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戏剧面谱之下的罕见宝贝们 | 歌舞伎综合征

戏剧面谱之下的罕见宝贝们 | 歌舞伎综合征
发表人:京东健康

作者 | 豌豆sir
文章首发于 |  病痛挑战基金会公众号

 

“你家孩子的眼睛咋红红的,上火了么?”

“这眼睛咋了?是刚哭过么?”

“妈妈,这个小朋友的眼睛有点怪……”

 

三年半来,只要出门都会被陌生人「关心」,

每一次我都礼貌地笑笑:“天生的。”

然后带着女儿离开。

旁人又怎能理解这是一种罕见病呢?

正如我从未曾想过这一切会发生在我身上——


 我们曾是一对幸运的新婚夫妻,

蜜月归来不久,就如愿孕育了宝宝。

我们给宝宝起名「果果」,

满怀希望地期待果果的降生。

 

2016年8月31日,

果果毫无征兆地提前一个多月出生了,

不得不在保温箱里住了半个月。

母婴同室后,我意识到她有很多问题:

脑出血,缺氧性脑病,精神反应差。

最头疼的是不会自己吃奶,

需要每三个小时鼻饲喂养一次。



医院给果果做了各种检查,

始终找不出确切的病因。

加上果果长得不像我俩,

主治医生建议查查有没有遗传的问题。

 

回想当初产检时,除了脑室增宽,

并没有其他异常。

我们仍觉得这只是她早产的缘故。

 

于是,我加入了一个全国早产儿群,

听说有一款早产儿奶瓶,

买回来当天,果果就会吃奶了。


出院后,照料果果的艰巨任务才正式开始。

老公要上班,偶尔才能请假,

大部分时间是我一个人带果果——

吸奶喂奶,消毒奶瓶、吸奶器,

给果果做按摩操,

喂各种各样的营养品。

 

果果吃奶很慢,有时一次要一个小时,

还很容易吐,一吐就嘴巴鼻子一起喷。

每次吐奶我都很烦躁,

心疼孩子怕呛出肺炎,

又心疼那么贵的营养品浪费了,

崩溃得经常想哭。


我事无巨细地记录果果的点点滴滴:

身高体重,吃奶、换尿布的时间、大便情况……

在早产儿群里,我总是在对比:

别的孩子会坐了,果果头还抬不稳;

别的孩子会爬了,果果只是躺着;

别的孩子会吃饭了,果果还很容易呕吐;

当别的孩子会跑了,果果还不会独站时,

我再也无法淡定了。

 

我推着孩子跑了所有能去的医院,

康复、遗传咨询、发育评估、视频问诊……

直到一位北京的康复师建议我:

“查基因吧。盲目自信是一种变相的放弃。”

那一刻我的情绪彻底崩溃了,

我只想知道我的女儿到底怎么了?

 


 一个偶然的机会,我在一个「大神云集」的

论坛放了一张果果的照片,

很快有人回复:也许是歌舞伎综合征。

我一查疾病特征:拱形眉、眼距宽、

下眼睑外翻,发育迟缓,智力障碍……

 

每一条特征都像刀子扎在我的心上。

这些描述和果果的表现太像了。

为了找到答案,我们决定要做基因检测,

将一家三口的血液样本都送了检。

 

在果果两岁生日前的一个傍晚,

收到检测结果,确实是歌舞伎综合征。

老公反复看着那些看不懂的字母,

而我反倒松了一口气,

生活依然要继续,只是独处的时候,

难免会望着女儿默默落泪……



这是一种由基因变异引起的先天性疾病,

少数遗传自父母,多数是新发。

发病机制还没有研究清楚,

更谈不上有治疗的办法。

为了更好地照顾果果,

我几经周折加入了「歌舞伎」病友群。

 

群里的「歌舞伎」宝宝都共有独特的长相特征,

有点像日本传统歌舞伎的妆面,因此得名。

除此之外,宝宝们面临的健康问题非常多。

 

那些小小年纪就要面对唇腭裂、先心手术,

髋关节脱位手术的宝宝们有多坚强;

那些独自带孩子异地求医,租住在地下室

坚持康复的宝妈们有多不易;

那些正在经历孩子反复肺炎,鼻饲喂养,

癫痫发作的宝妈们有多无奈……



病友群里有一些宝宝的情况很好,

让大家在羡慕中充满希望:

有一位10岁的小姐姐,

在妈妈的积极求医和精心照料下,

像其他孩子一样学轮滑、学设计服装;

有一位12岁的小哥哥能正常上学,

他妈妈晒了期末成绩,英语很不错呢!

 

目前,人类对这种病了解的信息太少,

群里最大的宝宝也不过十几岁,

我们对孩子的未来一头雾水。

我看着群里的成员逐渐涨到90多人,

心情十分复杂,希望能有人告诉我们,

我们这些家长可以做什么、怎样做。


现在,三岁半的果果,还不会说话,

走路摔跤,不能够自己上下楼梯,

戒不掉纸尿裤,每天制造各种小麻烦。

 

同时,她也在努力变乖——

胃口好,不挑食,睡觉能睡整夜,

她知道吃饭要洗手,看电视要坐沙发,

晚上喝了奶要刷牙,

每天只要有规律的事儿,都记得很清楚。

爸爸下班回家,她会开心得手舞足蹈……


 

从察觉果果与众不同开始,

我就希望她能跟其他小朋友多接触。

我会带她去别人家做客,

带她去广场跟小朋友玩儿,

和人家硬着头皮解释她为啥不一样,

也不去理会别人背后的议论。

 

小区里一起带孩子的妈妈、奶奶,

都对果果挺好,也会常常帮我。

有次一个小男孩指着果果对妈妈说:

“妈妈,她怎么一直流口水?好奇怪。”

我只能笑笑,他妈妈却说他:

“你也流口水啊,不能这么说小朋友。”


果果确诊后,我们决定再添一个宝宝,

希望未来他们可以互相依靠。

 

果果三岁时,弟弟出生了。

看到弟弟出生的照片,

果果抱着手机亲了又亲。

现在,我时常带他们出去遛弯儿,

每天的生活蛮充实的。



希望果果的故事能让更多人

了解歌舞伎综合征的宝宝们,

戏剧面谱之下罕见但真实的人生。

 

果果,不管你的这一生有多长,

爸爸妈妈弟弟都会在你身边,

我们永远爱你!

