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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

 

系统性红斑狼疮患者应该注意以下几个方面：

 

第一，要劳逸结合，适当的锻炼。如果患者处于疾病活动期的时候以休息为主，病情已稳定以后可以适当的进行锻炼身体，在身体情况允许的条件下可以做一些有氧运动，例如慢跑、室内的游泳、健身操等锻炼，同时要避免运动性的损伤。

 

第二，要避免阳光的直射，由于紫外线可能会诱发狼疮，因此建议患者不宜在阳光下直晒。夏天要做好防晒的一些措施，比如太阳伞、长袖外套，尤其是在面部光敏的一些患者，需要注意面部的防晒。

 

第三，要预防感染，红斑狼疮患者需要长期服用激素和免疫抑制剂，由于免疫功能低下容易导致感染的发生，因此建议不要去人群众多、空间密闭的场所。必要的时候需要戴口罩，生活及工作场所注意空气的流通。

 

第四，要按时服药、定期复查，如有不适要及时到医院就诊。

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

 

判断自己有没有系统性红斑狼疮的方法如下：

 

首先，对于患者，要详细了解自己的疾病病史，对于一些不明原因的发热，包括有高热或者持续低热的患者，以及脱发、面部的红斑，遇冷以后双手变颜色，口、鼻黏膜出现溃疡，关节疼痛、肌肉痛、贫血、蛋白尿、癫痫等，精神异常这些症状。如果上述症状持续存在或者反复发作，要结合患者的性别、年龄，考虑是系统性红斑狼疮这一疾病的可能。

 

其次，也要进行详细的体格检查，例如在日常发现面部新发的一些红斑、丘疹、色素沉着，双下肢出现一些结节性的红斑，毛发出现稀疏以及口腔溃疡。这些异常情况也要引起注意。

 

如果符合以上这些症状或者怀疑自己得了系统性红斑狼疮疾病的人群，应该立即到医院进行相关的一些检查。

 

大多数系统性红斑狼疮患者早期往往只表现为某一非特异性的症状或者某一脏器受累的情况，容易被误诊或者漏诊。 如果能够做到早期确诊，早期治疗，对于提高病人的生活质量和延长生存期，都有非常重要的意义。

理论上来说，风湿免疫病全身各个系统都可以累及到，类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、干燥综合征、硬皮病、肌炎、血管炎等这一类都属于结缔组织病，结缔组织病其中比较基础的病理基础就是血管炎，而全身各个部位都有血管，其实生殖系统包括卵巢、子宫等都有可能会累及。所以无论类风湿、系统性红斑狼疮或干燥综合征，有可能都会影响到卵巢功能。如果病情活动，甚至有可能会出现自身免疫性的卵巢炎，或者卵巢功能早衰等。

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

 

系统性红斑狼疮患者是可以适量的吃海鲜的。海鲜营养非常丰富，味道也比较鲜美，对于红斑狼疮患者，少量的吃一些是可以的，但是对于某些特定红斑狼疮患者是不能吃的。

 

首先像鱼、虾、螃蟹等海鲜类食品，它都可以引起部分系统性红斑狼疮患者出现过敏反应，或者引起病情复发，所以要尽量的避免食用。

 

其次，有肾功能受损，尤其是尿毒症的患者，要尽量的避免吃海鲜，因为海鲜当中它的蛋白质以及磷的含量，相对来说比较高，过量蛋白质的摄入或者磷摄入，对于肾功能是有不利影响的。

 

最后，合并了一些痛风或者高尿酸血症的患者，海鲜当中它的嘌呤含量比较高，过量摄入能够增加血尿酸的浓度。对于以上这些人群，不建议吃海鲜。同时狼疮患者也要尽量的避免食用一些与光过敏有关的食物，例如芹菜、苜蓿等。

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

 

在系统性红斑狼疮治疗以及康复过程当中，某些食物可以诱发或者加重狼疮的病情，需要根据患者不同的情况来决定不能吃什么，如下：

 

第一，含有光敏性的一些食物不建议食用，例如芹菜、苜蓿。

 

第二，一些过敏性的食物，例如某些患吃鱼虾过敏，就不建议他们吃鱼虾。

 

第三，有肾损伤的患者要限制蛋白质的摄入，尤其是一些植物蛋白，包括豆腐、豆制品等。

 

第四，长时间服用激素会引起血糖、血脂代谢异常的情况，对于高糖或者高脂的食品，也要相应的控制。

 

