家族性渗出性玻璃体视网膜病变

文章 宝宝出生两天就查出家族性渗出性玻璃体视网膜病变，需要紧急治疗吗？

我还记得那天，阳光明媚，空气中弥漫着新生儿的甜蜜气息。我的宝贝女儿，刚出生两天，躺在我怀里，像一朵娇嫩的花朵。然而，这美好的时刻被一句医生的诊断打破了。 “您的女儿被查出家族性渗出性玻璃体视网膜病变。”医生的话像一把利刃，刺穿了我的心。我不敢相信，我的宝贝女儿，刚来到这个世界，就要面对这样的挑战。 我和丈夫都很震惊，开始四处寻找信息。我们了解到，这种病是有基因遗传的，需要紧急治疗。否则，可能会导致失明。我们的心情像过山车一样，忽上忽下，充满了焦虑和恐惧。 我们决定带女儿去京东互联网医院进行详细检查。医生告诉我们，需要根据病情的严重程度来决定是否需要紧急治疗。我们等待着结果，心中充满了不安和期待。 在等待的过程中，我开始回想起女儿出生前后的点滴。我们一家人都很高兴，期待着她的到来。我们没有想到，会遇到这样的问题。我们开始反思，是否有什么遗传病史被忽视了？是否有什么可以做的预防措施？ 最终，医生告诉我们，女儿的病情还不算严重，可以等待三个月再进行下一次眼底筛查。我们松了一口气，但仍然心存担忧。我们决定每天都要密切关注女儿的眼睛，观察是否有任何异常。 这次经历让我深刻地认识到，健康没有小事。我们平日里也要多注意身体，出现不适要及时就医。幸好我们在京东互联网医院咨询过，病情才没有加重。大家如果有这样的情况，又没时间去医院挂号看病的话，京东互联网医院真的是性价比最高的选择。 现在，女儿已经三个月大了。我们带她去做了第二次眼底筛查，结果显示她的病情稳定。我们非常感激医生和京东互联网医院的帮助。我们也希望通过分享我们的经历，能够帮助其他家庭更好地面对类似的问题。 想问问大家有没有出现这样的情况啊？如果有，希望你们也能及时就医，保护好自己和家人的健康。

中医养生之道

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文章 新生儿出生两天被诊断为家族性渗出性玻璃体视网膜病变，是否需要立即治疗？

我还记得那天，阳光明媚，微风拂面，仿佛世界都在为我的宝贝降生而欢呼。然而，两天后的一次眼科检查却将我从天堂推入了深渊。医生告诉我，我的宝贝被诊断出家族性渗出性玻璃体视网膜病变，这是一种罕见的遗传性疾病，可能会导致视力丧失。我心如刀绞，泪水止不住地流淌。 我急忙联系了京东互联网医院，希望能得到专业的医疗建议。医生在详细了解了宝贝的病情后，问了我一些问题，包括宝贝出生时是否需要吸氧，家中是否有其他人患有同样的疾病等。我一一回答，心中充满了焦虑和恐惧。 医生告诉我，虽然这是一种遗传性疾病，但并不意味着宝贝一定会失明。早期发现和治疗可以有效控制病情的发展。然而，考虑到宝贝还很小，医生建议我们等到宝贝满月再进行复查，以便更好地评估病情的严重程度。 我和爱人都没有做过眼底筛查，医生建议我们也去检查一下，以排除是否存在潜在的风险因素。我们决定在疫情过后一起去做检查，希望能早日找到答案。 这段时间里，我经常在网上搜索相关信息，了解更多关于这种疾病的知识。有时候，我会在小红书上分享我的经历，希望能得到更多人的支持和理解。每当看到其他父母的故事，我都会感到一丝安慰，知道自己并不孤单。 现在，宝贝已经满月了，我们计划在近期去复查。虽然我仍然感到担忧和不安，但我也知道，只要我们及时采取行动，宝贝就有可能过上正常的生活。健康没有小事，平日里我们也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！ 想问问大家有没有出现这样的情况啊？如果有，希望我们能互相支持，共同度过难关。

癌症防治先锋

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文章 宝宝出生两天就被诊断出家族性渗出性玻璃体视网膜病变，该怎么办？

