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作者信息：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

系统性红斑狼疮和过敏性紫癜虽然都属于风湿免疫科疾病，病理改变都属于血管炎的范畴，但两者是完全不同的疾病，其区别如下：

红斑狼疮是一种自身免疫的系统性的疾病，发病机制不明，出现的皮肤损害可以累及全身，以面部的蝶形红斑最具有特征性。而且红斑狼疮它跟日晒有密切的关系，日光晒过之后，可以出现蝶形红斑加重，同时会有全身多脏器受累的情况。化验也可以有以抗核抗体为主的多种自身抗体阳性的情况。

而过敏性紫癜认为是与过敏和感染相关，皮疹主要分布在下肢，一般是不会出现在面部，除皮肤表现以外，会有肾脏、胃肠道、关节受累的情况。自身抗体多为阴性的，病理显示为免疫球蛋白A沉积。

治疗上如果轻症的过敏性紫癜，它是自限性的过程，部分患者是需要用糖皮质激素治疗的。而系统性红斑狼疮患者多需要激素治疗，甚至要加用免疫抑制剂治疗。 过敏性紫癜，相对预后比较良好，而红斑狼疮需要长期的治疗，有重要脏器受累的患者，预后相对是比较差的。

理论上来说，风湿免疫病全身各个系统都可以累及到，类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、干燥综合征、硬皮病、肌炎、血管炎等这一类都属于结缔组织病，结缔组织病其中比较基础的病理基础就是血管炎，而全身各个部位都有血管，其实生殖系统包括卵巢、子宫等都有可能会累及。所以无论类风湿、系统性红斑狼疮或干燥综合征，有可能都会影响到卵巢功能。如果病情活动，甚至有可能会出现自身免疫性的卵巢炎，或者卵巢功能早衰等。

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

系统性红斑狼疮属于多系统、损伤性的疾病，是自身免疫性疾病，一旦发病无法完全治愈，但通过积极的治疗能够达到病情有效控制缓解。

系统性红斑狼疮是自身免疫病里比较严重的疾病，很多患者如果不经过规范的治疗，病情会越来越重，病情也会进一步的进展。例如从一开始只有皮肤的损害，口腔黏膜溃疡、脱发等，而随着病情的进展，可以有内脏的损害，包括心肌的受累、肺部的受累、关节肌肉受累以及肾脏损害这些情况，可以产生狼疮肾炎、狼疮肝、狼疮肺以及狼疮脑这些情况。

所以红斑狼疮不经过治疗是不能够治愈的。 然而有些患者可能在某一时期症状完全消失，称为自然缓解，但并不是治愈。 红斑狼疮患者一定要到医院，由专科医生进行规律的治疗，只有经过定期的复查规律，坚持服用药物，才能够使病情达到完全控制，也可以达到完全缓解的目的。

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

对于系统性红斑狼疮，目前在临床上还没有根治的办法，仅能够达到病情的缓解。

治疗原则是积极控制狼疮病情的活动，改善和阻止脏器受累情况的出现，常用的药物主要包括有糖皮质激素、免疫抑制剂、抗疟药以及非甾体抗炎药物等。

系统性红斑狼疮患者常用的药如下：
第一类就是糖皮质激素，要根据患者自身的情以及病情程度来进行选择它的种类以及剂量。对于出现肾功能急速恶化，视力急速下降，严重的腹痛，严重的狼疮脑病的患者，需要使用甲强龙进行冲击治疗。

第二类就是免疫抑制剂，伴发狼疮性肾病、蛋白尿的人群，推荐使用霉酚酸酯等药物。关节疼痛、皮疹为主要表现的，可以选用甲氨蝶呤、羟氯喹等药物。

第三类药物就是生物制剂，包括有CD20单抗。

第四类药物就是一些中草类药物，例如雷公藤。它主要适用于一些伴发肾脏病变以及关节疼痛的人群。

上述这些药物都有一定的不良反应，在应用过程当中，需要进行密切的检测，防止不良反应的发生。

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

系统性红斑狼可能引起皮肤痒。

系统性红斑狼疮是一种自身免疫性的疾病，可以造成各个系统的受累，皮肤受累相对来说比较多。但是红斑狼疮的皮肤损害大部分是不伴有瘙痒的，只有少部分皮损有轻度的瘙痒症状。 红斑狼疮如果累及皮肤的腺体导致腺体分泌减少，也可能会引起皮肤瘙痒的现象。

