科普文章
文章 抗癌4个月，鸡蛋大小的肿瘤近乎“消失”了
以下内容来自某患者家属Z女士投稿： 毫无征兆，怎么突然就肝癌了呢？ 【哎，我这最近不知道咋地了，老是觉得特别累，走路走不动道】 这是他最近常说的一句话。 【是不是血糖最近没控制好呀？您老呀，得多活动活动，才能控制好血糖呢】 我没想太多，回了他一句。 【哦，那可能是吧，我再试试】 上面的这段对话，是最近我和我父亲说的最多的内容。他今年64岁了，身体不太好，常住在我北京家中，大概在10年前确诊患有糖尿病，这些年一直在努力控糖，医生说，血糖控制不好，容易有并发症，所以他一说自己觉得不舒服，我们家就都往糖尿病上琢磨了。父亲自个也觉得是这么回事，殊不知，这期间肿瘤已经在父亲体内肆意生长了。 【哎，不行了，我实在一点力气都没有了】 又一个普通的一天，饭后我带着父亲外出溜达，但还没走几步呢，他就累的靠在了墙根边，我隐隐约约觉得可能有点不对劲，于是联系上我弟，给父亲做了一次全面的体检。没过几天，一通体检中心的电话，彻底打乱了我们家的平静，医生在电话里略着急的告诉我弟： 【您父亲的肝脏有点问题，情况有些严重，务必进一步检查下】 我母亲当下就急了，拽着我父亲就要往医院跑，我们最终在北京地坛医院挂上了号，抽血检查、CT、核磁一通检查下来，医生冷静的告诉我： 【肝癌】 那时候我才知道，他体内有3个鸡蛋大小的肿瘤，大小大概是4-5厘米！ 父亲患肝癌的消息，我们没瞒着母亲，她当下就站不住脚，老泪纵横的哭了出来，其实这些年老两口也没少拌嘴，可真到了生死关头，母亲终究是舍不得。 在和医生沟通的过程中，我们回溯了父亲过去这些年，才发现，原来祸根早就埋下了！ 大概早在10多年前，父亲就被诊断为乙肝病毒携带者，然后逐步发展为肝硬化，所以这些年他身体状态本身就不太好，平常也头晕乏力，脸色不佳，需要卧床休息。正是这种“日常不适”让我们放松了警惕，在最初父亲说自己不舒服的时候，都没当回事。而我父亲自己呢，在后期患上糖尿病后，一股脑的把身体所有不适，都归咎到血糖控制不好引起的并发症上，甚至为此停掉了肝硬化的治疗，我们也拗不过他，加上每次检查肝功能都显示正常，也就是随他去了，现在想想，这些都是祸根呀！ 后来，我们才知道，不是每一位肝癌患者都会有明显的症状，而大多数的肝癌患者，都是由乙肝逐步转为肝硬化，最后恶变为肝癌的。这一点我们全家都很是懊悔，希望看到这篇文章的人，如果有碰到同样的情况，一定要引起警惕呀！ 相关科普： 在中国大多数的肝癌患者的诱因是肝炎，肝癌早期往往没有症状，不会出现疼痛感觉，只有体检才能发现早期肝癌，但肝癌一旦出现症状往往是中晚期。 找到靠谱的医生，是治疗前必做功课 父亲一直和我们住在一块，我们的担心和忧虑最终还是让他察觉到了，他大体是意识到自己的病不太好，越发沉默寡言。思来想去，我们还是决定和父亲坦诚相告，但是没把事情说的很严重，只说是患病早期，没什么大事，积极配合治疗就能好。 起初，地坛医院给了手术切除肝肿瘤的治疗方案，手术还是微创的，我们寻思这也可以接受，加上我父亲在确诊后消沉了一段时间，然后爆发出强烈的求生欲，对于治疗的配合程度非常高。但是地坛医院离我们家实在有点远，考虑到后续还要长期治疗，我们家人一合计，决定重新找医院治疗。 于是，我们开始了相对比较漫长的寻好医的历程，最终我们决定到北京清华长庚医院就诊，一来是对医院的肝胆科和介入科比较信赖，二来离家也相对近些。 选定医院后，就开始要找合适的医生了。坦白说，真到要患病要治疗那天，确实不知道该找哪位医生才好。我和我弟就开始在网上查各种资料，看不同医生擅长的方向，比如是手术，还是放疗这些，最终我们选定了挂黎功主任的号。就诊时，黎功主任很认真的看了我们之前的检查结果，并耐心的给我们分析了病情。说句实在的，家里人患有癌症这件事，也就是这样了，我们家属能做的真的很有限，只能尽可能的让父亲接受最合适的治疗，我们也理解临床大夫工作很忙，所以医生能多给我们一点解释，那种心理感受是真的完全不同的，当时黎主任给我们分析完，真实感觉心理一下就暖和了，当下我们就决定后续治疗都在清华长庚医院看了。 后来的治疗结果也没有让我们失望，我们选对了医院和医生。 治疗4个月，鸡蛋大小的肿瘤近乎消失了 算起来，正式开始治疗是今年的7月21号。 当时，黎主任看完我们的检查结果后，分别说明了几种治疗方案： 方案1：介入栓塞治疗 方案2：介入+靶向+免疫治疗 方案3：参加免费的新疗法“双免疫治疗”临床试验 最终我们选择参加临床入组试验，一来早在10多年前，我父亲在重庆西南医院治疗的时候，就了解和接触过临床试验，所以大差不差的知道这个事情；二来这10年我们家几乎把所有的精力和财力，都投入到我父亲的疾病治疗上，不夸张的说，在金钱方面是真的捉襟见肘；三来既然父亲符合条件，又是最新的治疗方式，想着那就试试吧。 当天我们就签署了这个试验协议，然后就开始了一系列的检查，抽血、留尿、留便、做心电图等等，来了个全面大检查，检查完没啥事，就开始输液治疗了。截止到今年11月份，我们治疗了5个疗程，前4个疗程用了信迪利单抗和新药CTLA-4 抗体，药挺多了，每次都要输3-4小时左右的时间，这个过程我父亲还算配合，通常就是我陪着他，时不时抬头看看输液袋里面还有没有液体，流的顺利不顺利，手有没有肿这些，他想去厕所的时候搭把手，其实输液过程挺无聊的，但是为了救命也都是可以忍受的。 每次输液中间要间隔21天，再开始输液前要提早来医院，还是需要做个全面的检查，我琢磨着是看看上次治疗有没有效果。我们家离医院比较近，定期来就好，倒也不麻烦，如果是外地的朋友，先和主任确定好时间，提前个1-2天来比较合适。 这4个疗程下来（3个月左右的时间），明显的感觉到我父亲的状态好转了，用他自己的话说： 【好了，真的好了】 我们全家都舒了口气，其实这个时候肿瘤已经差不多“消失”了。 相关科普： 新药在进入临床使用之前都要进行大量的人体试验，进行临床试验的药物，往往是比现有药物具有更高疗效的，所以药企才会花费巨资去研究开发，参加临床试验的患者往往是病情比较严重的，但是进入临床试验患者接受的新药是免费的，而且相应的检查也是免费的。患者参加的是已经上市的信迪利单抗+新药CTLA-4单抗试验，称之为双免疫治疗。 第5个疗程的时候，停了那个，改成只用信迪利单抗了，这段时间有点波折，我父亲开始觉得全身没力气，头晕的厉害，也不想吃饭了，一改之前的状态，长吁短叹： 【哎呀，我要不行了，不行了】 虽然他叫唤的厉害，但我们心里其实还是比较淡定的，不是特别慌张。因为事先医生就有提醒，可能会出现不良反应，所以当下就带他去医院检查处理了，当时查了下甲状腺功能、促肾上腺皮质激素、血清皮质醇，发现促肾上腺皮质激素、血清皮质醇异常降低，黎主任也和我们解释了下： 【你父亲现在的反应是治疗的副作用，所以这些指标有些异常，但是整体还是可以控制的，我开些药，能缓解他的不舒服，尽量还是坚持治疗，如果后面有其他情况，你再随时找我】 相 关科普： 免疫治疗的副作用和化疗，靶向药物的副作用有很大的区别，免疫治疗往往没有化疗的呕吐，白细胞减少，掉头发等副作用，它的副作用往往是甲状腺功能亢进或降低，肾上腺功能下降，表现为乏力，食欲降低等。患者的副作用是肾上腺功能减退导致的。 我们也就放下心来，一边配合着医生用药，减轻不适；另一边因为我父亲胃口实在不好，每天就吃一点稀饭，配咸鸭蛋，又怕他营养跟不上，就每天给他买好牛奶，再变着法的炖高汤，让他多少喝点有营养的东西。 期间还有个小插曲，我父亲自己觉得头也疼，手也疼，反正哪哪都不好。我当时有点害怕，说实话，就怕是肿瘤转移了，因为听说肿瘤转移了，身上就会痛，就赶紧挂了个疼痛科，疼痛科医生排查后认为，我父亲的疼痛和肝癌没有什么关系，只好又去找了黎主任，才知道疼痛也是治疗的不良反应，后面也好了。 最近一次复查，我父亲体内那3个鸡蛋大小的肿瘤，已经瘪了，用医生的话说，就是已经看不太清楚了。 陪父亲抗癌4个月，我的一点人生感悟 从发现确诊肝癌，到现在肿瘤几乎消失，这4个多月的时间感慨良多。 首先是要感谢主治医生黎主任，因为卓有成效的治疗措施，才能让我父亲的病情控制的这么好，而且他对我父亲的病情也很关心，挂念在心上，我们心里真的觉得很温暖。 其次得病了先不要慌张，自己多做功课，多找找医院和医生，找到一个靠谱的医生很重要，我的经验是要找口碑比较好的医生，而且在某个治疗方向上要比较权威这种。 最后，家里有癌症患者，家属要做好长期“抗战”的准备，因为我们不仅要承受来自患者的苦楚，也要承受自身的压力，比如我就要三天两头陪着我父亲，往医院跑，还得照顾我母亲和孩子，是真的累啊。当然，最重要的是家里的支持，今年疫情改变了大家的生活，也包括我。好在我们家人都比较体谅，我母亲也在尽量帮我照顾孩子，我和我弟也在协调照顾我父亲，总体来说还是好的。虽然因为父亲患病，我们家经济已经很紧张了，但是这些年我还是坚持做善事，给有需要的人捐款，虽然只是绵薄之力，但是我总想着，我多做点好事，多帮助点其他人，也许上天对我父亲也会更顾怜些，听起来有点迷信了，但是这确实是支持我的信仰和力量，互帮互助吧。 最后吧，希望所有人身体都健健康康，如果有什么其他想找我了解的，可以给我留言，我看到了会尽量回复的，也希望能帮到其他患者吧。
