一些家长以为，抑郁症只是现代社会中大人们易患的疾病，自己的孩子还是个学生，怎么也得了这种病呢？其实抑郁症不分年长年幼，这些年更趋向低龄化，在大、中、小学生中都较为多见，而且又各有特征，与非病理情绪行为具有相似性，往往令人难以分辨。家长、老师及非专业人员，倘若发现孩子有下列情况，并持续了一定时间（3个月以上），脑子里就该多一个问号：他们是否患了抑郁症？

 

 

1.儿童抑郁症：

 

主要见于小学生，年龄范围在7-12岁之间。诱发因素有：在学校受到某些小挫折和委屈，听见父母吵架，有的女生发病在月经初潮阶段。

 

特殊表现：（1）情绪悲伤。变得经常哭泣，产生一些奇怪的念头，如“妈妈不要我了”，“老师不喜欢我了”，“没选上班干部”，“没得到小红花”，“我以前做过某某错事”等，有时会突然说出“活着有什么意思，死了算了”这种不着边际、令人费解的话来。（2）行为退缩。较长时间不去上学，对学校有种说不清理由的回避。无论家长如何做工作，孩子就是举步维艰。有的孩子也为耽误了课程着急，答应明天一定去上学，但到时还是不能去。（3）抑郁躯体化。孩子变得体弱多病，经常诉说头痛、胸闷、腹痛，不愿进食等，做检查没发现什么问题，按躯体疾病治疗或吃些补养品也不管用。

 

2.少年抑郁症。

 

 

见于初中学生，年龄范围在12-16岁之间。诱发因素有：自尊心受挫，家庭教育方式不良，父母离异，痴迷上网等。

 

特殊表现：（1）过分自责。当一两次考试成绩下降，别人超过自己时，就持续郁郁寡欢，脑子钻进“自己很差，以后周围的人会瞧不起我”的牛角尖中，任凭家人如何劝说，始终不能从痛苦中摆脱出来。（2）情绪偏激。经常发脾气，见什么都烦。吃喝拉撒睡等生活节奏变得缓慢和杂乱无章，无论家长指出的对否，总是以对抗的姿态加以反驳。（3）心理闭锁。变得孤僻，无言无语，一回到家就把自己关在屋子里，不与家人谈话交流，其内心想些什么，为何这样，说也说不清楚。（4）节食减肥。开始注意自己的身体，原本体重正常却偏要减肥，每天三餐小心谨慎，斤斤计较，当减得面黄肌瘦、无法学习时也不思悔改，抑郁与厌食形成恶性循环。

最近我们发现一个有趣的现象：在一个近500人的付费学习群里，只有40名爸爸的加入，比例不足10%。
包括送孩子来机构干预时，近八成的陪读家长都是妈妈/奶奶姥姥，很少见到爸爸的身影。

“丧偶式育儿”、“隐形爸爸”等这类名词，我们早已见怪不怪。我们不得不承认，自打孩子出现在娘胎里时，妈妈就不自觉地承担起来照顾孩子的主要责任。

不止一位妈妈表示：“一说到孩子，孩子他爸总是以工作忙、累、没时间为理由推脱。可是你会发现，他就算有了时间，通常都是在玩手机，要么就敷衍了事，很少会跟我一起给孩子做训练。”

不过，爸爸，真的那么“不堪”吗？

妇女节那天，我们在《父母共读营》的学习群里发起了一场情感辩论赛：“养娃路上，爸爸妈妈谁更辛苦？”

一起看听听大家怎么说吧～

（文中观点，皆为化名）

 

 

No.01

妈妈有多辛苦，有目共睹 

 

@毅毅爸爸

 

我去外地做干预，见到的都是妈妈，偶尔也会见到几个爸爸，但也只是坐在旁边当陪衬。

 

但很多的星宝妈妈跟我聊天的时候，却从来没有抱怨过自己宝宝的爸爸没来，只是觉得佩服我（我竟然能够独自一个人带着孩子），因为在他们心中，认为爸爸根本就不应该或者是不会带孩子吧。

 

我记得有一次住宾馆的时候，宾馆的前台服务员对我说：“ 现在真是变天了，你一个男人就敢一个人带着娃出来。”从她的回答里，我们可以感受到孩子是谁在带得多。

 

我相信我们群里的人都不陌生，有一个词叫“冰箱妈妈”。在美国三四十年代的时候，很多人都把这一类的问题归咎于妈妈的冰冷。 为什么会只归咎于妈妈呢？大概是所有人理所当然认为：带娃就是妈妈的事情。

 

我们的孩子有各种各样的问题，有的精力旺盛、上下乱窜，有的不愿意走路、得天天抱着。在干预的过程中，我看到很多妈妈那瘦小的身躯，背着一个30斤、40斤，甚至50斤的孩子，有时候为了赶时间匆匆地跑起来， 我真的由衷的佩服是什么样的力量，让一个瘦弱的身躯能够抱起这样的孩子。

 

说心里话，我们夫妻俩都有工作，都在挣一样的钱，但是在家里面，尤其是带孩子去小区或者是哪里玩的时候，我是不敢去的，我更多的是在家里面带孩子。

 

因为我家的孩子与众不同，我害怕别人的眼光，但是孩子的妈妈不一样，他为了孩子能够走进正常人的生活，我想他应该承受更多的心理压力，把孩子带到众人的面前，带到其他孩子的包围圈里面。

 

@小豪妈妈

 

大家都说为母则刚，她们从一个女孩子的角色转变为一个什么都不会的新手妈妈，最后到全能妈妈，她们能撑得住各种各样的压力。

 

妈妈在养育一个孩子的过程中，即便是吃喝拉撒的这种小事的压力，也并不会比爸爸在外面工作的精神压力要小。

 

 

No.02

关于“爸爸”这个角色，

她们有10086+条吐槽…… 

 

@辰逸妈妈

 

我是两个孩子的妈妈，从我的孩子去医院检查确诊到现在的干预，一直都是我在做，爸爸只是在一旁默默地看着。每次我去机构里面带孩子上课，老师的要求和课后作都是我先完成好了，然后爸爸才想跟着做。

 

我和爸爸都要上班，他可以全心全意的上班，但我在上班的时候却总是会想着“我的孩子现在怎么样啦？我的孩子今天是不是有进步呢？”

 

我在机构也能看到，大部分事情都是妈妈在做，而且偶尔有个别爸爸出现，大家都会觉得：“哇，真是很稀奇。” 

 

@濛濛

 

我也是两个孩子的妈妈，我们家老大已经13岁了，正好处于青春期，然后老二现在又是这种情况，我们家是我跟孩子爸爸都在上班。

 

我下班后还要负责两个孩子，简直是轮轴转；但是爸爸呢，一回家就刷手机，偶尔叫他带一下孩子，结果还没两分钟他就呼呼大睡。

 

我倒是不是想吐槽什么，我只是觉得爸爸其实还是有很多时间可以挤出来跟妈妈一起带孩子的。因为妈妈真的是从早忙到晚，只有在孩子睡觉后（往往要到11点后）才有自己的时间。我的工资根本不比爸爸少，但是我觉得我整天都忙个没完没了。

 

可能是因为爸爸带的比较少，老二相对来说更粘我，所以我几乎已经没有自己的时间了。老大现在已经是青春期的初中生了，我几乎已经不怎么管他了，精力都在老二身上。

 

我不止一次的跟爸爸说：“再这样下去，我两个娃都搞不定了。”我不知道爸爸什么时候才能负起这个责任。

 

我觉得妈妈的压力真的非常大，如果没教育好孩子，我们总觉得都是自己的错，但是爸爸好像没有这个感觉。每天他反正都忙着他自己的事情，觉得只要把钱交给机构，孩子就能干预好。

 

