婴儿痉挛症

文章 宝宝婴儿痉挛症治疗方案调整？

我是一位母亲，我的宝宝27+5早产破水，经历了缺氧脑损伤和新冠高热惊厥的折磨。23年3月，在当地医院确诊为婴儿痉挛症，开始了漫长的治疗之路。起初，宝宝每天都有抽搐、点头拥抱的症状，医生开了多种药物，包括托吡酯、德巴金、硝西泮、吡拉西坦、B12等。虽然宝宝的发作次数有所减少，但仍然存在每天点头或者手抖的现象。12月份，宝宝的痰多呼吸困难，医生建议换用氨己烯酸和硝西泮，然而效果并不理想，反而导致发作次数增多。2月份，医生又建议加用氯巴占，宝宝现在每天早晚服用4/1片。这些药物的副作用和对宝宝的影响让我非常担忧和焦虑。 在一次线上问诊中，我向一位经验丰富的医生咨询了宝宝的病情和治疗方案。医生仔细查看了宝宝的脑电图，指出这是高度失律的情况，建议尽快来打A。由于我在外省，无法立即就诊，医生耐心地为我解答了所有疑问，并在21日为我留了床位。然而，宝宝的病情并未好转，医生又建议我提前到19日来就诊，并调整了药物方案。整个过程中，医生始终保持专业和耐心，给了我很大的安慰和支持。 通过这次线上问诊，我深刻体会到互联网医院的便利和重要性。它不仅可以帮助我们节省时间和精力，还可以让我们获得更专业的医疗建议和服务。尤其对于像我这样在外省的患者，线上问诊是非常实用的选择。同时，我也意识到，作为家长，我们需要更加积极地参与宝宝的治疗过程，了解每一种药物的作用和副作用，和医生保持良好的沟通和合作关系。

数字健康领航者

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文章 宝宝有难治性癫痫和生长发育迟缓，需要开智力诊断证明和康复治疗建议

2024年9月6日，01:05:33 在合肥市的一个互联网医院平台上，患者A与医生B进行了一次关于宝宝C的线上问诊。宝宝C被诊断出患有难治性癫痫和生长发育迟缓，患者A非常焦虑，希望能为宝宝C开具一份智力诊断证明和康复治疗建议，以便在当地的康复中心进行治疗。 医生B首先确认了可以开具诊断证明，并询问了患者A的具体需求。患者A解释说需要一份电子档的诊断证明，因为本地的康复中心和残联审核需要。医生B表示会在晚上夜班时给患者A开具，并拍照发送给他们。 在交流中，医生B也提醒患者A，宝宝C的康复治疗需要抓紧进行，包括运动、针灸、理疗等多种方法。同时，医生B也建议患者A尝试生酮饮食，这是一种常见的治疗难治性癫痫的方法。患者A表示已经在尝试生酮饮食，并且宝宝C现在不再发作，但仍然担心宝宝C的智力和语言发育问题。 医生B耐心地解释说，宝宝C的病情需要专业的神经内科医生进行评估和治疗，并且建议患者A带宝宝C去三甲医院进行康复治疗。医生B还提醒患者A，宝宝C的发育落后可能与其病情相关，需要一步步进行康复训练，不能只靠运动。 患者A对医生B的建议表示感激，并表示会尽快带宝宝C去三甲医院进行康复治疗。整个线上问诊过程中，医生B展现了其优良的品质，包括专业知识、耐心和细心的关怀，赢得了患者A的信任和尊重。

生命之光传递者

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文章 婴儿痉挛症西综合症的治疗和检查进展

2024年9月5日，22:17:39 在海淀区的一家医院里，一个小男孩和他的父母来到了儿科一诊室。医生热情地接待了他们，并开始询问小男孩的病情。小男孩的父母告诉医生，他们的孩子在2023年11月28日首次出现了点头拥抱式动作，随后在当地人民医院做了脑电图，确诊为婴儿痉挛症西综合症。小男孩在住院期间接受了各种治疗，包括口服泼尼松片、静脉注射奥美拉唑和维生素B6、静脉注射丙戊酸钠浓溶液等，但仍然有时出现抿嘴巴眨眼睛的动作。医生耐心地听完了小男孩的病史，仔细地检查了他的脑电图，并决定调整治疗方案，增加丙戊酸钠的剂量。小男孩的父母对医生的专业知识和热情态度表示了感激，并表示会按照医生的建议进行治疗。

健康驿站

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文章 5个月宝宝一天腹部阵痛4-5次，持续5-7分钟，伴随便秘和无排气情况，需要医生帮助诊断和治疗