第五，不建议饮酒，因为对胃肠和肝功能都会有一定的影响。 此外，尼古丁这些有害的成分也能够刺激血管壁，而加重血管炎的情况，应该彻底的戒烟。

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

 

对于系统性红斑狼疮，目前在临床上还没有根治的办法，仅能够达到病情的缓解。

 

治疗原则是积极控制狼疮病情的活动，改善和阻止脏器受累情况的出现，常用的药物主要包括有糖皮质激素、免疫抑制剂、抗疟药以及非甾体抗炎药物等。

 

系统性红斑狼疮患者常用的药如下：
第一类就是糖皮质激素，要根据患者自身的情以及病情程度来进行选择它的种类以及剂量。对于出现肾功能急速恶化，视力急速下降，严重的腹痛，严重的狼疮脑病的患者，需要使用甲强龙进行冲击治疗。

 

第二类就是免疫抑制剂，伴发狼疮性肾病、蛋白尿的人群，推荐使用霉酚酸酯等药物。关节疼痛、皮疹为主要表现的，可以选用甲氨蝶呤、羟氯喹等药物。

 

第三类药物就是生物制剂，包括有CD20单抗。

 

第四类药物就是一些中草类药物，例如雷公藤。它主要适用于一些伴发肾脏病变以及关节疼痛的人群。

 

上述这些药物都有一定的不良反应，在应用过程当中，需要进行密切的检测，防止不良反应的发生。

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作者信息：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

病情稳定的红斑狼疮患者是可以怀孕的，但是有一定前提条件如下：

第一，在医生指导下把病情控制不活动，而且保持稳定至少要在半年以上。

第二，糖皮质激素服用剂量为每天在泼尼松15mg或者甲泼尼龙12mg以下。

第三，在孕前半年停用对胎儿有影响的一些药物，如吗替麦考酚酯、环磷酰胺、雷公藤、甲氨蝶呤。

第四，服用来氟米特的患者，需要先进行药物清除治疗以后，再停药6个月以上，方可以妊娠。

妊娠期间可以使用的药物包括有激素，比如泼尼松或者甲泼尼龙，对乙酰氨基酚、羟氯喹，硫唑嘌呤、环孢素A、他克莫司。 系统性红斑狼疮是和遗传有一定相关性的疾病，在妊娠前一定要慎重考虑，并详细咨询有关专家。

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

 

系统性红斑狼疮属于多系统、损伤性的疾病，是自身免疫性疾病，一旦发病无法完全治愈，但通过积极的治疗能够达到病情有效控制缓解。

 

系统性红斑狼疮是自身免疫病里比较严重的疾病，很多患者如果不经过规范的治疗，病情会越来越重，病情也会进一步的进展。例如从一开始只有皮肤的损害，口腔黏膜溃疡、脱发等，而随着病情的进展，可以有内脏的损害，包括心肌的受累、肺部的受累、关节肌肉受累以及肾脏损害这些情况，可以产生狼疮肾炎、狼疮肝、狼疮肺以及狼疮脑这些情况。

 

所以红斑狼疮不经过治疗是不能够治愈的。 然而有些患者可能在某一时期症状完全消失，称为自然缓解，但并不是治愈。 红斑狼疮患者一定要到医院，由专科医生进行规律的治疗，只有经过定期的复查规律，坚持服用药物，才能够使病情达到完全控制，也可以达到完全缓解的目的。

系统性红斑狼疮，其实是全身性疾病，全身各个系统都可以受到累及。如果狼疮的病人要怀孕，也是风险非常高。可以出现妊娠期高血压、先兆子痫，导致胎儿的胎停、流产、生长发育受限、早产等等。所以自身免疫病，都是可以导致不良妊娠，不良妊娠发生的自身免疫性疾病。

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作者信息：北京大学第一医院 感染疾病科 副主任医师 霍娜

败血症的患者，如果用了抗生素之后还是反复发烧，提示去寻找发烧的原因，是因为选用的抗生素没有针对细菌有效，还是病人又合并感染了新的细菌或者是病人的原发病。

比如病人有狼疮，就是系统性红斑狼疮，在感染败血症时，即使败血症控制了，如果狼疮控制不好，狼疮本身也是可以反复发烧，所以败血症的病人，如果反复发烧，要重新分析发烧原因，最重要的败血症的细菌没有找到，应用的抗生素无效，要调整抗生素，调整抗生素是需要找到病原体，找到病原体可以用反复细菌培养的方法，细菌培养一次阳性的结果也就50%左右，即使是再好的医院也不会太高，多做几次血培养可以增加找到病原菌的几率。