另外，系统性红斑狼疮患者出现皮肤瘙痒的时候，还应该考虑是不是合并了其他的一些疾病，例如干燥综合征、皮肌炎或者其它的某些皮肤病变。

在系统性红斑狼疮患者治疗过程当中，患者的免疫系统功能低下。这时候可能会出现一些皮肤的感染，尤其是一些真菌的感染以及湿疹，导致患者出现皮肤瘙痒的情况，这时候就建议风湿免疫科和皮肤科同时就诊。

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

确诊系统性红斑狼疮，需要做的检查比较多，主要包括以下几项内容：

1、检查自身抗体谱，包括有抗核抗体谱、抗双链DNA抗体、抗Sm抗体、抗RNP抗体、抗SSA抗体、抗SSB抗体等。

2、检查病情活动性的一些指标，例如补体C3、C4、血沉、C反应蛋白等。

3、检查脏器受累情况以及功能评估的指标，例如血常规、尿常规、肝肾功能等。

因为系统性红斑狼疮是一种全身性的疾病，所以在检查的时候要完善相关系统损害的检查，如果存在水肿、高血压等情况，一定要进行尿常规、尿蛋白定量、肾功能、肾脏彩超等检查。 如果表现为发热、皮疹、皮肤的瘀斑等情况，一定要完善一些血常规、凝血功能、感染指标等。如果有头晕、头痛、癫痫发作、意识不清等情况，要完善头脑的核磁、脑电图、脑脊液的检查。而如果表现为胸闷、喘憋、咳嗽、咳痰等表现，要做肺部的CT、心脏的彩超、心肌酶等检查项目。

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

稳定期系统性红斑狼疮的患者是可以用化妆品的但是在皮疹急性期的患者，我们不建议应用化妆品，只建议应用一些清水或者外用治疗皮疹的药物，最好什么化妆品也不要抹。

当病情得到控制和缓解之后，红斑自然会消失，而且一般是不会留下疤痕的。 在患病治疗期间，即使面部没有红斑了，也不要随便的应用化妆品。因为很多患者得了红斑狼疮以后就会有一些过敏情况的出现，以前适用的化妆品现在就会过敏。这个时候最好用一些天然的护肤品或者婴幼儿的护肤品，对皮肤的养护效果也是很好的。

对于稳定期患者，是可以使用正规的一些护肤品的，选用护肤品的时候要选择一些刺激性小的，避免含有芳香氨和化学制剂的。药用的面膜需要经过专科医生的指导。防晒霜也是可以用的。其他的一些彩妆，不建议应用。

系统性红斑狼疮是青年女性比较常见的风湿免疫病，但是系统性红斑狼疮可怕的地方在于内脏的损害，之所以叫系统性，就是它可以出现神经系统、血液系统、心脏、肺、肾的损害，各个地方都可以出现问题，包括像皮肤、关节等部位。所以如果得了系统性红斑狼疮，一定要听医生的嘱咐，后续是要长期用药治疗，这个病是慢性病，没有办法彻底断根。如果单纯只是红斑，只是皮肤的问题反而不是最重要，最重要是要看内脏受损的情况。

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作者信息：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

系统性红斑狼疮患者是有可能需要长期服用激素的。

当然患者也不用过度的紧张和担心，因为随着病情逐渐的控制和各项指标的正常，激素会逐渐减少剂量的，甚至最终可能会选择最小的有效剂量来维持治疗，比如有的患者可能仅需要隔天服用一片激素，就能够使病情维持缓解了。 一定要树立战胜疾病的信心，不要过度悲伤，更不要焦虑，不要有紧张的情绪，也不要担心一些激素相关的不良反应。

在大量服用激素的时候，确实有可能会出现一些不良反应的发生。但是一定要密切的随诊，专业医生会密切的监测它相关的一些不良反应。激素常见的不良反应主要有血糖的升高、血压的升高、容易感染以及骨质疏松等情况的出现。所以要坚持复查相关的一些指标

