婴儿痉挛症

文章 婴儿痉挛症：肌张力异常增高，需综合治疗的婴儿期疾病

婴儿痉挛症是一种常见的婴儿期疾病，表现为肌张力异常增高，肌肉痉挛呈连续性和不对称性，并伴有运动发育迟缓。患者常出现肌肉强直收缩，上肢屈曲、下肢伸直，拇指内收、食指内收等特征性表现。治疗过程中，需注意补充蛋白质、维生素、矿物质等营养成分，并保持呼吸道通畅，预防感染。此外，心理护理也非常重要，以帮助患儿保持乐观的心态。

生命守护者联盟

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文章 婴儿痉挛症：症状、治疗与注意事项

婴儿痉挛症是一种由于婴儿时期脑部损害导致的疾病，主要症状包括全身肌肉痉挛、意识障碍以及眼球上翻或凝视。这种疾病需要通过补充蛋白质、维生素和矿物质等营养物质，以及适量运动和晒太阳来辅助治疗。在饮食上，应避免吃得过饱，以减轻胃肠道的负担。以下是关于婴儿痉挛症的一些详细信息： 1. 全身肌肉痉挛：这是婴儿痉挛症最典型的症状，常常伴随着无意识的动作，如张口和眨眼。 2. 意识障碍：病情严重时，婴儿可能会出现意识不清，无法被叫醒或应答。 3. 眼球上翻或凝视：婴儿的眼睛可能会不自主地向上翻，看起来有些斜。 注意事项： 1. 补充蛋白质：有助于患儿的康复。 2. 补充维生素：有助于神经细胞的新陈代谢，增强免疫力。 3. 补充矿物质：如钙和镁，有利于病情的恢复。 4. 避免过饱：减少胃肠道的负担。

疾病解码者

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文章 宝宝婴儿痉挛症，脑电图未见发作，如何调整药物？

在这个充满不确定性的世界里，面对孩子的健康问题，父母们总是感到无助和焦虑。尤其是当孩子被诊断出患有婴儿痉挛症时，这种情绪更是被放大。我的宝宝就是其中之一。从最初的偶尔点头拥抱样发作，到每天七到十串的频繁发作，我们一家人都陷入了深深的恐惧和无奈之中。 在多家医院的辗转求医后，我们终于找到了一个专业的医生。通过线上问诊平台，我们得以与这位医生进行了深入的交流。从宝宝的基本情况、发育情况、入院治疗情况到目前在家的用药情况，我们一一向医生汇报。医生耐心地听完我们的叙述后，给出了宝贵的建议。 医生告诉我们，虽然宝宝的脑电图未见发作，但仍需继续治疗。我们应该按计划减少喜保宁的用量，并密切关注宝宝的症状变化。同时，医生也提醒我们，目前还没有针对脑萎缩的有效治疗方法，但我们可以通过其他方式来帮助宝宝的发育，例如物理治疗和康复训练。 这次线上问诊不仅让我们得到了专业的医疗建议，也让我们感受到了科技的力量。它打破了地域限制，让我们可以随时随地与医生进行交流。这种便捷和高效的服务无疑将极大地改善我们的就医体验。

医疗之窗

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文章 9个月宝宝婴儿痉挛症复查，脑电图反复，是否需要提前就诊？

