进行性肌营养不良

文章 我有足下垂，能不能治好？

那是一个普通的午后，阳光透过窗户洒在客厅的地板上，形成斑驳的光影。我坐在沙发上，脚下的拖鞋随着我的呼吸轻轻颤动。我总是觉得脚面抬不起来，那种无力感让我心里发慌。 “医生，我这是怎么了？”我焦急地问，声音里带着一丝颤抖。 “您这是足下垂，可能是因为神经性的损伤。”医生的声音温和而坚定，他的眼神里透露出一丝同情。 “神经性的损伤？那有没有什么办法治？”我追问，心里充满了不安。 “目前来说，足下垂的治疗方法有限，尤其是像您这样的进行性肌营养不良引起的足下垂，治疗起来比较困难。”医生的话让我心头一紧，我仿佛看到了希望的曙光正在一点点熄灭。 “那有没有什么锻炼的方法可以改善？”我试图从医生的话中找到一丝希望。 “当然，适当的锻炼可以缓解症状，但效果有限。”医生的话让我有些失望，但我并没有放弃。 “我听说京东互联网医院有专家可以远程诊断，不知道有没有可能？”我抱着最后一丝希望问道。 “当然可以，您可以通过京东互联网医院进行咨询。”医生的话让我心头一暖，仿佛看到了一线希望。 在京东互联网医院，我遇到了一位经验丰富的骨科医生。他详细询问了我的病情，然后给我提供了一些建议。虽然治疗的效果有限，但我心里却觉得踏实了许多。 “健康没有小事，平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！”医生的话让我深有感触，我开始更加关注自己的身体状况。 如今，我已经接受了足下垂的事实，但我并没有放弃希望。我会坚持锻炼，积极面对生活，因为我相信，只要心中有希望，就没有什么是不可能的。 想问问大家，有没有出现过类似的情况呢？希望我的经历能给大家带来一些启示，让我们一起关注健康，珍惜生活。

医者荣耀

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文章 我小孩得了进行性肌营养不良，需要长期用药，医生开的处方被驳回了怎么办？

那是一个普通的周末，阳光透过窗帘的缝隙，懒洋洋地洒在了我家的客厅里。我坐在沙发上，手里紧紧攥着那份诊断报告，心情沉重得像一块大石头压在心头。 “医生，我小孩得了进行性肌营养不良，需要长期用药，医生开的处方被驳回了，怎么办？”我焦急地向京东互联网医院的医生咨询。 “您好，感谢您的信任！”医生的声音温和而专业，让我心中的焦虑稍微缓解了一些。 “医生，请您帮我开具处方或用药建议。”我迫不及待地请求。 “你好。”医生简单地回应。 “药品详情。”我继续询问。 “我需要开这个药的处方。”我强调。 “你好。”医生再次回应。 “几盒？”医生问。 “最多可以开几盒？”我追问。 “这个药我小孩需要一直用药的。”我焦急地说。 “最多一个月剂量。”医生回答。 “是几盒？”我再次询问。 “你目前用量是多少？”医生问。 “一天两次，一次两片。”我回答。 “那就是五盒呗。”医生总结。 “好的。”我松了一口气。 “处方详情。”医生说。 “点击卡片后您可直接预约药品，服药期间如有不适请及时线下就诊。”医生提醒。 “处方已送达药师审核。”医生说。 “处方被驳回，已通知医生重新开方。”我焦急地回复。 “处方被驳回，请尽快修改。”医生回复。 “处方详情。”医生再次发送。 “处方已送达药师审核。”医生说。 “处方详情。”医生再次发送。 “处方审核通过，您可一键预约药品，服药期间如有不适请及时线下就诊。”医生说。 “你好。”我回应。 “我预约的药审核未通过。”我焦急地说。 “需要重新开处方。”我请求。 “已经修改了，说每次两个，吃的剂量太大，通不过，那就改小了，开不了那样多的剂量了。”医生解释。 “患者已购药。”医生最后说。 我看着手中的药品，心中五味杂陈。虽然剂量减少了，但我心里却踏实了许多。我知道，这只是一个开始，我和我的家人将面临漫长的治疗之路。但我相信，只要我们坚持下去，一定能够战胜病魔。 想问问大家，有没有遇到过类似的情况？在治疗过程中，有没有什么好的建议或者经验可以分享？