除此之外，这些年专门寻找病原核酸的方法，叫做二代测序，也叫做mNGS，这个方法是找比如感染部位或者做血的病原学检测，有的时候是能找到病原菌的，病原菌的发现就能指导进一步选用抗生素，更合理的抗生素治疗。如果说合理的抗生素治疗好了，病人体温能正常，那说明败血症被控制了，如果体温还不好，还要重新进一步寻找可能存在的原因。

我是一位18岁的学生，最近我发现自己的脸上出现了一些红点，非常担心。由于我对自己的身体状况不太了解，于是决定在网上寻求帮助。我找到了一个互联网医院，通过线上问诊的方式向一位专业的医生描述了我的症状。医生非常耐心地询问了我红点出现的时间、是否有瘙痒或疼痛感、是否有其他部位出现类似症状等问题。通过我们的交流，医生初步判断可能是过敏引起的，并且提醒我注意最近是否有服用新的药物或接触过敏源。由于我有过敏性鼻炎的历史，医生认为这可能与我的症状有关。医生还建议我口服依巴斯丁片和使用地奈德乳膏混和保湿霜涂抹，同时调整饮食和生活习惯，少吃辛辣油炸刺激海鲜类的食物，多吃蔬菜水果，多喝水。医生告诉我，一般情况下，红点会在一周左右消退，但如果情况没有改善，需要及时就医。整个线上问诊过程非常顺利，医生给出的建议也很实用。我感到非常安心和放松，毕竟在这个信息爆炸的时代，能够找到一位专业的医生并得到及时的帮助是非常难得的。

然而，我的心中仍然有一些疑虑。红点的出现让我联想到了一些不好的疾病，例如红斑狼疮等。我开始在网上搜索相关信息，希望能够了解更多。结果我发现，脾虚也可能导致过敏反应，包括皮肤红点等症状。于是我又向医生提出了这个问题，医生告诉我，虽然脾虚可能是过敏的原因之一，但需要结合其他症状和体征来判断。医生建议我继续按照之前的方案进行治疗，并且如果红点没有消退或者出现其他不适症状，及时就医。

我深深感受到了互联网医院的便利性和实用性。通过线上问诊，我不仅得到了专业的医疗建议，还节省了时间和精力。同时，我也意识到，自我诊断和盲目搜索可能会带来更多的焦虑和误解。因此，我决定将自己的经历分享出来，希望能够帮助更多的人正确地使用互联网医院和线上问诊服务，避免不必要的恐慌和麻烦。

我从小就有着一颗渴望成为母亲的心，但命运却和我开了个玩笑。去年，我被诊断出患有系统性红斑狼疮（SLE），这是一种自身免疫性疾病，会攻击身体的健康组织，导致多种器官受损。我的医生告诉我，这种疾病可能会影响我的生育能力。

在经历了无数次的失望和挫败后，我决定寻求专业的帮助。由于我不在呼和浩特市，线上问诊成为了我的首选。通过京东互联网医院的平台，我联系到了张主任，一个经验丰富的风湿免疫科专家。

在我们的初次交流中，张主任详细询问了我的病史和症状，并建议我进行一系列检查，包括狼疮全项、磷脂全项和血小板聚集率等。结果显示，我的ro52抗体阳性，这可能会影响我下次的试管移植。

张主任耐心地解释了这个结果的含义，并给出了相应的治疗方案。他建议我服用阿司匹林和其他药物来控制我的免疫系统，以提高移植的成功率。同时，他也提醒我要注意日常生活中的调理，避免过度劳累和情绪波动。

在张主任的指导下，我开始了治疗和调理的旅程。虽然这条路并不容易，但我知道我不是一个人在战斗。有了专业的医生和先进的医疗技术的支持，我有信心战胜这个病魔，实现我的梦想。

系统性红斑狼疮（SLE），一种常见的自身免疫性疾病，其特征是免疫系统攻击自身正常组织。这种疾病主要影响青年女性，男女比例为1:13。尽管红斑狼疮的发病率相对较低，但因其病因复杂，缺乏有效的治疗方法，给患者及其家庭带来了巨大的困扰。

红斑狼疮的确切病因尚不明确，但研究表明，遗传、环境、激素等因素都可能与其发病有关。其中，家族遗传史、紫外线暴露、药物、心理压力等都是诱发或加重病情的常见因素。

由于红斑狼疮的症状多样，且涉及多个器官系统，早期诊断和治疗尤为重要。目前，治疗红斑狼疮的主要方法包括药物治疗、物理治疗和心理支持等。其中，药物治疗主要包括糖皮质激素、免疫抑制剂、生物制剂等。此外，患者还需要注意日常生活中的保养，如避免紫外线暴露、保持良好的生活习惯、积极面对心理压力等。

