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1848年,美国马萨诸塞州的一位医生Samuel Gridley Howe(塞缪尔·格里利·豪)在对全州571名智力残障儿童进行普查时偶然发现,这些孩子中有100多位似乎存在着某种特殊的天赋。豪医生在手稿中这样写道:
Samuel Gridley Howe
“这个小男孩对音律的感知即敏感又精确,他能够完整、正确的演唱200多首歌曲,其中只要有一个音符出错,他都能马上察觉。”
“这个男人能够在几分钟之内把任何一个人年龄换算成分钟数。但在其他方面,他的确是‘不太擅长。” 这大概是我们能见到关于自闭症的最早的文字记录。
Samuel Gridley Howe调查报告中关于自闭症的描述
临床上,关于自闭症的记录最早可追溯至1943年,美国医生Leo Kanner首次报道了11例自闭症障碍儿童确诊案例[3],并将其病名为“先天性情感接触障碍”这些患者有以下共同症状:缺乏情感接触,刻板行为,语言发展落后。
现代社会关于自闭症的众多影视题材也同样都刻画的类似的形象——“具有某种特殊才能,但生活不能自理”,但这是真的吗?
让我们来看一看现实生活中的一位天才自闭症患者:天宝·葛兰汀。
1947年,葛兰汀生于美国波士顿,两岁时被诊断出自闭症,直到四岁才开始说话。在十几岁的时候,她被带到了外婆家的农场,没想到她在那里找到了自己的乐园,在此后长达十几年的时间里,葛兰汀将自己的兴趣发挥得淋漓尽致,并先后修得了亚利桑那州立大学的动物学硕士、和伊利诺伊大学动物学博士。并发明了一种全新的牲畜处理设施,目前美国和加拿大的肉食牛有半数是用葛兰汀设计的设施处理。
葛兰汀本人就是一位典型的“视觉学习者”,医学仪器显示她大脑中掌管视觉的区域要明显大于常人!这种发达的视觉思维能力,使她能够洞察动物的心理。2010年,美国HBO电视台发行的剧情片《自闭历程》便是以葛兰汀为原型而改编的。
《自闭历程》剧照
但并不是所有自闭症患者都能够幸运的像葛兰汀一样拥有某一项特殊能力,受主流影视作品的影响,现在很多人往往会列举某些名人(如比尔盖茨、爱因斯坦、牛顿)是自闭症患者,但实际上他们只是具有与自闭症谱系中某种综合征相似的特质,从未被正式确诊自闭症。千万不能把自闭症与天才符号挂钩,绝大多数自闭症患者在社会交往和沟通方面仍存在严重缺陷,甚至无法实现生活自理和独立生活。
2021年,全球最大的自闭症科学组织自闭症发表的报告显示[1]:在美国,自闭症发病率为2.53%,中国自闭症发病率达1%,并且还在以每年20万的速度递增[2]。由于其因不明且缺乏有效的药物、致残率高、发病率不断增高,已经被认为是当今世界严重的公共卫生挑战之一。
按照最新的美国精神协会的最新标准,只要同时满足社会沟通障碍和重复刻板行为两个条件,就可以诊断为自闭症了。但这并代表自闭症只有这两大类问题。
举例来说,自闭症的核心症状就好像一台电脑的CPU出了问题,但电脑本身不止只有CPU,还有电源、主板、显卡、声卡、显示器、鼠标、键盘、音箱、散热装置、连接线等等,这些零配件的故障率也比其他正常电脑要高得多。自闭症也有各种各样的亚型和轻重不等的程度。下面几个确诊案例显示了自闭症临床表现的多样性。
案例1:
2岁的乐乐语言发展严重滞后,很容易沉浸在自己的世界里,他不会说话,总是通过拉成人的手来表达基本请求,他的时间都花在了玩弄绳子和任何能旋转的东西,并伴有严重的睡眠障碍。
案例2:
3岁的萱萱是个非常活泼的男孩,他的语言发展落后于其他同龄的孩子,尽管他能够背诵电视广告词和动画片中的对白。他最喜欢的玩具是小火车和积木,当别人突然打断他正在进行的活动,他会大发脾气。
案例3:
4岁的凡凡语言发育基本正常,但他是个焦虑的孩子,他出行的路线非常固定,只吃土豆和面粉等少数几项食物。他会观察其他小朋友玩耍,但不会与他们互动,闲暇时会用转圈和晃手来打发时间。
与帕金森氏症、抑郁症等许多其它大脑疾病不同,自闭症没有明显的医学预防相关指征。
通常认为,女性怀孕早期,即胚胎神经管形成和发育期,应避免滥用药,特别是抗癫痫类药物;避免病毒性感染;避开冷热温差变化较大的环境;以及避免受重大精神刺激和创伤等在一定程度上可预防自闭症的发生。
儿童早期自闭症的诊断,医生只能通过了解儿童发育历史和具体的行为量表来做出诊断。目前国内常用的诊断量表有ABC自闭症行为量表(诊断标准>53分)、CARS儿童孤独症评定量表(诊断标准>30分)。
作为家长或看护人,应熟悉儿童生长发育中的“里程碑”型关键点,并按时参加社区医院组织的儿童健康筛查。
早期的轻度自闭症隐藏性极高,如果你的孩子表现出以下任何一种症状,立即向专业的儿科医生要求评估:
如果您的孩子不幸被确诊为自闭症,请不必过度忧虑或绝望。自闭症是“绝症”是二十年前专家、医生基于当时的情况所得出的结论。随着社会保障体系不断完善和学术界对自闭症的研究不断深入,自闭症群体的普遍预后情况正在不断提升。只要教育引导得当,无论是阿斯伯格综合征、高功能自闭症,还是典型的中重度自闭症孩子,都有机会恢复得比较好。
1. 家长要保护好自己
医学界已经证明,自闭症的发生与家长的教养方式没有绝对的关系。很多高知家庭的孩子,在悉心照料下仍然会发生大脑发育障碍。或许父母携带有一些导致自闭症的潜在基因,但这是不可控的,不必自责。家长如果持续在巨大的压力下生存,整个家庭生活都面临着巨大的痛苦,甚至酿成悲剧。
2. 康复之路不能过度急切
有些家长很怕错过所谓的关键期,把孩子的训练课程排得满满的。甚至自己辞职,卖房,全天候紧盯孩子的训练,完全没有了生活本来的样子。这样是不可持续的。要知道,自闭症孩子也是孩子,其发展规律和需求与正常儿童大致相同,良好的亲子关系和轻松家庭氛围是任何干预方法的首要前提。
3. 选择科学的自闭症康复机构和干预方法
中国特殊教育人才培养相对匮乏,自闭症康复机构水平参差不齐,家长在选择机构时应注意甄别。关键性技能训练法、自然教育法、注意力训练、分段回合教法等11项自闭症干预方法已被列为经过科学和实践验证的循证干预方法,应优先选择。
4. 注意自闭症的共病问题
研究显示,自闭症儿童出现便秘、腹泻、食物过敏和不耐受、肌张力、内分泌、多动症、感统失调、睡眠障碍、抽动、癫痫等问题比例远高于其他普通儿童,这些共病问题和自闭症本身相互作用,更加加重自闭症的临床表现。家长在具体康复过程中必须重视这些共病,必要时向对应专科医生求助。
参考文献:
[1] Jing Yuan, PhD; Minghui Li, PhD; Z. Kevin Lu, Racial Ethnic Disparities in the Prevalence and Trends of Autism Spectrum Disorder in US Children and Adolescents. JAMA Network Open. 2021;4(3).
[2] 《中国自闭症教育康复行业发展状况报告III》. 2019.