2024年9月5日下午5点46分，南昌市的一位年轻母亲在京东互联网医院上向小儿内科易医生寻求帮助。她的5个月20天大的宝宝一天会出现4-5次腹部阵痛，每次持续5-7分钟，伴随着便秘和无排气的情况。宝宝在疼痛时会弓起身体，大声哭闹，甚至在睡梦中也会突然发作。母亲表示宝宝最近还出现了揉眼睛的症状，并且在欧洲的B超检查结果显示宝宝肚子里有很多气，正在服用益生菌，但症状并未改善。 易医生在了解了宝宝的症状后，初步诊断为婴儿痉挛症的可能性较大，并建议进行视频脑电图、头颅磁共振和遗传代谢病筛查等检查。虽然当地的医生认为是肠胀气便秘引起的痉挛，但易医生仍然建议进行更全面的检查以明确诊断。易医生强调，及时的检查和治疗对于宝宝的健康至关重要。 这位年轻的母亲在得到易医生的建议后，表示非常感激，并承诺会尽快带宝宝去做相关检查。易医生也再次提醒她，如果宝宝的症状加重或出现其他异常情况，应立即就医。

医者仁心

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文章 宝宝睡醒后不由自主抽动，可能是婴儿痉挛症？

2024年9月5日，11:08:49，海淀区的李女士带着她的宝宝来到京东互联网医院进行在线问诊。宝宝最近几天睡醒后会不由自主的抽动，李女士怀疑这可能是婴儿痉挛症的症状。通过视频问诊，医生初步判断宝宝可能患有婴儿痉挛症，并建议进行脑电图检查以确定诊断。 李女士表示她已经申请了22号的加号，并询问是否需要在当地做脑电图还是到京东互联网医院再做。医生建议在当地做个视频脑电图，并表示如果在京东互联网医院做，可能需要等待几天才能出结果。李女士担心宝宝的病情，询问是否需要提前准备住院所需的物品。医生告知如果确诊为婴儿痉挛症，宝宝需要住院接受治疗。 李女士还询问宝宝的父亲是否也需要进行基因检测。医生表示是的，建议一起来进行检查。整个问诊过程中，医生始终保持专业、耐心和细心的态度，给李女士留下了深刻的印象。

全球医疗视野

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文章 河南郑州，小儿内科：线上问诊，为婴儿痉挛症患儿带来希望

今天是个特别的日子，因为我的孩子需要调整丙戊酸剂量。我通过互联网医院联系到了一位经验丰富的医生，医生首先询问了孩子的体重和现在的剂量，得知孩子体重14公斤，每天早晚各4.5毫升后，医生详细询问了药物的形态，得知是进口的德巴金红色液体后，便给出了调整剂量的建议。在了解到孩子有婴儿痉挛症且现在正在住院治疗重度肺炎，医生建议过一段时间再复查，并告诉我可以适当增加剂量。整个沟通过程中，医生耐心、细致，让我感到非常安心。虽然孩子现在病情严重，但医生的专业建议让我看到了希望。至于肺炎，医生也安慰我说可以治疗好，只是恢复过程可能会慢一些。对于孩子现在的情况，医生表示如果身体状态允许，是可以进行洗肺的。当我提到孩子曾经住过院但病情并未完全好转时，医生表示这需要更多的时间。当我询问如何挂号呼吸科时，医生告诉我可以通过挂急诊或者急救的方式，并建议我拨打医院的120，他们会提前约床位。虽然救护车费用不高，但我还是有点犹豫。最后，在医生的鼓励下，我决定让救护车来接孩子。这一天的经历让我深刻体会到了互联网医院的便利和医生的敬业精神。

病友互助家园

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文章 江西南昌市小儿神经内科线上问诊：孩子的健康守护者

线上问诊的温暖陪伴 那天，我带着满心的焦虑拨通了***医院小儿神经内科易医生的电话。孩子出生后，我发现他平躺时眼神总是向上看，这让我忧心忡忡。 易医生很耐心地听我描述了孩子的症状，并告诉我，可以通过视频邮件的方式发送给我。我小心翼翼地拍摄了几段视频，并发送了过去。 第二天，易医生就回了邮件，告诉我孩子的情况一切正常，不必过于担心。这让我如释重负，同时也对易医生的专业和耐心深感敬佩。 然而，孩子的症状并没有完全消失，我开始焦虑不安。易医生得知后，再次通过邮件耐心解答我的疑问，并告诉我，脑脊液可以检查出婴儿痉挛症，但出生时的检查是正常范围。 在易医生的鼓励下，我决定再观察一段时间。每当孩子出现异常动作时，我都会第一时间拍下视频，发送给易医生。他总是耐心地给我分析，告诉我这是正常的生理现象。 在易医生的帮助下，我学会了如何正确地观察和照顾孩子。他的专业、耐心和关爱让我感受到了医者仁心。

