婴儿痉挛症

文章 五个月确诊婴儿痉挛症，两岁半多了还在吃药，能不能开点德巴金？

我还记得那个晚上，我的世界被打破了。我的宝贝女儿，才五个月大，就被诊断出患有婴儿痉挛症。从那一刻起，我的生活就变了。每天都在与时间赛跑，寻找最好的治疗方法，希望她能早日康复。 我开始四处求医问药，试图找到能够治愈她的药物。德巴金是其中之一，它被证明对控制痉挛非常有效。然而，随着时间的推移，我发现这类药物并不容易获取，尤其是在我们小镇的医院里。 我转向了互联网，希望能在网上找到德巴金。经过一番搜索，我找到了京东互联网医院，决定在这里尝试一下。通过线上问诊，我遇到了一个非常专业的医生。他耐心地听我讲述女儿的情况，并且详细解释了德巴金的使用方法和注意事项。 虽然最终我没有在这里成功开到德巴金的处方，但这次经历让我深刻认识到互联网医院的价值。它为那些生活在偏远地区或无法亲自就医的人们提供了便利和希望。即使在最困难的时刻，也能感受到医生的关心和支持。

中医养生之道

79人阅读

查看详情

文章 婴儿痉挛症复查：铜蓝蛋白上升，脑电图正常，如何判断是否为Menkes症？

我是一个焦虑的母亲，我的宝宝被诊断出患有婴儿痉挛症。每次看到他在痛苦中挣扎，我都感到心如刀绞。我们曾经在301医院住院治疗，但症状并没有完全消失。最近，我们复查了铜蓝蛋白和脑电图，结果显示铜蓝蛋白上升到了17，脑电图正常。然而，我仍然担心这是否是Menkes症的表现。 我开始四处寻求答案，咨询了多位专家。其中一位基因专家告诉我，我的宝宝的ATP7A突变可能是致病的，影响了一部分的铜吸收，但没有完全丧失铜吸收的功能。这可能是轻症的Menkes，或者说不是典型的Menkes症。然而，他也承认，仅凭铜水平无法确定是否为Menkes症，需要结合临床表现和生物信息学的致病性判断。 我开始密切观察我的宝宝，发现他在吃奶粉时发作次数少于吃母乳时。我推测这可能是因为母乳中的铜含量低于奶粉，导致他无法有效吸收铜。于是，我决定停止母乳喂养，改为全奶粉喂养，并添加低铜的辅食。同时，我也在考虑是否需要给他口服铜剂来提高铜水平，但这需要医生的指导和建议。 在与杨主任的交流中，我得知了很多关于Menkes症和铜代谢的知识。虽然目前还不能确定我的宝宝是否患有Menkes症，但我会继续密切观察他的症状，并按照医生的建议进行治疗和调理。我希望通过我的经历，能够帮助其他家长更好地理解和应对婴儿痉挛症和Menkes症的挑战。

智慧医疗先锋者

86人阅读

查看详情

文章 宝宝抽搐厉害，生酮效果慢，能否二次激素控制？

我是一位年轻的母亲，我的宝宝从出生起就被诊断出患有婴儿痉挛症。这种疾病给我们全家带来了巨大的压力和焦虑。每当我看到我的孩子抽搐时，心都揪紧了。我们尝试了各种治疗方法，包括生酮饮食，但效果并不明显。直到有一天，我在网上找到了一个互联网医院的线上问诊服务。 我记得那天晚上，我在家里抱着我的孩子，眼睁睁地看着她抽搐，心急如焚。我立即打开了电脑，搜索相关的医疗信息。很快，我就找到了这个互联网医院的线上问诊服务。我填写了宝宝的病历和症状，提交了咨询请求。没过多久，一位专业的医生就回复了我，并且给出了详细的治疗建议。 这位医生告诉我，宝宝的病情需要及时控制，否则可能会引发更严重的后果。他建议我们再次使用激素治疗来控制抽搐，并在此基础上继续生酮饮食。虽然我对激素治疗有所顾虑，但医生的专业解释和耐心指导让我放下了心中的疑虑。我们按照医生的建议进行了治疗，宝宝的病情逐渐稳定下来。 通过这次线上问诊，我深刻体会到了互联网医疗的便利性和有效性。尤其是在面对紧急情况时，能够快速获得专业的医疗建议，真的是太重要了。现在，我的宝宝已经恢复得很好，我们一家人也重新找回了生活的平静和幸福。