在我国，一些医院和研究机构在红斑狼疮的治疗方面积累了丰富的经验。例如，某知名医院的风湿免疫科拥有一支经验丰富的医疗团队，采用中西医结合的治疗方法，为患者提供个体化的治疗方案，取得了显著的治疗效果。

除了药物治疗，日常保养也是红斑狼疮患者不可忽视的一部分。以下是一些红斑狼疮患者的日常保养建议：

• 避免紫外线暴露，外出时请涂抹防晒霜。
• 保持良好的生活习惯，保证充足的睡眠，避免过度劳累。
• 保持乐观的心态，积极面对心理压力。
• 定期复查，及时调整治疗方案。

总之，红斑狼疮是一种复杂的自身免疫性疾病，需要患者、家属和医生共同努力，才能取得良好的治疗效果。

红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，根据病情严重程度和病变部位，可以分为多种分型。中医治疗红斑狼疮注重调和气血、平衡阴阳，采用中药内服和外用相结合的方法，以达到改善病情、缓解症状的目的。

我曾经是一个对生活充满热情的年轻人，但自从被诊断出患有系统性红斑狼疮后，我的生活就像被打乱的棋盘。每天都在与疾病的斗争中度过，药物的副作用、疲劳、皮肤的敏感和不稳定性让我感到无助和沮丧。最近，我又遇到了新的问题——荨麻疹。起初，我以为只是夏日的热和出汗引起的，但随着时间的推移，症状变得越来越严重，夜晚的瘙痒让我无法入睡。于是，我决定寻求专业的医疗帮助。

通过互联网医院的线上问诊服务，我与一位经验丰富的医生进行了交流。医生详细询问了我的症状和既往史，并提供了针对性的治疗建议。虽然我已经有了慢性病的负担，但医生仍然鼓励我保持积极的态度，调整生活习惯，合理使用药物，提高免疫力。他的专业知识和温暖的关怀让我感到安慰和信心。

在这次经历中，我深刻体会到互联网医院的便利性和重要性。对于像我这样有慢性病的人来说，线上问诊不仅可以节省时间和精力，还可以在需要时及时获得专业的医疗指导。同时，医生也可以更好地了解患者的病情和需求，提供更加个性化的治疗方案。这种新型的医疗模式无疑将为更多的人带来福音。

我曾经是一个活泼开朗的女孩，但自从被诊断出干燥综合症和系统性红斑狼疮后，我的生活就像被打乱的棋盘。最近，我又出现了无力和尿频的症状，甚至连走几分钟都变得困难。这些问题让我感到非常焦虑和无助。

在广州市的一家医院，我遇到了一个非常专业的医生。我们通过京东互联网医院进行了线上问诊。起初，我有些担心线上问诊的效果，但这位医生却让我感到非常安心和放心。他详细询问了我的病史和症状，并建议我进行肾穿以明确肾脏损伤的类型和程度。虽然我之前的医生曾经提到过肾穿，但由于我的情况容易出血，所以一直没有进行。现在，这位医生认为肾穿是必要的，以便更好地指导我的治疗。

除了肾穿外，医生还建议我加强激素和免疫抑制治疗，特别是使用替麦考酚这种免疫抑制剂。虽然每个医生的用药习惯不同，但他认为这对于控制我的病情非常重要。同时，他也提醒我要注意控制感染，因为最近的尿常规检查显示我仍然有感染存在。

在这次线上问诊中，我深刻体会到了互联网医院的便利性和高效性。即使在家中，我也能得到专业的医疗建议和指导。这不仅节省了我的时间和精力，还让我在面对疾病时感到更加安心和有信心。

2024年9月5日，20:52:48，西城区的李女士在京东互联网医院上与一位资深的医生进行了在线问诊。李女士主诉手指关节和膝盖疼痛已经半个月了，非常担心自己是否患上了系统性红斑狼疮。医生详细询问了她的症状和既往病史，并对她的检查结果进行了深入分析。经过一番讨论，医生认为虽然李女士的症状和检查结果有一些与系统性红斑狼疮相符的地方，但还不能确定诊断，需要进一步观察和检查。医生建议李女士继续服用当前的药物，并在1-2个月后再次复查血常规、抗双链DNA抗体和补体等指标。同时，医生也强调了非甾体消炎止痛药的使用可以帮助缓解李女士的关节疼痛。李女士对医生的专业建议和耐心解答表示了高度赞赏，并决定按照医生的指导进行治疗。