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

在系统性红斑狼疮治疗以及康复过程当中，某些食物可以诱发或者加重狼疮的病情，需要根据患者不同的情况来决定不能吃什么，如下：

第一，含有光敏性的一些食物不建议食用，例如芹菜、苜蓿。

第二，一些过敏性的食物，例如某些患吃鱼虾过敏，就不建议他们吃鱼虾。

第三，有肾损伤的患者要限制蛋白质的摄入，尤其是一些植物蛋白，包括豆腐、豆制品等。

第四，长时间服用激素会引起血糖、血脂代谢异常的情况，对于高糖或者高脂的食品，也要相应的控制。

第五，不建议饮酒，因为对胃肠和肝功能都会有一定的影响。 此外，尼古丁这些有害的成分也能够刺激血管壁，而加重血管炎的情况，应该彻底的戒烟。

我还记得那段日子，整个人都被恐惧笼罩着。淋巴结肿大、发热，做过穿刺、活检，医生甚至怀疑我得了淋巴癌。每天都在担心和害怕中度过，看到孩子，眼泪就止不住地流。直到最后确诊为系统性红斑狼疮，虽然这也是一种严重的自身免疫性疾病，但相比于恶性肿瘤，还是让我松了一口气。

在上海仁济医院，我遇到了宋医生。他不仅是我的医生，更像是一个朋友。每次复诊，他都会耐心地听我讲述近况，关心我的生活和心态。他的专业知识和温暖的态度，让我在治疗的道路上不再孤单。

宋医生告诉我，治疗红斑狼疮的关键在于激素减量、生物制剂的使用和保持良好的心态。通过定期复查和调整治疗方案，我的病情逐渐稳定下来。尿蛋白和尿潜血的指标也在逐渐改善。宋医生还鼓励我，随着医学的发展和进步，未来可能会有更好的治疗方法出现，甚至可以将激素停掉。

在这个过程中，我深刻体会到，面对疾病，保持良好的心态非常重要。红斑狼疮虽然不可怕，但如果不及时治疗和管理，仍然会对生活造成很大的影响。所以，我会继续坚持用药，定期复查，并且保持积极乐观的心态，相信自己一定能够战胜这场病魔。

2024年9月5日，早上7点50分，临沂市的李女士（化名）在京东互联网医院上进行了线上问诊。李女士主诉腰椎间盘突出伴膝盖疼1年多，近两个月出现手腕脚腕胸椎颈椎的疼痛，已排除风湿。医生通过详细的问诊和分析，初步判断李女士的症状可能与系统性红斑狼疮有关，并建议她去当地省级医院的风湿免疫科再仔细看看，包括查一下与系统性红斑狼疮有关的检查。李女士表示感谢，并表示会按照医生的建议进行进一步检查和治疗。

2024年9月5日晚上，21时19分，武汉市的李女士在京东互联网医院上与一位专业的医生进行了在线问诊。李女士主诉可能患有红斑狼疮，并询问了检查结果是否会受到影响。医生详细解释了红斑狼疮的可能性，并建议她去风湿免疫科专科就诊。李女士表示感谢，并对医生的专业和耐心表示赞赏。

在这次问诊中，医生展现了其优良的品质。首先，医生对李女士的病情进行了详细的分析和评估，给出了专业的建议。其次，医生与李女士进行了友善而有效的沟通，倾听了她的主诉并提供了支持和建议。最后，医生还提醒李女士注意保护个人隐私和遵守相关法规和道德规范，体现了其高度的职业道德和责任感。

通过这次在线问诊，李女士不仅得到了专业的医疗建议，也感受到了医生的关心和支持。这一经历让她对京东互联网医院的服务质量和医生的专业素养充满信心。

我是一位新手妈妈，自从宝宝出生后，我的生活就被他所占据。每天都在为他的健康和成长而操心。最近，宝宝的额头和头部长了很多小疹子，起初我并没有太在意，认为可能是因为新生儿皮肤娇嫩，容易出现一些小问题。然而，随着时间的推移，这些疹子不仅没有消失，反而越来越多，越来越严重。我开始感到担忧和焦虑，担心宝宝的健康出了问题。