运动与健康

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文章 进行性肌营养不良能用这个机器锻炼四肢吗？

我还记得那天，阳光透过窗户洒进客厅，照亮了我那张疲惫的脸庞。我的手指轻轻敲击着手机屏幕，心中充满了焦虑和不安。进行性肌营养不良，这个词汇像一把利刃，深深地刺痛了我的心。 我在京东互联网医院上找到了医生**，他是一位经验丰富的神经内科专家。我向他描述了我的症状：四肢乏力，尤其是晚上，感觉像被绑住了一样，无法动弹。医生**耐心地听完了我的描述，然后问我：“你有没有尝试过使用康复机器进行锻炼？” 我有些犹豫地回答：“我听说过这种机器，但我不确定它是否适合我这种情况。”医生**解释道：“这种机器可以帮助你锻炼四肢，增强肌肉力量，缓解症状。虽然它不能治愈你的疾病，但可以起到辅助作用。” 我心中一喜，仿佛看到了希望的曙光。然而，随即又涌上一股疑虑：“如果我买了这个机器，会不会只是浪费钱？”医生**似乎看透了我的心思，安慰我说：“你可以先试用一下，感受一下效果。如果不满意，可以退货。” 我决定试一试。几天后，康复机器送到了我家。我小心翼翼地打开包装，按照说明书的指示开始使用。起初，我感到有些不适应，但随着时间的推移，我逐渐适应了这种锻炼方式。每天晚上，我都会花一些时间在机器上，感受着四肢的力量慢慢恢复。 几个月过去了，我再次与医生**进行了视频咨询。他问我：“你觉得康复机器对你的病情有帮助吗？”我深吸一口气，回答道：“是的，医生。我感觉我的四肢比以前更有力了，晚上也能睡得更安稳了。” 医生**微笑着点头：“很好。记住，康复是一个漫长的过程，需要耐心和恒心。继续坚持锻炼，相信你会看到更好的效果。” 我心中充满了感激和希望。虽然进行性肌营养不良仍然是我的挑战，但我知道，我不再孤单。有了京东互联网医院的支持和医生**的指导，我可以面对这个疾病，勇敢地走下去。 如果你也在经历类似的困扰，不妨试试康复机器，或者向专业的医生寻求帮助。记住，健康没有小事，及时就医是非常重要的。希望我的经历能给你带来一些启示和帮助。

运动与健康

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文章 五个月宝宝肌酸激酶高达4000，可能是进行性肌营养不良症吗？

我还记得那天，阳光透过窗户洒进房间，照亮了我儿子小小的脸庞。五个月大的他，应该是翻身、爬行的年龄，但他却只能无力地躺在床上，双眼望着我，仿佛在诉说着什么。我的心如同被一只无形的手紧紧攥住，无法呼吸。 我带他去了西安交大第一附属医院，医生们一遍又一遍地检查，结果总是让人心惊肉跳。肌酸激酶高达4000，心肌酶同工酶也异常升高。每次听到这些数字，我都感到一阵晕眩，仿佛世界在我脚下崩塌。 “可能是进行性肌营养不良症。”医生的话像一把利刃，刺穿了我的心脏。我不敢相信，我的孩子，才五个月大，怎么可能患上这种病？我开始疯狂地上网搜索，希望找到一些答案，或者至少是一丝安慰。 在京东互联网医院的平台上，我找到了一个专家咨询的入口。我犹豫了一下，还是决定试一试。毕竟，传统的医院挂号看病太麻烦了，而这个平台可以让我在家里就能得到专业的医生建议。 我向医生描述了孩子的症状，包括上下肢无力、不能自主翻身等。医生听完后，沉默了一会儿，然后说：“这确实很像进行性肌营养不良症的初期表现。” 我感到一阵绝望，泪水不由自主地流了下来。医生安慰我说：“不要太担心，我们还需要做更多的检查来确定诊断。同时，你也可以在家里做一些康复训练，帮助孩子恢复肌肉力量。” 我点了点头，心中充满了感激。虽然我知道这条路可能很漫长、很艰难，但至少我现在有了一个方向。也许，通过京东互联网医院的帮助，我可以更好地照顾我的孩子，给他一个更美好的未来。 想问问大家有没有出现过类似的情况？如果有，希望我们可以互相支持，共同面对这个挑战。健康没有小事，平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！

