SAPHO综合征

SAPHO综合征是一种罕见的自身免疫性疾病，主要影响皮肤、骨骼和关节。该疾病的名称源自五种疾病的缩写：Synovitis（滑膜炎）、Acne（痤疮）、Pustulosis（脓疱病）、Hyperostosis（骨肥厚）和Osteomyelitis（骨髓炎）。然而，并非所有患者都会出现这五种疾病的全部表现，通常只有其中的2-3种。

该疾病可以在任何年龄出现，尤其常见于儿童和中青年。虽然其病因不明，但可能与感染、免疫异常和遗传因素有关。

如果您出现关节疼痛、对称性前胸壁肿痛、肋骨疼痛或腰背痛，伴随着皮肤问题如手脚脱皮、脓疱或痤疮，应考虑SAPHO综合征的可能性。建议就诊于风湿免疫科，并进行抽血化验（血沉、C反应蛋白等）、全身同位素骨显像(ECT)、X线片或CT等检查以确诊。

一旦确诊，可以采用消炎止痛药、生物制剂等进行治疗。早期确诊和治疗可以取得良好的效果，但需要患者的配合和坚持，因为SAPHO综合征是一个慢性疾病。

在诊断SAPHO综合征时，需要综合考虑病史、化验和影像学检查结果。首先，医生会询问患者的病史，特别关注是否有手足脓疱或水泡，伴随着骨痛或单纯的不明原因骨痛，尤其是胸锁骨疼痛。

其次，进行与风湿相关的抽血化验，HLA-B27和血沉是必查项目。这些检查可以帮助医生排除其他可能的疾病，并支持SAPHO综合征的诊断。

最后，影像学检查是确诊SAPHO综合征的关键步骤。核素全身骨扫描是常用的检查方法，结合胸部正侧位片可以更好地观察胸锁骨的状况。如果患者有腰痛，需要加做腰椎正侧位片；如果有骶髂关节痛，需要加做骨盆正位片；如果有头痛，需要加做头颅正侧位片。对于经济条件较好的患者，可以选择更精确的检查方法，如胸部CT、腹部CT或头颅CT，甚至是磁共振MR检查。

骨髓发炎是指由多种因素引起的骨质侵蚀和破坏，伴随着修复反应。这种疾病可以分为感染性和非感染性两大类。感染性骨髓发炎主要是由致病微生物如细菌、真菌或梅毒螺旋体等引起的。非感染性骨髓发炎则包括畸形性骨炎、髂骨致密性骨炎和SAPHO综合征等多种类型。

畸形性骨炎多见于40岁以上的男性，可能与家族遗传有关。主要症状是骨痛，X线检查可以显示骨小梁粗大和骨皮质增厚的特征。治疗通常采用二磷酸盐类药物如唑来膦酸钠静滴一次、口服阿法迪三和钙尔奇D等。

髂骨致密性骨炎主要影响骶髂关节，引起疼痛。这种疾病多见于中青年女性，可能由劳损或妊娠分娩引起。其特点是骨质硬化，常累及髂骨或骶骨。虽然病程可能长达3-20年，但预后良好，可能会自行减少或完全消失。

SAPHO综合征是一种自限性疾病，病程迁延性，表现为间断复发和缓解。该综合征涉及滑膜炎、痤疮、脓疱疮、骨肥厚和骨炎等多种症状。治疗方法尚不明确，需要根据具体情况制定个体化方案。

核素全身骨扫描是一种安全有效的检查方法，能够准确地显示骨骼受损的范围。与其他检查相比，核素骨扫描的辐射量非常小，通常在一天左右就能消失。整个检查过程并不痛苦，类似于静脉抽血，只是需要将药物注射入血管中。

以下是核素全身骨扫描的基本步骤：首先，到医生处获取检查单；然后，排队缴纳检查费用；接着，预约核医学科的检查时间；在预约的时间到达指定地点，听从医生的指导并排队注射亚甲基二药；注射完成后半小时，需要喝1500ml水，三小时后进行拍片，整个拍片过程大约需要十分钟；第二天九点后，可以携带就诊卡取回检查结果。请注意，在注射亚甲基二药后的24小时内，应避免接近孕妇和小孩，并多喝水、多吃水果。

在2015年9月，核素全身骨扫描的价格为806元。通过这种检查方法，您可以了解自己的骨骼健康状况，并及时采取相应的治疗措施。

我从未想过自己会成为SAPHO综合征的患者。这个名字听起来就像是一种神秘的诅咒，带给人无尽的恐惧和困扰。我的指甲开始脱落，手上出现了皮疹，关节疼痛不止，生活变得一团糟。

我记得那天我来到京东互联网医院，心情异常沉重。医生问我有什么需要咨询的医学问题，我一五一十地告诉了他我的症状。他的专业知识和温暖的态度让我感到一丝安慰。

“除了安健宁外还有用什么药？”我问道。医生列举了一长串药名，包括塞来昔布、甲氨蝶呤、叶酸、福善美、沙利度胺、硫普罗宁肠溶片等等。我一边听一边记，心中充满了希望。

“甲氨蝶呤现在吃多少？”医生问我。我告诉他每周吃四片，已经吃了八周左右。医生点了点头，继续询问我的关节疼痛情况。我说右侧胸锁关节还疼，骶髂关节疼的比以前好多了。医生安慰我说指甲会重新长出来的，这个不影响。

然而，两个大拇指又开始了，皮疹来回反复发作，我的心情再次跌入谷底。医生告诉我慢慢来，三个月左右效果才最明显，所以暂时不调整用药方案。我想起了以前躺在床上起不来的日子，庆幸现在已经好多了。

“医生我这病能去根吗，平时需要注意事项？”我问道。医生说能控制，没什么特别注意事项。能控制就好，我心中暗自庆幸。感谢医生的建议和关心，我离开了京东互联网医院，带着一份新的希望和勇气面对未来的挑战。

在这个过程中，我深刻体会到了患病的痛苦和无助，但也感受到了医生的专业和温暖。希望我的经历能够帮助到其他患者，提醒大家健康没有小事，平日里要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！