黎功
主任医师
北京清华长庚医院
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文章 “O+Y”双免疗法为肝癌患者带来希望的曙光
“癌中之王”现状 肝癌是全球发病率和死亡率最高的恶性肿瘤之一，5年生存率极低，因此有“癌中之王”之称，而我国又是肝癌大国，全世界50%以上的肝癌患者在我国。对于早期肝癌患者，一般以手术、射频消融、肝动脉栓塞等局部治疗为主，但目前我国大部分肝癌患者初诊时已为晚期，预后极差，对于这类晚期患者，指南最开始推荐给予索拉菲尼为代表的靶向药物进行一线治疗，但疗效有限，且极易发生肿瘤耐药，甚至导致治疗失败。 近几年，随着精准治疗的不断进步和免疫检查点抑制剂不断的涌现，很多联合治疗方案逐渐成为肿瘤治疗的首选方案，尤其随着阿替利珠单抗+贝伐珠单抗（“T+A”）方案在肝癌获得一线优先选择的批准，不仅使联合治疗的研究热度攀上顶峰，更重要的是为晚期肝癌的治疗迎来了春天。 “O+Y”治疗 载入指南 当然，除了靶免联合外，双免联合也是一个不错的联合方案。在肝胆肿瘤领域，“O+Y”已获批用于肝癌患者的二线治疗。今天带大家一起了解一下双免治疗。 “O+Y”是什么？ O药：欧狄沃（英文名称：OPDIVO；通用名称：纳武利尤单抗 Nivolumab） 一种针对程序性死亡蛋白1 (PD-1) 受体的人源化IgG4型单克隆抗体，可以抑制PD-1，激活T细胞，从而达到抑制和杀伤肿瘤细胞的作用 Y药：（英文名称：Yervoy；通用名称：伊匹木单抗，Ipilimumab） 一种针对人类细胞毒性T淋巴细胞抗原4 (CTLA-4) 的人源化IgG1 kappa型单克隆抗体，可以抑制CTLA-4，激活T细胞，从而达到抑制和杀伤肿瘤细胞的作用 “O+Y”为什么会让各大指南青睐？ O+Y这对组合的获批是基于 CheckMate-040 I / II（NCT01658878）的研究结果，相比于二线O药单独治疗，O+Y联合治疗组有效率大幅提升50%以上（33% vs. 20%），中位总生存显著延长了6.4个月（22.8个月 vs. 16.4个月），其中44%的患者达到30个月的生存期。即本方案使肿瘤的客观缓解率不仅取得具有临床意义的显著改善，并且还持续缓解时间长（持续反应时间从4.6到30.5+月不等，其中88％的患者反应持续≥6个月，56％的反应持续≥12个月，31％的反应持续≥24个月），另外，O+Y的安全性和耐受性均较好，药物毒性可管理。 因此，“O+Y”开创了肝癌二线的最高疗效高度和生存高度，为肝癌二线带来了新型高效的治疗模式。目前伊匹木单抗也已在国内获批上市，为肝癌目前的治疗格局增加一抹别样的亮色！ 双免联合在肝癌最新研究进展小插曲 近日，在刚刚结束的2021肝细胞癌大会（HCC-TAG Conference）上，Tremelimumab（CTLA-4单抗）联合Durvaluamb（度伐利尤单抗，PD-L1单抗）（T+D）的双免疫检查点抑制剂治疗用于不可切除的肝细胞癌的Ⅱ期临床研究（Study 22研究，NCT02519348）也公布结果，OS达到了18.73个月，再次为肝癌治疗突破燃起希望之光。 另外，在2021 ESMO GI会议上，再度公布了“O+Y”方案在新辅助治疗（是指在术前先采用O+Y治疗，目的是使肿瘤缩小，降低肿瘤的相关分期，从而达到提高肝癌的根治率）肝癌的数据，研究结果显示，接受根治性手术的患者，主要病理缓解（MPR，>90%的肿瘤坏死）达到了31.3% (5/16)。截至2021年1月，所有患者的无进展生存期为13.4个月（95% CI, 1.4-未达到）。 随着CTLA-4和PD-1/L1联用的研究不断传来佳音，双免疗法在肝癌不同时期的研究正如火如荼的开展，因此，双免治疗有望称霸肝癌全程治疗。 为什么要双免联合用药？ 首先，免疫检查点抑制剂不是神药，有些患者对于单免疫药物的效果不够理想，即便增加剂量也不能显著提升疗效，需要更强的方案；其次，单免疫治疗往往对于PD-L1低表达患者疗效较差，那么这些患者是否就不能从免疫治疗方案中获益？最后，许多免疫治疗方案都需要和化疗联用，能不能减少化疗，甚至不用化疗呢？ 基于以上原因，研究者于是经过不断的尝试和摸索，终于找到了新的用药机制，那就是：双免联合疗法！其主要是基于双免同时使用时，一个把T细胞活化（CTLA-4单抗可打断CTLA-4和B7的有效链接，防止体内对T细胞活化的抑制），一个利用活化的T细胞去杀伤肿瘤（PD-1单抗阻断PD-1和PD-L1的结合，防止肿瘤逃逸），起到“松刹车”、“踩油门”作用。双免联合机制互补，协同增效，共拓前路实现1+1>2的效果。 除了肝癌，O+Y组合还可以用于哪种肿瘤？ O+Y是首个也是目前唯一一个获得FDA批准的双免疫疗法。从问世至今，除了肝癌外，O+Y组合还获批于黑色素瘤、肾细胞癌、结直肠癌、非小细胞肺癌和恶性胸膜间皮瘤，具体数据可参照下表： 除了FDA获批的适应症外，O+Y在胃及胃食管交界处癌、小细胞肺癌、卵巢癌、尿路上皮癌等多个癌种的临床试验中也展现出了良好的潜力，取得了一定的疗效。 小结 1. O+Y方案临床研究的成功说明双免联合比单用免疫药效果更好。 2. 双免组合已经成为肝癌系统性治疗的新标准，并且仍在不断探索其在不同治疗阶段的疗效及安全性。 参考文献 1. YAU T, PARK JW, FINN RS, et al. CheckMate 459: A randomized, multi-center phase Ⅲ study of nivolumab (NIVO) vs sorafenib (SOR) as first-line (1L) treatment in patients (pts) with advanced hepatocellular carcinoma (aHCC) . Annals of Oncology, 2019, 30 (Supplement 5) : LBA38. 2. YAU T, KANG YK, KIM TY, et al. Nivolumab (NIVO) + ipilimumab (IPI) combination therapy in patients (pts) with advanced hepatocellular carcinoma (aHCC) : Results from CheckMate 040. J Clin Oncol, 2019, 37 (S) : abstract 4012. 3. Nivolumab plus ipilimumab as neoadjuvant therapy forpotentially resectable hepatocellular carcinoma，2021 ESMO GI. 4. http://www.globecancer.com/azzx/show.php?itemid=13040. 5. Kelley KR, Masatoshi K, Harris W, etal. Study 22: a randomized, phase 2 trial of durvalumab and tremelimumab inadvanced HCC. Presented at: 2021 Annual HCC-TAG Conference; March 25-27, 2021;Virtual. Accessed March 26, 2021.