全球医疗视野

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文章 宝宝下肢无力，肌酸激酶超高，可能是重症肌无力？

我记得那天，阳光明媚，微风拂面，仿佛世界都在为我庆祝生日。然而，我的心情却如同阴霾笼罩的天空。宝宝的下肢无力，肌酸激酶超高，医生说可能是重症肌无力。这个消息像一把利刃，刺穿了我的心脏。 我带着宝宝来到京东互联网医院，希望能找到一线生机。医生问了很多问题，包括宝宝是否有眼睑下垂等症状。每一个问题都像是一把锤子，敲打着我的心。我不知道该怎么回答，只能机械地重复“没有”。 医生建议我们做新斯的明实验和肌电图检查，以便更准确地诊断宝宝的病情。我心中充满了恐惧和焦虑，担心宝宝的病情会越来越严重。同时，我也感到无助和绝望，仿佛世界上没有任何人能帮助我和我的宝宝。 在等待检查结果的日子里，我经常失眠，脑海中反复回放医生的话语和宝宝的症状。我开始怀疑自己，是否我做错了什么，导致宝宝生病？我是否应该更早地发现宝宝的病情？这些问题像一只无形的手，紧紧地抓住我的心脏，让我喘不过气来。 最终，检查结果出来了。宝宝确实患有进行性肌营养不良。这个消息像一盆冷水，浇灭了我所有的希望。我不知道该怎么办，只能默默地流泪，祈求上天保佑我的宝宝。 医生告诉我，虽然不能根治，但可以用药缓解症状，并避免过量劳动。我感到一丝安慰，但同时也深知这只是暂时的解决方案。宝宝的病情可能会随着时间的推移而恶化，我必须做好最坏的打算。 在这个过程中，我深深地体会到了父母的无奈和痛苦。每当宝宝因为疼痛而哭泣时，我都感到心如刀割。我希望所有的父母都能珍惜自己的孩子，及时发现并治疗任何健康问题。同时，我也感谢京东互联网医院的医生们，他们的专业知识和耐心解答让我在最困难的时刻找到了方向和希望。 如果你也遇到了类似的情况，不要害怕，及时寻求专业的医疗帮助。记住，健康没有小事，平日里我们也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！

疾病解码者

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文章 小孩走路不稳定是否是脑瘫？

许多父母都曾经问过这个问题：小孩子不能正常走路是脑瘫吗？实际上，大多数刚刚学会走路的宝宝都会东倒西歪、摇摇晃晃，这通常是正常现象，并不一定意味着大脑运动神经发育或平衡功能异常。 首先，新手步行的宝宝通常头部较大、身子较长、四肢较短，身体处于一种重心不稳的状态；其次，这个时期的宝宝的神经系统还未完全发育，大脑皮层容易过度兴奋，腿部肌肉力量也较弱，导致运动神经支配肌肉的能力较弱。因此，在初学走路时，他们不能像成人那样及时调整姿态来保持身体平衡，而是通过重心前移来推动身体移动，并需要其他身体部位的协助。 所以，宝宝在刚刚学走路时常常做出两条胳臂和两条腿交错摆动的动作，甚至做出一些多余或不协调的动作。为了增加脚的支撑面积，他们两脚之间的距离比较宽。因此，他们走路的节奏、步幅和速度都不均匀，表现出东倒西歪、摇摇晃晃的样子，很像小鸭子走路。然而，随着神经肌肉功能的逐渐增强，宝宝的步态会变得更加稳定。 专家建议，如果宝宝在1岁半后仍然无法站立；或者行走不稳、经常摔跤，并且走起路来左右摇摆，好似鸭子；或者一开始走路正常而逐渐出现行走困难，可能隐藏着某种疾病，如脑瘫、先天性髋关节脱位或进行性肌营养不良等。如果发现宝宝出现以上异常现象，父母应该及早带宝宝去医院就诊，以争取最佳治疗时间。

家庭医疗小助手

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文章 阻止进行性肌营养不良的遗传传播：DMD基因检测与产前诊断

进行性肌营养不良（DMD）是一种遗传性疾病，通过DMD基因检测和产前诊断可以有效地阻止其遗传传播。以下是详细的指南： 1. 对患者进行DMD基因检测，明确基因突变的位置和类型。 2. 如果患者的母亲是突变基因的携带者，建议在再生育时进行羊水或脐血的产前诊断。如果胎儿被诊断出患有DMD，需要考虑终止妊娠。 3. 即使患者的母亲未携带基因突变，也建议进行羊水或脐血的产前诊断。这是因为母亲可能存在生殖腺嵌合体的情况，即使血液检查正常，卵子中可能仍然存在突变基因。 4. 家族中其他女性也可能是突变基因的携带者，因此在生育时也需要采取预防措施。 5. 产前诊断通常在16-20周采羊水，20-24周采脐带血进行。 6. 产前诊断的方法包括DMD基因检测和连锁分析。 7. 如果患者未查出基因突变，家族中女性生育时只能通过连锁分析进行产前诊断，但其准确性可能会受到影响。 8. 如果患者已经去世，可以对其母亲进行DMD基因检测，以便尽可能找到致病突变，准确指导再生育。

中医养生之道

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文章 我全身肌肉无力酸痛，站不起来，连咳嗽都无力，可能是啥病？

