头-面血管瘤综合征

平时应如何监测病情？

1. 自我病情监测：由于癫痫的发作无明显的预兆，主要是对患者的生命体征、眼部情况、面色、肢体活动（评估患者肢体肌力、肌张力情况外还应评估关节活动度、有无肌肉萎缩等）等进行监测。
2. 并发症监测：如果患者持续出现情绪低落、对任何事情不感兴趣时要及时就医，进行心理干预。眼部症状明显加重者也要及时就医处理。

平常饮食应该注意什么？

1. 吃饭要注意循序渐进，不可暴饮暴食。
2. 多吃高热量、高蛋白质的食物，如鸡蛋、奶制品、精瘦肉等。
3. 多吃富含维生素、纤维素、低脂肪、低胆固醇的食物，如新鲜的水果蔬菜，摄入适量的粗粮、鱼虾等。
4. 少食或者不食腌制食物（腌肉腌菜等）、动物脂肪（牛油猪油等）、刺激提神饮品（酒精、浓茶、咖啡等）。
5. 尚需哺乳的婴幼儿要有充足的母乳喂养。

除此之外，还需注意哪些方面？

1. 皮肤护理：指导患者勿用手抓挠皮肤，或过度用力清洁，防止皮肤破损，清洁皮肤时使用棉柔毛巾，并在血管瘤病变皮肤处使用拭浴的方法，保持局部皮肤干燥清洁，并注意防止心电监护、氧气等导线、管路压迫，定期翻身，预防压力性损伤的发生，及时评估皮肤情况，持续进行皮肤观察。
2. 环境准备：保证居住环境的干净整洁，温湿度适宜，定时开窗通风，保持床具的平整干燥，环境光线柔和，保持安静。
3. 肢体活动障碍护理：护理中注意保持肢体功能位，鼓励并实施肢体被动训练，并逐渐向主动训练过度，在病情缓解稳定后，予关节松动训练，按摩肢体进行关节的屈曲、伸展、旋转，促进血液循环，利于肢体功能恢复。
4. 智力语言障碍康复护理：尽量使用简单、通俗、易懂的语言，并减缓语速。语言沟通困难时，可使用表情、微笑、纸笔、动作等非语言性沟通交流方式，多使用鼓励性的语言，增强患者的自信心，在与患者的沟通交流中注意加强认知能力、感知觉的训练。
5. 心理护理：颜面部外观的改变，给患者的身心及家属的心理带来一定的伤害，并发有肢体活动障碍、面瘫、智力障碍的患者也影响其身心健康。随着年龄的增长、自尊心的增强、自我形象认知的提高，可能会因疾病带来的形象改变、各种功能障碍而产生自卑、沉默寡言等。要给患者营造一种温馨的氛围，主动关心生活细节，给予鼓励支持和帮助。