 

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

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  • 电视剧《神医喜来乐》,演的是一民间中医悲欢离合的辛酸故事,让人百看不厌,在欢笑或悲伤之后引人深思。

     
    民间中医因无官府庇护,无权无势,自古至今倍受官方医生的欺凌,何况现在西医在各方面占尽优势。西医的贬斥排挤不在话下,国人的崇洋媚外,或用西医的一套管理办法来要求和压制中医,致中医特别是民间中医于绝境,尽管没象王太医那样谋杀、纵火、污蔑、中伤、陷害之能事。民间中医大多只有一技之长,即使像喜来乐那样钻研古代经典著作,理论深厚、经验丰富,但没有官方承认的学历,照样没有地位,也就难免处处受人排挤、刁难。

     

     

    剧中不难看到喜来乐虽然常用简、便、廉、验单方为人治病,但从为格格治病,为太医、为皇妃、为袁世凯治病,从字体中看出王太医有痰疾在身等等,不难看出他也是饱学之士,对中医的经典理论下过一定的功夫。就连洋相百出,憨厚可爱的徒弟张德福,也能从望、闻、问、切中预见疾病的苗头,对汤头、脉诀、药性倒背如流,令人想到今天许多年轻人一方面抱怨中医难学,一方面不愿下死力气,背诵必背的歌诀。

     
    为什么老中医在诊断用药时娴熟自如,手到擒来,正是“童子功”奠定了坚实基础,受用终身,加之勤思考,多实践,善于总结经验。所以说学中医是没有捷径可走的。

     

     

    《中国中医药报》今年四月三日登载的陆金国先生《中医高等教育繁荣下的隐忧》一文,提出的问题发人深思,很有同感,但是,最后提出中医应该走精英教育之路的观点,我觉得远离实际,不敢苟同。

     
    王太医、卢忠等人应该算作精英人物吧?理论深厚,经验丰富,个个都是饱学之士,却视为贫贱之民诊病有失身份。

     
    为格格治病和防治瘟疫,王太医的方剂应该是最合乎标准的方案,但因胶柱鼓瑟,生搬硬套,不知变通而束手无策,到了喜来乐手上,无非是换了种使用方法,却收效天壤之别。如果中医人才都走精英教育之路,也就没有《串雅》一书,民众也就小病扛,大病躺,重病等着见阎王,与医疗不沾边了。

     
    现在为什么病人都朝城里挤?不光是经济条件好了才去找精英医生治疗,主要是大专院校毕业生不愿到基层工作,基层缺少中医人才,你还要走精英教育之路吗?即使培养出来的博士、硕士都能到基层工作,且不说大材小用,还不一定开展得了工作局面。基层需要的是面面俱到的全科人才,而好一点的中医即使一点不懂西医,通过临床实践,内、外、妇、儿、骨伤,哪方面都能成为全科人才。

  • 更年期是每个人无法回避的一个问题,特别是女性朋友们在更年期由于特殊的生理构造和感性的心理特点,更年期综合征是很多女性朋友回避不了的问题。现代医学认为更年期主要原因是卵巢功能衰竭。卵巢功能一旦衰竭或被切除和破坏,卵巢分泌的雌激素就会减少。女性全身有400多种雌激素受体,分布在几乎女性全身所有的组织和器官,接受雌激素的控制和支配,一旦雌激素减少,就会引发器官和组织的退行性变化,出现一系列的症状。

     

    中医并没有专门的病名与之对应,但是根据其精神忧郁,烦躁不宁,悲忧善哭,喜怒无常等表现称之为“脏躁”。 病名源自《金匮要略·妇人杂病脉症并治》即:“妇人脏躁,喜悲伤欲哭,象如神灵所作,数欠伸,甘麦大枣汤主之"。张仲景用甘麦大枣汤,君小麦,臣甘草,佐大枣,三药合用养心安神。确实是经典方剂。

     

     

    但是,还有一方治疗脏燥效果也很好,这便是我们今天要介绍的——二仙汤。二仙汤,在《妇产科学》中是推荐使用方剂,也出现在梁颂名《中医方剂临床手册》中。主要功效是:温肾阳,补肾精,泻肾火,调冲任。用于治疗脏燥证见头目昏眩、胸闷心烦、少寐多梦、烘热汗出、焦虑抑郁、腰酸膝软等症状,以及其他慢性病见有肾阴阳两虚、虚火上扰者。

     

    二仙汤的具体组成包括:仙茅9克、仙灵脾(淫羊藿)9克、巴戟天9克、当归9克、黄柏6克、知母6克。这个方子中仙茅、仙灵脾、巴戟天三味药温肾阳,补肾精;黄柏、知母泻肾火、滋肾阴;当归温润养血,调理冲任。全方配伍特点是壮阳药与滋阴泻火药同用,以适应阴阳俱虚于下,而又有虚火上炎的复杂症侯。由于方用仙茅、仙灵脾二药为君药,故名“二仙汤”。