健康管理专家

101人阅读

查看详情

文章 宝宝癫痫痉挛发作，吃了好多药也没用，怎么办？

我是一名年轻的母亲，生活在海淀区。我的宝宝出生后不久就开始出现癫痫痉挛发作，看到他痛苦的样子，我心如刀割。我们四处求医，尝试了各种药物，包括托吡酯胶囊、德巴金、喜保宁和氯硝西泮，但效果并不理想。每次发作都让我们感到无助和绝望。 在一次偶然的机会中，我了解到了京东互联网医院的存在。抱着试一试的心态，我联系了杨主任，开始了我们的线上问诊之旅。杨主任非常耐心地听取了我的描述，并详细询问了宝宝的病史和用药情况。通过对话，我得知宝宝可能患有婴儿痉挛症，需要进行基因检测和PET检查来确定病因和病灶位置。 在杨主任的指导下，我们调整了药物的使用方式和剂量，并开始了新的治疗方案。虽然过程中仍然有波折和困难，但我感受到了杨主任的专业和关怀。他的建议和解释让我更好地理解了宝宝的病情，也让我有了更多的信心和勇气去面对未来的挑战。 通过这次线上问诊，我深刻体会到了互联网医疗的便利和优势。它不仅可以节省时间和精力，还能让我们在家中就能得到专业的医疗服务。特别是在疫情期间，线上问诊成为了我们获取医疗资源的重要渠道。

医疗故事汇

84人阅读

查看详情

文章 8个月婴儿痉挛症，多种药物无效，是否需要再次打激素A？

我是一位年轻的母亲，我的宝贝儿子在8个月大时被诊断出患有婴儿痉挛症。这个消息如同晴天霹雳，打破了我们原本平静的生活。从那一刻起，我的世界变得一片混乱，焦虑和恐惧笼罩着我。每天看着他在发作中挣扎，我的心如刀割。 我们四处求医，尝试了各种药物和治疗方法，但效果都不尽如人意。每次去医院，都是一个漫长而痛苦的过程。直到有一天，我听说了京东互联网医院，决定试一试线上问诊。 通过视频会议，我与一位经验丰富的儿科医生进行了深入交流。医生详细了解了我儿子的病情和治疗历史，给出了专业的建议和指导。我们讨论了是否需要再次打激素A进行控制，医生建议先调整药物方案，观察两周后再做决定。 这次线上问诊不仅节省了我们的时间和精力，也让我感受到了医生的关心和专业。现在，我每周都会与医生进行视频会议，及时更新我儿子的病情和治疗进展。虽然路还很长，但我已经不再感到孤单和无助。

生命守护者联盟

95人阅读

查看详情

文章 9个月男宝宝婴儿痉挛症和全面发育迟缓，如何治疗？

我和我的宝贝，经历了一段艰难的时光。从7个月大开始，他就被诊断出患有婴儿痉挛症和全面发育迟缓。这个消息像晴天霹雳，打击了我们全家。我们开始了漫长而焦虑的治疗之路。 我们首先尝试了ACTH14天的注射和口服氨已稀酸。起初，效果很好，症状得到了控制。但是，一个月后，症状又复发了。我们不得不进行第二轮15天的治疗。幸运的是，这次治疗也取得了成功，症状再次得到了控制。 在这个过程中，我们遇到了一位非常专业和耐心的医生。每次问诊，他都会详细解答我们的疑问，给出明确的治疗方案。他的专业知识和温暖的态度给了我们很大的安慰和信心。 除了药物治疗外，我们还进行了一些简单的运动康复。虽然宝贝的认知能力很差，不会玩玩具，但他可以翻身打滚。医生告诉我们，痉挛控制住后，康复干预会有所帮助。我们也在等待基因检测结果，希望能找到更有效的治疗方法。 在这个过程中，我们深刻体会到，面对疾病，信息的重要性。我们需要了解更多关于疾病的知识，才能更好地应对和治疗。互联网医院和线上问诊平台为我们提供了便利和专业的服务，让我们在家也能得到及时的医疗帮助。

癌症防治先锋

100人阅读

查看详情

文章 婴儿痉挛症，肉眼看不出发作，但血药浓度低，是否需要加量或调药？

我是小明的妈妈，我的孩子被诊断出患有婴儿痉挛症。这种疾病让我们全家陷入了深深的焦虑和恐慌中。每当小明发作时，他的身体会不受控制地抽搐，眼神空洞，仿佛灵魂出窍一般。我们曾经四处求医，试过各种药物和治疗方法，但都没有明显的改善。直到我们遇见了这位医生，他给我们带来了希望。 在一次线上问诊中，医生详细询问了小明的病情和用药情况，并查看了他的脑电图。医生告诉我们，虽然肉眼看不见发作，但血药浓度低可能是导致病情反复的原因。医生建议我们换成缓释片，并且调整了用药方案。我们按照医生的建议进行了治疗，果然小明的病情得到了控制。 这次线上问诊不仅解决了我们的问题，还让我们体验到了互联网医院的便捷和高效。我们不再需要长途跋涉去医院排队等待，医生也可以更好地利用时间和资源，帮助更多的患者。这种模式无疑将是未来医疗的重要方向。

