科普文章
腓骨肌萎缩症
与渐冻症搏斗了10年,戴慧珊与男友钟志兴毅然步入婚姻殿堂。怀孕期间,她竟然状态大好,能与朋友逛街喝茶,日常的琐事也应付自如。但昙花一现的好景之后,戴慧珊回到手脚无力肌肉萎缩的状况。婚后10年,夫妻俩携手同心面对病魔。虽然面对身边人的质疑,但钟志兴始终如一,对妻子不离不弃。戴慧珊说,“我得了渐冻症,但婚姻就遇到我的先生。“她形容,除了罹患,她的人生是幸运的。“他肯无私照顾我帮助我很多,我真的觉得很幸运遇到他。”
南京,今年35岁的纪寻自出生便患有罕见的腓骨肌萎缩症,这种病让她常年靠轮椅代步,呼吸功能也只有别人的一半。然而,从出生便拿到一手烂牌的纪寻并未消沉,通过自己的努力拿到了教育学和国际发展双学位。“活着就可以了”是父母为纪寻定的“小目标”,可纪寻坚持残障人士也可以出门体验世界,与社会建立属于自己的连接。目前,纪寻和残障社群的几位伙伴一起推进《无障碍博物馆-残障社区连接计划》。她说“对于残障人士来说,可能还没办法去远方看世界,但可以先在博物馆里看远方。”纪寻凭一己之力将人生给与的一手烂牌打得有声有色。
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腓骨肌萎缩症
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