而我作为妈妈，不仅要学习干预知识，还要学习一些大孩儿的青春期相关等很多家庭教育的知识，我真的是学了好多，时间真的很紧，我很希望爸爸能够快点负担起来。

 

 

No.03

可是，爸爸们真的这么不堪吗？

 

@小涵妈妈

 

妈妈很难，这是大家有目共睹的，但是咱们的爸爸真的都不管用吗？

 

其实，不管是在物质上还是精神上，爸爸的付出实际上一点也不比妈妈少。

 

父母的不同角色与不同投入是性别差异所导致的，母亲负责给予孩子注入更多的灵魂的力量，但是父亲则负责给孩子注入生存的力量，使孩子能够有能力去和勇气去面对外部的世界。

 

另外，父亲和母亲给予孩子的东西各不相同。 母爱，给予的是情感和关爱；都说父爱如山，那山他是巍峨的，也是沉默的，但是他的力量绝对是任何东西所不能替代的。

 

都说男人是一个家庭的顶梁柱，那身为男人，爸爸肩负着他不可推卸的家庭重任，他们需要面对的社会压力、需要迎接的生活挑战是非常大的。

 

特别是在为人父、为人夫之后，其实一个有责任感的男人，他会感觉肩上的担子会更加的重起来，包括前文的毅毅爸爸。

 

父亲追求卓越，总想出人头地，是为了对妻子、对孩子、对一家老小进行负责，为了让他们能够过上更加幸福的日子，这所有的一切都成了他们的追求目标，所以他们不管是在物质上还是精神上的压力都非常大。

 

爸爸们会风里来雨里去，穿梭于在这个工作之中，甚至忘了时间，忘了自己的辛苦，有的还忘记了疲劳。比如说我家爸爸，他可能为了这个家，有时候可能很晚才能回家，但是他一定是为了这个家庭付出的，他的确很累。

 

爸爸妈妈两个人为了维护这个家，总会有一个人牺牲，但牺牲的更多的人，并不一定都是妈妈。也有什么都不管的妈妈，都是爸爸在管的家庭，所以这个事情还是要多方面地去看待。

 

再比如，当妈妈在月子里的时候，孩子哭闹睡不好的时候就会影响爸爸工作，然后妈妈会说，“你到隔壁小房间睡觉去”；当爸爸好不容易想要给孩子换个尿不湿的时候，一旦给孩子穿的不对，妈妈就会说，“你什么都不会干，快到一边歇着去吧。”这种时候，我们很少去思考爸爸是怎么想的。

 

大多数人也懒得去思考自己想要什么，所以都会天真的觉得：“哎呀，有些活谁做都一样。”剩下的时间，爸爸只能相当于又过着单身的生活，这就导致爸爸不仅仅要忍受家庭经济上的压力，还要忍受夫妻之间的不认同。

 

有人说，当孩子确诊之后，是妈妈一直在忙碌和干预，爸爸却好像还觉得孩子不是那么的差劲。其实我想说的是，爸爸也是从孩子长大过来的，他肯定知道自己的孩子是有哪些落后的地方。

 

父亲，他就像一座山一样，很多东西他不愿意表现出来，只会默默放在自己心里。如果他也像咱们妈妈一样表现的很激烈，或者说把看到的东西都抛出来的话，那么夫妻双方就会更觉得没有靠山或精神支撑了。

 

相反，我觉得 父亲是在用自己的方式来给妈妈心理安慰，以及对孩子的信任和支持，让妈妈觉得孩子不是那么差，让她相信自己的孩子一定是最棒的，因为他不想把谱系家庭中孩子的结果全部让妈妈去承担。

 

他是想通过这样的方式，让妈妈能够在心理上轻松、缓和一些。

 

▽

 小编后记 

 

我们今天讨论的命题是“爸爸妈妈，谁更辛苦？”

“辛苦”，其实难以用一个具体的标准去衡量。

事实上，在一个家庭里，尤其是自闭症家庭，孩子的进步一定是依赖父母双方的共同合作。不论是“爸爸”还是“妈妈”都有着各自的分工，家庭里的每个角色都在努力完成好自己所擅长的那一部分。

例如，按照最常见的家庭分工形式来说，爸爸承受的更多的是经济压力，而妈妈则承受着照看孩子成长的压力。而不管是经济负担还是精神压力，都不容小觑～

想要养育好一名自闭症孩子，意味着夫妻双方需要更多的包容，更多的谅解，也需要各自平衡好家庭的分工和协作。

无论是哪种分工方式，都需要夫妻双方足够理解和支持对方，能够看见彼此的辛苦和付出。

只有双方互相扶持，才能带着孩子和小家庭走的更远。

今天，请爸爸妈妈们，给对方互点一个赞，互说一声：辛苦了~

脾阴虚的孩子，家长一定要注意给他吃的东西里面要避免热性的食物，否则会一直损伤脾阴。具体来说，辛辣的食物要避免，有的小孩儿无辣不欢，这是很不好的饮食习惯，辣是一种“重口味”，嗜辣对任何人都不好。

 

另外要注意的就是肉类，前面已经提到过肉类是热性的，尤其是牛肉。

 

 

家长还可以找一下附近靠谱的中医，根据孩子的体质特点开一副调理的药方。如果不开药方，家长也可以有意识地给孩子吃一些山药、莲子、薏仁等补脾祛湿的食物。

 

脾阳虚的特点

 

脾阳虚相对脾阴虚来说要简单一点，是指脾阳虚衰，失于温运，阴寒內生，但脾阳虚是一种长期发展而来的证候，在脾阳虚之前往往经过了脾气虚这个阶段，气虚久了就容易伤及阳气。脾气虚，又称脾气不足、脾虚弱。脾气虚的原因包括饮食失调、劳累过度、忧思过度、久病损伤脾气等。

 

不过对于小孩来说，主要原因是饮食失调，次要原因是劳累过度。

 

当然了，饮食失调也有很多种类型，容易造成脾气虚进而演化成脾阳虚的主要原因是饮食结构中生冷成分比重过高让孩子受了寒。所以，孩子不能经常吃冷饮、喝冰水、吹空调。对于本身就经常生病的孩子来说，使用太多抗生素或者过量服用性味苦寒的中药材，也会损伤阳气，造成脾阳虚。

 

要区分脾阳虚和脾明虚，从二者的症状就能清楚地看出来。从望的角度来说：

 

1、脾阳虚的孩子下眼袋也大，但是颜色偏淡不发红；

 

2、嘴唇颜色也不是鮮红的，而是发白，有些孩子嘴唇颜色正常；

 

3、舌头颜色淡白，舌苔是正常的，或者偏厚重，而且舌苔上常常布满牙印。

 

4、如果问孩子自己，可知孩子大便稀溏不成型；

 

5、如果问孩子的父母，同样可以发现吃完饭以后肚子胀，但和阴虚的孩子不一样的是，脾阳虚的孩子身体容易浮肿。

 

 

6、此外，牌阳虚的孩子因为阳气不足，所以很容易受到寒气侵袭而感冒，整个人的精神状态也不好，不爱说话不爱动，一动就喘气、出汗，根本不像脾阴虚的孩子那样活蹦乱跳停不下来。

  

调理孩子的脾阳虚

 

调理孩子的脾阳虚可以采用明代外科大师陈实功创立的八珍糕，这个方子在清代宫廷里常被用于制作御用糕点，可见效果是显著的。八珍糕里的人参、白术、茯苓都是补脾阳的成分；茯苓和薏仁都有祛湿的作用。

 

此外还有一些脾阴虚的药物，例如山药、莲子、芡实等，这是因为中医讲究明阳平衡，补充脾阳的时候需要同等的脾阴相对应，这就是所谓的“阴中生阳”。不过具体的做法依然要在专业的中医指导下，根据孩子的特点确定配方。

