当前位置:首页>

系统性红斑狼疮可治、可控

系统性红斑狼疮可治、可控
发表人:孙甲峰
因为明星效应,最近系统性红斑狼疮这个风湿病很火。因为无法治愈,很患者很担心,甚至焦虑。其实不用太担心。大家想想,高血压和糖尿病也都是不可治愈的,得了这些疾病似乎大家并没有那么恐慌?因为大家对着两种病都很熟悉了,周围很多人要么糖尿病,要么高血压,甚至两种疾病都有。
为什么得了红斑狼疮会很担心,焦虑,甚至谈“狼”色变呢?因为大多数人对系统性红斑狼疮这个病不了解,甚至有很多认识的误区。其实,红斑狼疮和高血压、糖尿病等普通慢性病一样,虽然是不可治愈的,但只要规范治疗,大多数病人是可以达到长期缓解的。能够正常生活、工作。而且很多患者能够正常结婚生育。当然,要正规医院风湿科定期复查,评估病情。
因此,我们需要做的就是认识疾病、重视疾病,但无需过度恐慌、焦虑。

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

系统性红斑狼疮疾病介绍:
系统性红斑狼疮是一种由机体自身免疫介导的慢性、反复迁延的自身免疫病,以全身多系统多脏器受累、反复发作与缓解、体内存在大量自身抗体为主要特点。系统性红斑狼疮最常见的早期症状为发热、关节痛和面部蝶形红斑,如不及时治疗,会造成受累脏器的不可逆损伤、功能衰竭,最终导致死亡。
推荐科普文章
  • 理论上来说,风湿免疫病全身各个系统都可以累及到,类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、干燥综合征、硬皮病、肌炎、血管炎等这一类都属于结缔组织病,结缔组织病其中比较基础的病理基础就是血管炎,而全身各个部位都有血管,其实生殖系统包括卵巢、子宫等都有可能会累及。所以无论类风湿、系统性红斑狼疮或干燥综合征,有可能都会影响到卵巢功能。如果病情活动,甚至有可能会出现自身免疫性的卵巢炎,或者卵巢功能早衰等。

  • 视频简介:

     

    作者:北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

     

    系统性红斑狼疮属于多系统、损伤性的疾病,是自身免疫性疾病,一旦发病无法完全治愈,但通过积极的治疗能够达到病情有效控制缓解。

     

    系统性红斑狼疮是自身免疫病里比较严重的疾病,很多患者如果不经过规范的治疗,病情会越来越重,病情也会进一步的进展。例如从一开始只有皮肤的损害,口腔黏膜溃疡、脱发等,而随着病情的进展,可以有内脏的损害,包括心肌的受累、肺部的受累、关节肌肉受累以及肾脏损害这些情况,可以产生狼疮肾炎、狼疮肝、狼疮肺以及狼疮脑这些情况。

     

    所以红斑狼疮不经过治疗是不能够治愈的。 然而有些患者可能在某一时期症状完全消失,称为自然缓解,但并不是治愈。 红斑狼疮患者一定要到医院,由专科医生进行规律的治疗,只有经过定期的复查规律,坚持服用药物,才能够使病情达到完全控制,也可以达到完全缓解的目的。

  • 视频简介

    作者信息:北京大学第一医院 感染疾病科 副主任医师 霍娜

    败血症的患者,如果用了抗生素之后还是反复发烧,提示去寻找发烧的原因,是因为选用的抗生素没有针对细菌有效,还是病人又合并感染了新的细菌或者是病人的原发病。

    比如病人有狼疮,就是系统性红斑狼疮,在感染败血症时,即使败血症控制了,如果狼疮控制不好,狼疮本身也是可以反复发烧,所以败血症的病人,如果反复发烧,要重新分析发烧原因,最重要的败血症的细菌没有找到,应用的抗生素无效,要调整抗生素,调整抗生素是需要找到病原体,找到病原体可以用反复细菌培养的方法,细菌培养一次阳性的结果也就50%左右,即使是再好的医院也不会太高,多做几次血培养可以增加找到病原菌的几率。

    除此之外,这些年专门寻找病原核酸的方法,叫做二代测序,也叫做mNGS,这个方法是找比如感染部位或者做血的病原学检测,有的时候是能找到病原菌的,病原菌的发现就能指导进一步选用抗生素,更合理的抗生素治疗。如果说合理的抗生素治疗好了,病人体温能正常,那说明败血症被控制了,如果体温还不好,还要重新进一步寻找可能存在的原因。

  • 视频简介:

     

    作者:北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

     