     

    二仙汤还可以治疗女性更年期综合症伴有高血压、性功能减退、抑郁头痛、潮热等;特别是对抑郁型更年期综合征效果较好,可加用菖蒲、夜交藤;懒言少动、表情呆滞者,重用菖蒲、加郁金,心烦不寐者,重用夜交藤,加用酸枣仁;纳呆畏寒者,去黄柏,加用干姜;情绪极度抑郁、难以入眠者,加合欢皮、茯神。

     

     

    《黄帝内经》指出:“六七(42岁),三阳脉衰于上,面皆焦,发始白; 七七(49岁),任脉虚,太冲脉衰少,天癸竭,地道不通,故形坏而无子也。”女性到了这个年龄段,发生这样的生理变化其实也是生命的自然过程。对于这个过程中发生的脏燥证,除了药物更应该注意情志的调理。夫妻双方的相互包容,亲友的支持理解,对于出现的问题及时沟通。合理的安排自己的生活,健康的饮食,适当的锻炼,让自己保持一个积极乐观的心态,这些对于脏燥的患者都很重要。这也是我们一贯倡导的健康科学的生活方式。

  • 作者 | 李晓强

    文章首发于 | 李晓强医师公众号

     

    一监生,中年妻丧,继娶幼室,乃娇态人也。自服补肾助阳之药,以致肾水受伤,不能上制心火,左颧发生一泡,先紫后黑,麻木不知痛痒。凡黑者肾经之毒也,其毒岂浅?且喜疮之四边尚未走散,此犹可取。随用针刺疔上,量别药不济其事,用冰蛳散厚糊作条插入患孔,用糊纸密封,勿令泄气。朝服加减八味丸以滋肾水,午服盖气养荣汤接补真气以滋不足,晚用琥珀蜡矾丸护心解毒。候至十一日外,疔根与药结成一块,根据期脱落,次用生肌敛口、补助调理脾胃之剂,二十日而愈。后因此公不慎调理,失于保节,几及三年,复成虚损劳瘵而殁。

     

                                          ——明·陈实功《外科正宗·疔疮论第十七·疔疮治验》

     

     

        解析:

     

         疔疮是中医外科常见病之一,一直以来都占据中医皮肤浅表感染性疾病的重要位置。西医以病原学为基础的命名疾病,因此,在西医进入中国时,将很多皮肤感染性疾病命名为中文时,直接用了痈、疽、疖、疮等,没有借用疔的概念,因此,现代很少有人知道疔疮这个曾经广泛使用的名词,至于其确切意义更是知之甚少。总而言之,疔疮是急性感染性疾病,起初多位皮肤浅表感染,后发展迅速,甚至出现败血症等全身症状。正如陈氏在《疔疮论第十七》中说:“夫疔疮者,乃外科迅速之病也。有朝发夕死,随发随死,有三日、五日而不死,一月、半月而终死。”

     

        对其病因,西医以病菌致病说统而概之。而中医却较为多元化。具体如下:

     

        “且如毒气发于心经者,生为火焰疔。其患多生唇口、手掌、指节间,其发初生一点红黄小泡,抓动痒痛非常,左右肢体麻木;重则寒热交作,头晕眼花,心烦发躁,言语昏愦,此等出于心经之病也。

     

        毒气发于肝经者,生为紫燕疔。其患多生手足、腰胁、筋骨之间,初生便作紫泡,次日破流血水,三日后串筋烂骨,疼痛苦楚;重则眼红目昧,指甲纯青,舌强神昏,睡语惊愦,此等出于肝经之病也。

     

        毒气发于脾经者生为黄鼓疔。其发初生黄泡,光亮明润,四边红色缠绕,其患初生口角、腮颧、眼胞上下及太阳正面之处,发之便作麻痒,绷急硬强;重则恶心呕吐,肢体木痛,寒热交作,烦渴干哕,此等出于脾经之病也。

     

        毒气发于肺经者生为白刃疔。其发初生白泡,顶硬根突,破流脂水,痒痛骤然,易腐易陷;重则腮损咽焦,毛耸肌热,咳吐脓痰,鼻掀气急,此等出于肺经之病也。

     

        毒气发于肾经者生为黑靥疔。其患多生耳窍,胸腹、腰肾偏僻软肉之间,其发初生黑斑紫泡,毒串皮肤,渐攻肌肉,顽硬如疔痛,彻骨髓;重则手足青紫,惊悸沉困,软陷孔深,目睛透露,此等出于肾经之病也。”

     

        此等细致入微的症状描述,是值得我们今天的临床医生学习的。虽然我们拥有前所未有的诊断技术和辅助工具,但我们仍然应该继承医学前辈的观察能力和发扬古人以临床为基础的探索精神。我们必须承认西医在病原学上的成就,但我们应该明白,在感染性疾病的发生发展中病原体并不是全部的“因”。任何结果都是有着多元化的“因”。疾病也不例外。

     

        根据病史和症状本案之病当为黑靥疔,既然病位在肾,那治疗原则基本也就相差不言了。

     

         古人用药讲究因时因地因人,从来就不会拘泥于某方,用法也不会拘泥于一日一次或一日两次。很多古人的医案都记述了很多种复杂的中药服用方法,有餐前服、有餐后服、有餐后服、有清晨服、有晌午服、有日暮服、有子时服、有一日一次、有一日两次、有一日三次、甚至有一个时辰(2小时)服一次、有冷服、有热服,诸如此类,不胜枚举。至于药引那就更是复杂多样了。不知何时几乎所有的汤药都变成了一日两次,试看今天的所有的中医医生,几乎用药都是一日中药,分早晚两次服用。陈氏以早晨服加减八味丸以滋肾水,中午服盖气养荣汤接补真气以滋不足,晚上服用琥珀蜡矾丸护心解毒。这种用药思路恐怕是我们今天的中医人都应该学习和深思的。自古用药之病都有联合配伍、联合方法、多样化、多靶点的治疗思路。西医常用多路径、多靶点的条理分明的体系化诊疗思路。而中医却仅仅满足于方剂内的配伍,给病人仅喝一碗汤药就想要立竿见影,这岂非痴人说梦?