我是一位年轻的母亲，我的宝宝在出生后不久就被诊断出患有婴儿痉挛症。这个消息像晴天霹雳一样打击了我和家人。我们曾经在301医院接受过治疗，期间注射了acth，虽然只注射了5天，但宝宝的发作得到了控制。现在宝宝9个月大了，虽然精神状态良好，运动也有所改善，但认知水平仍然落后于同龄人。更让我们担心的是，最近的脑电图反复，显示放电变多了。我们本来计划在20240520回301医院复查，但现在我们不确定是否需要提前就诊。 在网上搜索相关信息时，我发现了京东互联网医院的青少年心理咨询服务。出于对宝宝健康的关心，我决定在线上向一位专业的医生咨询。医生让我发送脑电图图片，并询问了宝宝的当前状态。我告诉他宝宝没有发作，运动和认知都有所进步，但放电变多了。医生看了脑电图后，建议我们可以按目前的药量继续观察，三个月后再复查。他还建议我们下次复查时做PET-MRI检查，以便更好地了解宝宝的病情。 我非常感激医生的建议和关心。作为一位小说家，我也想借此机会写一篇关于我们家庭的故事。这个疾病给我们带来了巨大的压力和挑战，但我们从未放弃。我们每天都在努力帮助宝宝康复，希望他能像其他孩子一样健康快乐地成长。这个过程中，我们也遇到了很多困难和挫折，但我们总是能从中找到希望和勇气。现在，虽然宝宝的病情仍然需要关注，但我们已经有了更明确的治疗方向和计划。

健康解码专家

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文章 我家宝宝被诊断为婴儿痉挛症，西医治疗效果不佳，是否有其他选择？

我家宝宝被诊断为婴儿痉挛症，西医治疗效果不佳，是否有其他选择？这个问题一直困扰着我。从2023年11月28日起，宝宝开始出现点头拥抱式动作，12月4号在本地人民医院做了脑电图，确诊为婴儿痉挛症，也就是西综合征。入院治疗后，医生给宝宝口服了泼尼松片、静脉注射奥美拉唑和维生素B6、丙戊酸钠浓溶液等药物。经过一段时间的治疗，宝宝的发作得到了控制，但在减停泼尼松片的过程中，宝宝又出现了抿嘴巴眨眼睛的动作，虽然脑电图没有显示发作，但仍然有癫痫样放电。医生建议加上氨己烯酸来控制症状。宝宝的体重是13.5公斤，医生给出的用药方案是早晚各半片，一周后四分之三，再过一周一片，最大量早晚各两片。同时，医生也提醒我们要注意药物的间隔时间，德巴金和喜宝宁需要间隔2、30分钟吃。 在这个过程中，我深感焦虑和无助。每次宝宝出现异常动作，我都心如刀绞，恨不得自己能代替宝宝承受这一切。西医的治疗方案虽然有效，但副作用也很明显，宝宝的食欲下降，体重增加缓慢。我们开始寻找其他的治疗方法，包括中医和物理治疗等。通过线上问诊，我们了解到脾虚可能是导致宝宝痉挛的原因之一。脾虚在中医中被认为是导致多种疾病的根源，包括癫痫。我们决定尝试中医治疗，并在京东健康上找到了专业的中医师进行线上问诊。中医师给我们开了一些调理脾虚的中药，并建议我们注意宝宝的饮食和生活习惯。经过一段时间的中西医结合治疗，宝宝的症状有所改善，发作次数减少，精神状态也好转了很多。我们深深感谢京东健康的线上问诊服务，帮助我们在最困难的时候找到了一条新的出路。

运动与健康

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文章 宝宝痉挛症的治疗和病因探索

我和老公一直以为我们的生活是幸福的，直到儿子小明出生后不久开始出现异常。他的小手小脚总是抽搐，眼睛也会翻白，甚至有时候连续几天都在抽搐中度过。我们带他去看了多位医生，做了各种检查，但始终找不到病因。焦虑和恐惧笼罩着我们整个家庭，我们不知道该怎么办才好。 一天，朋友推荐我们使用互联网医院进行线上问诊。我们抱着试一试的心态，选择了一个有经验的儿童神经内科医生。医生耐心地听完了我们的描述，查看了小明的病历和检查结果，然后给出了一个让我们心安的治疗方案。医生解释说，婴儿痉挛是一种常见的神经系统疾病，主要表现为反复发作的抽搐，可能会伴随着智力和发育的延迟。医生告诉我们，目前国内外的治疗方案主要是通过药物和康复训练来控制抽搐和促进发育。我们现在使用的药物和激素都是正确的，需要继续坚持治疗并定期复查脑电图。 医生还提醒我们，虽然找到病因很重要，但有时候也会找不到。小明的病因可能是遗传、结构性或感染等孕期原因，甚至有50%以上的患者找不到明确的病因。医生建议我们做血尿代谢筛查和基因检测，以排除一些可能的因素。同时，医生也强调了早期治疗的重要性，越早治疗效果越好，预后也更好。 在与医生的交流中，我深刻体会到互联网医院的便利和专业性。我们不需要排队等候，也不需要担心交通问题，随时随地都可以得到医生的帮助和指导。更重要的是，医生能够根据我们的具体情况给出个性化的治疗方案和建议，让我们对小明的未来充满了希望。

