医生带你了解残酷的渐冻症

渐冻症，这种病最大的特征就是残忍。患者大多是青壮年，发病即意味死亡，但在这种病症面前，死一点都不可怕，可怕的是等待死亡的过程。起初是肺部被感染，一呼一吸都要用力，紧接着是最绝望的“冰冻”过程。 他们活着的每天，身体的控制权都在不断被蚕食。可能哪天醒来，就突 然发现身体某个部位不再动弹。到最后，全身只剩两个地方保持正常: 还能转动的眼球，以及完整的神智。 

 

 

患者会清醒地看到自己被冰冻的全过程，也就是说，患者会清醒的察觉到自己的生命走向终点。光明在渐冻症患者的眼中不复存在，只剩下绝望和痛苦在眼眶周围打转，在整个过程中患者看着自己的的身体一步步走进坟墓，可最痛苦的或许还不是患者本人，而是患者的父母。试想一下, 在长达两三年的时间里，看着亲生子女逐渐僵化，而死期遥遥不可知，病情发展到后期，和子女一起活着的每一天里，父母都在准备丧礼，想着怎么让子女走的干净一点，白发人送黑发人，最大的痛苦莫过于此。

 

渐冻症又叫肌萎缩侧索硬化，其病因至今不明。20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关，另外有部分环境因素，如重金属中毒等，都可能造成运动神经元损害。早期症状轻微，易与其他疾病混淆，患者可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等一些症状，渐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难，最后产生呼吸衰竭。

 

 

生命的长短对于渐冻人来说是残忍的，度日如年的长，一眼望尽的短，霍金的故事流传了好久好久，可冰桶挑战却只盛行了一时，当你有一天看到了渐冻症患者，你要记住，他正在经历着这世界上最大的残忍，如果你有一天见到了渐冻症患者的父母，你要记住，他正在经历着这世界上更大的残忍，没有希望的生命是否还有意义，他们身上所承载的痛苦足以撼动天地，他们应该受到更多人的关心。

 

2016年1月20日，北京大学历史系在读博士生娄滔，被查出罹患运动神经元病，即渐冻症。患病后的娄滔，曾以口述形式立下遗愿，捐赠人体器官，“凡是能救命的部分尽管用”。在历经各种治疗方式，病情反复波动后，2018年1月5日凌晨，29岁的娄滔在家中停止了呼吸。由于器官不符合捐献条件，她的遗愿永远成为遗憾。

 

作为一名医务工作者，亲眼目睹渐冻症也是很残忍的。