疾病解码者

92人阅读

查看详情

文章 宝宝痉挛症，妥泰副作用大，能否换药？

我和我的宝宝经历了一场艰难的战斗。从宝宝出生开始，我们就发现他总是会有不正常的抽搐，医生诊断为婴儿痉挛症。我们开始了漫长的治疗之旅，尝试了各种药物和疗法，但宝宝的症状并没有明显改善。直到我们遇到了杨主任，他是一位经验丰富的神经科医生，通过线上问诊平台与我们进行了深入交流和诊断。杨主任详细分析了宝宝的病情和用药情况，发现妥泰的副作用对宝宝的健康产生了负面影响。于是，他建议我们逐渐减少妥泰的用量，并同时增加喜保宁的剂量。随着治疗的进行，宝宝的症状逐渐减轻，食欲也开始恢复。杨主任还建议我们可以尝试使用氯巴占来替代妥泰。现在，宝宝的病情已经得到了有效控制，我们一家人都非常感激杨主任的专业指导和耐心帮助。线上问诊平台为我们提供了便捷的就医方式，让我们在家中就能得到高质量的医疗服务。

AI医疗先锋

75人阅读

查看详情

文章 孩子的脑电图有很多慢波，这是为什么？需要调整药物吗？

我是一位年轻的母亲，我的孩子被诊断出患有婴儿痉挛症。这个消息如同晴天霹雳，打破了我们原本平静的生活。每天，我都在焦虑和恐惧中度过，担心孩子的病情会恶化，担心他无法像其他孩子一样健康成长。为了寻找更好的治疗方案，我开始在网上查找相关信息，希望能找到一位专业的医生来帮助我们。 在一次偶然的机会中，我发现了京东互联网医院的线上问诊服务。这个平台让我可以在家中就能与专业的医生进行交流，省去了繁琐的挂号和等待过程。通过视频通话，我向医生详细描述了孩子的病情和症状，并上传了最近的脑电图报告。医生耐心地解释了慢波的含义，并告诉我这可能是由于孩子的脑发育不良所致，而不是癫痫性脑病的表现。听到这个消息，我感到一丝安慰，但仍然有许多疑问和担忧。 医生建议我们继续目前的治疗方案，并定期进行复查。虽然我仍然感到不安，但至少我知道我们正在做正确的事情。通过这次线上问诊，我不仅得到了专业的医疗建议，也找到了一个可以信赖的平台来管理孩子的健康问题。现在，我每天都在关注孩子的病情变化，并期待着他早日康复。

健康解码专家

91人阅读

查看详情

文章 孩子从小就有点头、拥抱的症状，后来确诊为婴儿痉挛症，已经9岁了，每天都有发作，想了解如何控制和治疗

我曾经是一个焦虑的母亲，我的孩子在八个月大时就开始出现点头和拥抱的症状。起初，我以为这只是他的一种特殊习惯，直到他两岁多被确诊为婴儿痉挛症。从那时起，我的生活就被这场无声的战斗所占据。每天，我都要面对他的发作，尤其是在他睡醒时，情况更为严重。这种无助感让我感到窒息，但我不能放弃，我必须为他寻找更好的治疗方法。 在这个过程中，我遇到了许多医生和专家。他们都提供了不同的建议和治疗方案，但效果并不理想。直到有一天，我在网上偶然发现了京东互联网医院的存在。我决定尝试一下线上问诊，希望能够找到新的解决方案。 通过京东互联网医院，我与一位经验丰富的神经科医生进行了交流。他仔细地听取了我的描述，并要求我提供最近的脑电图。根据这些信息，他建议我们再次尝试使用ACTH激素治疗，并推荐了口服药物妥泰作为辅助治疗。虽然我对激素治疗有些担忧，但医生的专业解释和建议让我感到安心。 在医生的指导下，我们开始了新的治疗计划。起初，效果并不明显，但随着时间的推移，我的孩子的发作频率逐渐减少。现在，他的症状已经得到了很大程度的控制。这个过程中，京东互联网医院的线上问诊服务为我们提供了极大的便利和支持。它不仅节省了我们的时间和精力，还让我们能够在家中就能得到专业的医疗建议和治疗方案。

运动与健康

78人阅读

查看详情