黎功
主任医师
北京清华长庚医院
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文章 24小时不停打嗝，竟然是肝癌在作祟
本文来自患者“好事发生”投稿： 我是一名被死神光顾的巨块型肝癌患者，一度被追着下死亡通知书，认为只能活3-6个月。 我也是一名让多位医生摇头叹气的患者，苦苦寻求能多活一天，都被认为是痴心妄想！ 可是，那又怎么样呢？ 我不信命，因为活着就是王道。 死了，就真的什么都没有了。 “你就该吃吃，该喝喝，有一天是一天” 我今年56岁，是一名建筑工程设计师，几年前的一次确诊，医生为难又同情的和我说“你就该吃吃，该喝喝，有一天是一天”。 现在回忆起来，最开始觉得不对劲是自己觉得消化不好，吃点东西吧，就腹胀的厉害。因为我自己平常都有运动，但是之前因为右眼白内障的原因，摘除了坏掉的晶体，植入了人工晶体，所以医生让我不能剧烈活动，我就觉得自己本来也上年纪了，运动又少了，可不就消化不好了么。 既然是消化不好就多吃些助消化的东西，比如山楂什么的，也吃了药（具体叫什么我也不记得了），虽然不能剧烈运动，那就多走走道，但是腹胀的问题并没有好转。 每天腹胀它难受呀！肚子天天鼓鼓囊囊的，我就跑到当地同仁堂去看中医了，吃了大概2周的中药，也还是没什么效果。不过，当时我除了腹胀，没什么其他异常感受，运动后稍微会有点累，想着就是运动少了，所以一活动就累。那个时候，我忽略了同事和好友的感受，他们都觉得我有点消瘦，但是我自己不觉得不适，其实是因为每天都瞅着自己，所以反而自己很难发现身体的变化。 这种腹胀大概持续了2个多月，我也实在忍不了了，就到我们家附近西医院去看了，普通和增强腹部CT结果一出来，我就彻底懵了。诊断结果： 肝脏巨大占位性病变，考虑巨块型肝癌并门脉癌栓形成，肝脏体积为3314立方厘米，肿瘤病灶为2166立方厘米，肿瘤的体积达肝脏的65%，也就是说我的肝胀，有三分之二的都是肿瘤，还有腹水…… 当时就是头脑一片空白，空白过后就是不理解！不相信！不甘愿！ 要我怎么能接受呢？我平时衣食不愁，无忧无虑，爱好运动，喜欢爬山、游泳等，诊断肿瘤前身体也挺好，不知道肿瘤为什么会找上我！大家都知道，癌症基本是绝症，肝癌是癌中之王，我这个简直就是“王中王”。 下面是我确诊时影像图： 图：影像检查肝部病灶占位65% 长达半个月不间断打嗝，病情陷入绝境 疾病来的突然，我确诊时才刚50出头，上有患冠心病的80岁老父，下有刚参加工作的孩子，要我怎么能甘愿呢？可是这些我都不可回避，也不得不面对。既然不幸被癌症选上了，那么我就只好坚强面对。 这事最初我是准备瞒着所有人的，因为对于这种病，他们也无能为力，只会增添他们的忧愁、痛苦和无助。后来我的亲人们看我状态实在不对，多方打听还是发现了。 我们开始了多方的漫长求医之路。最早想看中医，也找了知名度很高的医院看中医医生，但是医生看完后认为没有有效的治疗办法，我的肿瘤太大了，手术、放疗、化疗、肝移植这些现有的方式，都无能为力，只能给些增强营养的维持治疗。然后就开始到大北京城内四处寻医求治，但是也都没有什么特别好的办法，而此时我的病情开始加重了。 我的肚子越来越大，腹水越来越多，腹涨感越发强烈，每天都要在医院抽掉1000多毫升的带血腹水才行，而且每天只能喝点稀粥，其他都吃不下。一边是求治无门，治疗陷入绝境，一边是不断加重的病情，越来越疲惫的身躯。 腹水都是血性的 最难受的是，我开始了长达半个月的不间断打嗝，用了无数的方法都不能解决，尤其到了晚上，两只眼皮困得直耷拉，脑子告诉我要睡觉了，身体却不听脑子的话，助睡眠的药物也完全不起作用，差点把我折磨疯。 家人是看在眼里，急在心里，我妻子愁的整日叹气，眼看着我一天天的消瘦下来，体重直接从150斤到不足120斤，眼看着一个活蹦乱跳的人就要这样。。。。。。我的绝望心情可想而知。 新的治疗技术，给了我活下去的希望 天不绝我，乐伐替尼和PD-1横空出世了。 说横空出世有点夸张，但是乐伐替尼在治疗肝癌方面的出色表现，给了我一线希望。当时经亲友推荐，我找到了黎功主任，他详细了解了我的病情后，安排我做了全面的检查和会诊，并确定最终的治疗方案，我的病情迎来了第一个转机。 最初的治疗方案是PD-1抑制剂联合肝癌靶向药乐伐替尼、来那度胺，这个方案的治疗力度相对较大，主要是为了快速稳定进展中的病情，我也是放手一搏了。 从治疗开始，我每周都会化验一次肝肾功能、血常规和甲胎蛋白，以了解用药后的身体和肿瘤进展情况。因为靶向药对肝脏损伤比较大，而且刚开始治疗，打了的肿瘤细胞被杀死，也会给肝脏造成一定负担。 事实证明，这种担心并不无道理。 科普时间 晚期肝癌的主要治疗是药物治疗，药物治疗根据作用机理不同分为：化疗，靶向药治疗，免疫治疗。 化疗对肝癌的效果不好，副作用比较大，所以临床实际工作中很少用；靶向药物虽然有效率比化疗高一些，但是持续有效的时间不长，很快会耐药；免疫药物以PD-1抗体，PD-L1抗体为代表迎来了肝癌治疗的新局面，是有可能达到治愈的药物，但是单独使用免疫药，往往有效率比较低，如果免疫药和靶向药物联合使用，有效率会大幅度提高，起到1+1>2的作用。 治疗2周后，我的肝功能就出现异常，甲胎蛋白（AFP）一度飙升到12400，谷丙转氨酶最高达到2200左右，谷草转氨酶则将近5000。身体的反应也很明显，我的双脚浮肿的厉害，用手轻轻按下去，就是一个坑，很久都不能恢复，而且腹水也开始增加，肚子每天涨的鼓鼓囊囊的。那段时间刚好在年关，别人都在欢欢喜喜的准备过年，全国都在一派祥和快乐中，而我却苦苦在死亡线上挣扎，与肿瘤抗争。 事实上，身体的这些痛苦，我都可以咬牙忍受坚持住，但是不可预知的治疗希望带来的精神折磨，才是残忍又痛苦的无边煎熬。 考虑到我的身体情况，黎主任迅速调整了治疗方案，先暂停了相关治疗，并开始保肝治疗，当时他告诉我（回忆内容，原话可能有出入）： 【原先已经患肝癌脆弱的肝脏，因为药物损伤，难以承受药物作用，用药同时必须对肝脏进行保护治疗，所以先暂停PD-1注射，可以口服靶向药物，待肝功能有所恢复后，再继续注射PD-1抑制剂治疗肿瘤】 科普时间 是药三分毒，靶向药+免疫药联用简称靶免组合，在提高有效率的同时，当然副作用的发生率也会增加；另外肿瘤在死亡时会释放出大量的甲胎蛋白，所以甲胎蛋白会一过性升高。转氨酶的升高意味着肝脏细胞受损，细胞破裂释放了大量的转氨酶到血液中，表明出现了免疫性的肝炎。 我认为他说的很有道理，听从他的建议，到北京佑安医院重症科病房接受保肝治疗（这里也非常感谢黎主任的帮助和协调）。 住院期间，佑安医院的医生评估我的肝脏情况，担心进一步服用抗肿瘤药物，会造成更严重的后果，让我立即停用所有抗肿瘤药物，包括正在服用的靶向药和周期使用的PD-1抑制剂，而且因为我的肿瘤太大了，担心活动会造成肿瘤破裂，肝脏大出血会无法救治。 几经磨难获得的治疗希望，经这一盆冷水，我的希望又要破灭了。我的家人和亲属十分忧虑与无助，几乎绝望了。 其实我想的比较开，和他们开玩笑说： 【我们在京四处奔波寻医救治，肿瘤都经得起考验没有破裂，到了条件这么好的医院还能破裂？肿瘤不会破裂的，我也会注意保护自己的，放心吧】 但是，我自己还是想尽快治疗好肝脏，可以继续接受治疗。因为之前黎主任的“重拳”下来，大概就用药3~4天，之前困扰我的连续数日整天打嗝，就不知不觉消失了，而且在佑安医院住院的时候，复查过腹部增强CT，和一月前的结果对比无变化。我心中暗喜，药物对我起效了，这个月肿瘤都没有继续发展，得到了控制。虽然副作用把我折腾的也够呛，但是肿瘤治疗有希望了呀！ 我一边安抚家人，一边安心听医生的做保肝治疗。 大面积皮疹爆发，要活命只能苦苦忍受 经过10多天的治疗，我的肝功能和身体状态都有了明显好转，就想继续用靶向药，但是我的主治医生非常坚决的反对，他明确告诉我： 【再继续用药，对肝脏的损伤是不可逆的，肝功能要再损伤就再也无法恢复了，而且如果继续吃，一旦造成肝功能衰竭，后果将不堪设想】 好吧，我就继续进行保肝治疗，一直到肝功能基本恢复出院后，开始继续服用靶向药。有了上次的经验，这次复用药物特别重点关注了肝功，依然是每周化验一次肝肾功能、血常规及甲胎蛋白等指标，若有异常情况，也能在医院得到最及时的治疗。