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31岁，癫痫5年， 目前距离上次癫痫发作，已满三年，可以考虑减量，但是有神内的医生告诉我继发性癫痫不能完全停药，不知道是否正确。若真的不能完全停药，那我怎么来确定那个最合适的量？即，用最少的量即能控制病情又不影响我以后的生活（能
疾病详情
三年前因脑外伤导致癫痫，目前服用苯巴比妥，想了解是否可以减停或换药，并且如何确定最少的药量来控制病情又不影响生活？患者女性32岁
医生建议
对于癫痫患者，需要定期复查脑电图，根据结果调整用药方案。如无发作且脑电图正常，可以尝试逐渐减停药物；否则，可能需要换药。生活中，应避免诱发因素，保持良好的心态和作息习惯。
金丽日医生和患者的交流
患者
31岁，癫痫5年， 目前距离上次癫痫发作，已满三年，可以考虑减量，但是有神内的医生告诉我继发性癫痫不能完全停药，不知道是否正确。若真的不能完全停药，那我怎么来确定那个最合适的量？即，用最少的量即能控制病情又不影响我以后的生活（能否结婚生子） 2、若能完全停药，我应该怎么做？
患者
目前服用苯巴比妥，每晚三片
患者
三年没有犯了
患者
医生您好
金丽日医生主任医师
这三年的脑电图检查结果如何？脑外伤造成的癫痫确实能完全停药的人比较少，但不绝对。一般如果三年及以上没有任何临床发作，并且脑电图也基本正常时，是可以尝试逐渐减停药物的。
金丽日医生主任医师
如果尝试失败，再吃药也不建议服***，副作用较大
患者
我这三年没有做过脑电图，需要做脑电图？那做多长时间的？
患者
我之前吃的丙戊酸钠，吃着药犯了，然后天坛医院的医生给我开的苯巴比妥
金丽日医生主任医师
做好24小时的脑电图。
金丽日医生主任医师
如果将来有生育计划，丙戊酸和***都不建议用
金丽日医生主任医师
最好24小时的脑电图。
金丽日医生主任医师
苯巴比妥控制发作效果不错 就是副作用较大，尤其胎儿畸形率较高
患者
那都说不犯的话，就不建议改药，否则容易犯，怎么办？
患者
突然换药行吗？
金丽日医生主任医师
如果没有生育的打算，我也不建议换药
患者
有有
患者
还得结婚生子
金丽日医生主任医师
换药有一点风险，不是很大，最终要看你个人的决定！
患者
我癫痫犯的并不勤
患者
除了刚刚手术那段时间，正常情况下 ，一年才一次，过年回家时会犯，我以前都是在医院，去年才回家自己锻炼，以前在医院时就不会犯
患者
可能在医院就我妈陪着我 我情绪也稳定，过年回家就不一样了，我爸我的两个哥哥，谁看见我都烦
患者
他们尤其讨厌我的笑
患者
我有强笑
患者
通常我笑我妈就打我
患者
照脸乎
金丽日医生主任医师
这些都没*大关系。是否决定换药要你自己决定。我建议先做个脑电图，根据结果看是尝试逐渐减停药物还是换药。
患者
那**，听您的
患者
我先去做个脑电图
患者
如果换的话，您的建议呢？
患者
何种情况下考虑减停或者换药
金丽日医生主任医师
近3年脑电图完全正常，同时确实也没有任何发作，就可以尝试逐渐减停。如果脑电图异常，可以换药。
金丽日医生主任医师
新型药物为首选，例如拉考沙胺，拉莫三嗪，左乙拉西坦
患者
咨询您一个问题
患者
您知不知道北京癫痫病研究治疗中心附属建都医院，她说让我去他们医院做3D脑神经动态检测，说这个检测能确定病根病灶。我对这个不懂，不知道真的假的，您建不建议我去做？
金丽日医生主任医师
不建议，不*靠谱！
患者
做脑电图的仪器还分高低吗？我妈说：我们县医院肯定不行，就算能做，也测不出来癫痫波。对吗？
患者
我去**在，总可以吧，不至于跑**吧。
患者
**做
金丽日医生主任医师
可以在郑州大医院做
患者
金医生，下面这段话，本来是我昨天编好的，但是今天上午我突然不打算让您帮忙了，不想告诉您了，但是刚才刚才我妈又打我，我***，我生气了，我必须告状，我就不信没人能治她
患者
