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今年24岁的宇晴,上高一时确诊得了一种罕见病——特发性肺动脉高压。这个名词你可能很陌生,它收录在2018年由国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《中国第一批罕见病目录》中。
治疗肺动脉高压的特效进口药价格很高,大约1万多元一盒。让人欣慰的是,如今越来越多的平台和企业在助力罕见病事业的发展,宇晴也从中感受到了温暖。
乐观积极 不屈不挠
初二的时候,宇晴发现自己的体力不如其他的同学,常常走路、跑步后就会出现呼吸困难和疲乏等症状。不过那时候,她认为自己只是体质弱,平时缺乏锻炼所导致的,并没有在意。但在高一的某一天,她在爬楼梯过程中突然晕倒,在送医检查过程中发现了异常,辗转几家医院,最终在湖北武汉同济医院确诊为特发性肺动脉高压,此后高中休学一年。
公开资料显示,特发性肺动脉高压是指原因不明的肺血管阻力增加,引起持续性肺动脉高压力升高,最终发展为右心衰竭的一类疾病。女性发病率是男性的2倍。
为了了解自身疾病,也是为了更好的生活,帮助身边有同样遭遇的人,宇晴在大学选专业时坚定地选择了医学影像学,家里人也非常支持她。用她自己话讲就是,“不能连自己的病都不清楚,就稀里糊涂地过一辈子”。
今年6月,她大学毕业,已经入职到当地的一家医院,在影像科工作。她非常高兴能用自己学到的知识去帮助别人,虽然不在临床科室,但作为一名医务工作者,始终都尽自己所能去帮助病人,把自己在患病住院时受到的关爱毫无保留地传递出去。“现在我每天按时吃药后,都会叮嘱微信群里病友们要按时吃药,这算是一种爱的传递吧,也是我学医的初衷,更是我现在本职工作的使命”。
多股公益力量汇聚罕见病
罕见病,顾名思义,是非常少见的疾病。据八点健闻、北京病痛挑战公益基金会以及京东健康联合发布的《中国罕见病行业观察(2021)》显示,全球已知的罕见病有6000~8000种,在以患病率来定义的罕见病中,84.5%的病种患病率低于百万分之一。
近年来,患者组织、慈善基金会、学术协会等罕见病社会组织逐渐出现,比如瓷娃娃罕见病关爱中心、北京病痛挑战公益基金会等组织,正在通过提供医疗救助、鼓励患者成长、培养专业人才等方式,参与罕见病的救治与心理关怀等。
除此之外,还有越来越多制药企业、新型实体企业、公益平台参与到罕见病事业中:今年2月,京东健康发起了“罕见病关爱计划”,成立了罕见病关爱基金;今年7月,水滴公益联合病痛挑战基金会启动了“罕见病创新综合服务体系战略合作”;此前腾讯公益也推出了“助医爱心小家”、“海洋天堂计划”等帮助罕见病儿童无障碍生活的项目。
有业内人士认为,对罕见病患者及家庭的关爱,不仅要依靠有关部门推动新药上市以及将罕见病药物纳入医药保障体系等措施,更有赖于全社会的共同努力,探索形成对于罕见病患者帮扶的社会综合支持体系。
(文中宇晴为化名)
此外,镇静药、抗癫痫药,对某些患者可减轻症状。走马西平0.6~1.0g/d,约60%患者有效。还可试用氯 硝西泮、加巴喷丁等。
手术治疗适用于BTX-A注射疗效不佳患者,如血管 压迫所致面肌痉挛,可采用面神经微血管减压术,周围 神经切断术也可能有效。
造成椎动脉型颈椎病主要病因有哪些呢?