我带宝宝去了一家妇幼医院，医生给他做了血常规检查，结果显示一切正常。医生开了百多邦，告诉我每天涂抹两次，三天后如果没有效果就再来复诊。可三天过去了，宝宝的疹子依然没有消退，我心急如焚，决定寻求线上问诊的帮助。

在京东互联网医院上，我找到了一个专业的儿科医生，向他描述了宝宝的症状。医生问我是否有家族遗传病史，尤其是母亲有没有什么基础疾病。我告诉他我有点贫血，时不时有毛周角化症等皮肤问题，曾经患过湿疹。医生根据我的描述，初步判断宝宝可能是湿疹，并建议我停用百多邦，改用丁酸氢化可的松乳膏，每天涂抹两次。如果三天后仍然无效，需要去医院抽血检查抗核抗体谱，以排除新生儿红斑狼疮的可能性。

我按照医生的建议使用了丁酸氢化可的松乳膏，果然，第二天就有了一些好转。宝宝的疹子开始消退，皮肤也变得光滑起来。看到宝宝的状态改善，我松了一口气，但同时也开始担心抽血检查的事情。毕竟，宝宝还那么小，抽血对他来说是一件很痛苦的事情。我向医生咨询了抽血的影响和后续治疗方案，医生告诉我抽血只需要一管，大约2-4ml，不会对宝宝造成太大影响。至于新生儿红斑狼疮，虽然听起来很可怕，但大部分情况下问题不大，早期发现早期治疗是关键。

经过医生的解释和安慰，我决定带宝宝去做抗核抗体谱检查。虽然我知道这只是排除一种可能性，但我还是希望能尽早了解宝宝的健康状况。同时，我也意识到线上问诊的重要性。它不仅可以在家中就解决一些小问题，还可以为我们提供专业的医疗建议和指导，节省了很多时间和精力。

我从四五年前开始经常手指关节疼痛，起初只是一侧手指，后来发展到双手。疼痛反复发作，持续十个月左右，偶尔伴有肿胀和发热。第二三年没有明显问题，但第四五年再次出现症状，且不仅限于手指，还波及到膝盖和脚部。每次发作都与劳累或受凉有关，例如站立四小时或做饭时被热气冲到。这种疼痛让我的日常生活变得困难，影响了我的工作和休息。

我曾经去过多家医院看病，做过各种检查，但都没有明确的诊断。直到我在京东互联网医院上进行了线上问诊，医生根据我的症状和病史，排除了类风湿关节炎和系统性红斑狼疮等结缔组织病的可能性，并建议我去皮肤科和神经内科就诊，排除其他可能的疾病。医生还提醒我注意休息，避免过度劳累和受凉，保持良好的生活习惯和心态。

通过这次线上问诊，我不仅得到了专业的医疗建议，也感受到了互联网医院的便利和高效。它让我在家中就能得到医生的帮助，避免了繁琐的挂号和排队过程，节省了时间和精力。同时，医生也能根据我的具体情况，给出针对性的建议和治疗方案，帮助我更好地管理我的病情。

我是一名红斑狼疮患者，最近的日子过得异常艰难。每天晚上，睡眠都成了一种奢望。即使在最安静的环境下，我也会被手上的刺痛感和全身的疼痛所困扰。更糟糕的是，早上醒来时，我的衣服总是湿透了，仿佛我在梦中经历了一场激烈的运动。这些症状让我感到极度的焦虑和无助。

在寻找解决方案的过程中，我偶然发现了京东互联网医院。通过这个平台，我可以随时随地与医生进行交流，分享我的症状和疑虑。朱医生是我的主治医生，他总是耐心地听我描述问题，并给出专业的建议和治疗方案。虽然我已经服用了三个月的红斑狼疮药物，但我的睡眠问题依然存在。朱医生建议我去中医科看看，可能需要一些中药来调理身体。

