的免疫血项检查显示多处指标异常，包括一些红斑狼疮相关的指标。我开始感到非常焦虑和无助，不知道接下来该怎么办。

我决定寻求专业的医疗帮助，于是通过互联网医院预约了一位妇产科专家。医生详细询问了我的病史和检查结果，并解释了试管婴儿失败后免疫指标变化的原因。医生告诉我，虽然免疫因素不是试管婴儿成功的主要影响因素，但我的指标变化可能与胚胎移植后机体的反应有关。医生建议我去风湿科排查一下红斑狼疮的可能性，并且强调了选择信任的医院和医生的重要性。

我非常感激医生的建议和指导，决定按照医生的建议去做。虽然这段时间很难熬，但我相信只要坚持下去，总会有好结果的。

我一直以为自己很健康，直到那天手肘和手指开始酸疼。起初，我以为是因为长时间使用键盘引起的，但随着时间的推移，疼痛变得越来越明显，尤其是在大关节、手肘和膝盖。这种不适感让我开始感到焦虑和恐惧。

我决定去医院检查，挂了骨科并抽血检查。结果显示我的类风湿因子略高，医生建议我观察一周再复查或到类风湿科做进一步诊断。这个结果让我更加不安，我开始在网上搜索相关信息，希望能找到一些解答。

在搜索过程中，我发现了一个在线问诊平台，决定试试看。通过这个平台，我联系了一位专业的医生，并将我的症状和检查结果告诉了他。医生很耐心地听完了我的描述，并提出了他的诊断和治疗建议。

医生告诉我，我可能患有干燥综合征，并且需要进一步检查以排除系统性红斑狼疮的可能性。他建议我住院进行系统评估，并开始服用甲泼尼龙和护肝片。虽然这个结果让我有些震惊，但医生的专业态度和详细解释让我感到安心。

在接下来的几天里，我按照医生的建议进行了治疗，并且开始关注自己的饮食和生活习惯。虽然我还需要继续接受治疗，但我已经不再像之前那样焦虑和恐惧了。这个经历让我意识到，互联网医院和在线问诊平台可以为我们提供很大的帮助，让我们更方便地获取专业的医疗建议和治疗方案。

我妹妹的脸上突然出现了大片红疹，吓坏了我们全家。我们赶紧带她去当地的医院做了检查，医生说她得了系统性红斑狼疮，需要住院治疗。我们一家人都很担心，毕竟这是一个我们从未听说过的疾病。为了更好地了解这个病，我决定在网上寻求专业的医生帮助。

我登录了京东互联网医院的平台，通过在线问诊功能与一位资深的风湿免疫科医生取得了联系。医生详细询问了妹妹的症状和检查结果，并且看了我们上传的皮疹照片。经过一番分析，医生确认了妹妹的诊断，并解释说系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，会影响多个器官，需要及时治疗和长期管理。

医生建议我们尽快将妹妹送往大医院进行住院治疗，并且强调了按时服药和定期复诊的重要性。同时，医生还给我们提供了一些日常生活中的调理建议，例如避免紫外线照射、保持良好的心态等。通过这次在线问诊，我们不仅更深入地了解了妹妹的病情，也得到了专业的治疗建议和安慰。我们决定按照医生的指导，积极配合治疗，帮助妹妹早日康复。

我是一名红斑狼疮患者，生活在泰安市。每次复诊都是一场战斗，尤其是当我需要购买药物时。幸运的是，我找到了京东互联网医院的线上问诊服务，这让我能够在家中就能得到专业的医疗帮助。

我记得那天，我打开了京东互联网医院的APP，输入了我的症状和需求。很快，一位经验丰富的医生就接手了我的案例。我们进行了一次详细的视频咨询，医生询问了我的病情和用药情况，并给出了针对性的建议和处方。

整个过程非常顺畅，医生也非常耐心和专业。最重要的是，我不需要再为买药而奔波了。只需在APP上预约药品，药物就会直接送到我家门口。这种便利性和高效性让我深深感激京东互联网医院的存在。

现在，我已经成为了京东互联网医院的忠实用户。每次复诊或需要药物时，我都会第一时间想到他们。他们不仅为我提供了优质的医疗服务，也极大地改善了我的生活质量。