1.生活和工作习惯
由于长时间坐位使用电脑鼠标,或者习惯性使用高枕,会导致颈椎退行性改变,生理曲度改变,生理性节段不稳定,压迫椎动脉,导致椎动脉型颈椎病发生。
2.机械压迫
常见于颈椎骨质增生,增生的骨刺直接压迫椎动脉,导致椎动脉型颈椎病。
3.椎体序列失稳
主要指椎节失稳后钩椎关节松动及变位而波及侧方上下横突孔,出现轴向或侧向移位,而刺激或压迫椎动脉弓引起痉挛、狭窄或折曲改变。
4.外伤
由于颈椎受到外力作用导致颈椎受损,导致颈椎节段不稳定,使得椎动脉受到压迫和刺激,导致椎动脉型颈椎病。
5.椎管狭窄
憩室病是指胃肠道任何一部分向外的囊状突起,常发生在大肠,数个憩室同时存在,称为憩室病。如果憩室发生感染,称为憩室炎。大部分憩室病患者无症状。部分患者可出现腹痛、腹泻、出血。
多发群体:较少食用全麦、水果和蔬菜的人群
常见发病部位:大肠
常见病因:尚不清楚,可能与小块硬质粪便产生压力有关。
预防:平时应多喝水,并在饮食中增加纤维含量,同时还应规律饮食、积极锻炼、充分休息、控制压力。
拨打急救电话,等待救援
务必首先拨打急救电话 120,有些地区还可以拨打 999 等电话。
不建议自驾车、坐出租车去医院,更不建议骑自行车或走路去医院。因为急救车配备急救人员和一些检查抢救设备,可以立刻开启院前检查和急救、初步判断病情,到医院后绕过急诊室常规流程,尽快实施救治。
保持镇静
不管是哪种心脏病,紧张都会加重病情,并且使人失去判断力,甚至连急救电话都不会拨了。所以,请一定保持镇静。
停止活动
可以呼唤附近的人(如家人、同事)帮忙。
停止活动、保持休息状态,最好躺下,如无条件,可以靠坐。
如果正在卧床休息,选择侧卧,以免呕吐时将呕吐物吸入气道发生窒息。
不能太靠床沿躺卧,以免病情加重发生意识丧失而坠床。
旁观者初判病情,必要时实施心肺复苏
在等待急救车时,家属可以初步判断病情轻重:一看患者有没有意识,二摸颈前侧和大腿根处有没有大动脉搏动。如果患者意识丧失、摸不到动脉搏动,是非常危重的情况,要立刻开始心肺复苏。可以拨打急救电话,在专业人员指导下操作。要一直做,直到意识恢复、或急救人员到来。
试用急救药物务必谨慎
既往确诊为冠心病、尤其是曾服用过硝酸甘油能缓解心绞痛的患者,在胸痛胸闷发作时,如果测量血压不低,可以舌下含服硝酸甘油 1 片或舌下喷硝酸甘油气雾剂 1 喷,如果 5 分钟内胸痛不缓解,可以重复使用,但 15 分钟内最多不能超过 2 片/2 喷。
如果没有明确病因且血压偏低时,不建议盲目使用硝酸甘油。因为有些心梗发作时可能合并低血压,而硝酸甘油会进一步降低血压、加重病情。
准备就医资料
等待救护车期间,家属可以准备好患者之前检查的相关资料,记录目前所服用药物、过敏史等信息的卡片,以供医生参考。如果时间紧张,这些不是必需的。
注意,紧急情况下,务必听从急救车转运建议,根据病情需要就近就医,切勿因坚持到大型医院或某特定医院而延误抢救时机。
立夏在二十四节气中,立夏确立时间较早。它预示着季节的转换,古代认为这是夏季开始的日子。
从气候上讲,人们则习惯把立夏当作是温度明显升高、雷雨增多,农作物进入旺季生长的一个重要节气。
立夏时节,万物繁茂。古书中记载:“孟夏之日,天地始交,万物并秀。”此时夏收作物进入生长后期,其年景基本定局,故有“立夏看夏”之说。
“孩子肚子敲起来‘砰!砰!砰’,肚子鼓鼓的,最近也不怎么吃饭,到底是什么原因呢?”
宝宝的肠道有积气,通过肛门排除过多的气体。宝宝喂养姿势不正确、吞入过度的气体。另外因为腹部受凉、吃的不合适,导致宝宝这种消化不良,还有食物过敏、食物不耐受、乳糖不耐受等引起的胃肠道功能紊乱,都可以导致宝宝肠道产气过多,造成爱放屁的情况。
当出现消化不良的时候,食物会滞留于胃肠内,饮食摄入过多乳糖;乳制品和水果中乳糖的含量比较高,而宝宝的乳糖酶分泌不够成熟,如果肠道摄入过多的乳糖,在不能被乳糖酶完全消化的情况下,就容易在肠道聚集,在细菌的作用下酵解从而产生较多气体,会导致肚子胀气。
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6月龄后的婴儿单靠母乳喂养已不能满足生长对膳食的总需求,特别是对能量、蛋白质、铁、锌和脂溶性维生素A和D的需求。因此,需要通过其他食物来弥补潜在的“营养差距”。食物转换的目的就是帮助弥补这些“营养差距”,尽量降低儿童早期营养不良的风险。儿童早期严重营养不良会导致不可逆转的健康结局,特别是身体生长和大脑发育。
那我们该如何添加辅食呢?