我还记得那天，我的世界仿佛被推入了一个无尽的黑洞。我的宝贝女儿刚刚出生两天，医生就告诉我们她被诊断出家族性渗出性玻璃体视网膜病变。这个名字听起来就像是一种可怕的诅咒，我的心在胸口狂跳，脑海中一片空白。 我和丈夫带着女儿来到医院，医生告诉我们这是小儿眼科常见的疾病，但需要尽快处理。然而，疫情的影响让我们无法轻易出门，尤其是去大城市的医院。我们住在河南信阳，郑州和武汉都去不了，眼底莹光检查也做不了。医生建议我们去上海交通医院附属新华医院找赵培泉教授，他是这一领域的最厉害的专家。 我感到绝望，疫情高峰期，出不去，怎么办呢？医生说这个眼底病不太好治的，并不能通过滴眼药水等方法治疗。他的治疗措施是复杂的，需要专业的设备和技术。我们只能在家里等待，希望疫情早日结束，女儿的病情不要恶化。 每天，我都在担心女儿的病情，生怕她失去视力。我们开始寻找其他的解决方案，包括在网上咨询医生。幸好我在京东互联网医院咨询过，病情才没有加重。他们的医生给了我们很多有用的建议和指导，让我们在家中也能做一些简单的护理工作。 现在，女儿的病情已经稳定下来了。虽然我们还需要继续治疗，但至少我们知道该怎么做了。这个经历让我明白，健康没有小事，平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！ 想问问大家有没有出现这样的情况啊？如果有，希望你们也能及时就医，别让病情恶化。同时，也希望疫情早日结束，大家都能安心生活。

生命守护者联盟

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文章 理解FEVR：家族性渗出性玻璃体视网膜病变的基础知识

FEVR（Familial exudative vitreoretinopathy），即家族性渗出性玻璃体视网膜病变，是一种罕见的遗传性疾病，影响玻璃体和视网膜的血管。该病可以分为五个阶段，分别对应不同程度的视网膜脱离和新生血管形成。FEVR的发病机制与基因突变有关，目前已知的致病基因包括LRP5、FZD4、TSPAN12、KIF11等。值得注意的是，即使父母的视力正常，也不能排除他们携带有致病基因的可能性。因此，所有直系亲属都应进行眼底检查，并定期复查，因为FEVR是一种终身活动性疾病，年龄越小，病情进展的可能性越大。

AI医疗先锋

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文章 49天宝宝眼底筛查肿，家族性渗出性玻璃体视网膜病变该怎么办？

我是一个新手妈妈，49天大的宝宝被诊断出家族性渗出性玻璃体视网膜病变。这个消息像晴天霹雳一样打击了我。从出生时就发现宝宝的眼底有问题，经过四次复查，虽然每次都有好转，但医生还是建议我们定期复查。每次去医院检查，宝宝的眼睛都会肿起来，看到宝宝的痛苦，我心如刀绞。 我开始四处寻找线上问诊的途径，希望能得到更专业的建议。终于，在京东互联网医院上，我找到了一个专家医生。通过图文问诊，医生告诉我，宝宝的病情需要定期复查，前期没有太好的办法，只能等待宝宝的眼球发育健全后再考虑手术。医生建议我们可以每两个月或三个月复查一次，而不是每两周复查一次，这样可以减少宝宝的不适和我们的焦虑。 我深深地感谢这位医生，感谢他在我最需要帮助的时候伸出援手。他的专业建议和温暖的关怀，让我在这个困难的时刻找到了方向和希望。

医者荣耀

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文章 广东广州：小儿眼科线上问诊记

我的线上问诊经历 那是一个阳光明媚的下午，我的宝宝刚出生一个星期。然而，在细心的观察中，我发现宝宝的眼睛似乎有些异常。于是，我决定寻求医生的帮助。 通过朋友的推荐，我选择了京东互联网医院，这是一个便捷的线上问诊平台。我留下了自己的联系方式和宝宝的基本信息，很快，就有医生助理联系我，询问了宝宝的具体情况。 几天后，主任助理张晓医生回复了我。他非常耐心地询问了我宝宝的详细症状，并告诉我主任现在很忙，但会尽快回复我。果不其然，没过多久，主任就给我回了信息，详细解答了我的疑问。 主任告诉我，宝宝的情况大部分都会自己消退，但需要一周后复查。如果情况没有好转，可以考虑手术。听到这个消息，我虽然有些担忧，但主任的语气让我感到安心，他告诉我，我们遇到过很多类似的孩子，最后都是自己好的。 在接下来的几天里，我严格按照主任的建议进行观察和护理。一周后，宝宝的情况确实有所好转。主任告诉我，一般是不严重的，即使有痕迹，也不会影响宝宝的视力。 这次线上问诊的经历让我深感医生的专业和耐心。尽管我们素未谋面，但他们的专业知识和亲切态度让我感到温暖。我相信，在互联网医院的帮助下，更多的患者能够得到及时、便捷的医疗服务。

医疗新知速递

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文章 家族性渗出性玻璃体视网膜病变怎么办

家族性渗出性玻璃体视网膜病变（FEVR）是一种常见的遗传性眼病，主要影响婴幼儿，可能导致严重视力损害。本文将为您详细介绍FEVR的症状、诊断方法、治疗方法以及预防措施。 症状 FEVR的早期症状可能不明显，但随着病情发展，患儿可能出现以下症状： 视力模糊 视力下降 视野缺失 眼睛红肿 眼睛疼痛 诊断方法 FEVR的诊断需要结合病史、临床表现以及一系列眼科检查。以下是一些常用的诊断方法： 眼底检查 眼底荧光素造影 超声生物显微镜 眼底OCT 治疗方法 目前，FEVR尚无根治方法，主要治疗方法包括： 药物治疗：针对眼部炎症和血管新生进行治疗 激光光凝：针对视网膜新生血管进行治疗 玻璃体切除术：针对视网膜脱离进行治疗 预防措施 为了预防FEVR，建议： 孕妇在孕期避免接触有害物质 家庭成员中有FEVR病史的孕妇，应进行遗传咨询 早期发现并治疗眼部疾病 总之，了解FEVR的相关知识，有助于早期发现和治疗，保护患儿的视力。