[3] Leo Kanner, Autistic Disturbances of Affective Contact. Pathology Page 217-250, 1943
文章首发于 | 复旦儿科医院-黄剑峰医生
作为一名儿内科医生,平时重点关注与小朋友身体不适症状相关的疾病诊疗,譬如发热咳嗽喘息呕吐腹泻皮疹抽筋等等。深觉自己对于孩子心理行为发育的认识是有欠缺的。
而近些年对于自闭症(又称孤独症)的关注日益增加,周围有几个朋友的孩子怀疑或者已经被诊断自闭症。问起黄医森来,我也不能给他们更多的帮助,所以我反思还得好好学习,拓展知识领域。
在发育行为领域不能冒充专家,只是将自己学习的内容以飨读者。
在2018年11月的Pediatrics杂志上提供了美国儿童父母报告的孩子自闭症发病率。研究人员在2016年调查了50212名0到17岁儿童。发现在美国每40个孩子中就有1个父母报告的孩子患有自闭症。歪果仁对于自闭症的警觉意识还是蛮强的。
看来自闭症不是一个少见的疾病,在我们身边的确有孩子罹患。如何治疗和后期干预是发育行为科同事的事。黄医生主要和家长们共同学习,如何能够早期发现自闭症的蛛丝马迹。许多自闭症儿童在婴儿时期可能表现出发育差异,尤其是他们的社交和语言技能。
如果该年龄段不具备相应能力,要小心自闭症了
12个月:一个正常的孩子听到自己的名字就会转过头来。自闭症的孩子被呼叫后可能不会回头看,甚至被重复叫了几次之后,但是会对其他声响作出反应。
18个月:语言能力落后的孩子会用手指、手势或面部表情来弥补语言能力的不足。自闭症的孩子没有以上试图弥补语言落后的行为,或者只是机械重复模仿电视上的或者刚刚听到的话。
24个月:正常行为发育的孩子会拿一幅画给妈妈看,并与她分享喜悦。自闭症的孩子可能拿给妈妈一瓶泡泡液来打开,但不会看妈妈的脸,也不会和妈妈分享玩耍的乐趣。
我们团队目前一项比较另类的临床治疗就是电休克,主要是治疗顽固性疼痛如躯体化和幻肢痛,但也治疗严重抑郁症如产后抑郁,特别是自杀倾向的病人。电休克治疗被公认为自杀倾向的杀手锏。
今年我们在美国的《电休克杂志》还发表一篇全新麻醉下电休克的论文。 2012 年 10 月,国际电休克与神经刺激协会派其秘书长,美国哥伦比亚大学的一位精神科女教授授予我们团队为该协会的中国分会奠基人。
驱使我们开展电休克治疗是我在美国匹兹堡大学学习的一个经历,这个世界上最大的麻醉学系里,一个叫 ROSE 的优雅的麻醉医生专门在匹兹堡大学精神健康研究院从事电休克麻醉,令人惊讶的是,很多接受电休克治疗的是老年人和大肚子孕妇。其中孕妇接受电休克的原因是服用抗抑郁药会影响胎儿健康。
今天出版的 JAMA Pediatrics 报道了加拿大蒙特利尔一项最新研究,这项研究认为孕妇孕期第二和第三个月服用抗抑郁药可能提高儿童自闭症谱系障碍患病率。典型的自闭症表现为社交障碍、语言障碍和重复刻板行为,所谓三联征。然而很多自闭症没有那么典型,仅有社会性和交流能力障碍,于是精神学家们把这种不典型的自闭症成为自闭症谱系障碍。
这项研究也引起一些争论,有人认为,儿童自闭症主要与孕妇抑郁相关,而不能归咎于服用抗抑郁药。
孕妇服用抗抑郁药与儿童自闭症因果关系是一个老问题。我们在中国的确遇到过严重产后抑郁,表现为欲将新生儿杀死,然后自杀。我们采用电休克疗法可以迅速控制病情。然而在中国电休克疗法基本上在精神病院开展,不像美国有完备学科的医学中心可以很方便地使用电休克治疗。孕妇接受电休克疗法更为罕见。
JAMA Pediatrics 杂志是美国最著名的医学杂志 JAMA 的子刊,影响因子在 4-5 之间。
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睿睿今年4岁半了,是一个活泼可爱的小男孩,有语言,认知理解能力也较好,但是在人际交往方面还是存在许多问题。
比如:在集体游戏中参与性不高,抢其他小朋友的玩具,不会分享自己的物品给其他人(尤其是零食),典型的一枚小“吃货”。
根据睿睿妈妈描述,睿睿在家里对吃的也是很执着的,爸爸妈妈向他要吃的,睿睿也不会给,更别说其他人了。
在上个训课的时候,当睿睿正在吃苹果的时候,我说:“睿睿,给老师吃一块,可以吗?”睿睿听到后会非常迅速地把剩余的苹果都吃掉,嘴巴里塞得满满的,像个贪吃的小松鼠。
妈妈对于 睿睿不会分享的情况很是苦恼,所以在个训课上我要来出招喽。
其实分享和合作就像是一对孪生姐妹,没有分享就没有可能与人合作,而合作的成果也往往是在分享中得到认可的。
因此,我们要在日常生活中随时注意培养这种意识。
比如我们在晚饭后吃水果,故意创设只有一根香蕉的情境,然后询问爱吃香蕉的孩子:“你想吃香蕉么?”“还有谁想吃香蕉?”“只有一根香蕉,应该给谁吃?”他不想给也没关系,主要是让孩子了解,除了他之外,还有别人想要,进一步培养分享意识。
在课程开始前,我让睿睿妈妈准备了一些睿睿常吃的零食,如:“好多鱼”饼干、薯片、“呀土豆”薯条、青豆、海苔、山楂片。
在这里,睿睿的喜好程度是“好多鱼”>“呀土豆”>薯片>海苔>青豆>山楂片。看看,睿睿是不是个名副其实的小“吃货”。
好啦,我们要开始学习啦!首先我和睿睿玩了一个之前学习过的小游戏,“拉个圆圈走走”,“拉个圆圈走走,拉个圆圈走走,走,走,走,看谁最先( )。” 「 注:括号里是常见的大动作指令 」
游戏规则是:谁先做出括号里的动作,谁就可以得到一小包零食。睿睿参与游戏的能力还不错,也能够积极配合老师,我需要做的事情是帮助睿睿学会分享。所以在玩游戏的时候我“耍诈”,故意把“好多鱼”留给了我自己。
“睿睿,你想吃哪个?”
“我想吃‘好多鱼’。”
“可是刚刚老师赢得了游戏,‘好多鱼’奖励给老师了,如果你想吃的话,我可以分享给你,但你也要把你的青豆 分享给我,好么?”这个时候睿睿并没有发脾气,他更想要我手里的“好多鱼”,所以睿睿还是很配合地向我提出了要求,我也满足了他,并强调了“分享”两字。
下一轮游戏结束后,睿睿得到了薯片,我得到了海苔。
到了分享环节,我故意用一种很不开心的语气告诉睿睿我不喜欢海苔,我也想要吃薯片,问他可以分享给我一点点么,结果睿睿出乎意料地答应了,虽然只是给了我一小块,但是我明白这是睿睿在一点点学会分享。
经过一周的练习,睿睿已经逐渐摸索出这个游戏的“门道”了。在接下来的游戏过程中睿睿会有意识地去赢,然后把他不是太喜欢的零食“奖励”给我,爱吃的东西留给自己。嘿嘿,这招我也会。
游戏进行了3个回合,结束后清点各自的“战果”:睿睿得到了“好多鱼”、青豆和薯片,我得到了“呀土豆”、海苔和山楂片。
“睿睿,现在我们可以分享了,只能交换一次,好好想想你要换什么。”
“老师,我想要‘呀土豆’。”
“嗯,想要‘呀土豆’, 需要用5个‘好多鱼’换。”
“可以。”
就这样我们都吃到了自己想要的零食,同时睿睿也慢慢地学会了和老师分享,接下来就需要泛化了。
首先,我让睿睿邀请萌萌一起参加游戏“拉个圆圈走走”。我向萌萌说明了这个游戏的规则并且给萌萌做了示范,让萌萌充分地理解这个游戏的具体玩法。
其次,我作为引导者,从旁给予必要的协助或提示,帮助他们玩得成功,玩得开心。
最后,在游戏结束之后,我要作为裁判,来帮助两个小朋友进行后续分享,当然零食和之前相同。
“睿睿,萌萌,看看你们得到了什么奖励?”