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有这么一类孩子，总是默默地坐在角落，不言不语，对周围小朋友玩的游戏无动于衷。

 

 

当你试图和他们正常交流，他们却予以拒绝，仿佛一座孤岛，隔绝于世俗，不理会也不关心别人的生活。

 

其实并非他们很冷漠，而是因为他们患有自闭症。

 

自闭症儿童都是天才吗？

 

自闭症患者大多为儿童，又名儿童孤独症。

 

少数自闭症的儿童会表现出特殊的天赋，比如在音乐方面具有异于常人的音准和音高，拥有出色的记忆力、独具一格的绘画能力等等。

 

中国算术天才周玮，就是一位自闭症患者，但因其超乎常人的速算能力，甚至曾经参加过“最强大脑”。

 

 

自闭症艺术家斯蒂芬·威尔特，被称为“人肉摄像头”。乘坐飞机越过城市后，他可以靠记忆画出城市的空中全貌。

 

然而这样的自闭症天才并非大多数， 仅有10%自闭症患儿智力超常。

 

有天赋的自闭症患儿因为存在沟通障碍，才能往往不易被发掘，家长和社会要给予关心和爱护，有效引导和科学治疗是培养他们的关键。

 

但总体上来说，更多患儿的智力水平低于正常孩子，他们无法言语，不能理解别人说的话，也没有任何天赋。

 

 

所以当孩子有自闭症表现时，不要有侥幸心理，以为孩子是自闭症天才，及时去医院治疗，早点进行科学干预，才是妥当的做法。

 

自闭症是先天性疾病

 

有些小朋友比较内向，平时闷闷的不说话，容易被人误认为是自闭症。

 

但其实，内向、自闭状态不一定就是自闭症，自闭症患者脑部有发育障碍，与基因变异有关，并不是性格上的内向。

 

而且关于自闭症的原因，还有几个荒谬的观点。

 

观点一：疫苗会导致自闭症。

 

此观点是一位英国医生安德鲁·韦克菲尔德提出的，甚至最初还在医学期刊《柳叶刀》上发表了论文，后被证实疫苗与自闭症无关，并且这个观点被评选为了“过去100年来最具破坏力的医学骗局”。

 

 

观点二：父母失职导致自闭症。

 

“失职”就是对孩子不够上心，这一特征不是导致孩子直接患病的原因。

 

这种看法对孩子及其父母都是无形的伤害。目前，自闭症的形成原因尚不明确，也无法完全根治。

 

不过，对疾病的早期干预，可以帮助提高患儿的生活自理能力，最后改善生活质量。

 

自闭症儿童特征、表现

 

自闭症儿童主要表现为语言障碍、社会交往障碍、重复刻板动作、智能障碍。

 

 

患儿的语言发育障碍，往往在 2-3岁之后，还没有开口说话，或者2-3岁之前有过正常语言发育，随着年龄增长，反而倒退甚至丧失了言语功能。

 

对待父母亲昵的举动，比如拥抱，爱抚等 没有开心的反应，也不主动寻求拥抱和安慰，没有目光对视，缺乏表情。看到小伙伴们都在玩热衷的游戏，丝毫不感兴趣。

 

他们会 重复一些刻板的动作，比如拍手、转圈、跺脚等，有时还会把手放进旋转的风扇叶，十分危险。

 

由于脑部发育异常，他们不能很好地理解别人表达的意思， 无法正常沟通交流，不能像正常孩子一样学习知识，智力自然比不上其他孩子。

 

呼吁关爱自闭症儿童

我们可以怎么做

 

每个自闭症患儿都是孤独的星星，独自发光，他们不是天才，他们是独一无二的，我们应关爱自闭症儿童。

 

 

如今自闭症患者的治疗，最常用的治疗方式是 行为康复训练法。

 

它能帮助改善患者的孤独症状，形成适应生活的行为。

 

平时多给患儿一些拥抱，增加目光接触，可以 增强他们的安全感。

 

家长可以有意引导孩子学习一些感兴趣的技能，比如绘画、计算、音乐等方面， 让孩子体会获得新知识的快乐。

 

 

对于无法说话的自闭症儿童，可以尝试用手语交流，进行手语互动，这样可以提高他们的理解能力。

 

自闭症患者的内心是敏感的，尝试沟通的过程是困难的，如果父母在尝试的过程中始终碰壁， 也要控制好自己的情绪，避免将自身的负面情绪带给孩子。

 

实在有困难， 可以寻求专业人士的帮助。

 

最后在这里再次呼吁大家， 在新一轮的4月2日世界自闭症日来临之际，关爱自闭症儿童，从你我做起，给予他们更多的宽容和帮助，为他们的世界点亮一颗希望的星星！

 

得知航航患上自闭症是很偶然的事情。

 

我们那次去医院其实是为了给航航看肠胃的。巧的是，因为我们的肠胃医生刚好学习过儿童发育方面的知识，他一眼就看出孩子的发育异常了，叫我们不要看肠胃科了，直接去儿保科，肠胃问题也跟那脱不了干系。

 

儿保科医生看后表示，基本上所有的症状都符合，而且所有的症状都不好，但是因为年龄尚小不能确诊，诊断为“疑似自闭症”。那时候，是航航1月7个月。

 

其实，我们也很早就看出孩子有问题了，但我们以为孩子只是“笨”而已，并没想到居然有这么严重。

 

口述｜航航妈妈（匿名）

编辑｜嗨脑仁 

 

PART.01

航航曲折的治疗之旅

 

1. 药物治疗 

 

在拿到诊断结果后，我们经历了大概一年半左右的药物治疗。有很多家长好奇药物治疗，在这里分享我们的经验：

 

我们使用的药物基本都是进口的，对重度自闭的航航来说有一定效果。从前他完全不跟人对视，在接受药物治疗后，孩子的眼神对视改善了很多。而且也开始有简单字的发音了，虽然说的还是不够好，但在这之前是完全没有任何语言的。

 

不过药物是否真的有效，都是因人而异的。

 

我们所使用的所有药物都是在专业医生指导下使用的，大家千万不要自行乱用药哦～

 

2. 肠道菌群疗法 

 

我们做过益生菌治疗，也尝试过当下业界热议的“肠道菌群（粪菌）移植疗法”，即把健康人体内的粪便移植到自闭症孩子的身上。我们做过一个疗程，当下确实有一定的改善：他的大便的颜色和状态、包括味道都与正常孩子完全相同。

 

问题在于，从我们自身情况来看，孩子一旦把移植过来的粪菌排出体外后，便又恢复到移植前的状态了。而且粪菌移植需要常年做，加上这个手术需要让孩子全麻，并不是所有医生都支持的。

 

这个研究在国内还处于起步阶段，价格昂贵、疗效难以保证，我们后来也就没有坚持了。

 

3. 行为干预 

 

三岁的时候我们停止了药物干预、准备开展行为干预。当时正赶上疫情，我们刚在机构上了一节课，国家就发布通知说要停课。

 

如果按照智商来说的话，他应该本身就不聪明，加上他是重度自闭症，所以一直以来，航航的进步实在是很慢！

 

比如，我们为了让他明白什么是“提要求”，光这个过程就耗费了3个月，他根本不明白你想要他做什么。当然，可能本身我们的训练方式也是存在问题的。

 

在停药+停课、极度焦虑的状态下，我们只能选择线上课程，便报名了北大医疗脑健康的远程居家干预计划。

 

 

PART.02

当我意识到以前的干预都是错的

 

我上了大概有三个多月的线上课，上课期间，我跟老师学了很多有效的方法，这才知道以前自己的干预都是错的。

 

例如，我们想叫孩子过来做小游戏，我们反复地叫他、他依然无动于衷。后来老师看了我们的家庭干预视频后，便指出：我们要抓住孩子的动机、眼神，并及时实施强化。而这些东西我们以前都是完全不懂的。