1.从一种到多种
先试喂一种新食物,观察婴儿食后的反应,让其适应后再试另一种。一种新食物一般须经过7~10天才能适应。一次尝试过多品种可能导致婴儿不耐受或胃肠道紊乱。每次试喂新食物后密切观察消化情况,如有呕吐、腹泻等,应暂停喂哺,过些时间再从小量开始尝试。
2.从少量到适量
新添加的尝试食物,应从少量开始,逐渐增量。如添加蛋黄,从1/4个开始试喂,3~5天逐渐增加到1/3~1/2个,再1~2周增至1个。婴儿逐渐适应不至于发生呕吐、腹泻、拒食等现象。
3.从稀到稠
同样一种食物,应先从较稀薄的形式喂起,逐渐加稠。如大米食品,从米汤逐渐到稀粥,到稠粥,再至软饭,根据婴儿的发育情况逐渐使之适应。
4.从细到粗
试喂固体食物时,应以细软的半固体食物开始,随着婴儿长出乳牙,咀嚼功能增强,食物逐渐加粗。婴幼儿即使已经有几只乳牙,咀嚼能力仍较差,故含粗纤维多的食物和咬不碎的食物必须切碎、煮烂、研细才能喂给婴幼儿。
那应该添加什么辅食呢?
辅食的种类 除主食(母乳、婴儿配方奶等)外。
添加的食物可分为以下四类:①淀粉类食品:如米、面等粮食,主要补充能量;②蛋白质类食品:动物蛋白质如鱼、肉、乳、肝、血等,以及大豆、豆制品,提供优质蛋白质;③维生素及矿物质类食品:主要为蔬菜及水果;④补充能量的食品:油和糖,油以植物油为好。
3.辅食的质地和数量 从6个月起婴儿开始长牙,这时可添加泥糊状食物,如煮烂的米粥或面片、菜泥、果泥,母乳喂养的婴儿首选强化铁的米粉;最初可每天喂1~2次,每次2~3匙,以后逐渐增加。7~8个月时,可增加馒头干片、烤面包片或松脆的饼干,以促进乳牙萌出,并可训练婴儿用手抓取自喂,学习咀嚼吞咽固体食品。8个月以后的婴儿可以逐渐喂食全蛋(蒸蛋羹)、肝泥、鱼泥、肉末等,也可混入粥中进食;每天喂3次,每餐从1/2碗逐渐增加到1碗,并继续喂母乳。若儿童为非母乳喂养,除以上食物外,每天至少喂2杯配方奶。
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昨天,我母亲突然感到左大腿后侧疼痛,这让我非常担心。她已经有一年多的腰痛史了,检查结果显示为腰椎间盘膨出。我决定带她到互联网医院进行线上问诊,寻求专业医生的建议。
在问诊过程中,医生非常细心地查看了我的母亲的病例,并要求她上传了腰椎CT的片子。医生耐心地解释了片子拍摄的注意事项,并为我们提供了专业的建议。医生告诉我们,母亲的情况是腰椎滑脱合并腰椎管狭窄,最适宜的治疗是手术治疗。但考虑到母亲年纪较大,不愿意做手术,医生给出了口服药物治疗的建议,并详细说明了药物的用法和注意事项。
在问诊过程中,医生还非常耐心地回答了我的各种疑问,包括关于药物的长期服用和其他症状的处理。最后,医生给出了详细的治疗方案,并强调了症状缓解后需停药的重要性。
通过这次问诊,我深切感受到了医生的专业和耐心,他们不仅给出了科学的诊疗方案,还给予了我们充分的支持和关心。我对互联网医院的服务感到非常满意,这让我对母亲的治疗充满了信心。
我在家突然感到脖子疼痛,疼得我几乎无法动弹。我决定去医院检查一下,医生助理告诉我可以在线问诊,于是我试着在网上咨询了一位医生。
医生很快就开始了问诊,他询问了我的症状并给出了一些建议。经过询问,我提到了之前去医院拍片的情况。医生非常耐心地听我描述,然后给我提供了一些治疗方案。
在问诊过程中,医生非常细心地询问了我的病情,给予了专业的建议,并为我开具了处方。我有一些疑问,医生也都一一解答,让我感到很放心。