跨界医疗探索者

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文章 北京海淀小儿神经内科线上问诊：宝宝婴儿痉挛症的治愈之路

我的线上问诊经历 那天，我拖着疲惫的身躯，带着宝宝来到了线上医院。宝宝才两岁，却不幸患上了婴儿痉挛症，我们一家人都十分焦虑。 医生***非常耐心地询问了宝宝的病情，并认真观看了我上传的视频和脑电图报告。宝宝刚睡醒时，痉挛症状尤为严重，这让我的心都揪紧了。 医生***询问了宝宝的用药情况，了解到我们一直在使用德巴金、氨己烯酸和维生素B6。医生指出，德巴金的血药浓度低，证明效果不佳，可以逐渐减停。而维生素B6则可以直接停用。 医生***建议我们先尝试使用妥泰，并根据宝宝的情况调整剂量。同时，医生还提醒我们，如果妥泰的效果不佳，可以考虑二次激素治疗或生酮饮食。 医生***的回复让我感到十分安心，他的专业知识和耐心让我对宝宝的病情有了更多的信心。在医生***的指导下，我们开始了妥泰的治疗，并定期复查脑电图和肝肾功。 如今，宝宝的情况已经有所好转，痉挛症状得到了有效控制。我深知，这一切都离不开医生***的悉心治疗和关心。虽然我们相隔千里，但医生***的专业和热情让我感受到了互联网医院的温暖。 这段线上问诊的经历让我深刻体会到，互联网医院为我们带来了极大的便利，让患者在家就能享受到专业医生的服务。感谢医生***，感谢互联网医院，让我们有信心战胜病魔，迎接美好的未来。

药事通

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文章 南昌市宝宝的成长守护：互联网医院小儿神经内科医生的专业指导

那个晚上，我带着宝宝在江西南昌市的一个温馨的小屋里，焦急地等待着来自京东互联网医院的医生解答我的疑惑。宝宝吃完奶后，总是攒劲，我担心这是否是婴儿痉挛症的表现。易医生，一位小儿神经内科的专业人士，耐心地与我视频通话，倾听我的描述。 我给宝宝喂奶后，大约5分钟左右，他就会表现出攒劲的动作。易医生让我注意观察宝宝吃完奶后的反应，我告诉他，宝宝吐出奶水、放屁后，这种动作就会停止。易医生告诉我，这种表现并不属于婴儿痉挛症，让我不必过于担心。 易医生的专业解答让我如释重负，他的耐心和细心让我感到温暖。虽然我们只是通过屏幕交流，但我能感受到他的真诚和关怀。我向他表达了感激之情，并表示如果有其他问题，还会继续向他咨询。 这次线上问诊的经历让我深刻体会到互联网医疗的便捷与高效。无论是在繁忙的工作中，还是在深夜时分，我都可以随时向医生寻求帮助。易医生的专业素养和对患者的关心，让我对京东互联网医院充满了信心。 在结束通话后，我心中充满了感激。易医生的建议让我对宝宝的病情有了更深的了解，也让我更加坚定了科学育儿的信念。我相信，在易医生等众多专业医生的共同努力下，宝宝的健康成长一定会得到更好的保障。

生命之光传递者

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文章 成都新生儿科的互联网问诊之旅：宝宝健康守护记

宝宝健康守护之旅 那是一个普通的周二下午，我带着七个月大的宝宝去京东互联网医院进行线上问诊。宝宝最近有一个多星期趴着和坐着的时候会点头，一阵一阵的，甚至睡醒和玩耍时也会有这样的症状。我焦急地通过视频向医生展示了这一情况，但遗憾的是，医生无法通过视频判断具体原因。 医生建议我尝试用GIF动图来展示宝宝的症状，但同样的，医生依然无法通过这种方式确定诊断。医生告诉我，如果症状很明显的抖动，可能是婴儿痉挛症，这是一种癫痫的一种。医生建议我带宝宝去做脑电图检查以确定诊断。 尽管如此，我并没有感到绝望。医生的专业建议让我感到安心，他耐心地解答了我的每一个疑问，并告诉我，医生的回复仅为建议；如您对该医生的服务满意，可在问诊记录中发起复诊；如需诊疗，请前往医院就诊。我感到非常感激，因为医生不仅仅是一个医生，更是一个给予我支持和建议的朋友。 在与医生的沟通中，我深刻体会到了互联网医院带来的便利。无需长途跋涉，只需一部手机，我就能得到专业医生的咨询。我相信，随着互联网医疗的不断发展，更多的家庭将能够享受到这种便捷的服务。

绿色医疗倡导者

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