 

虽然现在我的干预能力依旧有限，但至少我能保证我教的方法是对的、跟老师教的是一样的。

 

▽ 分享3个心得

 

1. 全辅-半辅-不辅助-泛化 

 

无论是仿说还是提要求，包括大动作、精细，我觉得都是所有的干预都遵循一条规律：从全辅过渡到半辅，然后办法慢慢过渡到不辅助，以及最终的泛化。

 

不管我们教什么，这是核心的标准方法。

 

2. 及时强化 

 

记住要及时强化，也要观察孩子对你的给予的强化的回应。

 

比如，他可能想了一会儿才说出来，可能我对他的强化就比较弱。相反，如果他第一时间就能说出来，而且说的很标准，可能这个强化就很到位。

 

3. 泛化 

 

其实老师现在最渴望我们能做到这一点，因为他现在在学校的表现是非常好的，但是他的“好”是在特定的环境以及特定的人的情况下，他一旦离开那个环境，整个人就处于一种很松懈的状态他：明白“那是上学，而现在是在家里，而且家里这些人都得听我的。”

 

这种情况，我们完全没有办法，我也经常和老师沟通，但这确实比较难，必须得有耐心，得无数次的教。比如说他这一次没有理你，那你让他先去玩一会，让他先忘了这个事，过几分钟你再让他做一次。

 

也有可能是由于我们角色的原因。其实有时候可能不是方法错了，是因为他知道你是最亲的那个人，不会拿他怎么样的、不会真的惩罚他的。

 

PART.03

航航的行为干预进展如何？ 

 

正确的家庭干预+机构专业训练，密集式的康复让航航有了很大的进步。

 

虽然还是没办法拿他跟正常的孩子相比，但我觉得各方面都有进步。当然现阶段，还是要拿他与自己过去的能力相比较，毕竟他落后同龄人太多了。

 

1.仿说 

 

他从进机构的时候只能说“baba”、“mama”这种无意义的音节（他完全不知道爸爸妈妈是什么），基本上都是无意义的表达，且发音很差。

 

但是现在可以连续仿说两个不同的字了，如“手机”、“剪刀”、“玩具”等。 

 

2. 提要求 

 

过去，如果他有任何需要，只会通过手势或动作来把大人拉到物品前告知。

 

现在他在有需要的时候会先叫“妈妈”，虽然他对谁都说“妈妈”，但至少他知道要用语言俩表达需求了。 

 

3. 命名 

 

他现在已经能对大概30个左右的东西进行命名了，例如生活中常见的杯子、手机、水果等，虽然可能反应会慢一些，但已经能够指认并说出来了。 

 

4. 游戏能力 

 

以前航航对玩具和游戏完全不感兴趣，只喜欢抠各种东西，总之都是极其无聊的。

 

现在他已经会玩拼板、堆沙子等有效游戏了。

 

5. 对人感兴趣 

 

他以前特别害怕生人、完全不能接触，而且对爸爸妈妈和老师完全不感兴趣。虽然现在还是有一点胆怯，但至少不会恐惧和排斥了。

 

他在这方面的变化还是很明显的。比如，我们下班回到家时，他看到我们的第一时间是非常开心的，他知道“爸爸妈妈回来了”。

 

 

PART.04

 不断瓦解、再重建的内心世界

 

在机构里，他算是能力最差的孩子了，每次一对比，心里总是有说不出的滋味。

 

不过，最崩溃的，应该是确诊的那一刻。

 

很无奈，但能怎么办呢？

 

我们大概用了一年的时间都没能走出来。虽然说我们也在给他四处求医，但还是抱着侥幸的心理，没有办法面对这几个事。

 

刚开始都不是“以泪洗面”这么简单了，我曾抑郁过一段时间，老公也得了重度抑郁症，也有过转瞬即逝的自杀念头。

 

不过现在已经过去了，也已经接受他必须得去特殊学校上学的事实了。所以他现在进步很大，我会很高兴；他现在没有进步，我也能接受。

 

说实在的，以他现在的状态，我觉得还没有一只成熟的拉布拉多聪明。

 

但即便如此，我也不会放弃对他的干预。

 

▽ 我的情绪调理办法

 

上班的时候就专心上班，强迫自己不去想任何关于孩子的事情，每天上班10小时，再加上路上的时间，算是逃避吧，其实也是一种释放。

 

回家后再抽两三个小时全身心地给孩子做干预，不去想任何工作相关的事情，周末带孩子出去玩，慢慢也就调理过来了。

 

说实话想也没有用。你得努力工作，可以有持续的钱去供他在更好的机构里面去干预。有时候我们在想，他的进步和我们付出的钱真的是很不成正比的。

 

我累计给他花的钱，都能在二三线城市买套房子了，大概有100多万了。

 

我现在安慰自己：至少自己为孩子做了点什么，以后不至于觉得对不起他。

 

PART.05
孩子的未来，怎么办？ 

 

因为他现在相对还比较小，然后再加上现在疫情带出去也比较少，跟一些脑瘫的孩子相比，只要他不说话、没有自我刺激的情况下（他自我刺激的时候会斜眼、身体会僵硬、会喊会叫，旁人立刻就能看出来这小孩是有问题的），无论是从他的外观容貌，还是他正常生活上这方面，都不太能看来他是自闭症孩子，很多家长只会觉得“这个孩子成长得比较慢”。

 

所以准确来说，我们是还没有到遭受异样眼光的时期，之后长大了肯定会有很多不一样的表现，会受到社会上一些人的质疑。

 

我也可以想象，未来他如果真正到了社会中，比如他未来遇到了青春期，他生理上也会有正常孩子青春期的反应，但是他可能也不懂得所谓的男孩女孩这样一个概念。

 

那个时候我们该怎么办？我们该怎么去教他？ 

 

所以，对于孩子未来的安排，我一定不能让他脱离社会，他上特教也好、未来去机构也好，唯独不能把他圈养在家里，我一定要让他走出去，要让他去接受外面的东西。

 

我绝对不能让他脱离这个社会群体，哪怕他做一些很简单的手工，哪怕是不挣钱的，哪怕最后没有工作也没有关系，我给他找个养老院待着。

 

老师说：“自闭症的孩子刻板，但有的时候你恰恰可以利用这种刻板来做一些事情。”

 

航航的精细动作相对来说是比较好的，我未来也会往这方面去培养他，可以尝试做这种很机械类的一些工作，起码让他有个小工作就行，让自己有事干。

 

我不指望他能挣钱，但是不希望他无所事事。

 

也希望将来我们衰老了以后，他能照顾好自己。

从古至今，长辈们都比较喜欢活泼开朗的孩子。但有的时候，“过度开朗”让家长们感到格外负担。

 

有不少爸妈跟我抱怨说孩子太闹腾了，感到心累，有些家长也询问我，孩子太活泼是不是多动症的表现。那么，今天我就来跟大家说说小儿多动症。

 

 

小儿多动症

 

事实上，小儿多动症并不只是表现为孩子太闹腾。儿童多动症，又被称之注意力缺陷多动症（ADHD），是一种非常常见的儿童行为异常疾病。

 

一般来说，患这类疾病的儿童的智力基本正常，但在学习、行为和情绪方面会存在缺陷，主要表现为注意力很难集中、注意短暂、活动量过多、情绪易冲动，学习成绩普遍来说较差，在家庭和学校里难与人相处，家长和老师教育困难。

 

据国外报道，小儿多动症的患病率在5%-10%之间，国内的情况在10%以上，并且男孩多余女孩；早产儿及剖宫产儿患多动症的几率较高，在6%以上。

 