考虑到医生都很忙，每次去复诊都要重新看过往的病历，我就自己整理每次的化验结果，做成图表，便于结果对比和观察治疗效果变化趋势，然后将每次化验检查结果报给黎功主任。 但是，万万没想到，这次的副作用来的更凶猛。 我全身爆发了严重的药物皮疹，简直可以说是体无完肤，我浑身上下都是红色的皮疹，奇痒无比，痒的又忍不住要抓挠，抓挠多了皮肤就破溃了，留下一道道抓痕，晚上痒的根本睡不着，但是想要活命就要坚持，没有人能够帮你只有你自己。 后来虽然皮疹得到控制，但是在很长的一段时间，我的身上遗留下深色的色素沉着，即使到现在颜色已经淡了很多，也依然能看出来当初的痕迹。 终于等到奇迹出现，一切的痛苦都值得的 等到皮疹得到控制，肝功能也比较正常，医生才决定开始继续用PD-1抑制剂注射。 科普时间 使用免疫药物后，出现副作用，往往意味免疫治疗起效，接连出现免疫性肝炎，严重的免疫性皮疹，腹股沟淋巴结肿大，都是免疫起效的表现，但是严重的免疫反应也会导致生命危险，所以当出现严重的副作用时，一定到正规的医院，找有经验的医生治疗，以免耽误有效的治疗。 大概经过两个多月的连续治疗，复查发现相关检查指标明显好转，但是我的大腿根和下巴的地方又冒出淋巴结节，摸起来不软也不硬的，最大的几乎有大拇指大小。我就有点紧张了，赶紧去找了主任，主任说这是用药后的正常反应，我就感觉心里踏实了，而且自己也确实感觉身体一天天好起来了，后面都可以正常上班了。 经过几个月的治疗和药物调整，加上化验、核磁等检查，最终医生告诉我，我体内的原发肝部巨型肿瘤已经基本消失了！神奇的治疗效果真的发生在我的身上了，我喜极而泣，热泪盈眶。 回想过去的治疗经历，惊觉惊心动魄，稍有不慎便是生死之别，我是在黎功主任的精湛医术和精心医治下，在亲人般关心、鼓励、呵护及指导下，才能获得新生的，才能获得抗癌的阶段性胜利。 后来吧，我又进行了一段时间的巩固用药治疗，直到医生会诊后认为肿瘤已经消失，而且指标也比较稳定，可以继续使用来那度胺，停用PD-1抑制剂和肝癌靶向药乐伐替尼。 听到这个消息，我激动的泪流满面，高兴的我向亲朋好友奔走相告，这是我抗癌的决定性胜利，我信心满满，相信对于癌症的不畏不惧，正确科学面对，积极治疗，一定能获得最终胜利。 又陷深渊，再度重生 距离上次治疗后，有相当长的一段时间，我一度忘记掉自己是个病人的事实，觉得就是个普通人，除了需要定期去医院复查外。 但是我可能终身要与癌症相伴和抗争了。 因为后来的某次复查，我的甲胎蛋白又开始出现异常，而且每次复查甲胎蛋白都呈现出增长的趋势。 于是我就又住院了。 这次住院有些曲折，因为一直没有找到导致甲胎蛋白异常升高的原因，做了好多检查也不能确定，不能确定具体原因，就没有办法对症治疗。直到最后做了血管造影才明确了，过程也是挺难的。因为治疗后肝脏血管萎缩了，做血管造影的时候就比较费劲，不过好歹最后还是做完了，结论是甲胎蛋白的升高还是和肝肿瘤有关。 找到原因后，我就又开始了新一轮的治疗，先是做了介入治疗，把血管给封堵上，然后就是一天一次的放疗。这期间我在医院附近租了个宾馆的小房间，也没让家人过来，就每天定期到医院治疗。治疗完没事了，自己觉得身体也不错，就到医院附近溜达溜达，毕竟也都来了北京，也不算白来了。后来医院附近的小吃店我基本都吃了个遍，状态也越来越好了。 现在还在用着药，但是我相信自己一定能战胜癌症，能过上正常的生活，能继续去爬山，去游泳。这段抗癌经历，有几个心得分享给大家： 1、千万别自己吓自己，当时我确诊的时候，有个同事也确诊了癌症，不到一周就去世了，我仔细琢磨就是自己把自己吓得。癌症这事说可怕也可怕，说不可怕也不可怕，一定要让自己尽可能平常心对待 2、找个好医生，我很庆幸找到了黎主任，如果不是他，我真的不会有这些年。他对我的病很是上心，平常工作这么忙，抽空都还主动问我最近身体情况怎么样，我真的很感恩。得癌是我的不幸，找到这样的好医生是我的幸事。 3、自己对自己的病多操心。医生很忙的，他们不可能记住每个病人的每段病情，咱自己平常可以记录好自己的情况，去复查的时候直接拿给医生看，既节省了医生的时间，也能让他对咱的病情变化一目了然，对大家都好。 下面是我出去散心的留念，希望这样的留念越来越多。我现在每天还在学习新知识，让自己每天都活的很充实。如果大家有什么想了解的，可以关注我或是给我留言，虽然因为患病可能不会回复特别及时，但是只要看到就都会尽量回复的。
黎功
主任医师
北京清华长庚医院
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文章 你这个病在我们这治，大概两年能控制住
梦断军校，竟是我患癌的开始 我的故事时间有点长，要从 1987 年说起。 “你的肝脏有点问题，去查查吧” “这次军队选拔，你得缓缓” “没啥大事，先去医院看看” “以后还有其他机会，别放心上” 一次军校招生选拔体检，轻飘飘的断了我的军校梦。 体检结果说我是乙肝病毒携带者，这搁谁能接受？我，一个年轻力壮的小伙子，在部队接受着严格的体能训练，生活规律，作息自然，身体健康，得了乙肝。 就好像你辛辛苦苦准备了一年的高考，还没进考场呢，老师就通知你，没有参赛资格了。 医生能告诉我后面怎么治疗，但是没能告诉我，我是怎么被传染的？通过什么途径被传染的？到底被谁传染的？ 直到现在，前面的三连问都是个迷。 退伍回乡就业后，上班，结婚，生娃，把乙肝这事忘到了脑后，更没有到医院做系统治疗。日子这么慢悠悠的过着，就来到了 2001 年（太久我也记不清了），我吃饭的时候总感觉喉咙那有东西，咽下去就想吐出来，我爱人就让我去中国人民解放军三〇二医院看看，检查发现我已经从携带者，发展到了肝纤维化，再发展下去就是肝硬化，而且我爱人与孩子们隔年就做乙肝病毒抗体检查，他们抗体强阳性。 所以在我歇着的这些年里，乙肝病毒它没有歇着，一直默默的在我的肝脏潜伏和生长。这种坚持和耐力，要考个清华北大都不在话下，真应该给它颁个奖。。。 既然乙肝病毒都这么努力了，我有什么理由不努力把它灭掉？ 于是，我开始吃抗纤维化的药。 这一吃，就是整整 10 年。 但事不遂人愿，2011 年左右，我的肝脏位置却越来越疼，不得以我又去了三〇二医院，这一次，乙肝病毒又进化了，转为小肝癌（2.1*2.9cm），收到了诊断“原发性肝细胞癌”，理直气壮的长在右侧。 科普 1 肝炎是肝癌的诱发因素，通常所说的肝炎-肝硬化-肝癌是肝癌发生的“三部曲”，因此如果肝炎患者没能及时治疗肝炎病毒，导致肝脏纤维化进而发生肝硬化，再喝酒，肥胖，吃霉变的食物，熬夜就容易导致肝癌发生。 怎么办？ 医生建议手术直接切掉，因为肿瘤也不大。手术是个大手术，但我还算幸运，切除后病理提示为恶性程度不高的癌，术后也不用化疗，只要每天吃阿德福韦酯，定期复查就好，我就在家歇了 1 年养病。 连跑 6 家医院，得到 6 张“死亡通知单” 讲道理，故事到上面就该结束了~ 我也是这样想的，前期复查结果都不错，我的思想又放松了，又不把这个病当回事了。 但，2019 年 11 月，波澜再起。 因为，我吃不下饭了。 前面的经验告诉我，可能是不大好了，但侥幸心理又安慰自己，没事，就是胃口不好。我爱人是妇科医生，她的警觉性远高于我，立刻就让我去医院做化验，一查甲胎蛋白 400 多，她当下就紧张了，嘟囔着： 【这化验结果肯定错了】 非要我再做一次，结果化验结果并没有错，甲胎蛋白还是高。 我又去了三〇二。 本以为是复发，但核磁结果是新病灶，后来才知道 10 年前切除的地方没有事，是从其他地方新长出来的，而且长的位置也不好，怎么说呢，如果把我的肝脏比成一棵树，10 年前长在了树杈上，切了就没事了，这次直接长在了树干上，这树要活得从泥土吸收养分吧，肿瘤把这些路都堵死了，这情况可就不太好了。用医生当时的话来说，大概就是虽然我已经算是老患者了，但相对于新患者，我这差不多就是中晚期了。 这多吓人呢。 科普 2 肝癌如果出现了门静脉的癌栓，就是晚期了，因为癌细胞已经进入血管里面了，就容易顺着血流转移到肝脏的其他部位，出现肝内转移；也可以转移到肺，腹部淋巴结，出现肝外转移。 