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我家人有罕见病,需要丁螺环酮,但线上问诊遇到问题

我家人有罕见病,需要丁螺环酮,但线上问诊遇到问题

我家人有罕见病,需要丁螺环酮,但线上问诊遇到问题

我记得那天,阳光明媚,微风拂面,仿佛一切都那么美好。然而,我的心却像被一只无形的手紧紧攥住,无法呼吸。因为我家人被诊断出患有一种罕见的神经退行性病变,需要丁螺环酮这种药物来缓解症状。我们四处奔波,寻找这款药物,但始终没有结果。最后,我们决定尝试线上问诊,希望能在网上找到这款药物。

我选择了京东互联网医院,通过在线平台与精神科胡医生取得了联系。胡医生非常专业,详细阅读了我家人的病情描述,并开始了我们的问诊之旅。然而,问题很快就出现了。胡医生告诉我们,为了保证用药安全,根据国家互联网诊疗相关规定,他们只能为在线下医院经过明确诊断,并在线下处方用药,未出现明显药物副作用、不良反应,且病情稳定的患者,进行线上处方开药。我们需要上传线下医院就诊的门诊或住院病历、或者近期处方(显示明确的诊断和具体用药),否则他们将不能为我们开具处方。

我家人诊断是一种罕见病,多系统萎缩,丁螺环酮只是修饰治疗用药。我们手头的资料并不完整,胡医生建议我们先在线下医院复诊,保留相关的病历、处方,方便我们后续在线上开药。虽然我理解胡医生的建议,但我还是感到非常失望和无助。我们已经四处奔波,花费了大量的时间和精力,仍然无法找到这款药物。

在胡医生的指导下,我们决定再次去线下医院复诊,希望能找到更多的信息和资源。虽然这条路看起来很漫长和艰难,但我们知道,只有坚持下去,才能为我家人争取到更好的治疗机会。我们也深深感激胡医生和京东互联网医院的专业和耐心,他们的帮助让我们在黑暗中看到了一丝光明。

如果你也有类似的经历,欢迎分享。健康无小事,京东互联网医院很靠谱!

多系统萎缩就医指南 常见症状 多系统萎缩是一种罕见的神经退行性疾病,主要影响中枢神经系统和自主神经系统。常见症状包括运动功能障碍、平衡问题、认知功能下降、自主神经功能紊乱等。易感人群主要是中老年人。 推荐科室 神经内科或神经外科 调理要点 1. 使用丁螺环酮进行修饰治疗,改善症状。 2. 物理治疗和康复训练,帮助患者维持和恢复功能。 3. 心理支持和认知训练,缓解认知功能下降带来的压力。 4. 药物治疗,控制自主神经功能紊乱和其他相关症状。 5. 定期复诊,监测病情变化,调整治疗方案。
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