     

     

        古人的治疗思路连贯有序、严谨慎密,才能仅靠中医治愈复杂多变的疾病。而今,只以一剂汤药之病,当然疗效不佳。自知疗效不佳,便只能佐以西药,既然中西医同用,疾病治愈了,恐怕连医生也不知道是何药起了作用。当然,为并不反对中西药并用,只是忧心本末倒置后,中医就危险了。

     

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  • 肝脏是我们人体中非常重要的解毒脏器,不论是外来的还是体内产生的有毒有害物质都会由肝脏进行降解,之后再通过小肠或者大肠排出体外。

     

    通过调查,现在仍然有很多人们并不知道肝脏对于人体的重要性,况且肝脏本身还不具有疼痛感。当肝脏受到损伤时,很可能就无法及时发现。因此大多数肝脏都是“拖”出来的。

     

     

    此物是长在土里的“宝贝”,是养肝明目“大王”,希望你别嫌弃

     

    这个“宝贝”就是土豆。土豆是我们生活当中非常常见的食材,并且我们的餐桌上也经常能够看到它的身影。土豆的养肝明目效果很好,可以帮助我们的肝脏降解身体中产生的毒素,减少我们的肝脏压力。除此之外,土豆中含有较多的淀粉,我们在烹炒之前最好将土豆在冷水中浸泡一会儿,这样就会使得土豆的口感更佳。

     

     

    同时,我们在买回土豆之后,由于夏季气温较高,食材不易存放,所以可以先将土豆放入冰箱冷藏起来,等到吃之前再拿出备用。如果发现土豆出现了变质或者发芽的情况,就一定不能再吃了。发芽的土豆中含有大量的毒素,伤肝伤肾,朋友们一定要注意。

     

    那么在生活当中我们如何才能保护好我们的肝脏不受损伤呢?记住下面几点,养肝护肝保健康。

     

    不熬夜

     

    熬夜是伤害肝脏的首要“罪恶”源头之一。因为我们的肝脏通常是在晚上进行人体的排毒工作的,如果经常熬夜,就会使得肝脏的工作周期紊乱,使其压力增大。并且,持续性熬夜也会给身体的其他脏器产生一定的负担,使得体内的毒素增多,无疑又是给肝脏增添了很大的压力。


    有的朋友可能觉得晚睡一会问题不大,其实肝病就是这样一步步造成的。我们的身体会产生一个生物钟,如果你习惯性熬夜,哪怕是有一天忽然想要早睡了,你也会发现躺在床上辗转反侧,十分苦恼。

     

    因此,在睡觉前我们要避免精神过于活跃,同时不要喝太多茶叶水或者咖啡。因为咖啡和茶叶水也会造成神经紧绷,消散困意。


    不吃夜宵

     

    不知道从什么时候开始,夜宵就成为了很多年轻人们的最爱。所谓夜宵,也就是晚上睡觉前感到饥饿,所补充的食物。

     

    虽然夜宵能够在深夜给人很强的满足感,但是由于晚上我们的身体活动量较小,消化能力也减弱了,所以这些食物和油脂就会在体内堆积,无法及时消化和排解。同时,肝脏和肾脏的负担也会大大加重。


    很多人吃完夜宵第二天起床时都会感觉到自己的口腔中有异味、口臭的现象出现,这并不是不消化所造成的,而是肝脏分泌的胆汁没有及时的将体内的有害物质降解所反映到胃部当中的。因此,夜宵虽然美味,但是最好不要养成吃夜宵的不良习惯。

     

    少发脾气

     

    夏天来临,气温燥热,很多人都会感觉自己“易燃易爆炸”,总觉得所有人都在跟自己作对似的,因此经常有股“无名火”不知道朝谁来发泄。这也可能就是肝火过旺所造成的脾气暴躁。虽然现在生活压力大,人们普遍会有焦虑的现象出现,但是经常发脾气也是在给我们身体增加负担。


    常发脾气的人,通常患得肝病的几率会比心情好的人多上几倍。常听人们说“气得我肝疼”就是如此。心情不好,脾气暴躁会使得人肝气郁结,总感觉有一口气堵在胸口,无法发泄。这时就需要采用一些药物来进行调节,缓解情绪,而患者本人也要注意自我情绪的调控。

     

    总的来说,肝脏是我们在生活当中必须要注意养护的一个内脏器官,我们只有通过良好的作息习惯和健康的生活方式,才能够更好地维护我们的身体健康。

  • 小满是夏三月的第二个节气,此时农作物生长旺盛,《月令七十二候集解》记载“四月中,小满者,物致于此,小得盈满”。

     

    小满节气是初夏到仲夏的过渡,气温明显升高,全国各地都渐次进入夏季,南北温差进一步缩小降水进一步增多。受湿热天气的影响,人易患消化系统类疾病与皮肤病。

     