我赶忙去找这 8 年来一直给我治疗的医生，事不凑巧，他去援疆了，电话了解了我的情况后，就让我抓紧住院。但是医院床位特别紧张，办理完住院手续后，只能等排床通知，这次病情又来势汹汹，我没有这个耐心等的住，先回老家省会医院看看。 老家医生看完我的片子说（可能和原话有出入）： 【你的病不太好治，属于多发性肿瘤，而且已经形成栓塞了，手术也不能做了，没有什么特别好的办法了】 呵！不可能，换家医院看看再说，结果第二位医生说的更直接： 【你手术切除后，能撑 8、9 年已经很不错了】 虽然两位医生都给我“判刑”了，从内心出发，我想再多看看，谁不想好好的活着呢。 我去了上海，外甥陪着我，先去了上海东方肝胆医院，医生牵头做了多学科会诊，建议我先放疗，如果病灶小了，再看看能不能做介入治疗，如果介入治疗效果好，再安排手术。接着去了复旦大学附属中山医院，给的建议差不多，也是确定暂时是不能再手术了，治疗方面可以考虑免疫治疗。再去复旦大学附属肿瘤医院，肿瘤医院给的建议是先免疫治疗看看效果，再安排后面的治疗。 2019 年，免疫治疗在国内兴起，我想试试。 但是上海离老家太远了，转诊、医保结算、住宿等等一堆问题，不够折腾的。但是不治疗，我又不甘愿，都在这个程度了，总得把握下仅有的希望。我和外甥合计了下，去北京。 不知该算我运气好，还是天不绝我，在去北京的火车上，我外甥查到了北京清华长庚医院，并决定去试试看，有幸遇到了救命恩人黎功教授，让我又从死神手上抢回来几年光景。 孤独十级，独自放化疗 科普 3 放疗联合免疫治疗，例如 PD-1 抗体或者 PD-L1 抗体，放疗可以使得免疫治疗的效果更好，研究显示单独使用 PD-1 抗体或者 PD-L1 抗体,起效的患者比例并不高，但是加上放疗以后，有效率会大大升高。 放疗每周 5 次，周末休息，正逢我大女儿考研，不想让她担心，影响考试发挥，而且我失业了，家庭收入全靠我爱人，综合考虑，我决定自己照顾好自己，独自做治疗。 据说孤独可以分为十级，独自做手术是最孤独的，那我大概是孤独 PLUS 吧 我在医院附近找了个小宾馆住下了，到点就去医院治疗，吃饭点外卖，治疗对身体损伤也挺大，我总没有食欲，不想吃饭，可能也是外卖不好吃，为了治病，我是吃不下也尽力吃，顿顿不落下。周末就到附近溜达溜达，反正来都来了。 治疗没多久吧，复查的时候甲胎蛋白就下来了，目前正在做第 21 次放疗（整个需要做 25 次），然后我参加的这个临床试验（也就是免疫治疗），整个治疗时间是 2 年，每隔 21 天打一次 PD-1，打之前都要做全面检查，然后每隔 1 疗程做 CT 和核磁，我的指标都还比较好，从治疗开始，甲胎蛋白就没有再升高过了，而且免疫治疗部分也没花钱，心理负担也小了点，现在自我感觉是越来越好。 不放过一点可能的希望 我的故事说到这，就差不多要结束了，到目前为止，治疗也有两年多了，要告一段落了。癌症人都说 5 年生存期，我算是闯过了 2 年，还有 3 年在等着我，有些经验在这里分享给病友们。 1. 别不把疾病当回事，我两次重要的疏忽，都是因为觉得能有什么大事？回过头来想，发现是乙肝携带者的时候，我就去医院系统治疗，是不是就不会进展到肝纤维化？手术切除后，如果能每年都定期复查，是不是有可能肿瘤还没长大，就先灭掉？我都不能想这些，想了就不免埋怨自己，对身体不好。 2. 甭管病大还是病小，坚持听医生的话，坚持正规的治疗，坦白说，咱也不懂医疗，也不会治病，琢磨治疗方案好不好毫无意义，按照医生的方案，他们说咋治疗就咋治疗。只要有一丝希望都要去争取，千万不要灰心 3. 如果可以，多照顾好自己。2011 年我做手术时，老大才 14 岁，老二才 9 岁，照顾他们的使命还没有完成，他们还没培养出来，也没成家立业，不想给他们添负担，所以在家都是自己照顾自己，自己能做的自己做，别让家里人担心。 4. 多和家人交流，心态放好，别自己瞎想。我爱人刚得知我患癌的时候，整个人都崩溃了，用她的话说就是天塌了。但是后来我们俩互相鼓励，其实得病这事对家里影响也没想象中那么大，而且后面治疗稳定了，家人的心态也比较好了。即使是疫情影响，我们的生活节奏也没被打乱，都按部就班的来，该干啥就干啥。 5. 最重要的是，癌症不是个小病，治愈也是不可能的，但是带病生存还是有机会的，这个自己得想通咯 希望我的经验对病友们能有帮助，也祝福我自己后面能越来越顺利。如果有什么想找我了解的，可以给我留言，我会尽量回复的，祝大家身体健康~
黎功
主任医师
北京清华长庚医院
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文章 癌症患者出现这种并发症，50%的人会死亡
本文来自于患者家属（流浪的疾风）投稿，文章虽长，但很值得一看~ 2021年1月中旬，夜深，海淀医院急诊室。 医生，我爱人有事没事呀？ 看起来还是结石引起的腹痛 哦，那。。。。。。 阿姨，您先别急，结石该处理处理，但有个事情得先和您说下 阿姨，您老伴肝脏可能长了个东西，不是特别好先让他住院一段时间看看，做个全面的检查看看吧 此时，距离春节不到半个月，全国上下都洋溢着期待和喜庆，与医院抢救室的氛围是如此格格不入。 我知道这件事的时候，已经是2天后了。 父母不想我担忧，寻思着治疗完了再和我说一声也就是了，但其实那时候医生已经发现我爸有肝占位，虽然尚未确诊，但高度怀疑是肝癌了。 在我爸住院的同时，我又挂上了301号，顺利的从海淀医院出院后，住进了301医院。但是病情并没有因为转院而往好方向发展，增强核磁、CT、细针穿刺一系列检查下来，确诊为肝细胞癌，而且有多处腹腔转移。 这意味着，手术这条路彻底被堵死了。 医生给的治疗方案是系统治疗，也就是免疫治疗+靶向治疗（PD-1+仑伐替尼）。 我开始上网查各种资料，结论是如果出现了远端转移，也就没有什么太好的治疗方式了，但还是不死心，想多找几家医院看看，就又挂了清华长庚董家鸿院士的号，董院士组织了多学科会诊，把301的检查材料都送了过去，最终会诊意见支持301的系统治疗方案。 事已至此，我们全家也认可了目前的方案，安心在301先开始治疗。 这个春节，注定不能如愿安稳度过了。 科普时间 中晚期肝癌，治疗以药物治疗为主，因为手术，介入，放疗，消融等局部治疗不能包括所有的肿瘤，再进行局部治疗往往会导致肿瘤出现更多的转移，靶向药联合免疫药物治疗取得了较高的有效率，有些患者还能长期生存，甚至治愈。 一纸病危通知书，该何去何从？ 2021年2月10号，除夕夜。 不想给医生们添麻烦，也想让我们家好歹能囫囵过完这个年，我们决定在2月8号开始输注第一针PD-1，彼时还在医院的患者寥寥可数，空荡的医院走廊和无声的液体滴注，在这个寒冷的冬天里显得更为孤单。 变故发生在输完第二针，准备输第三针的时候，我爸身体明显感觉到大不如前，无论是在床上躺着，还是在沙发坐着都坐立不安，全身肌肉酸痛难忍，再后来他看东西都看不清了，为了避免他摔倒，我们把家里的小件物件全都收起来了，他常用的东西也做了醒目标记。 因为在输液前，医生就有和我们打过预防针，吃靶向药后可能会出现疲乏，PD-1也可能引起类似肌肉疼痛的副作用，所以大家都没当回事。 直到，大概3月25-26号左右（刚打完第三针吧），我爸说自己眼睛非常沉重，已经基本上看不见东西了。我们这才发现他的单侧眼皮整个耷拉下来了，和另外一只眼睛明显不一样，这才意识到，这已经不是普通的副作用了。 经过多方打听和了解才高度怀疑，可能是PD-1引起的免疫性心肌炎，免疫性心肌炎患者通常会有眼睑下垂、四肢乏力等表现，这也都能和我爸之前的表现对上，更让我恐慌的是，用PD-1的人中100个人大概只有1个会出现，但是近乎50%以上的人都会因此而死亡。 科普时间 免疫性心肌炎发生率很低，不到1%,但是死亡率却高达50%，免疫性心肌炎往往发生在注射PD-1/PD-L1抗体以后的1个月左右的时间，患者多表现为严重乏力，呼吸困难，胸痛。 我们停掉了所有治疗，直奔北京清华长庚医院。 就诊的黎功主任一看我爸的症状，二话没说就让抽血化验，加急检查心肌酶谱、B型钠尿肽等指标，还准备中午先回家吃个饭，等结果出来再说。 但临走前，接到了黎主任助理的电话： 你们还在医院吧？