我妈负责我的全部生活起居和锻炼，她对我的笑是0容忍，只要我笑，她立马就打我、捶我，照脸乎，扇哭了为止，一般打我，我就哭，所以哭和笑的转变也就一瞬间。（我一天能哭8场，夸张了，偶尔比较多而已，毕竟还是我亲妈，）我妈是个急性子，说话从来不会小声，总是吼我，自从受伤以后，我就特别胆小，有时候她吼我也会吓的我一哆嗦，我不仅要承受康复的漫长崎岖，还得承受我妈的摧残（当然我知道妈妈爱我 ，我也爱她）…康复的漫长和艰辛我都不怕，可是你受不了一个你最爱也最爱你的人，如此对你啊，面对这种情况，您有什么要对我妈说的吗？（其实我们全家人都特别着急，迫切的想看到我的进步，而他们认为的进步就是能走路，总说我那么多年了还不会走。我爸、我的两个哥哥也都是特别讨厌我哭或者笑。反正全家人没有一个**悦色的，就觉得做不到就是我的不对，也不会让我出去，我在家待了好几个月没有出门了，好像我出门就会给她们丢脸一样。每次认真想生和死的问题，我从来都不想活着，去年我吃过一小把苯巴比妥，可惜***，不是毒药，没有死掉，对于一个不会走路和说话的人来说，死，也成了一种奢望。）我请求您好好批评我妈，狠狠批评她。请求您用语音批评，不知道这上面能不能发语音，不能的话，请您打电话给她 *********** 初五那天我大哥又跟我妈吵架了，他说：你就不能让她自理？年年我回来，她都这样，你量（扶着的意思）着她，跟量（牵）宠物狗样，他说我是宠物狗我也无所谓，但是我心疼的是我妈，去年就因为我，她跟全家人（我爸、我两个哥哥）吵架，结果我大哥一年没有回来看她一眼。突然间我才意识到我妈承受的*不比我少，算了算了，不批评她了，您可不可以给她一些建议？
金丽日医生主任医师
你们家里的事情，我不便参与！
患者
可是她打我啊
患者
我记得我在南京医院时，康复科励建安主任，知道我妈打我时，他就是说的：再打我，让我找他告状的
患者
那就是说我可以告状的
患者
您说话她肯定听
患者
因为您是**医院的医生，
患者
我妈就认为**医院的医生好
患者
打我，对我康复有什么好处吗？
患者
虽然这是我的家事，但是患者康复环境的问题，做医生的不应该给患者提供更好的环境吗？
患者
我不管，我不管，就是你的责任，你得解决。
金丽日医生主任医师
外人难断家务事，爱莫能助啊！
患者
也没有让您管我的全部家务事， 您想，就单纯的，有人打您的患者，您能允许吗？
患者
没让您帮忙去打架，可是您不劝劝吗？
患者
作为医院您有责任为患者排忧解难
金丽日医生主任医师
这是两回事啊，我在这个问诊平台上只负责咨询癫痫相关的专业问题！
患者
可是我坚信您懂的不止癫痫，我怎么能只问您癫痫问题呢？
金丽日医生主任医师
我只是咨询癫痫，其它方面我确实也不懂
患者
您谦虚了吧，
患者
我记得我第一次挂励建安主任的号看病时 他初步了解我的情况之后，就对我妈说：跟你提个要求，她这种情况，只许表扬。不许批评
患者
**，我不难为您了，不愿帮我就算了
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
还分国产和进口
患者
我怎么选
患者
还有规格
金丽日医生主任医师
进口的***最好了
金丽日医生主任医师
买每片100毫*的
患者
确定换的话，怎么吃？
患者
金医生，我想好了，既然您说了只负责癫痫，那您能不能帮助我完成***的减停或者换药？
患者
如果这次脑电图正常，那就考虑减停，具体步骤我怎么减？您能否告诉我，如果中间犯了，那就得换药，而且以后就不能考虑减停药物的事情了吧？得吃一辈子。 那 拉考沙胺 吃一辈子不会影响生活了吗？
患者
首先考虑，不影响生育
金丽日医生主任医师
先加上拉考沙胺，第一周每天早晚各25毫*，第二周早晚各50毫*，第三周早晚各75毫*，第四周早晚各100毫*，然后维持剂量不变。
金丽日医生主任医师
然后再开始减***，每个月去掉半片，直至减完。
金丽日医生主任医师
将来根据情况调整拉考沙胺剂量，最大量为早晚各200毫*
金丽日医生主任医师
中间犯病了，不一定马上换药，要看剂量是否可以再加
患者
金医生，您知道为什么天坛的医生给我开苯巴比妥吗？ 就是因为我们家农村的，这个药便宜，确实也便宜，****好*，我一个月的所有政府补贴也只够买一盒
患者
那就直接按照您说的方法换药，不考虑减停药物了
患者
***********于江苏省**医院线下确诊为癫痫
患者
这个拉考沙胺早晚都要吃，早上吃，会不会影响我锻炼？
患者
肯定会吧，它是抑制兴奋的？有点安眠的意思吧
金丽日医生主任医师
一般不会，要吃着看效果
患者
金医生，如果我换药成功的话，那就得一辈子吃拉考沙胺了，不会影响生育了对吧？还是说影响不会那么大？
患者
减量的话，也是以25为单位往下减吧？
患者
医生，请您帮我开具处方或用药建议。
患者
金医生，您都不睡觉吗？ 本来我只是自己睡不着，**马上问诊结束，我就多问了几句，不想您居然真的回复我