    01 吃

    小满时天气炎热,雨水增多,气候湿热,饮食调养宜以清爽清淡的素食为主,宜多吃具有清利湿热、养阴作用的食物,如薏苡仁、赤小豆、绿豆、冬瓜、丝瓜、黄瓜、黄花菜、水芹、荸荠、黑木耳、胡萝卜、西红柿、西瓜等,红豆薏米粥具有较好的除湿作用。

     

     

    此外,不宜食辛辣油腻之物,以免生湿助热,引发痤疮、口腔溃疡、便秘等。“苦菜秀″为小满三候之一,苦菜即败酱草,具有清热解毒、凉血的功效,《本草纲目》载,久服可“安心益气,轻身耐老”,故而可多食苦菜。

     

    人们为消暑降温,常喜爱用冷饮,吃凉物,但过量则会引起胃肠不适,导致腹痛、腹泻等病症,尤其消化系统尚处于发育阶段的小儿以及消化吸收功能渐衰的老。因此,饮食方面要注意避免过食生冷之物。

     

     

    02 穿

    小满时节气温明显升高,长江中下游地区雨量增多,但早晚气温温差仍较大,尤其降雨前后,因此要注意适时增减衣物,以防着凉受风而患夏季感冒。若不慎被雨水淋湿后,应及时擦干头发,更换干燥衣物,避免受到外来“湿邪”的侵犯。

     

    此外,闷热潮湿的气候最易损害脾胃功能,因此不但在室外要避湿,室内也要注意保持通风。同时顺应夏季阳长阴消的规律,早起晩睡,保证一天的精力充沛。

     

     

    03 动

    小满天气炎热,运动锻炼宜选择较为凉爽之时,如早晨或傍晚,以避免中暑。锻炼项目以散步、慢跑、太极拳等为宜,微微出汘,忌剧烈运动或锻炼时间过长避免大汗淋漓,伤阴损阳。

     

    休息时,可小口慢饮淡盐水或清凉退暑饮料,补充水分与电解质。有心脏病或其他基础病的人群应在医生指导下制订锻炼方案,量力而行,不宜盲从,以免发生危险。

  • 洋洋是一个两岁半的小朋友,她漂亮可爱,招人喜欢,但是她却已经在医院儿童康复科治疗将近三个月了。表面上她除了比同龄的小朋友娇小一些以外,看起来并无异常,她究竟是怎么了呢?

     

     

    老人们常说“三翻六坐七滚八爬”,这是对小宝宝成长过程的一个简单概括。也就是说,婴幼儿三个月基本可以翻身,六个月可以自己坐,七个月可以滚,八个月可以爬。当然,这也并不是绝对的。每个小宝宝都是一个独立的个体,它的成长也会有自己的轨迹,这中间可能存在一两个月的差异,但如果差的太多,也许就有问题了,需要引起宝爸、宝妈的重视。

     

    洋洋虽然已经两岁半了,但个头很小,走路总是摇摇晃晃,显得有些头重脚轻。尽管可以进行简单的交流,但有些字却总是说不清楚。经过多方面的检测与评估,洋洋竟然是发育迟缓。

     

    生长发育迟缓(发育迟缓)是指在生长发育过程中出现速度放慢或是顺序异常等现象。发病率在6%~8%之间。在正常的内外环境下儿童能够正常发育,一切不利于儿童生长发育的因素均可不同程度地影响其发育,从而造成儿童的生长发育迟缓。

     

    什么样的宝宝会被诊断为发育迟缓呢?发育迟缓的表现大概可以分为以下几点:

     

    婴儿身体发软,运动明显减少;反应迟钝;头围异常;体重增加不良,进食减少,哺乳无力;固定姿势;不笑或是推迟发笑时间;小手紧握;身体扭转等。所以,宝宝成长的每一个小细节,都是在向家长们传递自己健康与否的信息。

     

    专家研究表明,一些3岁以上的孩子,存在认知水平较差、运动功能障碍、语言发育迟缓的现象,可能就是由于早期的发育迟缓导致的。因此,宝宝早期发育迟缓的治疗显得尤为重要。

     

     

    洋洋的问题最早是由姥姥发现的,起初家里人并不能接受,总认为孩子只是长得娇小一些,慢慢长大就好了,是姥姥坚持带洋洋到医院就诊。现如今每个小宝宝都承载了全家人的希望与幸福,他们需要的不仅仅是最好的营养,最好的生活条件与家庭环境,还需要每一位家长的细心与呵护,家长必须留心宝宝的每一步成长。

     

    当然,如果宝宝被诊断为发育迟缓,家长们也不要过度担心。及时带宝宝到正规医院就诊非常必要,要在医生的帮助下寻找源头,积极治疗。

  • 国外一些古老集市,是特有魅力的。比如,泰国清迈的周日市集。周末,清迈林荫遮蔽、花木扶疏的小街小巷上,大街上摆满的琳琅满目的特色手工艺品,听听买卖双方英文夹杂着笨拙泰文的讨价还价声,令人应接不暇。贵州老街赶场天的集市,即使是这些古老集市比,其风情,魅力,神秘感,亦不遑多让。在这些集市上,不光能邂逅身姿曼妙的少数民族少女,而且还会遇到许多珍贵的中草药。

     

    比如独山县的老街集市。独山老街集市位于独山大十字坡脚,底部以卖蔬菜为主。再往上爬一爬,一直爬到街的深处,爬到街道旁如蜘蛛网密布的小巷深处,开始可以看到一些风水师的摊位。我曾经翻阅过一些风水师的作品,清一色是用毛笔书写的繁体字,其文古奥。我曾想买,不售,摊主说,无缘。