“我得到了海苔,萌萌得到了‘好多鱼’,我想吃‘好多鱼’。”
“嗯,那你要和萌萌分享,把你的海苔给萌萌吃,萌萌也会给你吃‘好多鱼’。”
睿睿欣然同意,吃到了喜欢的“好多鱼”,高兴地跳来跳去,和萌萌继续游戏的积极性也更高了。在和萌萌的良好互动的基础上,我再接再厉,找到第二个小朋友,方法同上,效果也挺好的。
在此基础上,我增加了参与游戏和分享的人数,变成了3个小朋友。游戏环节没什么问题,孩子们一如既往地热情高涨。
但是在分享的时候,睿睿发了脾气,他只愿意和萌萌分享,坚决不给豆豆,又哭又闹的。这时候我把睿睿带到了隔壁教室,问他怎么了,为什么不给豆豆分享,睿睿说:“如果分享给豆豆,自己就不够吃了。”唉,真是个贪吃的小家伙。
我告诉睿睿:“会分享的孩子是最棒的,分享之后会有超级大奖。”睿睿连忙追问超级大奖是什么,我从身后拿出一包薯片递给他,这就是超级大奖。后来睿睿和豆豆也做了分享,并且得到了超级大奖,心情那叫一个爽!
在未来的两周,分享作为个训课的维持项目,每天都在进行,而睿睿也在一天一天地进步。
慢慢地,睿睿可以和参与游戏的小伙伴们一起分享零食。从3个小朋友到4个、5个小朋友,睿睿都可以逐个和他们分享零食,同时从他人那里得到其他的好吃的,啊呜啊呜,把它们都吃完。看着睿睿吃得一脸满足的样子,我也很开心。
只做到和参与游戏互动的小朋友分享就是完成教学了么?不,这不是终点,是另一个新的起点。我还要教睿睿随机地和他人进行分享,当睿睿看到别人手里有零食的时候,让他学会表达想要的意愿,然后告诉他“想要得到,先要分享”的道理。
睿睿的可喜变化告诉我们,只要方向正确,方法得当,团结家长和老师一起坚持做下去,就一定会结出丰硕的果实。
通过此篇文章,我感受到老师是一个非常可爱的人,在教学过程中充满了乐趣,使儿童很快、 很好地接受了分享的意义,体会到与人分享的快乐。
老师能充分地掌握和利用睿睿的零食偏好, 循序渐进地引导睿睿从遵守规则到分享物品,能从儿童最感兴趣的点出发进行教学,也是我们在教学上必须掌握的技能。
同时老师也注重分享和合作在同龄人之间、师生之间的泛化,也注意从分享食物泛化到分享玩具,最后到随机分享。
希望在以后的教学和生活中,睿睿有更大的进步!
我开始给小糖糖进行干预时,他刚满1岁半,很小,坐在椅子上脚都不能着地,无语言、喜欢音乐。
每次上个训课他都会大哭,眼泪鼻涕一大把,虽然每次我都会用玩具、音乐、游戏等方法安慰他,但看到他小小年纪难过的样子,我心里不免有些心疼。
但幸运的是,我找到了小糖糖喜欢的游戏——拉大锯。每次和他玩这个游戏的时候他都会开心得不得了。
以此为强化物,通过回合式教学,糖糖在短短1个多月的时间里掌握了简单的大动作模仿、物体操作模仿和一步指令。
与此同时我开始尝试着对糖糖进行发音训练。
由于糖糖喜欢音乐和游戏,且已经具备了模仿能力,所以我没有进行常规的发音训练和口部模仿训练,而是从其兴趣出发,在游戏中学习发音。
首先我将指令说得很慢,他会目不转睛地看着我,观察我的口型。游戏结束时我会说:“糖糖表现真棒,小眼睛看得好认真。”我给予他及时的语言强化,小糖糖会羞涩地笑起来。
这样的训练大约进行了2周,我开始有意无意地试着让小糖糖接词,让人意外的是,小糖糖开始接了他人生的第一字:“锯”。
这让我欣喜不已,我也立即强化说:“糖糖说得太好了,让杨老师亲一亲。”这样的奖励也让糖糖高兴不已。
维持项目完成之后, 当我抱着试一试的态度再度玩游戏的时候,我说:“拉大——(停顿1秒)。”糖糖说:“锯。”我说:“扯大——(停顿1秒)。”糖糖说:“锯。”我立刻大声地说:“哇!糖糖你太厉害了,说得特别好!”然后在他的小脸上狠狠地亲了一口。第3次,同样的回合,糖糖也给了我完美的回馈,那一刻我真是激动地眼泪都要流下来了。
下课之后,我将课堂情况如实地与糖糖妈妈沟通,糖糖妈妈也显得激动不已。
同时我把训练方法也仔细地与糖糖妈妈进行了交流,并做了三点提醒:
1. 一定要保持平静的语气和心态与糖糖玩游戏,注意语调要平和。
2. 在指令下达之后要给糖糖1~3秒的停顿,观察糖糖的反应,反应正确要立即强化,反应错误要消退。
3. 一旦糖糖没有积极的正确反应,要立即穿插维持项目(已掌握的技能)或者改变强化物,不可继续重复教学。
第二天上课之前,糖糖妈妈高兴地告诉我:“杨老师,糖糖接儿歌了!说得待别好,特别清晰!”我说:“糖糖很棒,您做得也很好,我们慢慢来,一步步打开糖糖的语言大门。
糖糖真是个优秀的孩子,自从那天之后,每天都会给我们带来不一样的惊喜。
慢慢地,他开始接“戏”、“娘”、“婿”、“不吃”、“两百”等,尽管都是句末字,但这已是巨大的进步和全新的开始。这给我和糖糖爸爸妈妈都带来了莫大的感动和十足的动力。
同时,我建议家长泛化儿歌和游戏,增加语言刺激,创造语言环境;泛化任务和环境。个训课上开始命名卡片、实物,仿说儿歌。很快,小糖糖能说3个字、4个字的短语和短句了。这是我没有想到的。
但是,问题也逐渐出现,糖糖开始不断地问:“这是什么?”无论这个物品他是否认识,只要见到就会问。在与家长沟通中我也了解到糖糖在日常生活中会出现这样的问题,家长感到很困惑。为解决这一问题,一个小小的策略开始实施。
在个训课上,我会呈现糖糖已掌握的卡片,当糖糖说“这是什么”时,我会立即给予错误信号,说:“不对,这是——” 让糖糖接物品名称,直到糖糖说出正确的名称并立即强化,即对糖糖实施差别强化。
进行新的语言内容教学时,避免出现卡片和“这是什么”的语言刺激,直接说出物品名称,减少糖糖说出问题句子的机会和前提刺激。
在家庭训练中要求家长灵活地变化指令,如:“糖糖,哪个是某某?”“糖糖,某某在哪里?”“糖糖,找一找某某。”一方面可以泛化指令;另一方面也可以促进儿童的语言理解能力,使糖糖的头脑中不仅仅有单一的句型。同时,我也要求家长在家庭环境中尽量避免说出“这是什么”的问句。
训练大约1周之后的一天,糖糖妈妈说:“杨老师,糖糖怎么还老问‘这是什么呀’,我已经不知道该怎么办了。”看着她焦急的样子,我的心里也五味杂陈,一边安慰她一边说道:“糖糖年龄毕竟还小,刚刚对这个世界有所认知,不免会产生好奇心,这是正常的现象。
但是既然我们采取了这样的办法,就要坚持下去,这场‘战争’才刚刚开始,不要放弃,一起加油!”糖糖妈妈的心情慢慢平静下来,说:“您说的对,我有的时候就是心急,每天都会给自己很多的压力,既然您这样说,那我们就再坚持一下。”我立即说:“对,我们再坚持一下,出现问题我们就解决,一次不行我们就试两次,总会成功的。”
解决儿童的问题行为的办法之一就是坚持自己的原则。
又过了大约两周的时间,糖糖的问题行为终于减少了,即使偶尔出现“这是什么”的问句,糖糖也能正确地反应,不会出现错误的反馈。这是坚持的结果。而我也及时强化了家长的行为,夸赞他们做得好。这样,老师与家长之间更增加了信任,为以后的教学和行为管理奠定了良好的基础。
在机构接受两期的康复训练后,小糖糖能与机构的同龄小朋友做分享,能简单地提问,能回答自己和家人基本信息,能主动提简短的要求,或要求别人做动作等。
对于一个刚满2周岁的小宝贝来说,这已是巨大的成就。
离园时,家长对宝贝的康复情况表示满意,这让我很欣慰也很开心。小糖糖离园后进入一家幼儿园学习,据了解,在那里小糖糖开始有了自己的社交圈,情感变得更加丰富,语言表达和理解能力也有了提高,真为他感到高兴。
这就是小糖糖的语言发展“始”,用游戏打开了语言的大门。
也许通往语言之门的道路荆棘密布,我希望同仁们能和家长进行及时的、良好的沟通,一起找到解决问题的方法,让我们的宝贝顺利成长。
最后,无论您是什么样的职业和身份,不论您以怎样的途径读到这篇文章,希望您都能以宽广的心胸包容他们,帮助他们,祝福我们的宝贝们健康成长,愿有更多的人关爱这片星空!