很多家长都觉得孩子有多动症没什么大不了的，就难管教一点，等到长大了就好了。但其实孩子患有多动症的严重性可大可小，各位家长千万不要忽略了！

 

（1）学习方面困难

 

首先，患有多动症的孩子在学习方面会十分困难，因为注意力很难集中，孩子会经常被留堂、休学，很多情况严重的孩子都会被幼儿园劝退。

 

而这些孩子如果学习跟不上同龄人的话，成年后就业率也是非常低的，有一些甚至需要依靠药物生活。

 

（2）引发其他不良行为

 

如果多动症情况加重，还有可能会引发其他不良行为，最常见的就是破坏行为。

 

患有多动症的孩子很容易在外面和其他人发生严重冲突、打架，甚至是犯罪行为。还有一些多动症伴有抑郁症，这些精神方面的疾病合并起来，想要治好是非常棘手的。

 

 

所以，如果你发现孩子有多动症的表现，千万要注意孩子的行为和心理状态，不要错过了最佳的治疗时期。

 

目前，针对小儿多动症，主要有三种治疗手段：

 

一是心理治疗。需要家长、老师和医生共同去启发、诱导和教育孩子。

 

二是行为治疗。日常生活里，家长要多关注孩子的一举一动，多和孩子做一些亲子活动，培养孩子复述故事的能力，这样可以帮助其训练集中注意力。

 

三是药物治疗。可以服用一些帮助孩子心神安定，缓解不安的药物，但不能把这一治疗方法当成是“救命稻草”。

 

孩子的童年是十分重要的，父母们一定要多多关心孩子的身心健康哦~

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医生，我儿子痛的厉害，你快给看看怎么回事？一名母亲抱着她的孩子走进了急诊室。

 

因为剧烈的疼痛，男孩一直哇哇大哭。

 

孩子病了，父母当然着急，爸爸还在从外地赶回的路上，到了医院后，妈妈也同样不知所措。

 

孩子叫小宝，今年4岁，按照妈妈的诉说，今天下午孩子只是微微有些痛，本以为肚子受凉了，于是拿来毛巾热敷，却没想到随着时间的推移，小宝的腹痛不但没有缓解，反而越来越严重，心急如焚的妈妈赶紧带着孩子来医院。

 

那么，导致孩子腹痛的罪魁祸首究竟是什么？

 

通过检查，医生赫然发现，小宝的右侧腹股沟处有一个突起，难道是腹股沟疝，医学上，孩子出现腹股沟疝是非常常见的，这是因为孩子的腹壁薄弱，肌肉的发育尚未完全，所以腹腔里的器官有可能通过薄弱的部位突出来，最常见的是肠管突出。

 

但继续检查，更糟糕的是，医生发现孩子的右侧阴囊，竟然也是空虚的。

 

由此可以断定，小宝所罹患的正是隐睾症，它是蛋蛋下降异常，不能降至阴囊，从而停留在腹膜后或腹股沟管，它也是男性儿童最常见的泌尿系统疾病。

 

 

在我们泌尿外科，我们习惯称这种是坏蛋，如果在1岁以内，有下降的可能，如果1岁之后仍然未下降，也可以使用一些药物促进下降，但如果超过2岁以后还是没有下降，那么很遗憾，可能需要手术切除了。

 

因为坏蛋如同一颗定时炸弹，它不但容易合并腹股沟疝，还有可能出现急性扭转，从而导致剧烈的腹痛，随着时间的延长，萎缩的坏蛋还有可能恶变。

 

像小宝这种情况，因为已经四岁了才被发现，所以不可能再自行下降了，再加上现在引起了严重的扭转和腹股沟疝，必须要立刻手术切除。

 

听完医生的话，妈妈难以置信，失声痛哭。

 

而小宝，则不知所措地望着妈妈，他显然不知道发生了什么。

 

 

最终，经过两个小时的急诊手术，小宝转危为安，医生切除了他的一个坏蛋，不过好在另一侧还是健康的，所以应该不会影响以后的生育。

 

不过，小宝的父母也真是够粗心大意的，孩子少了一颗蛋，竟然到四岁都没发现……

9岁的阿宝，是一个活泼帅气的小男孩，他这个年龄本应该像其他孩子一样坐在教室里学习。

 

而阿宝的表现似乎让父母很头疼，阿宝经常出现注意力不集中、学习障碍、上课不能安坐、喜欢招惹同学、好奇心重、喜欢翻拿物品、危险意识差等现象。

 

似乎特别好动，这种情形本来较前稍有改善，但现在仍然注意力不集中，喜欢翻拿物品，学习障碍，学习成绩差。

 

鉴于阿宝的这种情况，父母无奈只得去医院问医生，经过一系列的判断，最终，阿宝被确诊为注意缺陷多动障碍。

 

 

其实，儿童多动症是很常见的疾病，患病儿童会出现行动不受控制、小动作多且行动障碍等症状。

 

对孩子的身心发展影响极大，严重时还会让孩子出现心理上的损伤和疾病问题。

 

因此，家长一定要引起重视。据实验调查数据显示，儿童患多动症大多和这4点因素有关。

 

1、心理因素

 

儿童的身体还非常不成熟，同样他们的心智也很不成熟。

 

有些儿童如果长期生活在不太和睦的家庭当中，或者在学校受到一些体罚和精神上的刺激，在精神方面就有可能受到较大的创伤，从而就有可能多动症等疾病的发生。

 

此外，如果家长对孩子过度溺爱也可能导致自己的小孩患上多动症。可见，多动症的发生，不仅和小孩的心理承受能力有关，还和家长管教适合恰当有关。

 

 

2、孕期分娩因素

 

儿童多动症的发生和孕期及分娩过程也有一定的关系，研究发现如果女性在孕期被病毒感染，或者不小心接触了有毒的物质，生出来的小孩更有可能出现多动症。

 

如果孕期女性不注意养护，饮食比较放纵，经常抽烟喝酒，那么生出来的小孩也很有可能患上多动症。此外，孕妇早产，过期产，剖腹产等方式也会加大多动症发生的概率。

 

 

3、铅中毒

 

无论是小孩还是成年人，一旦铅中毒，都会受到不小的危害。

 

如果铅中毒比较严重，小孩就有可能患上多动症，甚至还有可能产生更为严重的脑病。

 

但是并不是小孩铅中毒之后就一定会患上多动症，而且如果铅中毒比较轻微，多动症发生的概率往往也不是很大。

 

4、遗传因素

 

儿童出现多动症和遗传也有一定关系，父母当中有一个曾经有过多动症，生下来的小孩也会比其他小孩更容易出现多动症。

 

如果父母双方曾经都有过多动症，孩子出现多动症的概率将会更大。所以那些曾经有过多动症的父母，一定要多注意自己小孩的言行。

 

如果发现自己小孩出现类似多动症的行为，应当及时带去医院检查。

 

 

了解了多动症发生的相关原因，就能更好的预防疾病的发生。多动症的危害还是相当大的，有可能对孩子自身及其周围的人群都带去不利影响。

 

家长不仅要了解相关知识，更要主动参与到治疗当中。一定要多和多动症小孩多沟通，并且用自己积极的一面影响他们，这样疾病才有可能更快速的好转。

 

“我儿子35岁了，他小的时候，在语言，情感，社交等几个方面，都有很大的障碍。而且他不仅仅有自闭症，还伴有多动、智力障碍等等，按照现在的标准，他肯定是属于重度自闭症。”

 

这是一位35岁大龄自闭症孩子楠楠妈妈的自述。

 

在上个世纪八十年代，自闭症在国内仍鲜为人知，尽管如此，他们依然摸索出了一条属于楠楠成长的道路……

 

作者｜楠楠妈妈（化名）

编辑｜嗨脑仁

No.01

80年代，陌生的自闭症

       

1985年，我的孩子出生了。

       