     

    这些风水师,谈吐不凡,精骛八级。曾听他们谈及“贵 阴”,"相师”,“风水师”的区别。“风水师”多精通易理。“相师”擅长摸骨。而在独山“贵 阴”,最为神秘,他们多藏于集市的深巷之中。

     

    “贵 阴”平时与普通人相似。待,冥想后,立刻会变成另一番模样。据说可以洞穿你的人生。有的“贵 阴”在查“盗窃,遗失物品”上很灵验。有的“贵 阴”擅于看家事,很灵验。挨着风水摊的,则是琳琅满目的草药摊子。

     

     

    草药与中药的最大区别在于,草药多为鲜药,有很多可以与食材搭配,浓香四溢。当然草药的毒性也大,需要有老草药师细细鉴别。

     

    土茯苓,土当归,土人参,细辛,一味味鲜药,铺满了你的眼。这其中宝贝不少。最容易淘到的还是有名的土药,臭牡丹之于虚弱,夜寒苏之于厌食,两者兼可用于熬排骨,颇有疗效。大红袍之于骨伤未愈,有活血化瘀之效,有一些大胆药师将其用于中风,听说疗效颇佳。更有黔南地区特有的治疗食积的良药“隔三消”,将之打粉,伴水服之,竟有气机通畅之感。

     

    我曾经在这儿淘到极为罕见的草药“落地珍珠”。

     

     

     

    落地珍珠又称地下明珠,是一种珍稀植物的名称,别名:落地珍珠、铁秤锤、土地子、一粒金丹、陈伤子、铁钮子、山砒霜、泥里珠、寸金黄、一滴金丹、地下珍珠、内宝珠、茅膏菜根。生于海拔1200-3650m的山坡潮湿地的松林下、草丛中或溪沟边。极难采集。祛风胜湿;活血止痛;散结解毒。治疗各种关节疼痛有特效。

     

    因为,往往一场大雨后,落地珍珠便会散落在山林中,所以有幸淘到“落地珍珠”后,我一般是用老土酒泡起,片刻,酒即黄,几天后,用于痛处,真正立竿见影。在璀璨的草药落地珍珠前,往往会有立于皑皑白雪前的感觉,而在古奥的风水师,相师的摊位前,却有一种置于幽暗巷道之感。深入这些摊位,常让人心旌摇动,难以自持,迷恋不已。

     

    最后再谈谈落地珍珠的用法:

     

    将落地珍珠放土中保存好,记住一定要是活土。需要用时,将20颗左右落地珍珠放入度数高的高粱酒或者二锅头中浸泡。等酒的颜色转为金色后,即可外搽了。此药,对各种风湿痹痛,关节疼痛,效果显著。

  • 作者 | 豌豆sir
    文章首发于 |  病痛挑战基金会公众号

     

    我叫阿蕾,得了一种小众的怪病:

    患病率极低,但名字倒有十几个。

    我经历了不知多少次手术,

    有过多少次期望之后的失望。

    我称呼它为“高林综合征”,

    不仅来自英文名称Gorlin的音译,

    也与我一路成长中的美好邂逅有关。


     小时候,我有了两大烦恼:

    有一颗乳牙掉落后,怎么也不长恒牙;

    还有,右眼下方长一个鼓包越来越大。

    10岁时,爸爸带我去北京求医,

    经过一系列检查后,

    医生怀疑……是骨癌!

     

    保守方案是只割除这个瘤,

    但如果是恶性的,以后可能会转移;

    另一方案是连骨头一并切掉,更彻底,

    但几乎要去掉半边脸,无异于毁容。

    突如其来的噩耗和两难的抉择,

    让爸爸的眼泪都掉了下来。



    我在一无所知中告别北京,

    回家后发现,爸爸妈妈叔叔伯伯……

    一大家人突然对我宠爱得不得了,

    还为我举办了一次盛大的“十岁大寿”——

     

    我和小伙伴们一起吃蛋糕吹蜡烛,

    欢歌笑语,别提有多开心了!

    奇怪的是,大人们为什么都愁眉不展呢?

     原来,爸爸他们开了家庭会议

    选择了“要脸不要命”的保守方案,

    担心这是我最后一次过生日了。



    生日后不久,我再次进京手术,

    万幸,术中术后病理检验都显示良性。

    一场虚惊,我们欢天喜地回家了。

     

    到了初二,我的脸又开始莫名其妙肿胀,

    嘴里经常流脓水,发臭、疼痛难忍。

    最初怀疑是牙周炎、腮腺炎等,

    用上消炎药会好,但不久又反复。

    到了高中,消炎药、消炎针就都不管用了。

     

    我在本地医院口腔科做了全面检查,

    被诊断为“上下颌骨多发性角化囊肿”。

    (编者注:上下颌骨多发性角化囊肿

    其实是Gorlin综合征的症状之一。)


     

    这次,我依然幸运——

    从北京请来的专家完成了难度极大的手术,

    连疤都没有留下。

    专家叮嘱我:囊肿还会出现,要定期复查,

    发现越早,越容易处理。

     

    果然,此后囊肿频发、手术不断,

    有时肿块比较小,门诊小手术就能搞定;

    有时在三四个部位同时出现,

    我不得不接受全麻手术。

    多亏了一位位可爱的白衣天使,

    让我有勇气面对这种反复折磨——


    一次大手术,嘴里创面比较大,脸也特别肿。

    为了塑形,不得不用纱布把整个头紧紧缠住。

    当时麻药劲儿刚过,正是最疼的时候。

    管床的高医生小心翼翼,缠得又轻柔又稳。

     