通读全篇,我感受到老师对孩子的浓浓爱意,对这份特殊事业的拳拳敬意。
正是有了这份爱心、耐心和恒心,老师才能在糖糖小朋友的成长之路上,用自己的所学去帮助他练习发音,学习说话,运用语言。
在文章的开始老师详细记录了糖糖的基本情况,以及如何运用游戏去开发糖糖的语言功能;当糖糖出现了刻板的语言“这是什么”这种现象时,老师也能及时找到问题的原因,去合理分析,找到症结所在,在课堂上有效地纠正糖糖的“复读机”行为,而且及时地把解决方法告知家长,督促家长在生活中同步进行,做到家校结合,家校统一。
老师了解家长出现的焦虑心理并开导他们,让大家能够共同为了帮助糖糖而努力。
2023年4月2日是第16个世界孤独症日,尽管目前缺少大规模流行病学调查研究,但较为公认的我国孤独症患病率约为0.7~1%,据此估算,我国孤独症患病儿童应在300万以上。
为了让更多人关注孤独症儿童群体,并为他们提供切实帮助,京东健康携手公益伙伴和爱心品牌推出“孤独症儿童关爱行动”,通过“特定商品卖出一件捐10元”的方式,为“孤独症家庭掌握科学系统的居家干预技能”提供支持,助力更多孤独症儿童得到及早干预、更好康复,共同为孤独症家庭编织一张兜底的网。
孤独症是一种先天性神经发育障碍性疾病,近年来患病率有明显上升趋势,特别是儿童孤独症已成为全球面临的严重公共卫生问题。漫长的康复过程不仅让家人心力交瘁,更给患儿家庭带来沉重的经济压力。
国内孤独症领域领衔专家、中山大学附属第三医院儿童发育行为中心邹小兵教授曾表示,“孤独症不靠打针吃药治疗,但并非无解,家庭干预是一个非常重要的解法。家长经过学习,能够使用科学的方式引导陪伴孩子,可大大促进孩子的病情恢复。”
为此,爱尔公益基金会在国际CST(Caregiver Skills Training,照顾者教养技能培训)项目基础上,联合中山大学附属第三医院、南京医科大学附属脑科医院,于2022年共同发起了“爱尔与星同行计划”,旨在为孤独症患儿家长提供科学系统的居家干预技能培训,助力患儿在康复中互动、在互动中康复。
为了能够让更多孤独症家庭掌握科学系统的居家干预技能,京东健康联合《中国慈善家》杂志、爱尔公益基金会以及爱心品牌御品膏方,共同发起“孤独症儿童关爱行动”。4月1日至30日期间,用户可在京东APP上搜索“与星同行”进入专题页面参与活动。每成功售出一份“公益联名款秋梨膏礼盒”,爱心品牌御品膏方将向“爱尔与星同行计划”捐赠人民币10元,购买者还将获赠一个孤独症画家毕昌煜的画作衍生品——爱心艺术帆布包,共同为孤独症儿童的治疗与康复贡献一份力量。
此次公益项目的发起方之一京东健康表示,希望通过本次关爱行动,让更多人了解孤独症,关注孤独症儿童群体。同时,唤起更多社会力量共同努力,给予孤独症儿童及其家庭更多的包容与支持,为这些“星星的孩子”撑起一片星空。
随着社会和经济的快速发展,属于祖国未来花朵的孩子们也需快速提升自己的能力,才能跟上社会的节奏。但是,不比不知道,一比吓一跳,自以为很好的孩子一旦拿到孩子群中作比较,似乎比不上。当然,也不排除部分家长是恨铁不成钢,拿孩子的缺点和别人的优点来比较。
除了这类型的家长以外,如果自家孩子和同龄孩子之间的表达,沟通,交往都差一截的情况下,我们也可以合理怀疑是否得了自闭症。
下面,我们一同了解什么是自闭症?
自闭症,我们也可以称为孤独症,它是一种并非身体不适的疾病。但是,一旦发现,一定要进行干预。虽然,一般来说自闭症没有痊愈的可能,但是对它进行干预是非常有必要的。在前期进行干预,可以缓解自闭症的症状,最起码也能让孩子达到生活能自理的水平。
孤独症常见的症状是:
社会交往障碍,交流障碍,兴趣狭窄等等,多发群体是儿童。常见的病因有遗传,有感染,也有免疫因素等等,没有传染性,男孩比女孩患病率要高3倍左右。
如果一胎是遗传因素而患有孤独症的情况下,一般不建议再生二胎。对于遗传因素的自闭症方面,主要以干预训练为主,只要患者能积极配合医生,一般在训练后能解决患者能力上的某些缺失,但并不能改善自闭症的症状,仅仅是一些能力的提高。这样说吧,就是能让自闭症患者看上去“没那么自闭”,所以我们把这种训练称为干预。
不过大家也不用太过于担心,因为据国内医院诊断统计,自闭症发病率占比在3%左右。自闭症像近视一样,我们也知道,有近视和真近视,自闭症也是一样的,有真自闭症和假自闭症,而假自闭症的占比超过99.8%,所以假如怀疑孩子患有自闭症,也不用太过担心,因为很有可能是假自闭症。
假自闭症包含以下几类:
兴奋度过高类型,脑发育滞后(专注力弱)类型,胆小类型,语言天赋极弱类型,感知能力极弱类型,以及阿斯伯格综合征。
自闭症稍微有点难判断,建议不要自行判断而耽误了时间。对于自闭症而言,越早发现,越早治疗,改善的程度越明显。明显见到孩子对于社交方面,交流方面,沟通方面都有所障碍,以及兴趣相对狭窄的时候,我们就要尽早让医生进行判断。即使是假自闭症,也可让医生给予专业意见进行调整。
我个人建议,当看到孩子和同龄孩子差距相对比较大的时候,就开始应当引起重视。这里的差距比较大指的主要是交往方面,如果表达能力,友善程度都比同龄孩子差很多,或者喜欢畏缩在一处,家长明显能感觉到孩子有社交障碍类型的,尽早到医院让医生进行判断。
不管自闭症,还是身体上的其他大大小小疾病,我们都不必过分担心。现今发达的科学下,仪器的数据加上医生的判断,以及科学的调整和干预,都能起到一个前所未有的优质结果。我们要做的是在发现苗头的时候,不惊恐,不焦虑,及时面对,积极配合干预和治疗,这样就能让结果越来越好。
“我儿子35岁了,他小的时候,在语言,情感,社交等几个方面,都有很大的障碍。而且他不仅仅有自闭症,还伴有多动、智力障碍等等,按照现在的标准,他肯定是属于重度自闭症。”
这是一位35岁大龄自闭症孩子楠楠妈妈的自述。
在上个世纪八十年代,自闭症在国内仍鲜为人知,尽管如此,他们依然摸索出了一条属于楠楠成长的道路……
作者|楠楠妈妈(化名)
编辑|嗨脑仁
1985年,我的孩子出生了。
孩子是爷爷家族里的长孙,他长得漂亮又可爱,全家老少都很喜欢他!
由于我们夫妻都是文革下乡的知青,当时大学都不招生,我们只能乡下劳动,根本没有读大学的机会。回城工作后,两人都近30岁了。但我们两个人都很努力,边工作边读大学,生活过得向上而充实。
我们的宝贝出生后,周围的同事和亲友都说,就凭你俩的智商和能力,这孩子一定能考上重点大学,我们也在心里默默地憧憬着孩子美好的未来!