孩子是爷爷家族里的长孙，他长得漂亮又可爱，全家老少都很喜欢他！

       

由于我们夫妻都是文革下乡的知青，当时大学都不招生，我们只能乡下劳动，根本没有读大学的机会。回城工作后，两人都近30岁了。但我们两个人都很努力，边工作边读大学，生活过得向上而充实。

       

我们的宝贝出生后，周围的同事和亲友都说，就凭你俩的智商和能力，这孩子一定能考上重点大学，我们也在心里默默地憧憬着孩子美好的未来！

       

但是，孩子一岁左右的时候，我们就发现他在很多地方比同龄孩子落后，比如：说话晚，走路晚，对亲人很冷淡等等，实际上，几乎所有孤独症的核心症状他都符合。

       

但因为当时国内大部分医生还不完全了解“自闭症”（孤独症），我们带他跑遍了城市的各个大医院，都没有办法得到一个明确的诊断。

       

一直到他成长到八岁，已经过了上学的年龄，我们送他去了很多学校（包括小时候去了很多幼儿园），但是孩子异于同龄人的行为、以及没有与人正常沟通的能力，几乎所有学校都拒收。

       

至此为止，我们心中的疑惑越来越深、探索真相的渴望也愈发强烈：孩子肯定是有某种病，可到底是什么病？为什么会有这些症状？到底能不能上学……没有人能告诉我们。

       

情急之下，我们带孩子来到了北京检查，诊断后，被告知孩子属于儿童自闭症。听到这个诊断，我们犹如五雷轰顶，万箭穿心，真想带着孩子一起结束生命算了......但是在没有任何专业机构和专业知识的支持下，我们只能慢慢摸索着对孩子进行干预。

       

那时候的我们，极度渴望能够有专业的知识和专业的机构、老师能帮助到孩子。因为应该怎样对他进行训练……所有的这些，我们都一无所知。

       

每当夜深人静，看着身边熟睡的漂亮宝贝，我就会泪流满面，我一遍遍地问自己，命运为什么要给我这样一个孩子？宝贝，妈妈需要怎样做，才能帮助和引领你走出孤独？

       

在上世纪80年代，国内的医学界刚刚引入“自闭症”这一概念，对这种病了解地还不够深入，对普罗大众而言更是极其陌生，更别提专业地康复机构了。

       

就诊后的十年里，我们只能在家进行干预。与其说干预，不如说是在黑暗中摸索，陪伴孩子成长。

       

经过我们夫妻反复研究认为，在目前没有任何人能指导帮助我们的前提下，我们只有两种选择：

 

一是只管给孩子吃饱穿暖，不对他进行任何训练，只当“傻子”养着，这实质上就是一种变相的放弃；另一种是破釜沉舟，我们自己去干预训练孩子，努力引领他走出孤独。这后一选择，无疑会给我们的身心和经济上带来巨大的压力，而且不知道孩子未来能否康复成功？

       

两种选择摆在面前，我们感到身为父母既然把孩子带到了这个世界上，不论他得了什么病，我们都应该对他负责到底，陪伴和引领他，克服困难，努力前行！基于这种思想，我们逐渐坚定了自己干预训练孩子的决心！

       

直到孩子长到十多岁，我们当地终于开了第一家自闭症机构，我们第一时间报了名，想让他尝试接受专业的康复训练。没想到，我们又一次因为“年龄太大”而被拒收了——机构只收学龄前的孩子，尚无能力帮助大龄的孩子。

       

无奈之下，我们只能求助于书籍。

       

令人绝望的是，几乎跑遍了城市的各个书店，却依然买不到一本关于自闭症的书。

       

有一次一位同事的老公去日本，我赶紧委托他帮我买一本自闭症训练书籍，他真帮我买了一本纯日文的书，回国后又夜以继日的帮我翻译。

       

等到我拿到了这本厚厚的如获至宝的书一看，当时就傻眼了，因为里面几乎全是介绍婴幼儿自闭症症状及训练内容的，我的孩子当时已经10多岁了，此书对我来说根本没用！我捧着历经磨难才拥有的我的第一本自闭症书籍，真是欲哭无泪。

       

那时，国外一些比较先进的理念和方法都还没有引进国内，网络也不如今天发达，所以我们没有任何资料可以参照，也没有任何老师、医生和机构来帮助我们进行指导。

       

当时的我们仿佛处身孤岛，孤立无援。

       

从北京诊断回来后，已经八岁多的孩子不能再不上学了，我们带着他跑遍本市的几所特教学校，但都拒收：我们从没接收过自闭症学生，不知道怎样教育他......

       

特校不收，我们只好咬牙送他进普小并向校方提出陪读，学校的回答是：如果能独立上学可以来试试，家长进校陪读绝对不允许。

       

当时我们心里十分清楚，论能力我儿子与同龄孩子（其实当时他已比同班同学大了1-2岁）天差地别，但如果再不硬着头皮让他去上学，他这辈子就将永远失去上学读书的机会了。

       

因此，我们只能咬紧牙关，胆战心惊的把他送进了普小。

       

入学后的事实证明，因为他不会理解和表达，各方面能力都较弱，经常出现各种状况，没有朋友，饱受欺凌，最后只能在小学没毕业时就提前离开了学校。

 

 

No.02

困难中摸索

       

尽管没有专业知识的支持，但是我们经过对他的观察，总结出一个道理：虽然他的各个方面都远远落后于同龄的孩子，智力水平也比较低。

       

但是，只要认认真真的手把手的教他，他还是能学会一些东西。

       

楠楠上小学后，我们开始摸索着对他进行训练。但因为当时的条件和环境影响，孩子的接受能力也比同龄人差很多，只能一步一步来，孩子哪方面能力弱就训练哪方面。

       

在整个训练过程当中，没有任何资料、也没有任何人能够帮助到我们，所以我们就只能自己动手，自己去摸索总结积累，于是我们研究出了一些认为可行的、适合我们孩子实际情况一些干预方法。比如：

 

1、降低任务难度

 

因为孩子病情的特殊性，教育他的方法不能跟他的年龄去相吻合。

 

比如，尽管他当时已经八岁了，但他的智商和能力仅相当于三、四岁孩子的智商，因此只能降低任务要求。

 

2、分解步骤、适当地给奖励等

 

比如系鞋带，对于很多自闭症孩子都是学习的难点。起初我们教了好长时间，楠楠就是学不会，弄得孩子发脾气我们也要崩溃了。

 

这时，孩子爸爸突然想到系鞋带需要几个步骤，对于自闭症孩子来说确实难度比较大，于是我们改变了教法，分解步骤，每一步骤反复多次熟练掌握再进入下一步。这样，楠楠终于学会了系鞋带。

 

总之，这都是我们在这个干预孩子的过程当中自己总结出来的。

 

但是现在回过头看看，我们当时对孩子的干预方法与现在机构和专家所说的一些方法不谋而合。这说明，我们当时走的路还基本上是对的。

 

 

No.03

关于语言表达，我的独家心得

       

语言障碍，是大部分自闭症孩子正面对的问题，楠楠也是如此。

       

我们夫妻两个人经过反复的分析研究，觉得孩子语言表达能力差的原因在于：他听不懂话，也不愿意听别人说话，以至于他更不可能理解别人的话。对别人说的话不理解，他自己怎么能说出来呢？

       

基于这样的想法，我们认为：想让他“说话”，首先得训练他“听懂话”，然后再一点点的让他尝试说简单的话。

       

可同时，还有一个很大的问题：楠楠注意力不集中，总是走神，也不愿意听别人说话。

       

怎么办呢？在他小的时候，我们就针对这个问题想了一些方法：

 

1、给他编很多很简单他爱听的故事 

 