金丽日医生主任医师
这个药影响较小
金丽日医生主任医师
是的，也是这样减药
金丽日医生主任医师
在这个平台上我不能开药
患者
啊？！您都不能开药吗？那怎么办？刚才我看了，需要处方才行？
患者
您给我手写个处方发给我也行
金丽日医生主任医师
是的，我在这个平台上没有处方权！
患者
金医生，虽然您不愿意帮我解决癫痫以外的问题，但我还是想努力一下，我要告状，告状！刚才没起床前，我妈就打我，您说她怎么那么暴躁
患者
您不能说说她吗？整天那么暴躁，说话都不会小声
患者
我是病人，那笑是属于脑外伤之后的后遗症，
患者
您没有处方权，那您手写一个处方发给我总行吧？我没有处方，人家不买给我药啊
患者
拍照发给我
金丽日医生主任医师
开药处方权没有这么简单，我的处方权只限定在医院
金丽日医生主任医师
线上只能建议用药方案
患者
那我没有处方怎么办？您在家偷偷写也行，拍照发给我就行了，我就能买药了
金丽日医生主任医师
这是不允许的，你要到医院就诊，有医生开处方
患者
不难为您了，我想起来我认识一位中医的教授，她很喜欢我，我让她帮忙写一个，写好拍照发给我就行了，我就能买药了
患者
金医生，我爸妈不让我换药，原因有2 ***药** 2、他们认为我能走起来，就能去掉***
患者
我现在距离自理，就差走路了，但是不能走路，很多事都受限制了，而走路，我认为我就差平衡了，现在我妈稍微扶着我的左胳膊，不用*使劲，我就能自己走，她主要帮我控制稳定性，有次，我妈突然松开了扶着左胳膊的手，也就1秒，可能我也没有反应过来 ，我立马就摔倒了，（我的左侧比右侧严重，下肢比上肢严重，我的右手恢复百分之90以上，日常生活没有问题，左手能拿馒头吃，包子不行。能扣烂。）我觉得我的平衡好像差一个点，来维持我的平衡，这个点在我的左上侧。不知道能不能算支撑点。我想让您能不能给我些建议。提高我的平衡能力。
患者
他们还是认为三年不犯，我就能去掉***
患者
金医生，情绪对癫痫有影响吗？他们认为我能走起来，家庭就不会有这么多矛盾，我就不会有这么大压力，就能去掉***
金丽日医生主任医师
功能康复的事情还要咨询康复科医生，我不懂啊。
金丽日医生主任医师
是否减药还是换药，我的意见已经很清楚了，当然最后的决定是你们做出的，医生只能建议。
患者
如果我换药成功，早晚各吃100mg****，什么情况下我能减量呢？
金丽日医生主任医师
你的意思是减量鲁米那吗？
患者
不不
患者
那个您说的很清楚
患者
我是说我换药成功了以后，比如说现在每天早晚各100mg****，什么情况下我可以开始减****？
金丽日医生主任医师
一般要至少2-3年无发作，并且每年复查脑电图无异常，才可能尝试减量
患者
每次只能减4分之一？
患者
金大夫，我如何确定最少的量，来控制病情又不影响生活， 还是说早晚各100mg，其实已经不影响生活了，当然，药还是少吃，吃的越少**，但是确定最少的那个量，就要一点点试，直到犯癫痫了，就不能减了
患者
与其这样我宁愿早晚各吃100mg ，不减了
患者
反正我不能完全停药
患者
刚才问了我们县医院，她说能做脑电图，那我在县医院做行吗？
金丽日医生主任医师
不知道县医院的检查质量有无保证？最好在大一点医院做
金丽日医生主任医师
每天200毫*的药量不大
患者
好的，我明白了
患者
金大夫，我妈**让我给您讲讲我上次犯癫痫的过程
患者
我说说您看看有没有要交代我的，反正***的事，咱俩说的很清楚了
患者
上次犯癫痫，三年前，刚过完年，十五左右，我家离县城很*，打120，120要从县城到我家，再带我到医院，这段时间里，我都在发作，大约1小时多，2小时左右吧，我记得我在医院打点滴，我是一个劲的吐，吃什么吐什么，喝水都吐，从吐黄水到吐绿水。我以为自己要死了，我把我银行卡密码都告诉我妈了。（犯癫痫的直接原因：我妈给我停药了，苯巴比妥，停了大约20天）
患者
所以现在只要说我有可能犯癫痫，我妈就很害怕，她说上次我犯癫痫*吓人了
金丽日医生主任医师
是的，所以按时服药很关键
金丽日医生的问诊记录
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金丽日
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中国医学科学院北京协和医院 神经内科