最终,我预约了药品并等待处方审核通过。整个问诊过程非常顺利,让我感到很满意。我对医生的专业素养和耐心服务印象深刻,让我对线上问诊有了更好的认识。
我是一位来自广东广州市的患者,最近因为颈椎后边两侧酸痛、左侧头多颅经普列基底血流增快的症状,进行了线上问诊。在京东互联网医院,我遇到了一位非常专业的脊柱科医生,医生助理提醒我,医生助理可能会辅助医生了解我的病情,方便医生更快的给您诊疗建议,感谢您的配合!问诊已开始,本次问诊可持续2天。
在问诊过程中,医生通过仔细倾听我的主诉,并针对我的症状进行了详细的评估,医生沟通能力很强,友善地和我交流,给予了我很多的支持和建议。医生对我的病情进行了客观的评价,并为我制定了最合适的治疗方案,医生非常耐心和细心,关注我的细节并给予了很多关心。
最后,医生为我开具了处方,并提供了便捷复诊卡片,处方已送达药师审核,我可以一键预约药品。医生告诉我,服用药物期间如有不适,要及时线下就诊。我非常感谢这位医生的专业和关怀,希望早日康复。
在服用药物的过程中,我感到明显的改善,不再感到酸痛,我向医生询问药物需持续服用多久,医生告诉我1~2周左右。通过这次线上问诊,我深切感受到了医生的专业与关怀,让我对互联网医院有了全新的认识。
问诊已结束,我对这次的服务非常满意,希望能通过这篇文章,向更多需要帮助的人传递医生的爱心与专业。
在某个普通的工作日下午,***前往***互联网医院进行线上问诊。患者感到左手臂经常出现麻木的情况,而且左肩处经常感到疼痛,影响了她的睡眠质量。经过一番详细的描述,***的主任助理张晓医生开始对患者的病情进行了细致的了解。
张晓医生耐心地询问了患者的病情发生原因、持续时间、曾经接受过的治疗方式以及目前的用药情况。张晓医生的专业水平让患者感到非常放心,她建议患者尽快进行磁共振检查,以便更加准确地诊断病情。
在询问科室挂号的时候,张晓医生建议患者挂脊柱外科,以便对颈椎和腰部进行全面的检查。患者听从了医生的建议,最终选择了挂号骨科专科。
整个问诊过程非常顺利,患者对张晓医生的专业素养和耐心服务感到非常满意,她期待着能够尽快得到诊断结果和治疗建议。
今天我在网上咨询了一位医生,询问了关于腰椎间盘突出的问题。医生非常耐心地解答了我的疑惑,给我提供了专业的建议。在沟通过程中,医生不仅仔细听取了我的主诉,还提醒我要注意保护隐私信息,并且提醒了我一些医疗上的注意事项。虽然无法直接看到片子,医生还是给出了详细的诊断建议,并对手术问题进行了解答。整个问诊过程非常顺利,医生的专业素养和耐心细致给我留下了深刻的印象。
通过这次线上问诊,我深切感受到了医生的专业知识和亲和力,同时也收获了对疾病的更深入的了解。在医生的指导下,我对自己的病情有了更清晰的认识,并且对未来的治疗方向也有了更明确的规划。我对京东互联网医院的服务印象非常好,感谢医生的耐心解答和专业建议。
我最近腿部总是感觉疼痛,尤其是走路的时候,痛苦不堪。去了医院,医生详细地询问了我的情况,并进行了仔细的检查。医生告诉我,这种情况可能是腰椎间盘突出引起的坐骨神经压迫所致。医生为我制定了详细的治疗方案,包括不要长期久坐,弯腰,劳累,不要受凉,坐姿端正,不要身体前倾,多练习伸懒腰锻炼,双手扶腰倒着走,单杠等,可以推拿按摩针灸,腰部牵引,和药物治疗。医生还为我开具了详细的药物处方,帮助我缓解症状。医生告诉我,疾病现在还不太严重,以后影响也不太大,让我放心。
最近,我感到腰部和股骨头有些不舒服,于是我决定在网上进行问诊。通过京东互联网医院的平台,我与一位医生助理进行了沟通,她非常细心地询问了我的病情和症状,还帮我汇总了我的病史并发送给了接诊医生。