但是,孩子一岁左右的时候,我们就发现他在很多地方比同龄孩子落后,比如:说话晚,走路晚,对亲人很冷淡等等,实际上,几乎所有孤独症的核心症状他都符合。
但因为当时国内大部分医生还不完全了解“自闭症”(孤独症),我们带他跑遍了城市的各个大医院,都没有办法得到一个明确的诊断。
一直到他成长到八岁,已经过了上学的年龄,我们送他去了很多学校(包括小时候去了很多幼儿园),但是孩子异于同龄人的行为、以及没有与人正常沟通的能力,几乎所有学校都拒收。
至此为止,我们心中的疑惑越来越深、探索真相的渴望也愈发强烈:孩子肯定是有某种病,可到底是什么病?为什么会有这些症状?到底能不能上学……没有人能告诉我们。
情急之下,我们带孩子来到了北京检查,诊断后,被告知孩子属于儿童自闭症。听到这个诊断,我们犹如五雷轰顶,万箭穿心,真想带着孩子一起结束生命算了......但是在没有任何专业机构和专业知识的支持下,我们只能慢慢摸索着对孩子进行干预。
那时候的我们,极度渴望能够有专业的知识和专业的机构、老师能帮助到孩子。因为应该怎样对他进行训练……所有的这些,我们都一无所知。
每当夜深人静,看着身边熟睡的漂亮宝贝,我就会泪流满面,我一遍遍地问自己,命运为什么要给我这样一个孩子?宝贝,妈妈需要怎样做,才能帮助和引领你走出孤独?
在上世纪80年代,国内的医学界刚刚引入“自闭症”这一概念,对这种病了解地还不够深入,对普罗大众而言更是极其陌生,更别提专业地康复机构了。
就诊后的十年里,我们只能在家进行干预。与其说干预,不如说是在黑暗中摸索,陪伴孩子成长。
经过我们夫妻反复研究认为,在目前没有任何人能指导帮助我们的前提下,我们只有两种选择:
一是只管给孩子吃饱穿暖,不对他进行任何训练,只当“傻子”养着,这实质上就是一种变相的放弃;另一种是破釜沉舟,我们自己去干预训练孩子,努力引领他走出孤独。这后一选择,无疑会给我们的身心和经济上带来巨大的压力,而且不知道孩子未来能否康复成功?
两种选择摆在面前,我们感到身为父母既然把孩子带到了这个世界上,不论他得了什么病,我们都应该对他负责到底,陪伴和引领他,克服困难,努力前行!基于这种思想,我们逐渐坚定了自己干预训练孩子的决心!
直到孩子长到十多岁,我们当地终于开了第一家自闭症机构,我们第一时间报了名,想让他尝试接受专业的康复训练。没想到,我们又一次因为“年龄太大”而被拒收了——机构只收学龄前的孩子,尚无能力帮助大龄的孩子。
无奈之下,我们只能求助于书籍。
令人绝望的是,几乎跑遍了城市的各个书店,却依然买不到一本关于自闭症的书。
有一次一位同事的老公去日本,我赶紧委托他帮我买一本自闭症训练书籍,他真帮我买了一本纯日文的书,回国后又夜以继日的帮我翻译。
等到我拿到了这本厚厚的如获至宝的书一看,当时就傻眼了,因为里面几乎全是介绍婴幼儿自闭症症状及训练内容的,我的孩子当时已经10多岁了,此书对我来说根本没用!我捧着历经磨难才拥有的我的第一本自闭症书籍,真是欲哭无泪。
那时,国外一些比较先进的理念和方法都还没有引进国内,网络也不如今天发达,所以我们没有任何资料可以参照,也没有任何老师、医生和机构来帮助我们进行指导。
当时的我们仿佛处身孤岛,孤立无援。
从北京诊断回来后,已经八岁多的孩子不能再不上学了,我们带着他跑遍本市的几所特教学校,但都拒收:我们从没接收过自闭症学生,不知道怎样教育他......
特校不收,我们只好咬牙送他进普小并向校方提出陪读,学校的回答是:如果能独立上学可以来试试,家长进校陪读绝对不允许。
当时我们心里十分清楚,论能力我儿子与同龄孩子(其实当时他已比同班同学大了1-2岁)天差地别,但如果再不硬着头皮让他去上学,他这辈子就将永远失去上学读书的机会了。
因此,我们只能咬紧牙关,胆战心惊的把他送进了普小。
入学后的事实证明,因为他不会理解和表达,各方面能力都较弱,经常出现各种状况,没有朋友,饱受欺凌,最后只能在小学没毕业时就提前离开了学校。
尽管没有专业知识的支持,但是我们经过对他的观察,总结出一个道理:虽然他的各个方面都远远落后于同龄的孩子,智力水平也比较低。
但是,只要认认真真的手把手的教他,他还是能学会一些东西。
楠楠上小学后,我们开始摸索着对他进行训练。但因为当时的条件和环境影响,孩子的接受能力也比同龄人差很多,只能一步一步来,孩子哪方面能力弱就训练哪方面。
在整个训练过程当中,没有任何资料、也没有任何人能够帮助到我们,所以我们就只能自己动手,自己去摸索总结积累,于是我们研究出了一些认为可行的、适合我们孩子实际情况一些干预方法。比如:
1、降低任务难度
因为孩子病情的特殊性,教育他的方法不能跟他的年龄去相吻合。
比如,尽管他当时已经八岁了,但他的智商和能力仅相当于三、四岁孩子的智商,因此只能降低任务要求。
2、分解步骤、适当地给奖励等
比如系鞋带,对于很多自闭症孩子都是学习的难点。起初我们教了好长时间,楠楠就是学不会,弄得孩子发脾气我们也要崩溃了。
这时,孩子爸爸突然想到系鞋带需要几个步骤,对于自闭症孩子来说确实难度比较大,于是我们改变了教法,分解步骤,每一步骤反复多次熟练掌握再进入下一步。这样,楠楠终于学会了系鞋带。
总之,这都是我们在这个干预孩子的过程当中自己总结出来的。
但是现在回过头看看,我们当时对孩子的干预方法与现在机构和专家所说的一些方法不谋而合。这说明,我们当时走的路还基本上是对的。
语言障碍,是大部分自闭症孩子正面对的问题,楠楠也是如此。
我们夫妻两个人经过反复的分析研究,觉得孩子语言表达能力差的原因在于:他听不懂话,也不愿意听别人说话,以至于他更不可能理解别人的话。对别人说的话不理解,他自己怎么能说出来呢?
