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系统性红斑狼疮:日常生活中的注意事项

系统性红斑狼疮:日常生活中的注意事项
发表人:康复之路

如果你被诊断出患有系统性红斑狼疮(SLE),以下是一些日常生活中的注意事项,可以帮助你更好地管理你的症状和提高生活质量。

1. 避免紫外线照射

强烈的日光或紫外线可能会引发SLE的症状。因此,尽量避免在中午时分外出,或者在外面活动时使用防晒霜、穿戴宽松的衣服和帽子来保护皮肤。

2. 谨慎选择食物和药物

某些食物和药物可能会加重SLE的症状。例如,含有雌激素的食物或药物(如蜂皇浆、雪蛤、口服避孕药等)可能会影响激素水平,进而影响疾病的发展。因此,应该避免或限制这些食物和药物的摄入。

3. 保持良好的卫生习惯

由于SLE患者的免疫系统较弱,容易感染。因此,需要注意个人卫生,避免到人群密集、空气不流通的地方,保持温暖,预防感染。

4. 均衡饮食

均衡的饮食对于SLE患者来说非常重要。应该多吃富含蛋白质和维生素的食物,适当补充钙质。同时,尽量避免过多摄入油腻、辛辣的食物,以免加重消化系统的负担。

5. 定期复诊

定期到专科医院复诊是非常重要的。医生可以根据你的病情调整治疗方案,帮助你更好地控制疾病。切勿随意停药或更改治疗方案。

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

皮肤红斑狼疮疾病介绍:
红斑狼疮(LE),是一种慢性自身免疫系统疾病,多见于女性。其病因尚未明确,主要认为与遗传、环境及激素等因素有关。根据损伤部位不同,被分为皮肤型红斑狼疮和系统型红斑狼疮,其中系统型红斑狼疮较常见。皮肤型表现为面部蝶形红斑、盘状红斑或皮下结节等。系统型可累及多系统脏器,除蝶形红斑外,还可出现发热、关节肿痛、贫血、头痛、有血尿等症状。本病目前无法治愈,早诊断、早治疗是关键,如不及时治疗,可能危及患者生命。通过药物治疗等方式,可延缓病情发展,降低脏器损伤,改善患者生活质量。
推荐问诊记录
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  • 一位年轻女性反复出现面部和四肢的皮疹,主要表现为红色斑疹和斑丘疹,伴有触痛。尤其在冬季,皮疹会因冻疮而加重,并且她还出现了口腔溃疡和口干等症状。日晒后,皮疹也会恶化。多次就诊后,医生们最初认为是湿疹或过敏性皮炎,但病情并未得到控制。

    经过详细的身体检查和实验室检查,包括血常规和自身抗体检测,最终诊断为亚急性皮肤型红斑狼疮。医生建议她避光,并口服羟氯喹等药物进行对症治疗,病情得到了控制和缓解。

    需要注意的是,红斑狼疮有15%的概率会发展为系统性红斑狼疮,可能会影响重要器官。因此,早期识别皮疹的特征,进行早期诊断和治疗,对于防止疾病的进一步发展至关重要。

  • 系统性红斑狼疮(SLE)是一种以免疫性炎症为主要特征,影响多个器官和系统的弥漫性结缔组织病。目前,SLE的治疗主要依赖激素、羟氯喹和免疫抑制剂。虽然有多种生物制剂被尝试用于SLE的治疗,但只有贝利尤单抗获得了美国食品药品监督管理局(FDA)和国家食品药品监督管理总局(CFDA)的批准。

    贝利尤单抗通过与B淋巴细胞刺激因子结合,抑制B细胞的增殖分化,诱导自身反应性B细胞凋亡,减少抗ds-DNA抗体的产生,从而达到治疗SLE的目的。然而,贝利尤单抗并不能完全替代激素或免疫抑制剂,它更多地提供了一个新的治疗选择。

    根据最新的国际指南,贝利尤单抗并不是狼疮的首选用药。它主要用于中度疾病活动度的难治性或复发性SLE。2020年3月25日,中华医学会风湿病学会正式颁布了《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》,指南中也提到贝利尤单抗在中国SLE患者中的有效性和安全性还有待进一步验证。

