小儿神经纤维瘤病

平时应如何监测病情？

1. 症状监测：家长需要关注孩子的日常表现，一旦发现皮肤色斑增多增大、皮肤结节变多、眼部周围出现肿块、听力下降、耳鸣、脊柱侧凸、智能减退等情况时，应及时就医。
2. 术后监测：手术治疗后，家长应注意孩子的伤口恢复情况，如果伤口出现感染或渗血等情况，应立即就医。

平常饮食应该注意什么？

1. 本病为遗传性疾病，与饮食的关联性不大，患儿正常饮食即可，比如家长要注意孩子饮食的健康，荤素搭配，营养均衡，教导孩子不挑食、不偏食，多吃新鲜蔬菜水果、优质蛋白（如瘦肉、牛奶、鸡蛋、鱼等），增强机体抵抗力。
2. 进行手术治疗的患儿，术后饮食应遵医嘱，先从少量流质饮食（比如米汤、牛奶、液体营养剂等）开始，逐步过渡到半流质饮食（比如粥、烂面、果泥等），最后恢复普通饮食。同时注意清淡饮食（烹饪时少油、少盐等），避免进食油炸食品、火锅、烤串等辛辣刺激性食物，以免刺激伤口，影响恢复。

除此之外，还需要注意哪些方面？

1. 术后注意事项：进行手术切除肿瘤的患儿术后应注意休息，观察引流管中引流液的颜色、量以及有无受压、堵塞，定期换药，同时家长应做好看护，避免孩子的伤口出现撕裂或感染。
2. 用药注意事项：小儿尚在生长发育期间，用药应严格遵照医嘱，以防止擅自用药造成的严重不良反应。
3. 皮肤护理：日常生活中，家长应给孩子穿宽松、舒适、柔软的衣服，避免穿粗糙坚硬的布料，以防止磨破孩子娇嫩的肌肤。
4. 心理疏导：患儿年纪小，对疾病不太理解，会因为身体的难受或畸形出现焦躁、郁闷、自卑等的不良情绪，家长应多与孩子进行沟通，及时疏导孩子的负面情绪，必要时可向专业的心理医生寻求帮助。