基于这样的想法,我们认为:想让他“说话”,首先得训练他“听懂话”,然后再一点点的让他尝试说简单的话。
可同时,还有一个很大的问题:楠楠注意力不集中,总是走神,也不愿意听别人说话。
怎么办呢?在他小的时候,我们就针对这个问题想了一些方法:
1、给他编很多很简单他爱听的故事
起初,我们也试图给他讲一些儿童故事,但是他根本听不懂,他甚至根本不知道什么叫“听故事”,所以只能自己给他编一些很简单的小故事。
比如他小时候就很喜欢看电视中的广告或天气预报,我们就在自编的小故事中加入广告和天气预报,这样,我们一讲故事,他就乐呵呵的跑过来,这就达到了我们提高他的注意力和喜欢听故事的能力的目的。
另外,每次编完故事之后,我们会很夸张地讲给他听,以此吸引他的注意力。慢慢的,他从不爱听故事到特别喜欢听故事,但这整个过程是极其漫长的。
在他愿意听故事开始,我们尝试加入少量且简单的提问;再后来,就让他复述故事;最后,就是我们一起讨论故事的内容等等,这些都是一步一步走过来的,就是为了能够提高他的语言表达能力。
后来他长大了,我们便培养他看一些幼儿的读物,比如说绘本或者是动画书等。
2、带他看电视剧
先从动画片开始,边看边讲,后来逐渐变成情节比较简单的电视剧(比如农村生活的片子),一点点地培养他说话。
3 、多聊天、多提问、多回答他提的问题
这些年,我们一直在培养他看电视剧的习惯,也形成了一个不成文的规定:每天吃晚饭的时候都会看电视剧,我们陪他一起看并给他讲解剧情,逐渐地帮他理解别人说话。
电视剧相当于一个小世界,各种各样的人物和场景,孩子通过看电视剧用自己的方式去理解,这样孩子也能更好的融入社会。
回顾走过的路程,我们对他进行了30年的干预训练,全部都是居家干预,没经过一天的机构。
经过了为期30多年艰难的干预,我们从对自闭症一无所知到现在摸索出了一条属于楠楠成长的道路。而对比楠楠干预前,孩子各方面的能力有了突飞猛进的变化:
干预前
1、不会表达
我们曾一度以为,他是不是个聋哑孩子,带他到医院去做检查后,医生说不是聋哑。过了一段时间他开始说话了,但只是一个字、一个字地往外蹦,不能完整的说出一句话。
直到了7岁该上小学了,他的语言表达能力依旧很差。
2、与家人没有情感联结
我们明明是他最亲近的人,但他的表现总让人觉得我们对他而言只是“陌生人”:
他从不与我们对视,即便我们叫他名字,他仿佛没听到般不会应答。跟我们一点儿都不亲,不让人抱也从来不粘人。甚至在我伤心流泪的时候,他也无动于衷,只会自己在一个地方自言自语,无缘无故地笑。
面对他的“冷漠”,我们焦灼、生气,更多的是无奈。
3、不懂社交,屡次遭受校园欺凌
在他小的时候,我们也曾经多次送他到公立的和私立的幼儿园。但是,哪个幼儿园都呆不长,上学没几天就会被退学。
因为老师们都说:“我们没见过这样的孩子,我们带不了。”
在学校,他没有任何朋友,即便别人欺负他,他也不会告诉老师或家长。被欺负了之后更不会反击对方,只能任人欺负,连老师都替他着急。
干预后
1.生活及社交方面
现在的他,能够已经与人流畅对话、也能够独自外出购物、交水电费、去社区办理残疾人事宜、接受记者采访等等。
目前他是我们城市的大龄自闭症孩子当中比较优秀的、也是能力比较靠前的一个。不论在生活自理,还是家务劳动、还是学习才艺等各个方面,都还不错。
如今孩子已从一个什么都不会做的重度自闭症儿童逐步学会了购物、做饭、洗衣、收拾卫生(包括处理个人卫生和家庭卫生)、独立外出乘公交、地铁、打车、在火车站独立购票、候车、检票上车、在旅馆办理入住手续以及自己陪伴父母去看病、去药店买药、交水、电、煤气费等等。
2.康复及个人发展方面
他还在几位爱心老师的培养下,学习了声乐、朗诵及太极拳等才艺,多次登上中央电视台和省、市电视台等舞台为观众演出(他还担任了声乐老师的小助教)。
连他的声乐老师都说,我的儿子是他接触过的所有自闭症孩子当中,语言表达能力最好的。
回顾过去的35年,困境和挑战几乎是一步一个坎儿。
经历数次被拒收,或者饱受欺凌后无奈退学后,我们始终坚持着,事实也证明:只要家长不放弃,孩子的希望就一定不会消失。我常和我身边的小龄自闭症家长说,总结我们夫妻30多年走过的与自闭症抗争之路,我想送给家长们八个字--科学干预,持之以恒!
随着孩子一天天的成长,父母也在一天天的老去,剩给我们的时间越来越少了,但他们还要在短暂的时光里面临大龄儿童训练、没有机构、找不到正式工作等挑战——这也是所有大龄自闭症患者的父母所担忧的。
他的未来,怎么办?
目前楠楠和本市一些大龄自闭症及残障青年一样,拥有一个公益性岗位(残联安排的),这个岗位工作不累,每个月给少量的工资,并缴纳社保。
这对于一些大龄自闭症孩子来说,已经有了一些生活保障。但是我们当地,最近已经下发文件,3年以后残疾人的公益岗位就全都取消了。此刻,恐慌焦虑的情绪也逐步在我们城市的大龄残疾人家长群体中蔓延开来——
3年以后,孩子的生活来源没有了,我们又一天天地老去,身体越来越不好,他的工作没有了,该怎么生存下去?
另一方面,大龄自闭症人群缺乏干预训练机构,这也是中国所有大龄自闭症家庭都苦恼的问题。
自闭症人士是需要终生接受干预训练的,但目前国内训练机构绝大多数都针对小龄儿童,能够帮助大龄青年的机构几近空白。
所以说,很多大龄家长都期待能有专业的大龄训练机构能使孩子各方面的能力不断地进步和提升。
他能被社会接纳吗?
尽管越来越多人了解到自闭症,也越来越多人愿意理解、包容自闭症孩子,但“就业”及“托养”这两个问题对他们来说,仍是一个巨大的挑战。
我们这些大龄自闭症青年家长,尤其是孩子属于高功能的或者是康复的比较好的家长,都期待孩子能够在社会上根据孩子的实际能力找个工作,能够自力更生。
我们老去后,他如何生存?
在经济压力方面,我们为了陪伴和干预孩子,夫妻二人40多岁就先后都辞职了,辞职离开单位回家照顾孩子这20多年的生活压力确实不小。
但是功夫不负有心人,经过我们这么多年一直在坚持干预训练,现在孩子干预情况很不错。现在我们夫妻虽然有少量退休金,再加上医药费(我们夫妻两个人都患有心脑血管病)等支出,需要常年吃药,已经入不敷出了。
当我们老了,孩子没有足够的经济条件时,他们该如何活下去?这就是我们常说的家长们的终极问题--我们死后孩字怎么办?
T 细胞淋巴瘤是起源于 T 淋巴细胞的恶性肿瘤,通常和病毒感染以及原发或继发免疫缺陷等因素有关,患者一般会有发热、淋巴结肿大、皮肤损害、贫血等症状。
如果有 T 细胞淋巴瘤相关症状或身体有其他的不适,要及时到医院就医,完善相关检查,遵医嘱采用规范的治疗方案,以免延误病情。
对于长期抽烟的人来说,戒烟并没有想象中的那么简单,很多人也曾经萌生过戒烟的念头,但最终还是失败了。抽烟这种行为,很容易在不知不觉中成为一种习惯,等你缓过神的时候,早已无法摆脱了。所以我们经常劝告大家尽量不要抽烟,但人们往往都没有把这些话放在心上。
抽烟的时间长了,我们会慢慢依赖上香烟,把抽烟当作缓解压力、放松身心、消除疲惫感、逃避烦恼的方法,随着烟龄的增长,戒烟的难度也越来越大,健康也会被“透支”。
戒烟通常要经历4个阶段,看看你能扛到哪一关?
