理论上来说，风湿免疫病全身各个系统都可以累及到，类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、干燥综合征、硬皮病、肌炎、血管炎等这一类都属于结缔组织病，结缔组织病其中比较基础的病理基础就是血管炎，而全身各个部位都有血管，其实生殖系统包括卵巢、子宫等都有可能会累及。所以无论类风湿、系统性红斑狼疮或干燥综合征，有可能都会影响到卵巢功能。如果病情活动，甚至有可能会出现自身免疫性的卵巢炎，或者卵巢功能早衰等。

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

目前系统性红斑狼疮的治疗方案主要包括以下几点：

第一，一般性的治疗，例如让患者注意休息，进行疾病的患者教育，注意营养，避免日晒等。

第二，药物治疗，它是目前治疗系统性红斑狼疮的主要治疗手段，常用的药物包括有糖皮质激素、免疫抑制剂、抗疟药、生物制剂等等。激素在狼疮的治疗上功不可没，它是一把双刃剑，合理的剂量，正确的使用方法，并尽早的减量，治疗效果就会很好，并且不容易出现相关的一些副作用。相反，激素的副作用也会给病人造成一定的损害。临床医生要根据患者的病情轻重程度，选择合适的剂量，使其疗效最大化，而不良反应减到最小。 免疫抑制剂具有抗炎和免疫抑制的作用，在使用激素治疗的同时，联合应用免疫抑制剂，可以减少激素的用量，减少激素的一些副作用，延缓脏器受损的情况。

第三，采用血浆置换以及造血干细胞移植的这些治疗技术。血浆置换可以去除血液当中的一些异常抗体，对血中抗核抗体、抗双链DNA抗体、免疫球蛋白有明显的降低的作用。此种方法是比较有效的治疗红斑狼疮的方法，但是仍然需要配合激素以及免疫抑制剂的治疗，治疗过程当中也需要进行密切的随访，了解病情的变化，调整治疗方案。

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

系统性红斑狼疮属于多系统、损伤性的疾病，是自身免疫性疾病，一旦发病无法完全治愈，但通过积极的治疗能够达到病情有效控制缓解。

系统性红斑狼疮是自身免疫病里比较严重的疾病，很多患者如果不经过规范的治疗，病情会越来越重，病情也会进一步的进展。例如从一开始只有皮肤的损害，口腔黏膜溃疡、脱发等，而随着病情的进展，可以有内脏的损害，包括心肌的受累、肺部的受累、关节肌肉受累以及肾脏损害这些情况，可以产生狼疮肾炎、狼疮肝、狼疮肺以及狼疮脑这些情况。

所以红斑狼疮不经过治疗是不能够治愈的。 然而有些患者可能在某一时期症状完全消失，称为自然缓解，但并不是治愈。 红斑狼疮患者一定要到医院，由专科医生进行规律的治疗，只有经过定期的复查规律，坚持服用药物，才能够使病情达到完全控制，也可以达到完全缓解的目的。

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作者信息：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

系统性红斑狼疮患者是有可能需要长期服用激素的。

当然患者也不用过度的紧张和担心，因为随着病情逐渐的控制和各项指标的正常，激素会逐渐减少剂量的，甚至最终可能会选择最小的有效剂量来维持治疗，比如有的患者可能仅需要隔天服用一片激素，就能够使病情维持缓解了。 一定要树立战胜疾病的信心，不要过度悲伤，更不要焦虑，不要有紧张的情绪，也不要担心一些激素相关的不良反应。

在大量服用激素的时候，确实有可能会出现一些不良反应的发生。但是一定要密切的随诊，专业医生会密切的监测它相关的一些不良反应。激素常见的不良反应主要有血糖的升高、血压的升高、容易感染以及骨质疏松等情况的出现。所以要坚持复查相关的一些指标

系统性红斑狼疮，其实是全身性疾病，全身各个系统都可以受到累及。如果狼疮的病人要怀孕，也是风险非常高。可以出现妊娠期高血压、先兆子痫，导致胎儿的胎停、流产、生长发育受限、早产等等。所以自身免疫病，都是可以导致不良妊娠，不良妊娠发生的自身免疫性疾病。

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

系统性红斑狼疮患者是可以适量的吃海鲜的。海鲜营养非常丰富，味道也比较鲜美，对于红斑狼疮患者，少量的吃一些是可以的，但是对于某些特定红斑狼疮患者是不能吃的。

首先像鱼、虾、螃蟹等海鲜类食品，它都可以引起部分系统性红斑狼疮患者出现过敏反应，或者引起病情复发，所以要尽量的避免食用。

其次，有肾功能受损，尤其是尿毒症的患者，要尽量的避免吃海鲜，因为海鲜当中它的蛋白质以及磷的含量，相对来说比较高，过量蛋白质的摄入或者磷摄入，对于肾功能是有不利影响的。