医疗星辰探秘

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文章 什么是家族性渗出性玻璃体视网膜病变

家族性渗出性玻璃体视网膜病变，简称FSGS，是一种常见的遗传性视网膜疾病。该疾病主要发生在新生儿和儿童身上，具有家族聚集性，即有家族遗传史的患者更容易患病。FSGS的主要特征是视网膜下液体积聚和纤维血管增生，导致视力下降甚至失明。 FSGS的病因尚不完全清楚，但可能与遗传因素、基因突变、炎症反应等因素有关。该疾病的治疗主要包括药物治疗、激光治疗和手术治疗等。药物治疗主要针对炎症反应，如使用糖皮质激素等；激光治疗和手术治疗则用于治疗视网膜脱落等并发症。 为了预防FSGS，家长应关注孩子的视力变化，一旦发现异常应及时就医。此外，对于有家族遗传史的家庭，建议定期进行眼科检查，以便早期发现和干预。 FSGS的治疗和康复需要家长、医生和患者的共同努力。患者应保持积极乐观的心态，遵循医嘱进行治疗，并注意日常保养。以下是一些日常保养建议： 1. 保持良好的生活习惯，避免过度用眼。 2. 注意饮食，多吃富含维生素和矿物质的食物。 3. 定期进行眼科检查，及时发现并处理并发症。 4. 积极参与康复训练，提高生活质量。 总之，FSGS是一种严重的遗传性视网膜疾病，需要家长、医生和患者的共同努力。通过早期发现、早期治疗和日常保养，可以有效控制病情，提高患者的生活质量。

医者仁心

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文章 先天性视网膜病变怎么治疗

先天性视网膜病变是一种常见的眼部疾病，主要包括家族性渗出性玻璃体视网膜病变和增生性玻璃体视网膜病变。这两种病变都是由于视网膜发育异常导致的。患者视网膜会出现水肿、渗出等症状，严重时甚至可能导致视网膜脱落。 针对先天性视网膜病变的治疗方法主要有以下几种： 1. 保守治疗：对于病情较轻的患者，可以采取保守治疗，如定期检查、改善用眼习惯、中医调理等。中医治疗可以改善肝脾肾功能，疏通眼血流，增强眼部营养，有助于控制病情。 2. 手术治疗：对于视网膜脱离等严重并发症，需要考虑手术治疗。常见的手术方法包括玻璃体切除术、激光光凝术等。手术可以复位脱离的视网膜，避免视力进一步下降。 3. 阶段性治疗：先天性视网膜病变的活跃期可分为五个阶段，了解这些阶段有助于制定相应的治疗方案。在早期阶段，可以通过药物治疗、激光光凝术等手段控制病情。 4. 日常保养：患者在日常生活中要注意保护眼睛，避免剧烈运动，保持正确的坐姿和睡姿，减少对眼睛的刺激。 5. 医院和科室选择：治疗先天性视网膜病变需要到专业的眼科医院就诊，选择有经验的医生进行诊断和治疗。

跨界医疗探索者

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文章 家族性渗出性玻璃体视网膜病变该如何治疗

家族性渗出性玻璃体视网膜病变（FEVR）是一种罕见的遗传性疾病，主要影响儿童的视力。了解这种疾病的早期症状和治疗方法对于保护患者的视力至关重要。 FEVR的主要特征是视网膜新生血管的形成和玻璃体视网膜脱离。早期诊断和治疗对于防止视力丧失至关重要。以下是一些常见的治疗方法： 1. 观察和监测：对于病情较轻的患者，医生可能会建议定期监测，以观察病情的变化。 2. 激光光凝治疗：通过激光照射视网膜新生血管，可以抑制其生长，减少出血和渗出。 3. 玻璃体切除术：对于出现玻璃体视网膜脱离的患者，可能需要进行玻璃体切除术，以去除视网膜表面的新生血管和瘢痕组织，并注入气体或硅油来支撑眼球。 4. 视网膜复位手术：如果视网膜脱落严重，可能需要进行视网膜复位手术，以将视网膜重新附着到眼球壁上。 5. 视力训练和康复：对于视力受损的患者，进行视力训练和康复可以帮助提高生活质量。 除了治疗，患者还需要注意日常保养，包括避免长时间用眼、保持良好的用眼卫生等。 如果您怀疑自己或家人患有FEVR，请及时就医，以便得到及时的治疗。

医疗故事汇

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