    他站在灯下,我逆光而望,

    仿佛一轮佛光环绕着他,

    这温暖的光芒,伴随他鼓励的话语,

    让我竟一时忘了术后的伤痛,

    我们的友情,也由此开启。



    高医生不苟言笑,但面冷心热——

    在门诊,他经常把我作为正面典型:

    “你看人家小姑娘,每次都是自己来,

    你们家属未经允许不要进入。”

     

    在病房里,我说,我特别怕死,

    理性的他一本正经地道:“人都是要死的。”

    我脑海里飘过“或重于泰山,或轻于鸿毛”……

     

    在微信那端,感性的他会开导我:

    “夫妻一场一生相伴最难得;

    孩子带来的快乐,远比痛苦多。”

     

    在手术室,他和李医生一样会体贴地安慰我:

    “这个病过了青春期就会好,

    这次是最后一次了……”


     

    “是啊,这会是最后一次手术吧?”

    我一次次充满希望,又在复发后深深失望。

    不过医生们没有完全说错——

    走过青春期,反复囊肿的情况真的消失了。

     

    我顺利地考入大学、步入社会,

    还收获了意想不到的爱情,

    他竟然是……我的初中同桌!

     

    我们原本是无话不谈的“哥们”,

    我只当他作为兄弟很够意思,

    从没想过这哥们对我有点意思。

     

    关系“升级”后,我们谈婚论嫁,

    我坚持要做婚前体检,

    虽然他一再表示不在乎我的疾病,

    但我还是想对我们的爱情负责。


    不料婚检B超检出卵泡膜细胞瘤需要手术。

    我知道,中学时代的梦魇可能又来了。

    在我25岁生日当天,他与我如约领了证,

    然后就迅速进入陪床家属的角色。

     

    手术后他问我:“疼吗?”我轻轻点了点头。

    “疼,为什么不哭啊?”

    我说:“家有家规,要坚强,不流泪。”

    他握住我:“哪儿那么多规矩,

    我老婆想哭就哭,想笑就笑!”

     

    从小到大历次手术几乎没落泪的我,

    “哇”地一声哭了起来,不是因为病痛,

    而是因为共度余生的伴侣,我没选错。



    婚后,我又经历过两次颌骨囊肿手术。

    高医生已经升任科室主任;

    看到老公的陪床表现,

    他赞不绝口,还鼓励我们早点要宝宝。

    婚前曾有丁克计划的我,

    越来越想和老公有一个宝宝。

     

    我清楚这个综合征属于遗传病。

    但三代试管技术的日益成熟

    给了我拥有健康宝宝的底气。

     

    为了找到致病基因,我辗转多家医院,

    直到慕名找到北京的林医生。

    第一次推开门见到他,

    同行们交口称赞的林医生竟这么年轻!

    聊起疾病来却条理清晰,儒雅自信,

    我想,也许有希望了。


    果然,林医生成功找到了“罪魁祸首”——

    我的致病基因是PTCH1,

    他也将这种病称为

    痣样基底细胞癌综合征(NBCCS)。

     

    我几十年来的困惑有了答案:

    儿时脸上长了几颗痣,平衡感不好,

    手脚上的皮肤缺损,肋骨分叉,反复囊肿、

    卵泡膜细胞瘤,原来都是拜它所赐。

     

    林医生说,我的病症相对较轻,不影响寿命。

    理论上,三代试管可以帮助我生育健康宝宝。

    尽管,经过三轮尝试,还没有成功。

    但我淡然了许多:成不成,就随缘吧。



    与林医生结缘,还为我打开了新的大门,

    接触到了罕见病领域的公益事业。

    我决定发起自己的病友组织,

    “痣样基底细胞癌综合征”虽是官方名称,

    但难理解也不好记,还容易与癌症混淆。

    因此,我想为NBCCS确定一个常用名称。

     

    在国外,NBCCS也被称为Gorlin综合征,

    以纪念最早发现它的Gorlin医生。

    我将其译为“高林综合征”,

    既致敬我所遇到的高、林两位好医生,

    也期待出现更多医者“高手如云,誉满杏林”。

     

    NBCCS的症状复杂多变——

    骨骼畸形如肋骨分叉,好像分叉的莲花茎;

    累及卵巢,好似并蒂的莲蓬;

    肿瘤多发,好像数众的莲子。

     

    因此,我为病友组织正式取名

    “并蒂莲高林综合征联盟”,

    希望找到并帮助更多病友,联系更多医生,

    组成高林益生军,并肩作战。



    我很喜欢电影《哪吒之魔童降世》,

    小哪吒还有几分我们病友的特点呢:

    眼距宽、额头大,牙齿都不大好,

    我们都在苦难中体会着人生冷暖,

    在周围人的爱与支持下获得新生。

    我愿不断传递着这份浓浓真情,

    罕若并蒂莲,终有盛开时!