我母亲的病情让我们一家人都很焦虑。从一个月前开始，她的双手手指肿胀疼痛，伴随着全身疼痛，尤其是在晚上上床睡觉时更为严重，连翻身都成问题。双手无握力，后来手指肿胀消失了一点，但脚趾又有点肿胀。喉咙疼痛，吞咽困难，吃药也没有用处。我们曾经在左医生那里看过，开了点药，但没有一点效果。妈妈的病情让她无法正常生活，作为儿子，我感到非常无助和担忧。

在这个时候，我听说了互联网医院和线上问诊的服务。虽然一开始我对此持怀疑态度，但在妈妈的病情没有改善的情况下，我决定尝试一下。通过京东互联网医院的平台，我联系到了段医生。段医生非常耐心地听取了妈妈的病情描述，并给出了详细的建议和治疗方案。虽然我们需要去当地医院进行一些检查，但段医生提供的指导让我们感到安心和有希望。

这次的经历让我深刻体会到互联网医院和线上问诊的便利性和实用性。对于像我们这样生活在小县城的人来说，能够通过网络就诊，节省了大量的时间和精力。同时，医生的专业知识和经验也让我们对妈妈的病情有了更清晰的认识和理解。希望更多的人能够了解和使用这种服务，享受到它带来的便利和帮助。

免疫系统疾病与线上问诊

本文将介绍免疫系统疾病及其相关症状，并探讨线上问诊在诊断和治疗这些疾病中的作用。

免疫系统疾病

免疫系统疾病是一类影响人体免疫系统的疾病。常见的免疫系统疾病包括：

• 风湿性关节炎
• 系统性红斑狼疮
• 硬皮病
• 干燥综合征
• 过敏性疾病（如哮喘、湿疹等）

这些疾病通常会导致身体对自身组织产生异常反应，从而引发炎症和其他症状。

线上问诊

随着互联网技术的发展，线上问诊逐渐成为一种方便快捷的医疗服务方式。患者可以通过在线平台向医生咨询健康问题，获得专业建议和指导。对于免疫系统疾病的诊断和治疗，线上问诊同样具有重要作用。例如：

• 通过视频或文字交流，医生可以更全面地了解患者的病情和症状，从而做出更准确的诊断。
• 线上问诊可以帮助患者避免因交通不便或其他原因无法前往医院就诊的情况。
• 对于一些轻度的免疫系统疾病，线上问诊可以提供有效的治疗方案，减轻患者的痛苦。

总结

免疫系统疾病虽然会给患者带来很多困扰，但随着科技的进步，线上问诊为患者提供了更多选择。希望本文能帮助大家更好地理解免疫系统疾病及其与线上问诊的关系。

我从来没有想过自己会面临这样的困境。作为一个普通的上班族，我的生活一向平静无波。直到那天，我在网上看到一篇关于红斑狼疮的文章，才开始注意到自己的身体状况。我的手指和面部出现了红斑，关节也开始疼痛。这些症状让我非常担忧，于是决定去医院做一些检查。

在四平市的一家医院，我做了一系列的检查，包括抗核抗体、抗双链DNA抗体和补体C3等。结果显示，我的抗核抗体为1：160，抗双链DNA抗体弱阳性，补体C3降低。这些结果让我更加焦虑，于是决定寻求在线医生的帮助。

通过京东互联网医院，我找到了一个专业的医生进行线上问诊。医生告诉我，这些结果不能确定我是否患有红斑狼疮，但考虑到我有抗体阳性的情况，可能存在未分化结缔组织病的风险。医生建议我继续观察，暂时不需要服用任何药物。

虽然医生的回答让我稍微放心了一些，但我仍然感到很害怕。红斑狼疮是一种严重的自身免疫性疾病，可能会影响我的生活质量。我开始担心自己是否能够正常工作和生活，是否需要做更多的检查和治疗。

在这段时间里，我也开始反思自己的生活方式。是否因为工作压力大、生活不规律导致了身体的不适？我开始尝试调整自己的生活习惯，增加运动和休息时间，改善饮食结构。这些小改变虽然看似微不足道，但却让我感到更有掌控感。

我知道，面对疾病，恐惧和焦虑是正常的反应。但我也明白，积极的态度和正确的治疗方法才是战胜疾病的关键。通过在线问诊和自我调理，我正在一步步走出困境，重新找回生活的平衡和快乐。