在的话赶紧先到急诊室来，要快 这个架势着实吓到了我，为了不让爸妈担心和害怕，先让我妈带着我爸去急诊等我，我自己则是去了黎主任办公室了解情况。 你爸的情况很危险，随时有生命危险，需要立刻住院，不能等 这句话一出来，我就懵了，完全不知所措。 什么意思？不就一只眼睛耷拉了吗？怎么就还有生命危险了呢？ 这是你爸的化验单，你看这里。。。还有这里。。这都是非常危险的 虽然我不懂这些指标的意义，但是我知道情况非常不妙，黎主任把病情交代的特别清楚，简单来说用PD-1是为了让身体的免疫系统强大起来，但不幸的是，免疫系统过于强大了，强大到攻击自身器官，所以我爸才出现肌肉酸痛、眼皮耷拉这些问题，要解决这个问题，就要用其他药物再把免疫系统纠正过来，最有效的就是大剂量激素冲击治疗，这也是目前最有效的方式。 那我们就用激素冲击治疗 我没有丝毫的犹豫，当下就同意了这个治疗方案。 但是，大剂量的激素也可能引起其他的不良反应，你们也要做好心理准备 这次谈话黎主任把病因、危险性、治疗方案、可能的结果、急诊和住院事务等等交代的清清楚楚，这是我就医历史上，在门诊与医生交流时间最长的一次，也是第一次有医生把事情交代的这么细致。 如果没有这次谈话和后续安排，真的不敢想象会发生什么。 谈话结束后，我立马拿着医嘱单去开激素送到急诊，一路在医院狂奔，生怕慢了一点就耽误治疗时机。黎主任那边则是协调医院各部门，帮忙办理加急入院治疗，如果实在住不了院，也在急诊室留观，总之今天我爸不能离开医院。 把激素送到急诊护士手上的时候，我都感觉自己的心跳已经飞上了天，但还是要冷静、镇定的安抚好父母亲，只说PD-1损伤了心肌，所以要输液治疗下，让他们放心，也让我妈安心在急诊室陪我爸输液，我好去办理住院手续。 刚住上院，病危通知书和抢救通知书就下来了，思前想后还是把实际情况告知了我妈，瞒是瞒不住的，虽然她听不懂医学道理，但是病危两个字的含义却瞬间理解了，她紧紧的拽着我的手，也说不出话了，浑浊的眼睛里憋着眼泪，她在害怕，害怕我爸会出事，我又何尝不是呢？那也是我第一次感受到害怕啊。 我们家接连发生的事情实在是太多了，太多了啊。。。 一波三折，勇闯“鬼门关” 我爸用了应该是1000毫克的激素，已经是人体所能接受的极限激素剂量了，效果同样也很明显，冲击治疗后大概2~3天，同工酶等指标就有了明显恢复，我们都松了一口气。但，好景不长，因为不能长期大量用激素，不然后续的后遗症也不是我爸能受得起的。后续就开始逐步减量，但剂量一减，指标就又异常；剂量一加，指标就正常，反反复复。 整整半个月左右的时间，激素和指标你来我往，我们的心情也跟着指标的变化时不时飘到半空中，再掉入深渊里，甚至白蛋白还在持续降低，最低的时候大概是22、23左右，丙种球蛋白也持续用着，几乎可以说是各种能用的招数都用了，但指标却始终无法稳定在正常范围。 异常的指标，近50%的死亡率，就像座大山，压得我们根本喘不过气，生怕哪天一觉醒来，整个天就变了。 最后，我们听取了黎主任的建议，做血浆置换，但这种治疗风险实在太大，安全起见，我爸住进了ICU。大概做了2次血浆置换，指标就有所缓解，这次我们不敢松口气了，一颗心始终掉在嗓子眼上。 果然，最让医生和我们担心的感染，还是发生了。 我爸开始持续发高烧，体温一度飚到39℃甚至更高。 高烧让他开始糊涂了，最严重的时候整个人失去意识，交流也没有反应，特别吓人，所以家人们都非常害怕，担心他的病情。医生想的比我们多，他们更担心是发生颅内感染，这意味着我爸面临死亡的危险又增加了好几分。 万幸的是，并没有发生颅内感染，而且指标也有所缓解，所以也就停了血浆置换。 因为疫情的原因，只能有一个人陪护，我妈就每天在ICU门口守着我爸，盯着那扇门，似乎只要看的时间够久，我爸就能囫囵个的从里面出来。我呢，白天上班，晚上跑医院，我妈比较感性，甚至想到过最坏的结果，但我一直很有信心，相信感染的问题是可以解决的，而且治疗下来各项指标的好转，也说明了我的判断和信心是对的。 在生命面前，该如何谈尊严？ 细菌培养结果出来后，用上对应的抗生素，大概4-5天感染就被控制住了，我爸终于从ICU转回病房。 这期间同工酶、心肌酶这些指标虽然没有完全回到正常，但也在逐渐好转。 但代价也是巨大的。 住到ICU前，我爸身体也还算健硕，一个180多斤的大汉，出来时整个肌肉都萎缩了，体重掉到不足160斤，我用一只手就能轻松握住他的小腿肚，我妈心疼的每天悄悄抹眼泪，每天给他做各种高营养的东西，想办法给他补身子，以为这样就能把肉补回来。 我妈心细，总是第一个发现我爸有不对劲的地方，于是隔三差五，就能接到我妈发来的“报告”。 儿子，你爸他。。。现在不知道自己尿了 儿子，你爸他。。。也不知道自己拉屎了 我妈在病房门口拉着我，小声的说道。 别担心，我去给他买成人纸尿裤，勤换着点就好了 我一边安慰着我妈，一边止不住的心酸。我爸多么要强而有自尊的一个人，如今竟到了这步田地，他失去了基本的控制排泄能力，每次尿湿了纸尿裤，皮肤感觉到湿冷才拉拉我妈的手，示意我们给他换张尿垫。大小便失禁让他异常羞愧，为了不给我们添麻烦，甚至想过少吃少喝（被我们劝住了），以免异味影响到其他人。 他不知道的是，他还出现了肛门脱垂的问题。 儿子，你爸的身上怎么有黑色的淤斑？ 再查血项时，血小板已经跌到了33。 再后来，我爸的状态越来越不好了，每天都昏昏沉沉的，好像怎么也睡不醒的样子，也不爱和人说话。 这一系列的问题，到底是怎么回事？在出现免疫性心肌炎时，我们就停掉了所有治疗，后续这些异常，到底是PD-1的问题，还是大剂量激素的锅？我们迫切的想弄明白。 一直以来，PD-1的毒性问题都是黎主任在处理，也是他最先发现我爸免疫性心肌炎的问题，所以我们非常信赖他。只是单纯出于对我爸病情的关心，以及全家人的担忧，就又跑了趟协和，找到了一位在PD-1毒性管理方面的资深专家，把过往我爸的所有检查报告都拿了过去，请她也一并给看看。专家认为，PD-1引起了最初的免疫性心肌炎，导致的肌肉损伤，所以治疗后发生了肌肉萎缩，肌肉萎缩后，原本肌肉应有的力量失去了，就造成了大小便失禁的问题，所以类似失禁的问题与PD-1毒性没有直接关联，不用过于担忧。但目前同工酶、心肌酶这些指标，都依赖大剂量激素的维持治疗，如果症状能好转，还是要慢慢的把激素剂量降下来。 此外，目前我爸的情况，可能已经出现了甲减，建议查查甲状腺功能看看，回清华长庚后一查，果然甲状腺功能已经出现异常，确实是甲减，又赶紧吃上了甲状腺素。 从ICU出来到病房，整整小两周的时间，我爸的各项指标才逐步恢复到正常水平，悬在头顶的达摩克利斯剑终于能放下了。 5月中旬，我爸出院了。 科普时间 由于免疫系统被激活，所以出现严重的免疫副作用的时候，不是单一系统的损伤，经常看到患者出现皮疹，同时伴有甲状腺素水平先上升，后下降的现象。此患者同时出现了肌肉损伤导致眼睑下垂，盆底肌肉受损导致大小便失禁，肛门脱垂，而且PD-1抗体也导致了心肌受损发生了心肌炎。 好不容易捡回一条命，又来新困难 出院后，我爸在家休养了大半个月。 因为这次治疗，我们对黎主任建立了深厚的信任，而且从其他病友那了解到他的医德也非常好，决心后续都在他这治疗。但也真是不巧，再找黎主任的时候，他刚好休假了，我们就重新挂了协和的号，协和专家建议我们做局部治疗，也就是仑伐替尼+介入治疗。 5月底复查的时候，身体也算恢复个七七八八，除了血小板低，心肌指标稍微有点高，其他也还行。虽然因为全身肌肉萎缩，整个人比较虚弱，但也在慢慢锻炼，想恢复点力量，就在协和做了介入栓塞治疗。 虽然我爸是肝癌，但是没有典型的腹水，甲胎蛋白也不是敏感，主要还是看异常凝血酶原变化。6月初的时候，黎主任也休假回来了，我们就又转回了北京清华长庚医院，综合我爸目前的情况，黎主任建议治疗方案为：仑伐替尼+介入灌注+放疗。 因为5月底已经做了一次介入，这次我们就先吃仑伐替尼+放疗，但仑伐替尼从12毫克，减量到了8毫克。到6月底的时候，再复查影像的时候效果就挺好了，基本上大的肿瘤都已经没有活性了，小的肿瘤活性也不强，但也成不了气候了。7月份，又做了一次介入灌注巩固疗效。 儿子，你爸说他肚子又开始痛了 听到我妈的这句话时，时间已经到了8月份。