不久,接诊医生给我做了详细的解答,他告诉我关于腰椎疾病的保守治疗和手术治疗,还建议我多休息并配合营养神经用药。在和医生沟通过程中,他非常耐心地解答了我的疑问,并给予了我很多有益的建议。
经过医生的指导,我决定复查腰椎的影像学核磁检查,并且要求医生帮我画出突出的位置。医生也很贴心地回答了我的问题,并提醒我需要及时医院复诊。
通过这次网上问诊,我感受到了医生们的专业和耐心,他们的细心解答让我对治疗充满信心,我会积极配合医生的治疗建议,希望早日康复。
我在一个晴朗的下午,通过京东互联网医院进行了线上问诊。在与医生助理的沟通中,他非常耐心地了解我的病情,询问了我的主诉、症状持续时间和之前的治疗情况。他告诉我,主任医生会在24小时内给我答复,让我耐心等待。这种细心和关怀让我感到很温暖。
在问诊过程中,医生询问了我的症状,我描述了我的情况并得到了医生的建议。医生告诉我,我的症状可能是腰椎问题引起的,建议我佩戴腰围保护,并进行进一步的检查。他还给我详细介绍了治疗方案和药物使用方法,让我对自己的病情有了更清晰的认识。
医生还提醒我,腰椎病是一个慢性退行性病变,治疗和康复需要时间,需要我注意休息,避免长时间负重和长时间坐姿。这些细致的关怀和建议让我感到很安心,我对医生的专业素养和耐心表示由衷的感激。
通过这次线上问诊,我深刻地感受到了医生的专业和关怀,也对自己的病情有了更清晰的认识。我会按照医生的建议进行治疗,并注意休息和保养,希望早日康复。
我在京东互联网医院进行了线上问诊,医生助理很快就了解了我的病情,方便医生更快地给我诊疗建议,让我感到很放心。问诊开始后,医生询问了我的症状并告诉我本次问诊可持续2天。我描述了下肢麻木无力的情况,还说我不能行走并提供了我的ct单,医生看了结果后告诉我是腰椎间盘突出神经根受压引起的症状。我告诉医生,我现在起床就腿疼,躺着没事。医生建议我完善磁共振检查,同时可以在正规医院进行理疗、针灸等对症支持处理,必要时口服非甾体类消炎止痛药物,以及外用消痛贴膏或者氟比洛芬凝胶膏。我询问病情严重程度,医生告诉我是中度,并解释了可能的病因。我提到以前摔过,医生建议我多休息为主,配合理疗,药物一起治疗。问诊结束后,我觉得医生很专业,给了我很多有效的治疗建议。服务结束后,我对京东互联网医院的问诊体验非常满意。
北京朝阳区的一名患者在互联网医院进行了线上问诊,向医生咨询了自己的腰脱出问题。医生助理先向患者解释了助理的工作职责,然后详细询问了患者的病情情况,包括发病/损伤诱因、症状持续时间、检查情况和治疗历史等,以便医生更快地给出诊疗建议。患者描述了自己在中医院接受的治疗情况,并说明目前的症状。医生助理告知患者已经将信息转发给主任医生,并表示会尽快给予回复。
在医生上线后,医生要求患者将片子分开小格来拍,以便更清晰地查看。患者配合并表示正在做治疗,随后医生表示会查看照片。患者因软件bug问题进行反馈,医生给予了回复并继续沟通。患者还表达了对微创手术的担忧和焦虑,医生给予了电话沟通并解答了患者的疑虑,最终患者对医生表示感谢。
整个线上问诊过程中,医生和医生助理都充分展现了他们丰富的医疗知识、耐心细心的品质以及良好的沟通能力。他们尊重患者的意见和选择,保护患者的隐私和个人信息,并遵守医疗行业的相关法规和道德规范。在患者感到焦虑和担忧时,医生还主动进行了电话沟通,为患者提供了更多的支持和建议,展现了他们对患者的关怀和负责。
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