    需要注意的是,贝利尤单抗并非万能药物,仍需要进行更多的临床验证。常见的副作用包括感染、胃肠道反应、头痛和过敏等。目前,该药在我国上市不足一年,暂未进入医保,仍需自费。120mg规格的贝利尤单抗定价接近2000元,按疗程使用的话每月或许需要6000元以上,对患者来说是一个不小的负担。

  • 羟氯喹(又名纷乐)是一种广泛应用于多种疾病治疗的药物。它主要用于类风湿关节炎、青少年慢性关节炎、盘状和系统性红斑狼疮等自身免疫性疾病的治疗,尤其在阳光引发或加剧的皮肤病变中有着显著的疗效。

    除了以上适应症外,羟氯喹还具有调节免疫、免疫抑制、抗炎、保护血管内皮、预防血栓、降糖调脂和抗感染等多种作用。其规格为0.2g(以硫酸羟氯喹计),并且需要在医生的指导下使用。

    羟氯喹的作用机制包括抗炎及免疫调节、保护血管内皮、预防血栓、降糖调节血脂和抗感染等多个方面。它可以阻止自身免疫性疾病患者的淋巴B细胞激活,减少自身抗体的产生;下调CD4+T细胞活性,抑制炎性细胞趋化、吞噬及抗原呈递;通过抑制花生四烯酸的产生,起到抗炎作用;抑制补体系统的活化,缓解APA导致的炎症反应。

    此外,羟氯喹还可以通过花生四烯酸途径抑制血小板聚集,改善动脉壁弹性,减少血流阻力;直接保护血管内皮,预防血栓及心脑血管并发症;通过抑制肝脏胰岛素降解酶基因的转录,改善胰岛素抵抗、抑制肝脏糖异生、改善胰岛B细胞功能,增加组织的胰岛素敏感性;改善脂谱,降低糖尿病发病率;改善胰岛B细胞功能及预防心血管疾病。

    羟氯喹也具有抗感染作用,能够杀灭胞内真菌及细菌,干扰病毒脱壳及病毒蛋白的翻译后修饰过程,特别是糖基化,从而产生抗病毒作用。它可以抵抗金黄色葡萄球菌、埃希菌、分歧杆菌、真菌及HIV病毒等病原体感染。

    在生殖医学领域,羟氯喹也被广泛应用。2020年最新发布的中国系统性红斑狼疮诊疗指南推荐妊娠期、哺乳期全程服用羟氯喹,作为系统性红斑狼疮(SLE)患者的基础性用药。它可以稳定并控制SLE病情、改善妊娠结局;治疗SLE中,减少激素用量和降低心血管损害风险;在妊娠合并抗磷脂综合征中的应用,协调炎症及免疫细胞和细胞因子相互作用,避免胚胎遭受母体免疫系统攻击。

    需要注意的是,长期使用羟氯喹可能会出现皮疹、过敏、视觉、听觉、头痛、头晕、兴奋、情绪改变、梦魇,肢体行动异常等不良反应。如果出现以上症状,应及时告知主治医师。对于已知对羟氯喹过敏的患者、先前存在眼睛黄斑病变的患者以及6岁以下儿童,羟氯喹是禁忌的。

  • 风湿免疫病是一类广泛影响人群健康的疾病。不同类型的风湿免疫病在各个年龄段都可能发生,包括新生儿和老年人。随着人口老龄化和生活节奏的加快,骨性关节炎、骨质疏松症等疾病的发病率呈现上升趋势,尤其在中老年人群中更为常见。

    然而,不同的风湿免疫病在不同年龄段的人群中有着不同的高发率。例如,强直性脊柱炎通常在13岁至31岁之间发病,30岁以后或8岁以前发病的情况相对较少。系统性红斑狼疮则更容易影响生育年龄的女性,多见于15岁至45岁之间。类风湿关节炎常见于40岁至50岁的女性。巨细胞动脉炎和风湿性多肌痛主要发生在中老年人群中,而大动脉炎则主要影响10岁至30岁的青年女性。干燥综合征多见于40岁以上的老年女性。