起初，我们也试图给他讲一些儿童故事，但是他根本听不懂，他甚至根本不知道什么叫“听故事”，所以只能自己给他编一些很简单的小故事。

 

比如他小时候就很喜欢看电视中的广告或天气预报，我们就在自编的小故事中加入广告和天气预报，这样，我们一讲故事，他就乐呵呵的跑过来，这就达到了我们提高他的注意力和喜欢听故事的能力的目的。

 

另外，每次编完故事之后，我们会很夸张地讲给他听，以此吸引他的注意力。慢慢的，他从不爱听故事到特别喜欢听故事，但这整个过程是极其漫长的。

 

在他愿意听故事开始，我们尝试加入少量且简单的提问；再后来，就让他复述故事；最后，就是我们一起讨论故事的内容等等，这些都是一步一步走过来的，就是为了能够提高他的语言表达能力。

 

后来他长大了，我们便培养他看一些幼儿的读物，比如说绘本或者是动画书等。

 

  2、带他看电视剧 

 

先从动画片开始，边看边讲，后来逐渐变成情节比较简单的电视剧（比如农村生活的片子），一点点地培养他说话。

 

  3 、多聊天、多提问、多回答他提的问题 

 

这些年，我们一直在培养他看电视剧的习惯，也形成了一个不成文的规定：每天吃晚饭的时候都会看电视剧，我们陪他一起看并给他讲解剧情，逐渐地帮他理解别人说话。

 

电视剧相当于一个小世界，各种各样的人物和场景，孩子通过看电视剧用自己的方式去理解，这样孩子也能更好的融入社会。

 

No.04

在绝境中重生

       

回顾走过的路程，我们对他进行了30年的干预训练，全部都是居家干预，没经过一天的机构。

       

经过了为期30多年艰难的干预，我们从对自闭症一无所知到现在摸索出了一条属于楠楠成长的道路。而对比楠楠干预前，孩子各方面的能力有了突飞猛进的变化：

 

 干预前 

 

1、不会表达

 

我们曾一度以为，他是不是个聋哑孩子，带他到医院去做检查后，医生说不是聋哑。过了一段时间他开始说话了，但只是一个字、一个字地往外蹦，不能完整的说出一句话。

 

直到了7岁该上小学了，他的语言表达能力依旧很差。

 

2、与家人没有情感联结

 

我们明明是他最亲近的人，但他的表现总让人觉得我们对他而言只是“陌生人”：

 

他从不与我们对视，即便我们叫他名字，他仿佛没听到般不会应答。跟我们一点儿都不亲，不让人抱也从来不粘人。甚至在我伤心流泪的时候，他也无动于衷，只会自己在一个地方自言自语，无缘无故地笑。

 

面对他的“冷漠”，我们焦灼、生气，更多的是无奈。

 

3、不懂社交，屡次遭受校园欺凌

 

在他小的时候，我们也曾经多次送他到公立的和私立的幼儿园。但是，哪个幼儿园都呆不长，上学没几天就会被退学。

 

因为老师们都说：“我们没见过这样的孩子，我们带不了。”

 

在学校，他没有任何朋友，即便别人欺负他，他也不会告诉老师或家长。被欺负了之后更不会反击对方，只能任人欺负，连老师都替他着急。

 

 干预后 

 

1.生活及社交方面

 

现在的他，能够已经与人流畅对话、也能够独自外出购物、交水电费、去社区办理残疾人事宜、接受记者采访等等。

 

目前他是我们城市的大龄自闭症孩子当中比较优秀的、也是能力比较靠前的一个。不论在生活自理，还是家务劳动、还是学习才艺等各个方面，都还不错。

 

如今孩子已从一个什么都不会做的重度自闭症儿童逐步学会了购物、做饭、洗衣、收拾卫生（包括处理个人卫生和家庭卫生）、独立外出乘公交、地铁、打车、在火车站独立购票、候车、检票上车、在旅馆办理入住手续以及自己陪伴父母去看病、去药店买药、交水、电、煤气费等等。

 

2.康复及个人发展方面

 

他还在几位爱心老师的培养下，学习了声乐、朗诵及太极拳等才艺，多次登上中央电视台和省、市电视台等舞台为观众演出（他还担任了声乐老师的小助教）。

 

连他的声乐老师都说，我的儿子是他接触过的所有自闭症孩子当中，语言表达能力最好的。

 

No.05

回顾过去艰难的30年，

作为大龄自闭症儿童父母，我想说

       

回顾过去的35年，困境和挑战几乎是一步一个坎儿。

       

经历数次被拒收，或者饱受欺凌后无奈退学后，我们始终坚持着，事实也证明：只要家长不放弃，孩子的希望就一定不会消失。我常和我身边的小龄自闭症家长说，总结我们夫妻30多年走过的与自闭症抗争之路，我想送给家长们八个字--科学干预，持之以恒！

       

随着孩子一天天的成长，父母也在一天天的老去，剩给我们的时间越来越少了，但他们还要在短暂的时光里面临大龄儿童训练、没有机构、找不到正式工作等挑战——这也是所有大龄自闭症患者的父母所担忧的。

 

他的未来，怎么办？

       

目前楠楠和本市一些大龄自闭症及残障青年一样，拥有一个公益性岗位（残联安排的），这个岗位工作不累，每个月给少量的工资，并缴纳社保。

       

这对于一些大龄自闭症孩子来说，已经有了一些生活保障。但是我们当地，最近已经下发文件，3年以后残疾人的公益岗位就全都取消了。此刻，恐慌焦虑的情绪也逐步在我们城市的大龄残疾人家长群体中蔓延开来——

       

3年以后，孩子的生活来源没有了，我们又一天天地老去，身体越来越不好，他的工作没有了，该怎么生存下去？

       

另一方面，大龄自闭症人群缺乏干预训练机构，这也是中国所有大龄自闭症家庭都苦恼的问题。

       

自闭症人士是需要终生接受干预训练的，但目前国内训练机构绝大多数都针对小龄儿童，能够帮助大龄青年的机构几近空白。

       

所以说，很多大龄家长都期待能有专业的大龄训练机构能使孩子各方面的能力不断地进步和提升。

 

他能被社会接纳吗？

       

尽管越来越多人了解到自闭症，也越来越多人愿意理解、包容自闭症孩子，但“就业”及“托养”这两个问题对他们来说，仍是一个巨大的挑战。

       

我们这些大龄自闭症青年家长，尤其是孩子属于高功能的或者是康复的比较好的家长，都期待孩子能够在社会上根据孩子的实际能力找个工作，能够自力更生。

 

我们老去后，他如何生存？

       

在经济压力方面，我们为了陪伴和干预孩子，夫妻二人40多岁就先后都辞职了，辞职离开单位回家照顾孩子这20多年的生活压力确实不小。

       

但是功夫不负有心人，经过我们这么多年一直在坚持干预训练，现在孩子干预情况很不错。现在我们夫妻虽然有少量退休金，再加上医药费（我们夫妻两个人都患有心脑血管病）等支出，需要常年吃药，已经入不敷出了。

       

当我们老了，孩子没有足够的经济条件时，他们该如何活下去？这就是我们常说的家长们的终极问题--我们死后孩字怎么办？

1848年，美国马萨诸塞州的一位医生Samuel Gridley Howe(塞缪尔·格里利·豪)在对全州571名智力残障儿童进行普查时偶然发现，这些孩子中有100多位似乎存在着某种特殊的天赋。豪医生在手稿中这样写道：

 

Samuel Gridley Howe

 

“这个小男孩对音律的感知即敏感又精确，他能够完整、正确的演唱200多首歌曲，其中只要有一个音符出错，他都能马上察觉。”

 

“这个男人能够在几分钟之内把任何一个人年龄换算成分钟数。但在其他方面，他的确是‘不太擅长。” 这大概是我们能见到关于自闭症的最早的文字记录。

  