在与朱医生交流的过程中，我也学到了很多关于红斑狼疮的知识。例如，肾虚可能是引起我这些症状的原因之一。朱医生还提醒我，除了药物治疗外，保持良好的生活习惯和心态也非常重要。通过这次经历，我深刻地体会到互联网医院的便捷和实用性。它不仅为我提供了专业的医疗服务，还让我在家中就能得到及时的帮助和支持。

那是一个普通的周末，我像往常一样在家休息。突然，一阵低烧让我感到不适，体温在37.3-37.8℃之间波动。我开始焦虑，因为这种症状已经持续了一个月多几天。我决定上网寻求帮助，于是我在京东互联网医院找到了一位经验丰富的风湿免疫科医生。

医生询问了我详细的病情，我告诉他我在本地医院检测出了一些指标异常，包括抗核抗体滴度1:100阳性，抗u1rnp弱阳性，iga偏低，补体c3降低。医生还询问了我是否有其他症状，如口干、眼干、皮疹、口腔溃疡等。我告诉他我有眼干和皮疹，并且血常规和尿常规都做了，结果正常。

医生又询问了我关于眼干的情况，我告诉他已经几年了，不是每天都干。医生问我是否到眼科门诊看过，我回答说没有，因为干得不严重所以没看。医生还询问了我是否可能和甲醛有关，我回答说离开环境并没有改善。

医生告诉我，虽然不能确定疾病的具体原因，但是这些指标可能与风湿免疫疾病有关。他还告诉我，即使脱离了当前环境，疾病也可能已经形成，可能需要用免疫类药治疗。我感到非常焦虑，但是医生的专业和耐心让我感到安心。

通过与医生的线上问诊，我了解到自己的病情，也明白了自己需要做哪些检查和准备。医生的品质让我印象深刻，他不仅专业，而且非常关心患者，让我感受到了温暖。

我从小就对自己的身体状况很敏感。可能是因为小时候经常生病的缘故，长大后我也总是格外关注自己的健康。然而，最近我却遇到了一个让我束手无策的问题。

几个月前，我开始感到呼吸困难，尤其是在爬楼梯或进行轻微的体力活动时。起初，我以为只是因为工作压力大，休息不够所致。但随着时间的推移，症状越来越明显，甚至在平地上也会感到喘不过气来。这种感觉就像有一块巨石压在我的胸口，无法摆脱。

我开始四处求医，去过多家医院，做了各种检查。最后，在汕头的一家医院，医生告诉我可能是系统性红斑狼疮引起的肺高压。这个诊断让我措手不及，心中充满了恐惧和疑惑。我不知道这是一种什么样的疾病，也不知道该如何治疗。

在网上搜索相关信息时，我偶然发现了京东互联网医院。出于无奈和希望，我决定试一试。通过线上问诊，我向医生详细描述了自己的症状和检查结果。医生非常耐心地听完了我的描述，并且给出了专业的建议。他告诉我，我的症状确实与系统性红斑狼疮引起的肺高压相符，需要加强对红斑狼疮的控制，并可能需要增加降低肺压的靶向药物。

医生还提醒我，红斑狼疮是一种需要长期跟踪治疗的疾病，建议我在风湿免疫科进行定期检查和治疗。同时，他也关心我的日常生活，询问我是否有脚肿等其他症状，并告知我一些调理要点，例如避免过度劳累、保持良好的心态等等。

通过这次线上问诊，我不仅得到了专业的医疗建议，也感受到了医生的关心和温暖。虽然我仍然需要面对这场疾病的挑战，但我不再感到孤单和无助。我知道自己有一个可靠的医疗团队在支持我，帮助我度过难关。

2024年9月5日，00:37:10，苏州市的李女士在京东互联网医院上与一位医生进行了线上问诊。李女士55岁，面部和四肢出现红疹，ANA抗核抗体阳性，Sm弱阳性，担心自己患有红斑狼疮。医生耐心地解答了李女士的疑问，详细询问了她的病情，并给出了专业的建议和指导。李女士对医生的服务非常满意，表示“必须好评🙏”。在问诊过程中，医生提醒李女士注意生活习惯，避免接触刺激性物质，多吃蔬菜水果和粗粮，定期复诊。李女士感谢医生的帮助，并表示会按照医生的建议进行调理和治疗。