    了解不同风湿免疫病的高发年龄段和类型对于预防和治疗这些疾病至关重要。通过早期诊断和适当的治疗,可以有效地控制疾病进展,提高生活质量。

  • 系统红斑狼疮(SLE)是一种慢性炎症性自身免疫性疾病,虽然目前尚无根治方法,但通过积极规范的治疗,大多数患者可以达到病情完全缓解,并与正常人一样学习、工作和生活。女性SLE患者在病情控制良好的情况下,也可以结婚和生育。随着治疗手段的不断进步,SLE的预后已显著提高,5年存活率可达到90%,10年存活率可达到85%。

    治疗SLE的关键在于个体化治疗方案的制定。轻型SLE的治疗主要包括非甾体类抗炎药、抗疟药、激素和免疫抑制剂等;而重型SLE的治疗则分为诱导缓解和维持治疗两个阶段,常用药物包括糖皮质激素、环磷酰胺、硫唑嘌呤、甲氨蝶呤和环孢素A等。近年来,靶向性生物制剂和造血干细胞移植等新型治疗方法的出现,为SLE的治疗带来了新的希望。

    然而,SLE患者在接受治疗时,必须遵从医嘱、配合治疗,定期随诊,切勿擅自停药。同时,患者也应警惕虚假宣传和不科学的治疗方法,坚持西医为主的原则,积极正规和系统地进行治疗,方能取得理想的治疗效果。

  • 我坐在电脑前,手指颤抖着敲击键盘,心中充满了焦虑和恐惧。我的对象的父亲被诊断出患有红斑狼疮,这是一种我从未听说过的疾病。更令我担忧的是,她现在怀孕了,我开始担心这个病是否会遗传给我们的孩子。

    我决定在京东互联网医院上寻求帮助。很快,一位医生接待了我。我们开始了一场长达一个小时的在线咨询。医生详细询问了我的对象的病史和检查结果,并解释了红斑狼疮的基本知识和遗传性问题。

    “红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,具有一定的遗传性。”医生说,“但是,并不是所有的红斑狼疮患者都会将其遗传给下一代。遗传的风险取决于多种因素,包括家族病史、个体基因组成等。”

    我感到一丝安慰,但仍然无法摆脱内心的不安。医生似乎看出了我的担忧,继续说道:“根据你提供的检查结果,你的对象目前并没有明显的红斑狼疮症状。她的C3补体水平虽然偏低,但这并不一定意味着她有红斑狼疮。我们需要进一步的检查来确定。”

    我问医生是否需要做肾穿刺检查,医生说暂时不需要,建议我们观察一段时间再复查。同时,医生还建议我们检查其他免疫项目,例如抗核抗体、抗双链DNA抗体、抗sm抗体等,以便更全面地了解她的免疫系统状态。

    整个咨询过程中,医生始终保持着耐心和专业的态度,解答了我所有的疑问。他的话语让我感到安心和放松。我意识到,红斑狼疮虽然是一种严重的疾病,但只要我们及时采取措施,仍然有可能控制和管理它。

    在结束咨询之前,医生再次强调了定期复查的重要性,并鼓励我和我的对象保持积极乐观的态度。他的话语让我感到温暖和支持,我决定将这份感激之情分享给更多的人。

    “如果你也遇到了类似的问题,不要害怕或孤单。京东互联网医院是一个非常好的资源,可以为你提供专业的医疗咨询和支持。”我在社交媒体上写道,“健康没有小事,平日里我们也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!”