第一阶段:戒烟1-7天
一般情况下,很多朋友尝试戒烟的时候,都会经历这个阶段,而这段时间也是最难熬、最艰难的,尤其是刚开始戒烟的时候,无论是心理上还是生理上,都无法适应不抽烟的状态,毕竟坚持了十几年甚至几十年的习惯,不是那么容易改变的。
但大家一定要扛过这个阶段,才能离戒烟成功更近一步。在戒烟前期,我们会因为生活中少了香烟而怅然若失,身体也会因为囤积在血液里的尼古丁被代谢掉而出现“戒断反应”,这个时候大家可以转移注意力,不要被烟瘾打败。
第二阶段:戒烟3-4周
随着戒烟时间的增长,我们会慢慢习惯没有香烟的日子,虽然在前期会出现很多不适应的症状,但到了第三周,生理和心理都差不多摆脱烟瘾。但这个时候也千万不能放松警惕,毕竟抽烟行为持续了几十年,想要在一个月内戒烟成功也是不现实的。
在戒烟的第二个阶段,我们要做好心理准备,即使看到身边的朋友、陌生人在抽烟,也不能犯烟瘾,如果觉得自己无法抗拒的话,就趁早离开有烟草味的地方。一般情况下,经过了戒烟的第二阶段,我们也会产生戒烟的成就感,这个时候也特别容易得意忘形,希望你能好好守住现在的“成绩”。
第三阶段:戒烟1-6个月
很多朋友都以为戒烟一个月后就叫戒烟成功了,于是又开始肆无忌惮地跟爱抽烟的朋友整日混在一起,这不仅是在挑战我们的自制力,也是在挑战我们的生理特征。因为在前面这段时间,我们都是通过各种各样的方式在抑制烟瘾,一旦重新接触香烟,很容易被打回原形,这也是很多朋友戒烟失败的原因。
戒烟没有那么简单,是一个持久战,戒烟的第三阶段会持续半年左右,如果在这个阶段又受到香烟的诱惑,之前的努力就白费了,希望大家不要好了伤疤就忘了疼,对自己的戒烟效果太过自信。
第四阶段:戒烟1年后
很少有人能扛到这个阶段,大部分人在戒烟的第三个阶段就“破功”了,以为自己这辈子都无法摆脱香烟,其实只要坚持下来,我们都可以打败烟瘾。远离香烟1年后,戒烟基本上就算成功了,在这个阶段,即使面前有人抽烟,我们也能做到无动于衷,不会被香烟诱惑。
这个时候我们基本上在心理上和生理上都摆脱了香烟,身体也因为戒烟成功而收获了健康。当你不再刻意躲避香烟的时候,说明你已经克服了心里最大的障碍。
总结:抽烟简单,戒烟难,很多人在抽烟的时候,完全没有考虑过以后戒烟的艰难,也没有想过身体会因为抽烟受到伤害。希望大家能尽早意识到抽烟的危害,及时戒烟,如果怕自己做不到的话,可以主动寻求家人的帮助。
那是一个普通的周二,我带着儿子小杰来到了一家互联网医院寻求帮助。小杰今年9岁,自从2岁多被诊断为孤独症后,我们的生活发生了翻天覆地的变化。经过4年的训练,小杰终于进入了小学,但他的情况并没有明显改善。课堂上,他经常小动作不断,偶尔能够认真听课,但集体课他几乎不参与。课后作业,只有在我的陪伴下才能完成。
最近一个月,小杰的情况变得更加糟糕。他多次在课堂上发出怪叫,干扰老师上课,课间还会朝同学吐口水、挖人。心情不好时,他会破坏扔粉笔,甚至因为同学挡住了黑板上的字而大发脾气,扔文具。这些行为让我们的家庭关系也变得紧张。
为了帮助小杰,我们先后去了两家医院,分别开了哌甲酯和利培酮口服液。但小杰的情况并没有明显改善。在咨询了一位精神科医生后,他建议我们先给小杰做一个脑电图。幸运的是,小杰的脑电图和核磁共振结果都是正常的。
医生建议我们再做一个最近的常规脑电图,然后再用药。我带着小杰去做了脑电图,结果仍然正常。医生建议我们从小剂量开始吃利培酮。
在医生的建议下,我们开始给小杰吃利培酮。虽然医生提醒我们,这个药一旦吃了就不能再停,但我相信,只要能够帮助小杰,我们愿意尝试。
在这段旅程中,我深刻体会到了医生的专业和耐心。他们不仅给予了我们专业的建议,还给予了我们无尽的关怀和支持。我相信,在他们的帮助下,小杰的情况一定会逐渐改善。
孤独症,也被称为自闭症,是一种起源于婴幼儿期的神经发育障碍。根据临床资料统计,孤独症的发病率约为1%。近年来,孤独症的发病率呈现上升趋势,从2012年的每88个儿童中就有1个儿童患有自闭症,到2014年的每68个儿童中有1个孩子患有孤独症,再到2018年的每59个儿童中就有1个孩子患有孤独症。
孤独症男孩的发病率要高于女孩,男女比例约为6:5:1。有研究表明,如果孩子的父母或三代以内的直系亲属存在孤独症,孩子发生孤独症的概率会显著增加。因此,家长需要多陪伴孩子,多与孩子互动,通过游戏等方式促进孩子的社交能力和沟通能力。
孤独症的主要表现包括社交障碍、交流障碍、兴趣受限、行为刻板等。社交障碍表现为缺乏与人交流的兴趣,不了解社会规则,无法做出反应,无法调整社交行为,无法建立友谊。交流障碍包括言语交流障碍和非言语交流障碍,言语交流障碍主要表现为语言理解能力受损、语言发育迟缓、语言语调和语速不佳、语言表达能力受损,非言语交流障碍的特点是表情和动作较少。行为刻板表现为兴趣狭窄,行为往往刻板重复。
在治疗方面,孤独症目前尚无特效药物,主要采用综合干预措施。包括行为干预、语言治疗、心理治疗等。行为干预主要通过应用行为分析(ABA)等方法,帮助孤独症儿童改善社交能力、沟通能力和行为问题。语言治疗主要针对孤独症儿童的言语交流障碍,帮助他们提高语言理解和表达能力。心理治疗则主要针对孤独症儿童的情绪和行为问题,帮助他们改善心理状态。
在日常生活中,家长应注意以下几点:
孤独症是一种需要全社会关注的疾病。家长、学校、社会都应该共同努力,为孤独症儿童提供更好的关爱和支持。
那天,我带着两岁的儿子来到了XXX医院的精神心理科,眼前的刘医生给人一种温和而专业的印象。在确认了我是孩子的母亲后,刘医生耐心地询问了孩子的情况,从孩子的行为表现到之前的检查结果,都进行了详细的了解。
当我提到孩子最近不太说话,指物和眼神对视也较少时,刘医生面带同情地点了点头,并询问了我之前做的肝肾功能和心肌酶的检查结果。我发给了刘医生,很快,刘医生给出了初步的评估:肝功能基本正常,但心肌酶谱有一些异常,建议我们去心内科进一步就诊。
随后,我提到了孩子已经在机构做行为干预,但刘医生告诉我,如果确诊了孤独谱系障碍,越早干预恢复效果越好。我表示孩子还没有确诊,只是疑似孤独症。刘医生建议我们尽快到当地的大医院或专业心理机构进行检查。
在刘医生的指导下,我们决定带孩子去北京大学第六医院或北京儿童医院进行进一步的检查。虽然路途遥远,但想到孩子的未来,我们都坚定了决心。
这次线上问诊让我深刻感受到了医生的专业和耐心,也让我对儿子的病情有了更清晰的认识。我相信,在刘医生的指导下,我们一定能找到最适合孩子的治疗方案。
孤独症并非仅仅是社交障碍,它还可能表现为对某些事物的极端厌恶。就像我们文章中的莹莹,她对粉色的厌恶达到了令人难以置信的程度。她排斥粉色的物品、颜色,甚至会对穿着粉色衣服的人产生生理反应。
孤独症是一种复杂的神经发育障碍,它影响着个体的社交、沟通和日常行为。在孤独症谱系障碍中,每个孩子都有自己独特的表现。就像莹莹,她对粉色的厌恶可能是一种症状,也可能是她对周围世界反应过度的一种表现。
如果您的孩子表现出类似的症状,比如对某些颜色、气味、声音或触感有极端的厌恶,建议及时寻求专业医生的帮助。医生会通过详细的评估和诊断,了解孩子的具体情况,并提供相应的治疗方案。
目前,孤独症并没有根治的方法,但通过早期干预和康复训练,可以帮助孩子提高社交能力、沟通能力和日常生活能力。家长和社会的关爱和支持,也是孩子战胜疾病的重要力量。
为了提高公众对孤独症的认识和关注,我们呼吁社会各界共同努力,为孤独症儿童创造一个更加包容和理解的环境。
那个阳光明媚的下午,我带着满心的忧虑来到了京东互联网医院。我的宝宝,现在两周八个月大,却始终不会用语言与我沟通。我焦急地问:“宝宝现在有主动语言吗?有需求使用语言还是用手拉你们手?”医生温柔地回应:“她什么话都会说,就是不会回答我的问题。”
我继续描述:“比如我问吃饭了吗,她也只说这几个字。”医生又问:“你和宝宝用语言交流时能理解你的意思吗?”我回答:“还有你叫宝宝名字时他会应答或者有目光注视吗?”