医疗新知速递

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文章 15个月宝宝全面发育迟缓，确诊婴儿痉挛症，后出现肺部感染和胃肠穿孔，基因检测结果显示有问题，需要专业医生解读和建议

我曾经是一个快乐的妈妈，直到我的宝宝15个月大时，全面发育迟缓的迹象开始显现。每天都在倒退，我的心情也随之沉重。过完年初七，孩子出现了头拥抱状，每天一到两次，持续时间10分钟左右。我带他去当地的医院检查，但他们无法给出确切的答案。于是，我决定带他去更专业的医院进行检查。 在哈尔滨医科大学附属第六医院江北院区，经过一系列的检查，包括动态脑电、视频脑电和核磁生长发育评估，医生最终确诊了他患有婴儿痉挛症。听到这个消息，我感到无比的绝望和恐惧。医生给他开了B6、泼尼松和喜保宁等药物，并在神经内科进行治疗。第三天，孩子的发作症状消失了，我的心情也稍微放松了一些。 然而，好景不长。12号，孩子咳嗽并被诊断出肺部严重感染，两边白肺。我们转到哈尔滨儿童医院继续治疗。14号，孩子的病情恶化，15号被转入PICU。18号晚上，孩子大量便血，19号早晨也出现了同样的情况。医生进行了一系列的检查，包括CT和胃肠镜，发现他有穿孔和溃疡。他们说可能是激素和用药引起的，也可能是本身免疫系统有问题导致的。现在，孩子还在PICU接受治疗。 在这个过程中，我深深地体会到了作为一个母亲的无助和焦虑。幸运的是，互联网医院为我提供了一个可以随时咨询专业医生的平台。通过线上问诊，我得到了许多宝贵的建议和安慰。医生们不仅解答了我的疑问，还给出了关于孩子饮食和生活习惯的调理要点。他们的耐心和专业让我感到非常温暖和感激。 如果没有互联网医院，我可能会因为地理位置的限制而无法及时得到专业的帮助。现在，我可以在家中就与医生进行交流，了解孩子的病情和治疗进展。这种便利和高效的服务让我对未来充满了希望。

运动与健康

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文章 婴儿痉挛症和神经纤维瘤病并发，激素治疗效果如何？

我是一位年轻的母亲，我的宝贝女儿在出生后不久就被诊断出患有婴儿痉挛症和神经纤维瘤病并发。这个消息如同晴天霹雳，打击了我和家人的信心。我们开始四处求医，希望能找到一个有效的治疗方法。经过多次线下问诊和检查，我们最终选择了在京东互联网医院进行线上问诊。这里的医生专业、耐心，给我们提供了很多有用的信息和建议。 在治疗过程中，我们遇到了许多问题。例如，激素治疗的效果如何？是否需要同时服用其他药物？医生告诉我们，激素治疗是控制婴儿痉挛症的主要手段，但需要密切关注孩子的体温和发作情况。同时，医生也建议我们在一周后评估效果，如果还有发作，就加喜保宁口服药。我们对这个治疗方案感到有些迷茫和焦虑，担心孩子的智力和大运动能力会受到影响。医生安慰我们说，早期发现并治疗是非常重要的，孩子的预后取决于病情的控制情况。 在激素治疗的第八天，我们加了量，但孩子的发作次数却增加了。医生告诉我们，这可能是因为体温的波动影响了激素的效果，或者是因为打激素的量还不够。我们需要再坚持一周，看看是否能控制住孩子的发作。同时，医生也关心孩子的神经纤维瘤病，询问我们是否已经吃了妥泰口服药。我们表示还没有，医生建议我们加上这个药物，并告诉我们神经纤维瘤病和婴儿痉挛症并发的治疗方法主要是对症用药。 随着时间的推移，孩子的病情有所反复。我们开始感到无助和绝望，担心孩子的未来。医生在每次问诊中都给我们鼓励和支持，告诉我们不要放弃，继续按照治疗方案进行。最终，在激素治疗的第十天，我们决定加上喜宝宁口服药，希望能尽快控制住孩子的发作。 通过线上问诊，我们不仅得到了专业的医疗建议，也感受到了医生的关心和温暖。虽然治疗过程充满了挑战和不确定性，但我们坚信只要有正确的方法和足够的耐心，孩子一定能战胜疾病，健康成长。