最后，合并了一些痛风或者高尿酸血症的患者，海鲜当中它的嘌呤含量比较高，过量摄入能够增加血尿酸的浓度。对于以上这些人群，不建议吃海鲜。同时狼疮患者也要尽量的避免食用一些与光过敏有关的食物，例如芹菜、苜蓿等。

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作者信息：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

系统性红斑狼疮患者不能长时间晒太阳是因为他们在晒太阳的时候，阳光中的紫外线照射不但会使病人面部或其他暴露部位的皮疹加重，甚至会使全身症状加重，医学上将这种现象称为光过敏现象。

光过敏现象是红斑狼疮的一个重要的特征，也是红斑狼疮发病或者病情加重的重要原因。

患者出现光过敏是由于红斑狼疮患者身体内的巨噬细胞出现一些障碍，扫除卫生的能力下降，因此病人在受到阳光照射以后，皮肤细胞当中的损伤细胞，并不能够被巨噬细胞及时的清除，因此这些细胞就发生一些坏死，而坏死细胞会释放出一些坏分子，它们可以使皮肤的血管发炎，加重或者出现一些新的皮疹。同时，坏死细胞还使身体内的免疫系统活性大大增强。这时免疫系统会产生一系列的反应，使得狼疮病人全身症状也会加重。

最好的最稳定的那就是指标都正常，然后没有任何症状，至少要半年以后，所有的指标正常包括了像血常规，肝肾功能，c反应蛋白血橙尿蛋白，然后如果说原来有比如说，胸腔积液或者心包积液的这些没有。

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

对于系统性红斑狼疮，目前在临床上还没有根治的办法，仅能够达到病情的缓解。

治疗原则是积极控制狼疮病情的活动，改善和阻止脏器受累情况的出现，常用的药物主要包括有糖皮质激素、免疫抑制剂、抗疟药以及非甾体抗炎药物等。

系统性红斑狼疮患者常用的药如下：
第一类就是糖皮质激素，要根据患者自身的情以及病情程度来进行选择它的种类以及剂量。对于出现肾功能急速恶化，视力急速下降，严重的腹痛，严重的狼疮脑病的患者，需要使用甲强龙进行冲击治疗。

第二类就是免疫抑制剂，伴发狼疮性肾病、蛋白尿的人群，推荐使用霉酚酸酯等药物。关节疼痛、皮疹为主要表现的，可以选用甲氨蝶呤、羟氯喹等药物。

第三类药物就是生物制剂，包括有CD20单抗。

第四类药物就是一些中草类药物，例如雷公藤。它主要适用于一些伴发肾脏病变以及关节疼痛的人群。

上述这些药物都有一定的不良反应，在应用过程当中，需要进行密切的检测，防止不良反应的发生。

那是一个普通的周末，我，一个系统性红斑狼疮患者，突然感到身体不适。我量了体温，38度，全身痛，而且是从昨晚开始的。我赶紧打开了京东互联网医院，找到了一位呼吸内科的医生进行了线上问诊。

医生***在详细了解了我的病情后，告诉我不用过于担心。他告诉我，虽然我是系统性红斑狼疮患者，但感染新冠后，身体会有一些反应，比如发烧、全身痛等。他建议我先吃布洛芬退烧，并告诉我如何用药。

在接下来的几天里，我的病情有所反复。发烧、全身痛、咳嗽、流鼻涕，各种症状接踵而至。医生***一直陪伴着我，他告诉我，新冠感染后可能会继发细菌感染，导致支气管炎。他为我开具了相应的处方，并告诉我如何用药。

在用药期间，医生***一直关注我的病情，他告诉我，用药期间如有不适请及时线下就诊。他告诉我，系统性红斑狼疮患者感染新冠后，身体会有一些反应，但他会一直陪伴着我，给我提供专业的建议。

在医生***的指导下，我的病情逐渐好转。虽然过程有些艰难，但我知道，有医生***的陪伴，我一定可以战胜病魔。

这次线上问诊的经历让我深刻体会到，互联网医院为我们患者提供了极大的便利。在医生***的帮助下，我不仅得到了及时的治疗，还感受到了他的关心和温暖。

我在一家互联网医院进行了线上问诊，医生非常专业和耐心地为我解答了疑惑。在诊疗前，医生提醒了我一些事项，包括医生必须完整查看患者病例后开始诊疗行为，以及为6岁以下儿童开具处方时需要确认患儿有监护人和相关专业医师陪伴等。医生在了解我的病史后，询问了一些病情细节并给予了专业建议。我回答了医生的问题，包括有无流产病史、抗磷脂抗体阳性情况等。医生向我解释了可能的诊断结果，包括系统性红斑狼疮、抗磷脂抗体综合征等，并建议我去风湿免疫科进行进一步检查。医生详细解释了需要进行的检查项目，并强调了诊断清楚才能制定用药方案的重要性。在结束服务时，医生表示肯定是免疫问题引发了我的病情，并祝我早日康复。

