我从小就体弱多病,经常感冒发烧。直到我20岁那年,突然间全身出现了红斑,尤其是在阳光下暴露的皮肤上。起初我并没有太在意,认为只是普通的皮肤过敏。但是随着时间的推移,红斑不仅没有消退,反而越来越严重,甚至开始影响到我的日常生活。
我记得那天我去上班,同事们都用异样的眼光看着我,好像我是从外星球来的生物一样。我感到非常尴尬和无助,于是决定去医院做一次全面的检查。经过一系列的测试和诊断,医生最终告诉我,我患有系统性红斑狼疮(SLE)。
听到这个消息,我整个人都崩溃了。SLE是一种自身免疫性疾病,会攻击人体的多个器官,包括皮肤、关节、肾脏等。它的治疗非常复杂,需要长期服用药物,并且可能会引发各种副作用。我开始担心自己的未来,害怕自己会因此而失去工作、朋友,甚至生命。
但是,幸运的是,我遇到了一位非常专业和耐心的医生。他详细地向我解释了SLE的病理机制、治疗方案和注意事项。更重要的是,他给了我信心和勇气,鼓励我积极面对这个挑战。从那以后,我开始了漫长而艰难的治疗之旅。
每天早上,我都要服用一大堆药物,包括羟氯喹、吗替麦考酚酯和甲泼尼龙等。这些药物可以帮助控制我的免疫系统,减轻炎症反应和红斑的出现。但是,它们也会带来一些不良反应,如头晕、恶心、食欲不振等。有时候,我甚至会想放弃治疗,觉得自己无法承受这些副作用的折磨。
然而,每当我感到绝望时,我都会想起医生的话:“你不是一个人在战斗,我们会一直陪伴你。”这句话给了我无穷的力量和动力,让我坚持下去。同时,我也开始学习如何管理自己的病情,如何调整生活方式和饮食习惯,如何应对突发情况等等。这些知识和技能都来自于医生和其他患者的分享和指导。
在这个过程中,我还遇到了一个问题:疫苗接种。由于SLE患者的免疫系统已经受损,是否可以接种疫苗成为了一个争议性话题。我的医生告诉我,虽然指南上写着“谨慎接种”,但实际上,许多SLE患者都已经接种了疫苗,并且没有出现严重的不良反应。他建议我可以选择灭活疫苗或三针重组疫苗,风险相对较小。我虽然还有些担心,但最终还是决定去接种疫苗,毕竟这是预防其他疾病的重要手段。
现在,我的病情已经得到了很好的控制,红斑基本上消失了,生活也恢复了正常。每次去医院复诊时,医生都会夸奖我,说我是一个非常勇敢和坚强的患者。我知道,这一切都离不开医生的帮助和支持,以及我自己的努力和毅力。SLE虽然是一种严重的疾病,但只要我们保持积极的态度和正确的治疗方法,就一定可以战胜它。
最后,我想说一句:如果你也患有SLE或其他慢性疾病,不要放弃希望,勇敢面对挑战,寻求专业的医疗帮助,并且积极管理自己的病情。相信我,你一定可以过上健康、快乐的生活!
文章 手指发炎又痒又痛,可能是过敏或感染?
生命之光传递者
文章 洗澡后全身发痒怎么办?
跨界医疗探索者
文章 孩子咳嗽一个月了,可能是家里大人传染的肺炎,需要开布地奈德和复方异丙托溴铵的处方
中医养生之道
文章 长期吃拜新同和硝苯地平缓释片,需要调整用药吗?
医疗星辰探秘
文章 肚子上长了一小片白色的有皮屑的东西,可能是真菌感染?
医者荣耀
宝宝26天大,拉的有些稀,眼屎也很多,吃的是奶粉加母乳,想知道是不是奶粉的问题?同时,宝宝的苯丙酮尿查出来有点高,能否通过饮食调理?
就诊科室:产科
总交流次数:11
七个月宝宝有苯丙酮尿症,想了解适合的米粉选择和使用注意事项。
就诊科室:小儿内科
总交流次数:48
我想了解维生素C的口味和适用人群,尤其是对于三岁以上的孩子,是否有特定的注意事项?
就诊科室:营养科
总交流次数:43
我想了解如何自我检测苯丙酮尿症,并且如果检测结果异常,应该如何治疗?
就诊科室:普通内科
总交流次数:7
9个月大宝宝是否可以食用特殊医学用途的苯丙酮尿症配方粉?
就诊科室:营养科
总交流次数:28
刘文娟
主治医师
内分泌科
复旦大学附属华山医院
李小龙
副主任医师
中医儿科
济宁市第一人民医院
徐萍
主任医师
内分泌科