门静脉海绵样变

那天，我拿着检查报告，心里像揣着一只小兔子，蹦蹦跳跳的。京东互联网医院的医生，一个温文尔雅的中年人，他接过报告，眉头微微一皱。

“你好，这是你的检查结果。”医生的声音平静，却像一把无形的刀，割开了我心中的平静。

“无症状的话，可以暂时先观察。”医生的话让我松了一口气，但随即又紧张起来，“这个主静脉最窄处0.8mm，它是堵住的还是只是血管细啊？”

我摇摇头，“血管团块指的是血管还是毛细血管？”医生回答：“血管。”

我继续追问：“这个血管团后面受外力影响会有破裂出血风险吗？”医生回答：“有啊。”

我顿时感到一阵恐惧，“哦，那挺吓人的。”医生安慰我：“破裂的话会影响到哪里？”

我摇摇头，“影响的东西多了。”医生严肃地说：“血管破裂，问题就大了。”

我紧张地问：“比如呢？有生命危险吗？”医生回答：“没有比如，医生不会说假如。如果。来吓唬病人。”

我感到一丝安慰，但随即又问：“门诊医生说如果害怕可以先做ct明确一下，宝宝一岁不到，还小，如果做手术的话就做血管造影。”

医生回答：“做血管造影和ct哪个副作用大？”我回答：“对的，门诊医生说的没错。”

医生说：“但是担心ct辐射，去年刚做过一次肠道造影，核磁共振 和ct平扫。”

医生说：“这些检查是必要的。”我回答：“嗯这个无症状的门静脉海绵样变，如果不治疗，不破裂，他能一直不影响生活嘛，一直到老？”

医生回答：“要定期复查看进展。”我感到一丝希望，“这个属于罕见病吗？随着医疗发展以后会有好的措施吗？”

医生回答：“现在就可以治疗啊。”我惊讶地问：“怎么治疗？把中间那个狭窄的截掉吗？”

医生回答：“预后能不影响身体其他方面吗？”我回答：“造影？没听清。”

医生回答：“哦，手术费用区间一般多少啊？”我回答：“这个现在定不了。”

医生回答：“哦，一般多少啊，我有个心里准备。先不考虑复杂的情况。”

医生回答：“2-3w。”我回答：“'哦，那还好的。”

我感到一丝安慰，“谢谢您。”医生回答：“客气。”

我继续问：“你好，医生还有几个问题想问您1这个门静脉的作用，是运输，如果这个功能不正常，宝宝饮食上要注意什么？比如要吃好消化的奶粉吗？2门静脉问题不处理会引起肝性脑病，我家的出生吃奶就是吃几口就昏了，睡着了，与这个有关联吗。3如果一直没处理，小孩长大了上体育课，能剧烈运动吗？平时还需要注意避免哪些？”

医生耐心地回答了我的每一个问题，让我感到一丝希望。

我继续说：“我家的新生儿20天就便秘 不排便，黄疸偏高，感染入院，查乳糖不耐受，腹腔弥漫性的包块，后来到四个月都消掉了，只有门静脉那处看不出是啥，八个月到上海做b超才发现是海绵样变。我们也摸不清到底是什么影响的。”

医生安慰我：“我会尽力帮助你的。”

我感到一丝温暖，虽然前路未知，但我相信，只要我们共同努力，一切都会好起来的。

想问问大家，有没有出现过这样的情况啊？

那天，我抱着孩子，心里像揣着只小兔子，忐忑不安地走进了京东互联网医院。孩子咳嗽、鼻涕，已经好几天了，而且门静脉海绵样变手术后，情况更不乐观。

医生是个和蔼的中年人，他仔细地询问了孩子的病情，然后说：“孩子这种情况多久了？”我回答：“已经做了手术，现在就是咳嗽，还有粘稠的鼻涕。”

医生皱了皱眉，说：“禁用非甾体药物，然后他胃静脉曲张严重，所以药物刺激怕出血。”我点了点头，心里更加紧张了。

医生接着说：“所以咳嗽主要雾化为主，已经做了三天雾化了，现在就是咳嗽，就粘稠鼻涕。”我连忙说：“买不到爱全乐的那个药，咳嗽可以加点消炎的。”

医生沉吟了一下，说：“好的，需要几支？”我回答：“多买些备用吧，20支。两盒的量。”

医生开了处方，我拿着药回家。孩子看到我手里的药，眼睛亮了起来，仿佛看到了希望。

接下来的几天，我严格按照医生的指示给孩子用药。孩子咳嗽的情况有所好转，但鼻涕还是很多，而且孩子比较抗拒喷生理海水。

我又带着孩子去了医院，医生说：“可以喷点生理海水，喷雾的是吗？家里有。”我点了点头，说：“但是孩子比较抗拒。”

医生笑了笑，说：“没关系的，慢慢来。”

回到家，我试着让孩子喷生理海水，但他还是抗拒。我只好用棉签沾着生理海水，轻轻地给孩子清理鼻涕。

那天晚上，孩子突然拉肚子了，我慌了神，连忙给孩子喂了点水。孩子拉完肚子后，我赶紧给孩子量了体温，还好，没有发烧。

我给孩子吃了点头孢克肟，但孩子还是拉肚子。我担心孩子是细菌感染，但又不敢给孩子吃太多药。

我又带着孩子去了医院，医生说：“你查个大便常规看看。”我点了点头，心里更加紧张了。

几天后，大便常规的结果出来了，孩子没有细菌感染。医生说：“没事，就是消化不良。”

我松了一口气，但同时也感到无奈。孩子生病，让我这个做母亲的感到无比的痛苦。

现在，孩子的情况已经稳定了，但我还是不敢掉以轻心。我知道，孩子的健康是我最大的责任。

我想问问大家，有没有出现过这样的情况啊？如果有，你们是怎么应对的呢？

从7岁开始，江西吉安的15岁女孩慧琳就经常吐血。最初一年只吐一次，后来半年吐一次，最后甚至一个月吐几次。她的病情日益严重，导致她瘦得皮包骨头，身形跟个8岁的孩子差不多。经过辗转求医，慧琳在东莞找到了希望。东莞市一家医院的专家马达为她做了一场长达12小时的手术，治愈了她的罕见病“门静脉海绵样变性”。这个疾病非常复杂，治疗起来很难。慧琳的白细胞数量只有正常人的2500分之一，血色素也只有2.6，正常人在11.5以上。她的胃、食管、肠道全都静脉曲张，脾功能亢进，血色素和白细胞数量严重下降。由于体内压力太大，慧琳时不时吐血。这种怪病以前多采用姑息性的分流术或断流术，但手术能维持的时间很短，患者不久可能又会复发；而且术后的效果也不好。现在，马达采用的是“颈内静脉搭桥Rex手术”，可以一次性彻底解决病患。慧琳的父母是农民，他们种地、打工、借钱，从来没有想过放弃。听到医生说的“没事了”，父母才放下心头的一块大石。慧琳马上要回家了，经过这个暑假，她很快又可以回到校园，那是她最喜欢的地方，她的人生回到了正确的轨道。当记者问她，长大后想要做什么时，她低声的说，“长大后，我也想要做医生。”