那天，阳光明媚，我带着14岁的女儿小雅来到了一家知名的互联网医院。小雅因为血小板低和C3、C4抗体稍微低一点，双连抗体之前是1:320弱阳性，现在是阴性，医生建议我们使用生物制剂倍力腾。小雅第一次接触这样的治疗，心里难免有些紧张。

在互联网医院的平台上，我们与医生进行了线上问诊。医生***非常耐心，详细询问了小雅的症状和检查结果。他告诉我们，小雅的情况可以确诊为系统性红斑狼疮，但还处于早期，目前的治疗方案是合理的。

医生***还解释了贝利尤单抗的适应症和使用情况。他告诉我们，贝利尤单抗是传统口服药治疗效果不好时使用的，但目前也有倾向可以早期使用。如果传统口服药治疗可以控制稳定，血小板能维持在正常，也可以不用生物制剂。

在了解到小雅因为激素治疗导致脸胖、心情烦躁后，医生***建议我们可以尝试打倍力腾来减少对激素的依赖。虽然我对小雅的现状有些纠结，但还是决定遵医嘱。

经过五个月的治疗，小雅的各项指标都在正常范围内，除了C3和C4的指标有一点点低外。医生***告诉我们，单纯补体偏低可以不打贝利尤单抗，而且诊断系统性红斑狼疮没有问题。

这次线上问诊的经历让我深刻体会到了互联网医院的便捷和高效。医生***的专业素养和耐心让我和小雅都感到安心。感谢医生***，也感谢互联网医院为我们提供了这样的便利。

我有一个朋友得了红斑狼疮，已经有五年的时间了。得病之前，她的血小板水平还在130左右，但得病后就一直维持在50左右，吃了各种药也没有太好的效果。最近她找了一个医生进行了线上问诊，医生非常耐心地听取了她的病情描述，并给出了专业的建议。医生说可以使用郝其军升血小板胶囊，并且建议同时使用咖啡酸片和促血小板生成素，但需要继续服用激素和硫唑嘌呤。医生还提醒她，激素的用量最好咨询之前的医生。通过这次线上问诊，她对自己的病情有了更清晰的认识，同时也对治疗方案更加有信心了。

2024年9月5日，18时03分，青岛市的一名红斑狼疮患者在京东互联网医院上向一位专业的医生求助。患者自述已经被确诊为红斑狼疮，并在十月份开始使用激素治疗。然而，随着时间的推移，患者身上出现了红点，肚子痛也日益加剧，已经持续了两个月之久。经过胃肠镜检查，医生诊断出患者患有萎缩性胃炎和真菌食管炎。患者表示，尽管在住院期间接受了医生的治疗，但肚子痛依然存在，并且身上出现了紫色的点点，疑似紫癜。患者目前正在服用六颗激素、纷乐2颗、玛替四颗和泮托一颗，另外还在服用大蒜素胶囊一天三次。医生在详细了解患者的病情后，建议患者排除感染并加用激素治疗，首先需要静脉点滴激素，慢慢减量。医生还提醒患者，激素口服颗数是按照体重来确定的，通常需要10个激素来控制紫癜。患者表示，之前吃十个激素肚子还是痛，医生建议患者慢慢减量，通常是每两周减一个激素。整个过程中，医生展现了专业、耐心和细心的品质，给予患者充分的关心和支持。

我是一名患者，在一次线上问诊中向医生咨询了我全身游走性关节疼痛的情况。医生在仔细了解我的症状后，提出了疑似红斑狼疮的可能性，并建议我进行进一步的检查，如ANA谱和肝胆超声。我对可能患有狼疮感到担忧，但医生的耐心和专业让我感到安心。在随后的检查中，我得知自身抗体和血常规结果均在正常范围内，排除了红斑狼疮的可能性。医生认为我可能是免疫力低下，建议我注意保暖并对症吃消炎止痛药物。虽然我仍然感到担忧，但医生的专业建议让我感到安心和放心。

那天，我拖着疲惫的身体，走进了位于辽宁盘锦市的某互联网医院。刚一坐下，我就迫不及待地向医生说明了我的病情——系统性红斑狼疮。医生***面带微笑，耐心地询问了我的一些症状，然后开始认真地检查我的病历。

医生***的语气让我感到十分安心，他告诉我，我已经吃了20年的硫唑嘌呤片，这是一个很常见的治疗方案。他询问了我对药片的了解，我自信地告诉他，我知道怎么吃。

医生***接着询问了我对药片厂家的要求，我告诉他，我倾向于选择嘉林品牌的硫唑嘌呤片，因为我知道这个品牌的质量有保证。

医生***在了解了我的需求和病情后，很快为我开具了处方。当我看到处方上写着“硫唑嘌呤片60片/盒”时，我松了一口气，因为这是我熟悉的产品。医生***还提醒我，用药期间如有不适，请及时线下就诊。