我记得那天早晨，起床时全身像被千斤重的石头压着，肌肉无力酸痛，连站起来都成了一种奢望。即使被搀扶起来，也只能勉强行走，稍不注意就双膝跪倒，仿佛腿不再听从我的指挥。躺在床上，翻个身都变得困难，连咳嗽都无力，双手握不紧，手指能活动，但写字、打字都变得不灵活。 我心中充满了恐惧和疑惑，究竟是什么原因导致我这样？是不是得了什么严重的疾病？我开始回想过去几天的生活，是否有做过什么不寻常的事情，或者吃过什么不干净的食物？但一切都显得那么正常，除了这突如其来的身体不适。 我拖着沉重的身体，艰难地穿上衣服，准备去医院看病。然而，穿裤子时，腿都抬不起来，只能用手把脚拎起来才能完成这个简单的动作。这种无力感让我感到前所未有的绝望和无助。 在医院里，医生问了我很多问题，包括症状出现的时间、是否有过类似经历等等。我一一回答，但心中仍然充满了焦虑和不安。医生告诉我，仅凭我的描述，根本无法确诊，可能的疾病有特发性肌炎、重症肌无力、进行性肌营养不良、肌张力障碍、类风湿关节炎等等。听到这些，我的心情更加沉重了。 医生建议我进行一系列的检查，包括血液检查、肌电图、CT扫描等等。我知道这将是一段漫长而艰难的旅程，但我也明白，为了找出病因，必须要走这条路。于是，我开始了漫长的等待和检查过程。 在等待结果的日子里，我经常想起医生的话，担心自己是否真的患上了什么严重的疾病。每天都过得很煎熬，身体的不适和心理的压力让我感到疲惫不堪。幸好，我在京东互联网医院咨询过，病情才没有加重。否则，后果不堪设想。 最终，检查结果出来了，医生告诉我，我并没有患上什么严重的疾病，而是因为长期的工作压力和不良的生活习惯导致的肾虚引起的症状。听到这个消息，我如释重负，心中的石头终于落了地。 经过一段时间的调养和治疗，我的身体逐渐恢复了健康。回想起那段经历，我深深地体会到了健康的重要性。平日里，我们都要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！ 想问问大家有没有出现这样的情况啊？如果有，希望你们也能及时就医，早日康复。

全球医疗视野

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文章 揭秘一块饼干大小的园形肌肉萎缩背后的真相

在一天的诊所中，我遇到了一个41岁的男性患者，他的右肩颈部有肌肉萎缩的症状。经过详细的检查和分析，我们发现这并非是进行性肌营养不良症或其他神经系统疾病引起的。相反，这可能是局限性脂肪萎缩或先天性发育缺陷所致。我们向患者解释了这些可能的原因，并告知他需要关注自己的心理健康，避免过度焦虑和压力。 这个案例提醒我们，作为医生，我们需要认真对待每一个患者的疑虑和担忧，并给出明确的诊断结论。即使某些疾病的治疗方法尚不明确，明确的诊断仍然可以帮助患者和家属更好地理解病情，制定合适的治疗计划。同时，我们也需要承认自己的局限性，继续学习和探索，以更好地服务于患者。

中医养生之道

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文章 突破自我限制：一名医生的门诊经历

作为一名医生，自我评估和限制是非常重要的。对于我来说，一个上午最多只能看15个患者。但是，今天我成功地突破了这个限制，接待了20名患者，包括初诊和复诊的病人。他们的年龄跨度很大，从14岁到75岁不等，其中还包括4位熟人和朋友介绍的患者。每一位患者都需要花费至少10分钟的时间进行详细的问询、查体和资料翻阅，以便给出准确的诊断和治疗建议。 在这20名患者中，初步诊断结果显示有2例运动神经元病、2例进行性肌营养不良症、1例多发性肌炎、4例多发性周围神经病（其中1例可能为CMT）、2例腕管综合征、2例不安腿综合征、2例脂肪萎缩症、1例重症肌无力复诊和评估、1例原因未明的肌无力肌萎缩、1例神经血管性头痛、1例肿瘤科会诊怀疑脊髓病变以及1例保险公司来人咨询病例。 除了看病外，我还需要审查和签字科里医务人员做出的肌电图检查结果。每一份报告都需要仔细查看，包括NCV的波幅状况、末端潜伏时和传导速度具体数据，针极肌电图的各种电位的情况以及各类诱发电位的波形潜伏时问题。今天上午，我至少看了和签名了15份患者的神经电生理检查项目的结果，其中有7例需要返回修整完善结论。 作为一名医生，我的工作就是这样持续的状态。每一个医生都有自己的看病、诊病和治疗疾病的原则和流程。我认为，针对诊察患者这件事情，每一个真正的医生都会全身心投入进去，并努力为之奋斗。

全球医疗视野

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