     

     

     

  • 中药中最贵的药物之一,穿山甲确实是很好的药物,在临床上也常用。但是由于穿山甲效果明显,加上其价格高昂,多少年来,全世界的穿山甲,多数死在中国人的暴戾下。不过穿山甲依然是一种中药,仍然可以在临床上随便开出来。 

     

     

    穿山甲是一种很好玩的动物,在进化过程中,穿山甲的视觉基本消失。看不到东西的穿山甲,有着很灵敏的嗅觉系统。 穿山甲的肝脏不大,肝解毒功能弱,免疫系统弱,属于单室胃,胃中披着角质膜,胃腺部的黏膜处密布许多呈"S"型的皱襞,借吞食时吞进胃中的小砂石将食物磨碎。 

     

    穿山甲一般情况下独居,只有在交配季节,才选择双居。穿山甲通常有两个洞穴用来居住,一个是在冬天居住的洞穴叫冬洞。冬洞一般都会很温暖,冬天在里面居住。夏洞则会很通风,夏天住里面比较凉爽。 

     

    穿山甲被抓住之后很难存活,所以在动物园里,很难见到穿山甲。穿山甲交易有着悠久的历史。1820年,英国国王乔治三世就收到了一件礼物,是用穿山甲鳞片做的盔甲。但最近几十年来,对穿山甲的需求猛涨。海关每年都会查获几千只穿山甲,以及数百磅穿山甲鳞片。那些贩子往往把它们伪装成别的货物。现在穿山甲已被世界自然保护联盟列为极危物种。

     

    中医理论里,应用穿山甲作为中药,具有悠久历史。穿山甲鳞片具有活血散结;通经下乳;消痈溃坚的作用。主要用于治疗血瘀经闭;症瘕;风湿痹痛;乳汁不下;痈肿;瘰疬。用于经闭癓瘕,乳汁不通,痈肿疮毒,关节痹痛,麻木拘挛等病症。 

     

     

    我在临床上用过穿山甲最主要也是为了通乳,此功效得到李时珍认可。穿山甲,古方鲜用,近世风疟疮科通经下乳,用为要药,盖此物能窜经络达于病所故也。谚曰:穿山甲、王不留,妇人食了乳长流,亦言其迅速也。李仲南言其性专行散,中病即止,不可过服。

     

    现在野生穿山甲是保护动物,禁止私人捕杀。有时候,我就觉得人挺残忍的。

     

    附:中华穿山甲(学名:Manis pentadactyla):是鳞甲目、穿山甲科的哺乳动物。头体长42~92厘米,尾长28~35厘米,体重2~7千克;鳞片与体轴平行,共15~18列。尾巴上另有纵向鳞片9~10片。鳞片棕褐色,老年兽的鳞片边缘橙褐或灰褐色,幼兽尚未角化的鳞片呈黄色。吻细长。脑颅大,呈圆锥形。具有一双小眼睛,形体狭长,全身有鳞甲,四肢粗短,尾扁平而长,背面略隆起。不同个体体重和身长差异极大。舌长,无齿。耳不发达。足具5趾,并有强爪;前足爪长,尤以中间第3爪特长,后足爪较短小。全身鳞甲如瓦状。)

  • 加拿大摇滚歌手艾薇儿曾给粉丝写信讲述回归舞台新歌创作历程和生活经历,分享了她这几年和莱姆病作斗争的感想,并表示会不顾一切重新回到舞台,继续给大家带来新的快乐。

     

     

    笔者特别喜欢她的歌曲,还记得她的演唱会,白色T恤,黑色皮裤,没有华丽的装扮和音效,只凭歌声带动全场,至今让我记忆犹新。年轻有为的她,13年被确诊为莱姆病,这种病相对罕见,当时艾薇儿因为没有及时的诊断,导致并且延误,在与病魔抗争的这几年,创下新歌,好在现在她已经康复。

    莱姆病到底是一种什么病?

    莱姆病是一种由伯氏疏螺旋体(俗称草爬子)引起的以蜱虫为传播媒介的传染病。这种虫子苍蝇般大小,像小蜘蛛一样,头小体大,通过叮咬人类使体内病毒或者细菌的唾液进入人体,人感染中毒后患病。在户外旅游的人是高发人群。

     

    莱姆病常累计多个系统,因每个人累积的系统不同,体质不同,处于疾病的不同阶段而表现不同,根据上千例的患者统计,莱姆病常累及神经系统、皮肤、关节和心脏以及出现一些类似于感冒一样的症状,累及神经系统时病人常可表现为神经炎、头痛、头晕、恶心、呕吐、记忆力减弱、视物模糊,累及皮肤时表现为斑疹或斑丘疹、溃疡等;累及心脏时表现为胸闷、气短、心悸不适;累及关节时出现关节的疼痛,持续时间比较长。

    莱姆病潜伏期 3~32天,平均7天左右,临床症状可分三期:

    (1)第一期 主要表现为皮肤的慢性游走性红斑,见于大多数病例。病初常伴有乏力、畏寒发热、头痛、恶心、呕吐、关节和肌肉疼痛等症状,亦可出现脑膜刺激征。局部和全身淋巴结可肿大。

     

    (2)第二期 发病后数周或数月,15%和8%的患者分别出现明显的神经系统症状和心脏受累的征象。

     

    (3)第三期 感染后数周至2年内,约80%左右的患者出现程度不等的关节症状如关节疼痛、关节炎或慢性侵袭性滑膜炎。以膝、肘、髋等大关节多发,小关节周围组织亦可受累。

     

     

    这种病虽然不多见,只要诊断及时,经过规律、规范的抗生素应用,患者往往可以康复,并且不会有后遗症或者再复发。但是,这种病因为不多见,往往容易被人误诊、漏诊,耽误病情,影响病人预后。

     

    因此,早期诊断,早期治疗,积极预防,至关重要。在野外旅游时,尽量不要裸露皮肤,要系好扣子、袖子、领口等容易暴露的部位,不要躺在、坐在草地上。回到酒店后,一定要冲澡。如果步行被叮咬,不要硬把虫子拔出来,否则更容易导致向体内更深的地方钻,用乙醚、煤油、蚊香等方法,会自行松口。一旦被叮咬,及时就医。

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