    我希望我的经历能够帮助到其他人,尤其是那些面临类似困扰的人。红斑狼疮可能是一种可怕的疾病,但只要我们保持警惕和积极的态度,就有可能战胜它。”

    红斑狼疮遗传风险及调理指南 常见症状 红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,常见症状包括面部红斑、关节僵硬、畸形等。易感人群主要是女性,尤其是生育年龄的女性。 推荐科室 风湿免疫科 调理要点 1. 定期复查,监测病情变化; 2. 遵医嘱服用药物,如糖皮质激素、免疫抑制剂等; 3. 注意日常生活中的防晒和避免紫外线照射; 4. 保持良好的心态,减少压力; 5. 合理饮食,增加营养摄入,避免过度劳累。

  • 雷诺氏症是一种以皮肤颜色变化、疼痛和感觉异常为特征的血管功能障碍性疾病。这种疾病通常在寒冷、情绪波动等诱发因素下发作,尤其是在20-40岁的女性中更为常见。它作为风湿病系统性表现之一,经常出现在风湿病过程中,如系统性红斑狼疮、混合型结缔组织病、干燥综合征、类风湿关节炎、肌炎/皮肌炎、各种血管炎病等。

    典型的雷诺氏症发作可以分为三个阶段:苍白、青紫和潮红。首先是苍白,通常从指端开始,向指根部或手掌发展,伴随着冷感、局部温度降低、麻木、针刺、笨重以及僵硬等症状。接着是青紫,细小动脉痉挛自行解除,而细小静脉仍处于痉挛状态,导致血流缓慢或淤滞,皮肤出现缺氧性麻痹。最后是潮红,当病人处于温暖环境中,血管痉挛消失后,皮肤变成潮红,局部温度增高,可能伴随着肿胀及轻度搏动性疼痛。需要注意的是,并非所有的雷诺氏症发作都按照这个规律进行。

    在治疗和管理雷诺氏症时,了解和掌握其症状和特征至关重要。通过避免诱发因素、保持温暖、进行适当的锻炼等方法,可以帮助减少发作次数和缓解症状。

  • 岁月如梭,人们的健康状况也在悄然变化。有一位中年男性,反复出现头昏和健忘症状已半年之久。经过多次就诊和住院,医生们初步诊断他可能患有脑梗死或多发性硬化等疾病。然而,随着进一步检查,发现他的抗核抗体呈阳性,引发了对狼疮脑病的担忧。然而,在排除其他可能性后,医生们最终确定他患有小血管病,这是一种常见的脱髓鞘疾病。

    脱髓鞘是指脑白质出现问题,常见于多发性硬化、视神经脊髓炎、脑脊髓炎等神经科疾病。然而,其他疾病如脑小血管病、白质消融症、中枢神经系统血管炎、白质感染、代谢障碍、中毒、遗传和外伤等也可能导致脱髓鞘的影像表现。因此,在诊断时,医生需要进行全面的临床分析和影像学检查,以避免误诊。

    小血管病是最常见的脱髓鞘疾病,其病理表现主要包括缺血梗死灶、脑白质改变、微出血灶、扩大的VR间隙和铁沉积等。然而,小血管病的病因也非常复杂,包括小动脉硬化性、多种血管炎、遗传性小血管病等。因此,在治疗时,需要根据具体病因进行个体化的治疗方案。

    在某些情况下,抗核抗体阳性可能会被误认为是红斑狼疮的标志。然而,实际上,绝大多数抗核抗体阳性者并不是红斑狼疮患者。只有在出现多项异常症状时,才需要考虑红斑狼疮的可能性。因此,在诊断和治疗时,医生需要进行全面的临床分析和鉴别诊断,以避免误诊和不必要的治疗。

    总之,脱髓鞘疾病是一类复杂的神经系统疾病,需要医生进行全面的临床分析和鉴别诊断。只有这样,才能为患者提供准确的诊断和有效的治疗方案。

  • 本研究旨在探讨DNA特异性免疫吸附治疗在系统性红斑狼疮(SLE)患者中的临床疗效。我们采用非对照前瞻性研究方法,选择了5例符合1997年ACR修订的SLE分类标准且抗dsDNA抗体阳性的患者(均为女性,年龄23-46岁,病程1个月-3年,其中4例有狼疮肾炎)进行观察。这些患者接受了2-3次的DNA特异性免疫吸附治疗,治疗后联合激素和免疫抑制剂(包括羟氯喹、环磷酰胺和/或霉酚酸酯)进行治疗。我们记录了患者在免疫吸附前后的临床数据,并进行了7个月的随访。