数字健康领航者

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文章 宝宝痉挛症复发，是否需要二次激素治疗？

我和老公一直以为我们的小宝是最幸运的，直到他2个月大时，开始出现了频繁的抽搐。我们带他去当地的医院，医生告诉我们这是婴儿痉挛症，需要长期的治疗和观察。我们的心一下子就沉了下去，仿佛掉进了无底深渊。从那以后，我们的生活就被小宝的病情所左右。每天都在担心他何时会再次发作，如何才能控制住他的病情。我们尝试了各种方法，包括药物治疗和生酮饮食，但效果都不理想。小宝的抽搐越来越频繁，甚至在睡觉时也会被惊醒。我们感到非常无助和绝望。 直到有一天，我在网上偶然发现了京东互联网医院的存在。我抱着试一试的心态，联系了这里的医生。他们非常专业和耐心，详细询问了小宝的病情和治疗历史，并给出了新的治疗方案。他们建议我们再次进行激素治疗，并且推荐了PET-MRI检查来更好地了解小宝的病情。我们决定去京东互联网医院就诊，虽然路途遥远，但我们相信这里的医生能给我们带来希望。 在京东互联网医院，我们遇到了非常好的医生。他们不仅给我们详细解释了小宝的病情，还安慰我们说只要坚持治疗，小宝一定会好起来。我们按照医生的建议进行了二次激素治疗，并且在他们的指导下，调整了小宝的用药和饮食。经过一段时间的努力，小宝的病情终于得到了控制。我们非常感激京东互联网医院的医生们，他们给我们带来了无尽的希望和帮助。

医者仁心

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文章 14天激素治疗后，脑电图显示发作次数仍多，是否需要加快药物控制？

我是一名年轻的父亲，我的孩子被诊断出患有神经纤维瘤病（NF1）并发婴儿痉挛症。这个消息如同晴天霹雳，打乱了我们原本平静的生活。我们四处奔波，寻找最好的治疗方案。由于疫情的影响，我们选择了在京东健康进行线上问诊。起初，我对这种方式持怀疑态度，但是在与医生的交流中，我逐渐放下心来。医生耐心地解答了我的所有疑问，给出了详细的治疗计划和药物调理要点。他们推荐我们进行PET检查，以明确是否存在结构性病灶。同时，医生也提醒我们，药物控制并非万能，需要结合实际情况来判断。我们按照医生的建议，14天激素治疗后，脑电图显示发作次数仍多。虽然孩子的发作形式变得不易察觉，但我依然感到焦虑和无助。医生告诉我们，需要加快药物控制，并在两周后再次进行脑电图检查。他们还推荐了两位神经外科医生，供我们选择手术评估。通过这次线上问诊，我深刻体会到互联网医院的便利性和专业性。它不仅节省了我们的时间和精力，还为我们提供了最权威的医疗建议。现在，我已经放下了对线上问诊的顾虑，准备在京东健康继续寻求帮助。

未来医疗领航员

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