计划中，我爸需要做3-4次介入灌注，这次我们真不敢大意了，第一时间就找了黎主任。 你爸可能是胃溃疡，仑伐对胃损伤比较大，放疗也伤胃，两个加在一块，就容易出现胃溃疡，我们先做个胃镜看看 黎主任又给安排了胃镜，发现果然是胃溃疡，所以后面的灌注治疗都停了，因为继续做灌注的话，会加重胃损伤，仑伐的剂量也从8毫克，减量到了4毫克，同时还也加上了些养胃的胃药。 不管怎样，生活总要继续下去 8月份大概是我爸的幸运月，自8月份后每次复查，我爸的情况都在逐步好转，肿瘤也一直在缓解，我爸有了做手术的机会。 最初确诊时，肿瘤大小是10厘米*10厘米，到8月份的时候大小变化不大，变成9厘米*9厘米。虽然肿瘤没有明显缩小，但活性几乎没有了，所以得知能手术的时候，我们都很开心，如果能把肿瘤切掉，也算多争取一个治愈的机会了，这样我爸也能早日回归到正常生活。 黎主任忙前忙后的给联系了外科医生，手术前常规检查了下肝功能，我爸的一些肝功能指标都还行，但是肝功能储备很差。黎主任不建议我们做手术： 你爸的肿瘤还是比较大，所以要切除很大一部分，但是你爸的肝功能储备不够，强行手术会很危险，不能为了切肿瘤而切肿瘤，用命拼命 现在回过头来看，这个决定很是关键，我爸后面肝硬化问题比较突出，如果当时强行手术，现在我们就非常被动了。 我们就继续维持原先的治疗方案，定期做复查，特别是胃溃疡的恢复情况，如果胃溃疡的问题解决了，还是考虑继续上局部治疗，因为最近一次复查发现，肝脏的肿瘤又有些进展了，至于后续的局部治疗，是把后面几次的介入做完，还是做放疗，要根据我爸的病情来看。 我爸也是受了大罪了，虽然只在吃仑伐，也没有出现之前的异常反应，但是癌痛还是如约而至，抽血、骨密度、核磁通通做了一遍，但都没有找到癌痛的真正原因，只能怀疑是仑伐引起的了。 哎。。。。。。 疼痛让我爸坐立难安，他形容那是一种仿佛被千万只蚂蚁啃食的痛苦，疼痛让他饱受痛苦，而自尊又让他不愿发出更多的声音，到最后变成了一声长叹。 听医生话，我爸吃上了奥施康定，这是一种特殊处方才能开的药，管的非常严格，但也确实能缓解疼痛。 如果能继续维持这样的治疗效果，也就好了。。。我是这样想着的，也希望能有这样的运气吧。 2021年抗癌回首，有些话想和你们说 2021年就快要结束了，回首这一年，实在是惊心动魄，麻烦不断。这段时间的一点经历在这里也分享给大家： 1、过分瞒着患者也不见得是正确的方式。我爸住院的时候看到核磁报告，写着疑似肝CA，就自己上网查到了，但他也没和我们说，直到他和我叔电话聊起来，我们才知道他自己已经怀疑上了。所以，与其让他自己瞎猜，还不如适当透露些，PET-CT结果出来后，我们家人一起商量了下，告诉了我爸他患癌的事实，以及先做些治疗把肿瘤变小，再手术的方案，他的反应也比较平静。所以个人的建议是，到底要不要告诉患者，还是要根据实际情况，尊重他本人的想法，一味瞒着可能会让他胡思乱想的更多，更不利于病情恢复。 2、家里必需要有个能抗事的人。今年真是我们家多事之秋，春节前我爸确诊了肝癌，紧接着我姥爷就病重，元宵未过就已去世。全家当时都陷入了一种崩溃的情绪中，整个家庭笼罩着压抑的气氛。但怎么办呢？日子总是要过的，我当时就和我妈分了工，我妈回老家去照顾我姥爷的事情，我爸这边我全程来跟。包括出现免疫性心肌炎的时候，这个事情的严重性是真怕我妈接受不了，瞒着所有人把事情安排好。谁的家庭生活都可能碰到巨大变动，家里必需有个能抗事儿的人，让生活尽量回到正轨，起码能正常运转起来，也不至于乱成一锅粥。 3、自己一定要多了解疾病本身。虽然都是肿瘤，但是早期、中期、晚期的患者结局差别太大了，而且不同阶段的治疗也完全不同，如果是早期肿瘤，患者和家属真的不用有太大的压力。但如果是中晚期，就一定要和医生问清楚，这个肿瘤到底是什么样的，千万别慌，我爸当时刚确诊，我就有点慌乱，到处去查资料，其实这个时候最不需要慌乱，而是需要确认到底是什么肿瘤？肿瘤是什么分期？把这些明确了再去定治疗方案。 4、关注治疗风险。免疫治疗在肿瘤上的应用已经很普遍了，进医保的PD-1也越来越多了，但是我们千万不能只看到治疗方案有多有效，治愈率有多高这些，还要看到治疗的风险有多高，以及出现了问题该找谁来处理，怎么处理？这些都得准备好。说句比较极端的话，肿瘤患者预后不好，不一定都是肿瘤本身的问题，相关的并发症也是重要原因，我爸用PD-1也不是没有效果，但是付出的代价也真的是太大了。所以对肿瘤的关注一定要多方面，才能走的长远。 5、最后要感谢我爸的主治医生黎主任，这一年的治疗下来，无论是从制定治疗方案，再到根据病情进展动态调整治疗方案，以及在好几个关键点的决策，都让我们家庭在抗癌这件事上更加坚定，也更加有信心。我相信病情相关的交代事项，他可能已经和很多患者说了无数遍了，但是作为患者和家属，我们是第一次接触癌症，不免会担心、害怕、恐惧，这时候医生的专业和态度，对我们的影响是非常大的。急诊室的那个中午，我不会忘；每一次的沟通和交流，我不会忘；每一次的治疗和关心；我也不会忘。 希望我的经验对病友们能有帮助，如果有什么想找我了解的，可以给我留言，我会尽量回复的，祝大家身体健康~
黎功
主任医师
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文章 PD-L1检测阴性，就彻底没有治疗机会了吗
2018年中下旬，我辞职了。 不是为了诗和远方，也不是因为世界这么大，我想去看看，而是为了我母亲。 那一年，她确诊了肝癌。 也不知道为什么，就想回家看看 2018年5月8日 不知道你们有没有过这种感受，自己也说不上哪里不对，但就是不得劲，坐立不安，最爱吃的东西也不香了，我寻思可能是最近工作压力太大了，北京到老家不过个把小时的路程，周末回家散散心好了。 回家的决定是很随性的，到了郑州火车站才联系的我爸，他在电话那头愣了下，停顿了几秒钟，告诉我： 你要回来了，就直接来XX医院吧 然后就挂了电话。什么？直接去医院？挂了电话的我有点懵圈，使劲往回想了想过去这段时间家里的情况，突然想起前段时间我妈说她吃饭不好，一吃东西就恶心，没吃东西也干呕，她有胃病好多年了，我爸说是胆囊炎，没啥大事，难道是我妈住院了？ 我一路心神不宁的赶到医院，刚到病房走廊就碰到我老姨在抹眼泪： 囡啊，你妈她前面做了个胃镜，医生说胃里面长了个东西，情况不好，可能是癌症，这可怎么是好 听到这个消息的时候，我脑袋短暂的空白了好几秒，安抚了下我老姨，直奔病房。我妈在病床上躺着， 精神头也不太好，皮肤发黄的厉害，找到我爸才知道，胃镜做完医生就说结果可能不太好，老家这边医疗资源比较受限，已经把胃里面长的东西送到郑州去检验了，检验完才能知道具体情况。这一等就是一个礼拜多，我实在等不住了，想直接去郑州的医院看看，可巧的是我前同事他母亲之前患有肝癌，找的黎功主任看的，恢复的特好，7~8年了，现在还能给家里带孙子，强烈推荐我一定来找黎功主任看看，就这样来到了北京就诊。 如果不知道怎么说，那就P个图吧 我们到了北京后前前后后也跑了好些家医院，就想着多听几位医生的治疗建议，选个对我母亲最好的方案。 最先我们找的卢倩主任，希望能手术切除胃里面的肿瘤，但是卢主任看完我们的片子，摇了摇头： 你母亲的肿瘤扩散的太厉害了，属于多发转移，淋巴、骨头和肝脏、肺、十二指肠哪哪都有，想手术切除是没有机会了，切不干净而且风险太大 我们又找了黎主任，他看我母亲的片子，也是摇摇头： 你母亲的情况不太好，传统的放化疗可以试一试，但是要有心理准备，效果可能也不会太好 我的心一沉。 但是可以让她先做个基因检测看看，如果突变基因高表达，可以尝试免疫治疗，目前免疫治疗效果还是不错的 黎主任又补充了一句，我心里就又是一喜。也是运气好，2018年中下旬开始，各类免疫制剂都相继在国内上市，我基本是把所有的希望都放在免疫制剂上了。 我就陪着我妈去做了病理穿刺活检，她在做的时候我就在默默的难过，一想到这么大的针扎进去，那得多疼呀！我妈还挺乐观，一直安慰我，说自己没事。 等了大概有小半个月，病理结果终于出来了。但是很遗憾，结果是阴性，换句话说就是对这个药不敏感，更直接的就是她用不了免疫制剂了。 我当时心态就崩了，感觉所有希望都破碎了。 