Samuel Gridley Howe调查报告中关于自闭症的描述

 

临床上，关于自闭症的记录最早可追溯至1943年，美国医生Leo Kanner首次报道了11例自闭症障碍儿童确诊案例[3]，并将其病名为“先天性情感接触障碍”这些患者有以下共同症状：缺乏情感接触，刻板行为，语言发展落后。

 

自闭症一定是天才吗？

 

现代社会关于自闭症的众多影视题材也同样都刻画的类似的形象——“具有某种特殊才能，但生活不能自理”，但这是真的吗？

 

让我们来看一看现实生活中的一位天才自闭症患者：天宝·葛兰汀。

 

1947年，葛兰汀生于美国波士顿，两岁时被诊断出自闭症，直到四岁才开始说话。在十几岁的时候，她被带到了外婆家的农场，没想到她在那里找到了自己的乐园，在此后长达十几年的时间里，葛兰汀将自己的兴趣发挥得淋漓尽致，并先后修得了亚利桑那州立大学的动物学硕士、和伊利诺伊大学动物学博士。并发明了一种全新的牲畜处理设施，目前美国和加拿大的肉食牛有半数是用葛兰汀设计的设施处理。

 

葛兰汀本人就是一位典型的“视觉学习者”，医学仪器显示她大脑中掌管视觉的区域要明显大于常人！这种发达的视觉思维能力，使她能够洞察动物的心理。2010年，美国HBO电视台发行的剧情片《自闭历程》便是以葛兰汀为原型而改编的。

 

《自闭历程》剧照

 

但并不是所有自闭症患者都能够幸运的像葛兰汀一样拥有某一项特殊能力，受主流影视作品的影响，现在很多人往往会列举某些名人（如比尔盖茨、爱因斯坦、牛顿）是自闭症患者，但实际上他们只是具有与自闭症谱系中某种综合征相似的特质，从未被正式确诊自闭症。千万不能把自闭症与天才符号挂钩，绝大多数自闭症患者在社会交往和沟通方面仍存在严重缺陷，甚至无法实现生活自理和独立生活。

 

2021年，全球最大的自闭症科学组织自闭症发表的报告显示[1]：在美国，自闭症发病率为2.53%，中国自闭症发病率达1%，并且还在以每年20万的速度递增[2]。由于其因不明且缺乏有效的药物、致残率高、发病率不断增高，已经被认为是当今世界严重的公共卫生挑战之一。

 

复杂的自闭症

 

按照最新的美国精神协会的最新标准，只要同时满足社会沟通障碍和重复刻板行为两个条件，就可以诊断为自闭症了。但这并代表自闭症只有这两大类问题。

 

举例来说，自闭症的核心症状就好像一台电脑的CPU出了问题，但电脑本身不止只有CPU，还有电源、主板、显卡、声卡、显示器、鼠标、键盘、音箱、散热装置、连接线等等，这些零配件的故障率也比其他正常电脑要高得多。自闭症也有各种各样的亚型和轻重不等的程度。下面几个确诊案例显示了自闭症临床表现的多样性。

 

案例1：

2岁的乐乐语言发展严重滞后，很容易沉浸在自己的世界里，他不会说话，总是通过拉成人的手来表达基本请求，他的时间都花在了玩弄绳子和任何能旋转的东西，并伴有严重的睡眠障碍。

 

案例2：

3岁的萱萱是个非常活泼的男孩，他的语言发展落后于其他同龄的孩子，尽管他能够背诵电视广告词和动画片中的对白。他最喜欢的玩具是小火车和积木，当别人突然打断他正在进行的活动，他会大发脾气。 

 

案例3：

4岁的凡凡语言发育基本正常，但他是个焦虑的孩子，他出行的路线非常固定，只吃土豆和面粉等少数几项食物。他会观察其他小朋友玩耍，但不会与他们互动，闲暇时会用转圈和晃手来打发时间。 

 

如何预防和诊断？

 

与帕金森氏症、抑郁症等许多其它大脑疾病不同，自闭症没有明显的医学预防相关指征。

 

通常认为，女性怀孕早期，即胚胎神经管形成和发育期，应避免滥用药，特别是抗癫痫类药物；避免病毒性感染；避开冷热温差变化较大的环境；以及避免受重大精神刺激和创伤等在一定程度上可预防自闭症的发生。

 

儿童早期自闭症的诊断，医生只能通过了解儿童发育历史和具体的行为量表来做出诊断。目前国内常用的诊断量表有ABC自闭症行为量表（诊断标准>53分）、CARS儿童孤独症评定量表(诊断标准>30分)。

 

作为家长或看护人，应熟悉儿童生长发育中的“里程碑”型关键点，并按时参加社区医院组织的儿童健康筛查。

 

早期的轻度自闭症隐藏性极高，如果你的孩子表现出以下任何一种症状，立即向专业的儿科医生要求评估:

 

• 6个月，很少或没有面部表情或眼神交流
• 9个月，对外界声音、或者抚养者的微笑、惊讶等表情很少或没有回应
• 12个月，很少或没有发声，缺乏指物、挥手等非语言沟通技能，没有呼名反应
• 16个月，很少或者不说话
• 24个月，很少或者没有发展出2字短语（模仿除外）

 

写给自闭症家长的话

 

如果您的孩子不幸被确诊为自闭症，请不必过度忧虑或绝望。自闭症是“绝症”是二十年前专家、医生基于当时的情况所得出的结论。随着社会保障体系不断完善和学术界对自闭症的研究不断深入，自闭症群体的普遍预后情况正在不断提升。只要教育引导得当，无论是阿斯伯格综合征、高功能自闭症，还是典型的中重度自闭症孩子，都有机会恢复得比较好。

 

1. 家长要保护好自己

 

医学界已经证明，自闭症的发生与家长的教养方式没有绝对的关系。很多高知家庭的孩子，在悉心照料下仍然会发生大脑发育障碍。或许父母携带有一些导致自闭症的潜在基因，但这是不可控的，不必自责。家长如果持续在巨大的压力下生存，整个家庭生活都面临着巨大的痛苦，甚至酿成悲剧。

 

2. 康复之路不能过度急切

 

有些家长很怕错过所谓的关键期，把孩子的训练课程排得满满的。甚至自己辞职，卖房，全天候紧盯孩子的训练，完全没有了生活本来的样子。这样是不可持续的。要知道，自闭症孩子也是孩子，其发展规律和需求与正常儿童大致相同，良好的亲子关系和轻松家庭氛围是任何干预方法的首要前提。

 

3. 选择科学的自闭症康复机构和干预方法

 

中国特殊教育人才培养相对匮乏，自闭症康复机构水平参差不齐，家长在选择机构时应注意甄别。关键性技能训练法、自然教育法、注意力训练、分段回合教法等11项自闭症干预方法已被列为经过科学和实践验证的循证干预方法，应优先选择。

 

4. 注意自闭症的共病问题

 

研究显示，自闭症儿童出现便秘、腹泻、食物过敏和不耐受、肌张力、内分泌、多动症、感统失调、睡眠障碍、抽动、癫痫等问题比例远高于其他普通儿童，这些共病问题和自闭症本身相互作用，更加加重自闭症的临床表现。家长在具体康复过程中必须重视这些共病，必要时向对应专科医生求助。

 

参考文献：

[1] Jing Yuan, PhD; Minghui Li, PhD; Z. Kevin Lu, Racial Ethnic Disparities in the Prevalence and Trends of Autism Spectrum Disorder in US Children and Adolescents. JAMA Network Open. 2021;4(3).

[2] 《中国自闭症教育康复行业发展状况报告III》. 2019.

[3] Leo Kanner, Autistic Disturbances of Affective Contact. Pathology Page 217-250, 1943

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