“比如我说去拿水杯,或者给我搬个小板凳,她都能做到。”我补充道,“我叫她名字,她知道看我,但是不会答应,有时候我叫她名字,她也跟着重复叫自己名字。”医生听了,又问:“我说的指令她能听懂,也能做对了,就是不会沟通,像鹦鹉学舌似的。”
我无奈地说:“她会重复你的语言,是否还有其他重复出现的表现?”医生耐心地询问:“比如什么?”我列举了宝宝特别喜欢看固定的动画片,重复开关门、拍手、转圈等行为。
医生又问:“会主动叫爸爸妈妈是什么时候?”我遗憾地回答:“忘了。”医生又问:“自己玩的时候多吗?”我回答:“她看图画书,自己指着说这是小花,这是小狗,但是我在问她这是什么啊,她就又开始重复这是什么啊。”
医生最后告诉我:“宝宝这些表现有些自闭症的症状,你去医院看过吗?”我摇摇头:“没有。”医生严肃地说:“最好去当地儿童医院检查一下,因为有些表现属于自闭症症状,不是单纯发育迟缓问题,尽早去医院看看,及时给予康复训练。”
离开京东互联网医院的那一天,我带着满满的希望和对未来的期待。我知道,无论前路如何,我都会坚定地走下去,为我的宝宝争取更好的未来。
自闭症是一种常见的儿童发育障碍,其特征为社交互动障碍、沟通障碍以及重复性行为和兴趣限制。自闭症患儿在整个成长过程中,家庭都需要不断学习和适应。当他们长大,离开学校的时候,更需要社会的支持和帮助。
针对自闭症的治疗,以下四个方面值得关注:
1. 医学治疗:
预防性治疗:通过遗传学辅导,预防自闭症的发生。
补救性治疗:及早诊断,针对生理因素进行治疗。
症状性治疗:药物治疗可以减轻部分症状,但效果有限。
2. 行为心理治疗及特殊教育:
制定一致的治疗计划,帮助自闭症儿童理解要求,参与有意义的活动。
创造稳定、一致的治疗结构,主动帮助他们参与。
根据儿童能力进行针对性训练,帮助家长学习在家中的教学方法。
使用鼓励的方法,帮助儿童建立成功的经验。
评估儿童能力,提供适合的训练方法和学习机会。
治疗重复性行为和不愿改变倾向。
应对困难行为,如发脾气、不愿吃饭等。
3. 言语治疗:
言语治疗师协助分析儿童言语发展,制定训练方法,并将其融入日常生活。
帮助家长和经常接触儿童的人学习治疗方法。
4. 社会工作治疗:
帮助家长了解儿童的基本病理、发展程度及治疗方法,减轻家庭压力。
提供离校的职业训练、庇护工场、宿舍等,帮助青少年及成年的自闭症人士。
提供性方面的辅导。
关注自闭症儿童的饮食、牙齿保健等方面。
建立家长互助会,互相支持,争取社会支持。
那是一个普通的周末,阳光透过窗帘的缝隙洒在温馨的客厅里,然而,我的心却像被乌云笼罩。我的孩子,一个14岁的自闭症患儿,他的情绪问题让我倍感焦虑。
孩子从小就与众不同,他的世界仿佛只有他自己。他无法像其他孩子一样与人交流,他的行为也常常让人无法理解。最近,他的情绪问题越来越严重,一睁眼就开始吼叫,甚至自伤他伤。我曾经带他去看过精神心理医生,吃了劳拉西畔和盐酸舍曲林,但效果并不明显。
那天,我鼓起勇气,在京东互联网医院上向一位青少年儿童心理科的医生咨询。医生***耐心地倾听了我的描述,他告诉我,孩子的情况可能是受到了奶奶情绪的影响,加上家里新添了老二,可能对孩子的情绪产生了一定的刺激。
医生询问了孩子服药的情况,得知孩子吃了两周舍曲林后,医生建议换用其他药物。然而,医生也坦诚地告诉我,目前并没有特别有效的药物可以治疗自闭症。听到这里,我的心情更加沉重,但我还是决定尝试其他药物。
医生还告诉我,除了药物治疗,我需要更加关注孩子的教育方法,多关心他,多跟他沟通,了解他的感受和想法,满足他的合理需求。虽然这听起来容易,但我知道,这需要我付出更多的耐心和努力。
在医生的鼓励下,我决定试试丙戊酸钠或其他类似药物。虽然我仍然担心孩子的未来,但我知道,只要我坚持下去,总有一天,我会找到适合他的治疗方法。
在这次线上问诊中,我深深地感受到了医生的专业和耐心。他不仅给了我专业的建议,还给了我信心和勇气。我相信,只要我们共同努力,我的孩子一定能度过这个难关。
孤独症,也称为自闭症,是一种常见的儿童神经发育障碍。近年来,孤独症的发病率逐渐上升,引起了广泛关注。关于孤独症的病因,一直是医学界研究的热点。本文将探讨孤独症的病因,并介绍一些预防和干预措施。
研究表明,孤独症的病因复杂,可能与遗传、环境、生物因素等多方面因素有关。其中,心理因素在孤独症的发生发展中起着重要作用。
“冰箱父母”理论认为,孤独症患儿的父母过于严厉、缺乏关爱,导致孩子心理发展受阻。这种理论强调了家庭教育在孤独症发生发展中的重要性。为了预防和干预孤独症,家长需要关注以下几点:
1. 建立良好的亲子关系:家长要关注孩子的情绪变化,多与孩子沟通,倾听孩子的想法,给予孩子充分的关爱和支持。
2. 营造温馨的家庭氛围:家长要营造一个和谐、温馨的家庭氛围,避免家庭矛盾和冲突。
3. 注重孩子的社交能力培养:家长要鼓励孩子参加集体活动,培养孩子的社交能力。
4. 关注孩子的心理健康:家长要关注孩子的心理健康,及时发现并干预心理问题。
5. 寻求专业帮助:如果怀疑孩子患有孤独症,应及时寻求专业医生的帮助。
除了家庭教育,早期干预也是预防和干预孤独症的重要手段。早期干预可以帮助孤独症儿童改善社会交往能力、语言能力、认知能力等方面的发展。
总之,孤独症的病因复杂,预防和干预需要家庭、学校、社会等多方面的共同努力。
3岁的宝宝,已经能够表达自己的想法和需求。学会自我介绍,对于宝宝来说,不仅是一种社交技能,更是关键时刻求助的保障。
如何教宝宝学会自我介绍呢?首先,家长可以设计一些简单的问题,如‘叫什么名字?’‘今年几岁啦?’‘爸爸叫什么名字?’‘你家住在哪里?’‘家里的电话号码是多少?’等。通过问答的方式,帮助宝宝记忆这些信息。
一开始,家长可以代替宝宝回答,语速放慢,吐字清晰。等宝宝熟悉这些内容后,家长可以提问后停顿数秒,鼓励宝宝自己回答。对于住址这类复杂的问题,需要重复多次训练。
最后,将这些问题串联起来,组成一段完整的话,让宝宝能够不需要提示就能自我介绍。
除了基本信息,家长还可以引导宝宝进行更深入的自我介绍。例如,可以询问宝宝最喜欢的人、喜欢的动画片、喜欢的故事等。这样的自我介绍,不仅能够锻炼宝宝的语言表达能力,还能提升宝宝的自信心。
学会自我介绍,对于宝宝来说,意义重大。它不仅有助于宝宝的社交发展,还能在关键时刻帮助宝宝找到回家的路。因此,家长应该重视宝宝的自我介绍能力,并给予适当的引导和训练。
与宝宝沟通时,目光交流是亲子互动的重要方式。当宝宝能够用目光回应你时,说明他们能够理解和关注你的话语。但如果宝宝经常在交流时避免眼神接触,这可能是孤独症谱系障碍(ASD)的早期迹象。ASD是一种广泛性发展障碍,主要特征是社会交往障碍、沟通障碍以及重复刻板行为。
除了孤独症,宝宝出现以下情况时也需要引起重视并尽快就医:
1. 吐奶状况:6个月以下的婴儿在吃完奶后可能会有少量吐奶,这是正常的生理现象。但如果宝宝在姿势没有大变动的情况下,拍背后仍然频繁吐奶,甚至从鼻子中喷出大量奶,或者吐出的奶液呈黄色,这可能是肠梗阻、消化道问题或神经系统问题等严重疾病的信号。
2. 尿液异常:6-8个月的宝宝一天所需的尿布数量大约在6-8片左右。如果发现宝宝的尿量比同龄孩子显著增多或减少,或者出现尿液颜色异常(如洗肉水色、浓茶色)、泡沫增多、尿液静置有白色沉淀等情况,这可能是尿崩症、糖尿病、肾小管酸中毒、肾脏或其他器官病变等疾病的征兆,需要及时就医检查。
3. 血液循环异常:轻轻捏住宝宝的大脚趾,正常情况下皮肤会在3-4秒内恢复到粉色。如果恢复时间过长,或者手指、脚趾出现发青等症状,这可能是脱水、休克等血液循环问题的表现。
4. 其他症状:除了上述情况,宝宝出现持续的哭闹、发热、呼吸困难、意识不清等症状时,也需要及时就医。
在带宝宝就医时,家长需要做好以下准备:
1. 准备好宝宝的病历记录和相关检查报告。
2. 描述宝宝的症状和变化过程,包括时间、频率、严重程度等。
3. 带上宝宝日常饮食、睡眠、活动等方面的信息。
4. 与医生保持良好的沟通,及时反馈宝宝的病情变化。