但也不能就这么等着，我们开始在北京住院，先做放疗。 我母亲心思重，住院在她看来意味着一定是有塌天大祸了，我也担心自己指不定那句话不小心，就给说漏嘴了。于是就扫描了他的病理结果，然后用P图软件修改了结果，再打印出来给他看，她的诊断结果就变成了“良性肿瘤”，是个特别小的事情，这下她就安心开始接受治疗了。 基因检测“假阴性”，有可能吗？ 开始放疗后，我母亲的身体就每况愈下。 除了吃喝不好外，她还出现了胆汁堵塞，脸上，身上，甚至眼睛蜡黄的越来越厉害，胆汁排不出来，又引发了感染，将近有半个月的时间，每天几乎是定时定点的发烧，每天靠输消炎药才能降温。 要彻底解决发烧的问题，就要把胆汁引流出来，但当时武警排队做穿刺的人太多了，要排上号且要等着，急的我嘴角直起泡，我就每天定点挂北京其他医院的号，天不绝我，我挂到了301的号，就赶紧带着我妈去做了穿刺引流。 穿刺引流做完，体温就恢复正常了，我们就继续回武警做放疗。 我母亲的情况还比较特殊，几乎每个医生看完病理报告，都要疑惑的皱皱眉。因为临床来看，我母亲是十二指肠壶腹部原发，然后转移到肝脏、骨头等等地方，但是病理穿刺却又是肝脏原发，然后转移到胃、十二指肠、骨头这些地方，就是临床和病理结果不一致。 所以我们几乎跑遍了北京各大医院的肝胆外科、胃肠外科、消化道肿瘤科、肝胆肿瘤科，比如北京大学肿瘤医院的吕昂主任，中日友好医院的医生（不好意思，具体名字忘记了）都看了下片子，各位专家的治疗意见都比较一致，都让我们安心住院治疗，我们也不想折腾她了。 但是放疗效果确实一般，整个疗程结束后，我妈连路都走不了了，只能把她抬到轮椅上，带她到处走走，但即使这样她连头都抬不起来，而且化验报告提示，她的肝脏功能也非常不好。 我委实不甘愿，一方面是放疗的效果确实一般，另外一方面免疫治疗的效果这么好，怎么我母亲就不敏感了呢？我开始疯狂查找各种资料和论文，发现检测方法、送检组织的突变程度这些因素如果有误差，都可能引起检测结果的“假阴性”，当然这种概率很低。 我母亲就又做了一次活检，但，还是阴性。 无法形容我当时的心态，我那个时候才刚23岁，不知道该怎么办？也不知道下一步要怎么做？最后下定决心，就抱着一丝“不可能”的希望吧，万一，万一我母亲就是“假阴性”呢？就是她的组织突变的不明显呢？ 我就这么一个妈，即使那个时候我“穷”的叮当响，即使那个时候只有渺茫的希望，等到她的肝功能恢复的差不多后，坚持用上了PD-1。 如果所有路都走不通，那就赌一把吧，管他阴性阳性呢，只要能救她命就行。 科普时间 在预测免疫治疗疗效时，检测的免疫指标PD-L1的表达程度仅在肺癌中比较准确，在其它肿瘤中其预测并不准确。 豪赌一把，我赢了 万幸的是，我赌赢了。 PD-1用上后，我母亲的身体状况就肉眼可见的好起来了。吃饭的胃口也不错了，我老家在农村，菜都是自己家种的，我每天给她做3~4个菜，搭配上肉蛋奶，虽然吃的不多，但是整体营养好歹是跟上了。能吃的下饭，慢慢的也就有劲了，再后来就可以自己走着活动了，也不用坐轮椅了。身上也没这么黄了，从“小黄人”开始转为相对正常颜色了。 我母亲自己心态也不一样了，整个治疗用药用了3年的时间，前两年不敢大意，后面也开始逐步减量，搭配着吃些保肝、护肝药。这中间还有个小插曲，刚用上不久，我母亲就开始发高烧，一度烧到39℃，把我吓的不行，慌慌张张的找了医生，医生反而有些激动： 现在发烧是好事，说明药起作用了 我们倒是放下心来，倒把隔壁床的患者家属急的不行，因为他父亲也在用PD-1，体温一直比较正常，他担心不发烧是没效果。 期间我们也曾尝试过吃些靶向药做辅助，但是我母亲无法耐受，吃完之后全身起疹子，非常严重，无奈之下靶向药也停了，只用PD-1。整个治疗下来还是比较平稳的，PD-1引起的副作用在我母亲身上多少也有，比如后期也出现了甲减，吃了一段时间优甲乐；手上也有部分像是牛皮癣的皮疹；眼压偶尔也会突然升高，但整体还算稳定，一出现副作用就赶紧治疗，就都没啥事。 从治疗开始，通常每隔3个月我们就会去做个全面的复查，每次拍片都能看到肿瘤在逐步缩小，大概治疗了2-3年，黎主任就很高兴的和我们说： 你看，肿瘤基本上已经没有了，都看不见了，差不多就可以把药停了，以后定期来复查就行 科普时间 当使用PD-1或者PD-L1抗体后，出现发烧，往往是免疫起效的表现，这时候应该多喝水，卧床休息，如果发烧超过38.5℃，应该吃对乙酰氨基酚这一类的非甾体消炎止痛药退烧，不要使用激素，抗生素。 关于抗癌，有些话要分享给你们 我母亲的抗癌历程说到这就差不多要结束了，她患有胃病很多年了，前段时间刚做了胃镜，发现胃里面已经没有肿瘤了，就是有点糜烂性胃炎，现在也在吃药调理。这几年带我母亲抗癌的过程中，有些个人经验也分享给大家。 我们家整个治疗下来花了70来万，主要也是当时买的都是进口药，能报销的有限，现在应该能少不少，如果家里有人不幸得了癌症，在金钱方面还是要做些准备的。 另外，其实到现在我们也不知道为什么她会得癌，我们家都没有肝炎，从患癌到现在，甚至她都还有乙肝抗体，但是她确实是多年的老胃病了，也有胆囊炎，可是临床和病理的结果又不一致，医生也都说我母亲属于疑难杂症，确定不了到底哪里是原发，然后一发现就是最晚一期（4期）。可能也有其他人有这种情况，我的个人感受的就是，如果临床大夫都找不到原因，我们也就别琢磨了，配合治疗就是了。 我们家对整个治疗效果还是很满意的，在我妈得病前我都没进过什么特别大的医院，而且对肿瘤的认知也就停留在，长了肿瘤切掉就行，哪有这么多事情。真的经历了一遭，才知道肿瘤有多可怕，我一度都觉得自己要抑郁了，那个时候刚20出头，所有的事情都是我自己处理的，从找医院到办理住院，再到和医生协商治疗方案，为了照顾我妈，毅然辞职（有些决定还是要早做，有勇气做），她住院期间我就没有3点前睡着过，直接暴瘦30斤，最轻的时候体重只有80斤。那个时候我爸也是硬撑着，有次半夜我醒来，见我爸在病房走廊外面哭，转头就擦擦眼泪进病房了，看的我真的好揪心。 好在，现在我们家都熬过来了，我觉得以后也没什么事情能难倒我了。 我母亲平常负责给我我们做饭，处理些家务，但不做重体力的活，超过3斤的东西都不让她拿，下了班我就带她去跳广场舞，去公园遛弯，她还特喜欢拍小视频，这让她很快乐，每天都冲浪在互联网一线，她手也巧，喜欢钩各种毛线，和正常人没有什么不一样，我们平常也不和她说病，就把她当正常人。 之前也有人问过我饮食方面的问题，这里仅供参考，我妈患病后吃了不少马齿苋、玉米、猴姑米稀、牛奶、山药什么的，具体有没有用我只是真的不知道，大家也可以问问医生看看。我的出发点是要补充营养，各方面营养都要补齐，不一定非要是大鱼大肉。我们老家有些迷信的说法就是不能吃无鳞鱼，她坚信不疑，我也不和他争，老一辈的一些思想是很难扭转的，只要不影响根本治疗，就随她去吧。 科普时间 营养要均衡，不要挑食，食物要多种多样，鸡蛋，牛奶，蔬菜，粗粮，谷物都要有，不要太甜，太咸，补充香菇类的菌类食物有助于提高免疫力，喝酸奶，纳豆有助于增加肠道菌群从而增加免疫力。 最重要的是要找个靠谱的好医生，我每次找黎主任，他都特别耐心的和我解答，有时候担心我理解不到，都会多问一句： 小姑娘，你记住了吗？ 所以我对黎主任团队很信任，主管医师朱曦龄医生特别耐心细致，他知道我母亲的病情，而且也很上心。我家就是普通的农村家庭，他也替我们考虑了经济压力的问题，不让我们多花冤枉钱，是真的替我们考虑。我们村这些年也有其他患癌的，都不幸离世了，只有我母亲到现在都好好的。当然我们在北京找的几位专家都挺好，他们看了我母亲的片子，都很耐心的和我们解释，记得在北肿看完，临走的时候那位医生（抱歉，名字我忘记了）说： 我知道你们来看病的都不容易，我会尽我最大努力帮助你们 像黎主任，北肿那位医生一样，有仁心仁术的好医生还有许许多多，希望你们也都能找到这些好医生。 写着写着就好多了，其实还有很多感受想分享给你们，以后我再来写吧。希望我的分享对你们能有帮助，还有其他想了解的，可以给我评论留言~大家一起加油~
黎功
主任医师
北京清华长庚医院
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