整个线上问诊过程，我感受到了医生***的耐心和专业。他不仅为我提供了用药建议，还告诉我如何预约药品，让我感到十分贴心。

现在，我已经成功购买了药物，并开始了新的治疗。虽然系统性红斑狼疮是一个慢性疾病，但我相信，在医生***的帮助下，我一定能够战胜病魔。

那是一个普通的周二，我，一个27岁的年轻男子，正在享受一个愉快的周末。然而，这一切在2月12日那天突然改变了。那天我决定去洗牙，没想到却引发了持续不断的牙龈出血。我慌了神，立刻去了附近的医院进行了检查。

医院的检查结果让我震惊，我的凝血指标超标。紧接着，我被转到了血液科住院治疗。在住院期间，我得知了一些令人不安的消息：我的狼疮抗凝物阳性，抗心磷脂抗体lgg阳性，β2GP-1阳性，PT/PS阳性。医生告诉我，这可能是红斑狼疮或抗磷脂综合征的症状。

尽管医生给我开了羟氯喹和泼尼松进行治疗，但我内心充满了恐惧和不安。我害怕自己得了严重的疾病，害怕未来会因此受到限制。在我感到绝望的时候，一位温柔而专业的医生进入了我的生活。

这位医生没有直接告诉我病情的严重性，而是耐心地询问了我的病史，详细地查看了我的检查报告。她告诉我，虽然目前的结果确实可疑，但还需要进一步检查才能确诊。她的话语让我感到一丝安慰，我开始对治疗充满信心。

在接下来的日子里，医生一直陪伴着我。她不仅给我提供了专业的治疗建议，还耐心地解答我的疑问，让我对病情有了更深的了解。在她的帮助下，我逐渐走出了恐惧和焦虑，开始积极面对治疗。

这段经历让我深刻体会到了互联网医院和线上问诊的便利性。在传统医院中，我可能需要花费大量时间和精力才能找到合适的医生，而现在，我只需要在手机上轻轻一点，就能得到专业的医疗服务。这无疑为患者提供了极大的便利。

感谢那位温柔而专业的医生，感谢她在我最需要帮助的时候伸出了援手。我相信，在未来的日子里，我会继续在她的指导下，战胜病痛，迎接美好的生活。

2024年9月4日，20:46:54，广州市

在这个繁华的城市中，一个年轻的女性，名叫小A，最近因为身体不适而感到焦虑。她的白细胞计数低于正常范围，引起了她对自身健康的担忧。小A决定寻求专业的医疗帮助，于是她来到了京东互联网医院进行在线问诊。

在与一位经验丰富的医生进行了深入的交流后，小A得知她的白细胞计数的轻微下降并不是什么大问题。医生解释说，白细胞计数的波动在一定范围内是正常的，特别是在女性月经周期的不同阶段。小A的其他检查结果也显示没有明显的健康问题。

然而，小A的焦虑并未完全消除。她的抗核抗体结果显示为阳性，这让她担心自己可能患有系统性红斑狼疮。医生耐心地向她解释，抗核抗体阳性并不一定意味着患有狼疮，需要结合其他临床表现和检查结果进行综合判断。小A的其他检查结果都正常，医生认为她目前没有患狼疮的依据。

小A还提到她有乳腺结节和肺部炎性小结节的问题。医生建议她定期进行相关检查和随访，以便及时发现和处理任何可能的健康问题。小A的胆固醇高也是需要关注的健康问题，医生给出了一些生活方式和饮食上的建议来帮助她控制胆固醇水平。

通过这次在线问诊，小A不仅得到了专业的医疗建议，也从医生的耐心和细心中感受到了温暖和关怀。医生对小A的关心和指导让她感到安心和放心，减轻了她的焦虑和担忧。

我在互联网医院进行了一次问诊，医生非常专业和耐心。在开始诊疗之前，医生提醒了我一些重要事项，包括医生必须完整查看患者病例后开始诊疗行为，为6岁以下儿童开具处方时，需要确认患儿有监护人和相关专业医师陪伴，以及互联网医院不得开具特殊管理药品的处方。接诊后，医生询问了我的病情并给予了专业的建议。我咨询了关于药物的用法和购买数量，医生也耐心地给予了回复和建议。

在处方创建过程中，医生详细列出了处方的内容，并告知我处方已送达药师审核。审核通过后，我可以预约购药。医生还提醒我，用药期间如有不适请及时线下医院就诊。整个问诊过程非常顺利，医生的服务让我感到满意。问诊结束后，我已经关注了医生，并表示下次还会找医生。我对这次的线上问诊非常满意，感谢医生的专业和耐心。