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小孩进行性骨化肌炎怎么办?

小孩进行性骨化肌炎怎么办?

我从未想过,我的生活会因为一场罕见的疾病而被彻底改变。进行性骨化性肌炎,这个名字听起来就像是一种来自科幻电影的怪病。可惜,它是真实存在的,并且已经侵入了我儿子的身体。

那天,我带着儿子去看医生,心中充满了焦虑和恐惧。医生问了很多问题,做了各种检查,最后给出了这个让人心碎的诊断。我的世界在那一刻崩塌了。

我开始四处寻找治疗方法,希望能找到一个奇迹。然而,现实总是残酷的。这个疾病的发病率只有千万分之一,有效的治疗手段少之又少。更糟糕的是,儿子的骨骼肌肉系统和成人的差别很大,成人骨科的医生基本上都不懂如何处理这种情况。

我记得那位医生说过,随着孩子的生长,可能会出现骨骼系统的畸形。治疗需要长时间系统性的进行。他的话像一把利剑,刺穿了我的心脏。我不知道该怎么办,只能默默地流泪。

后来,我听说上海同济医院有一个专门研究这种疾病的医生,于是我们决定去那里寻求帮助。医生给我们开了一些药,包括扶他林和潘丁生,但他也坦诚地告诉我们,这个疾病的治疗效果并不理想,需要我们做好长期斗争的准备。

我开始在网上寻找其他的治疗方法,希望能找到一些新的突破。有一天,我在京东互联网医院上看到了一位医生,他的回答让我感到很安心。虽然他不能开具处方,但他给了我们很多宝贵的建议,包括推荐我们去找两位小儿骨科专家:上海市第六人民医院的陈博昌教授和上海市英华儿童骨科医生集团的赵黎教授。

我决定去找这两位专家,希望他们能给我们更多的帮助。陈博昌教授和赵黎教授都是非常有经验的医生,他们详细地了解了儿子的病情,并给出了专业的建议。他们告诉我们,治疗需要耐心和恒心,不能轻易放弃。

现在,儿子正在接受治疗,虽然效果还不明显,但我们没有放弃希望。每天,我都会陪伴他,给他鼓励和支持。我们一起面对这个挑战,相信总有一天,我们会战胜这个疾病。

如果你也遇到了类似的情况,不要绝望。寻找专业的医生,坚持治疗,保持积极的心态。健康没有小事,平日里我们也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!

进行性骨化肌炎治疗指南 常见症状 进行性骨化肌炎是一种罕见的疾病,发病率约为一千万分之一。该疾病可自发发生或在受伤后恶化,主要表现为骨骼肌肉系统的畸形和异常骨化,尤其在小儿中更为复杂和严重。 推荐科室 小儿骨科 调理要点 1. 长期系统性治疗,可能需要到上海同济医院等专业机构进行随访和治疗。 2. 寻求小儿骨科医生的建议,例如上海市第六人民医院的陈博昌教授或上海市英华儿童骨科医生集团的赵黎教授。 3. 如果靶点不敏感,可能需要停用伊马替尼等药物,转而使用其他治疗方案。 4. 在医生的指导下,可能需要使用扶他林和潘丁生等药物进行治疗。 5. 鉴于该疾病的复杂性和罕见性,家长需要耐心和长期的关注和照顾孩子的健康状况。
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