    结果显示,DNA特异性免疫吸附治疗可以有效清除SLE患者血清中的ds-DNA抗体。随访7个月后,除了1例患者抗dsDNA滴度反弹至1:160外,其余患者的抗dsDNA多仍为阴性,偶有轻微波动于1:10-1:40,但均明显低于吸附前水平。同时,治疗后1个月,2例血尿消失、1例蛋白尿<0.5g/d,肾功能恢复正常;治疗后4个月,2例血尿消失、2例蛋白尿<0.5g/d;治疗后7个月,所有3例患者的血尿消失、蛋白尿均<0.5g/d。其他症状如贫血和皮疹也在治疗后1个月显著好转。SLEDAI-2000评分平均值从吸附前的15分降至吸附后1个月、4个月和7个月的2.4分、2.8分和1分,表明DNA特异性免疫吸附治疗可以使患者获得临床缓解并维持疗效。

  • 我坐在医院的候诊室里,手里紧紧攥着那张化验单,心跳如鼓。两个多月前,我怀孕了,这本该是人生中最美好的时刻之一。然而,系统性红斑狼疮这个恶魔却在我身上肆虐,给我带来了无尽的痛苦和恐惧。

    我回忆起那天的早晨,阳光透过窗户洒在我的脸上,温暖而柔和。我起床后,照例去厕所,发现尿液中有异常的泡沫。我的心一下子沉了下去,知道这可能意味着什么。于是,我立即预约了医生,做了24小时尿蛋白检查。结果显示,我的尿蛋白含量达到了0.54g/L,远超正常范围。

    我来到医院,找到了医生。他的办公室里充满了书籍和医学器械的气息,显得十分专业。我把化验单递给他,问道:“医生,这个结果很严重吗?我还可以继续怀孕吗?”

    医生看了看化验单,皱起了眉头:“你的炎性指标高不高?”我摇了摇头:“今天只做了尿蛋白检查。”医生点了点头:“这个结果确实不太好,但是具体情况还需要进一步检查。建议你去产科咨询一下。”

    我离开了医生的办公室,心中充满了疑惑和担忧。系统性红斑狼疮这个疾病已经折磨了我多年,经常让我感到疲惫和无力。现在,面对这个新的挑战,我不知道该如何应对。回到家后,我开始上网搜索相关信息,希望能找到一些答案。

    在京东互联网医院的网站上,我找到了一个在线咨询的入口。我输入了我的问题,很快就收到了医生的回复。他们告诉我,尿蛋白升高可能是肾脏受损的信号,需要进一步检查和治疗。同时,他们也建议我尽快去医院做详细的检查,以便及早发现和处理问题。

    我深吸了一口气,决定听从医生的建议。虽然前路未卜,但我知道,只有积极面对,才能有更多的机会。现在,我正在等待下一次的检查结果,心中充满了期待和不安。无论结果如何,我都要坚强地走下去,为自己和我的宝宝而战。

    想问问大家有没有出现这样的情况啊?如果有,希望我们能互相支持和鼓励,一起度过难关。系统性红斑狼疮与孕期尿蛋白升高 常见症状 系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,常见症状包括皮疹、关节疼痛、发热等。孕期尿蛋白升高可能是肾脏受损的表现,需要及时就医。 推荐科室 建议就诊于风湿免疫科和产科医生,进行综合评估和治疗。 调理要点 1. 定期复查尿蛋白和肾功能,监测病情变化。 2. 根据医生建议,可能需要使用免疫抑制剂或激素等药物来控制疾病活动度和保护肾脏功能。 3. 注意休息,避免过度劳累和感染,保持良好的生活习惯和饮食结构。 4. 在医生的指导下,可能需要进行低盐、低蛋白饮食,以减轻肾脏负担。 5. 如果孕期出现高血压、水肿等并发症,应及时就医处理,避免对母婴健康造成影响。

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