    系统性红斑狼疮患者是可以适量的吃海鲜的。海鲜营养非常丰富,味道也比较鲜美,对于红斑狼疮患者,少量的吃一些是可以的,但是对于某些特定红斑狼疮患者是不能吃的。

     

    首先像鱼、虾、螃蟹等海鲜类食品,它都可以引起部分系统性红斑狼疮患者出现过敏反应,或者引起病情复发,所以要尽量的避免食用。

     

    其次,有肾功能受损,尤其是尿毒症的患者,要尽量的避免吃海鲜,因为海鲜当中它的蛋白质以及磷的含量,相对来说比较高,过量蛋白质的摄入或者磷摄入,对于肾功能是有不利影响的。

     

    最后,合并了一些痛风或者高尿酸血症的患者,海鲜当中它的嘌呤含量比较高,过量摄入能够增加血尿酸的浓度。对于以上这些人群,不建议吃海鲜。同时狼疮患者也要尽量的避免食用一些与光过敏有关的食物,例如芹菜、苜蓿等。

  • 视频简介:

     

    作者:北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

     

    目前系统性红斑狼疮的治疗方案主要包括以下几点:

     

    第一,一般性的治疗,例如让患者注意休息,进行疾病的患者教育,注意营养,避免日晒等。

     

    第二,药物治疗,它是目前治疗系统性红斑狼疮的主要治疗手段,常用的药物包括有糖皮质激素、免疫抑制剂、抗疟药、生物制剂等等。激素在狼疮的治疗上功不可没,它是一把双刃剑,合理的剂量,正确的使用方法,并尽早的减量,治疗效果就会很好,并且不容易出现相关的一些副作用。相反,激素的副作用也会给病人造成一定的损害。临床医生要根据患者的病情轻重程度,选择合适的剂量,使其疗效最大化,而不良反应减到最小。 免疫抑制剂具有抗炎和免疫抑制的作用,在使用激素治疗的同时,联合应用免疫抑制剂,可以减少激素的用量,减少激素的一些副作用,延缓脏器受损的情况。

     

    第三,采用血浆置换以及造血干细胞移植的这些治疗技术。血浆置换可以去除血液当中的一些异常抗体,对血中抗核抗体、抗双链DNA抗体、免疫球蛋白有明显的降低的作用。此种方法是比较有效的治疗红斑狼疮的方法,但是仍然需要配合激素以及免疫抑制剂的治疗,治疗过程当中也需要进行密切的随访,了解病情的变化,调整治疗方案。

     

     

  • 鹿肉对系统性红斑狼疮没有绝对禁忌。只要注意两点,一个是鹿肉,从中医药的理论来说,鹿肉、鹿茸是温热助阳的药。因此要看它的特征,如果是发热的状态,即内热阳盛的状态,这个时候就不要吃。其他情况,对红斑狼疮来说,鹿肉都不是绝对禁忌。

  • 系统性红斑狼疮是青年女性比较常见的风湿免疫病,但是系统性红斑狼疮可怕的地方在于内脏的损害,之所以叫系统性,就是它可以出现神经系统、血液系统、心脏、肺、肾的损害,各个地方都可以出现问题,包括像皮肤、关节等部位。所以如果得了系统性红斑狼疮,一定要听医生的嘱咐,后续是要长期用药治疗,这个病是慢性病,没有办法彻底断根。如果单纯只是红斑,只是皮肤的问题反而不是最重要,最重要是要看内脏受损的情况。

  • 视频简介:

     

    作者:北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

     

    对于系统性红斑狼疮,目前在临床上还没有根治的办法,仅能够达到病情的缓解。

     

    治疗原则是积极控制狼疮病情的活动,改善和阻止脏器受累情况的出现,常用的药物主要包括有糖皮质激素、免疫抑制剂、抗疟药以及非甾体抗炎药物等。

     

    系统性红斑狼疮患者常用的药如下:
    第一类就是糖皮质激素,要根据患者自身的情以及病情程度来进行选择它的种类以及剂量。对于出现肾功能急速恶化,视力急速下降,严重的腹痛,严重的狼疮脑病的患者,需要使用甲强龙进行冲击治疗。

     

    第二类就是免疫抑制剂,伴发狼疮性肾病、蛋白尿的人群,推荐使用霉酚酸酯等药物。关节疼痛、皮疹为主要表现的,可以选用甲氨蝶呤、羟氯喹等药物。

     

    第三类药物就是生物制剂,包括有CD20单抗。

     

    第四类药物就是一些中草类药物,例如雷公藤。它主要适用于一些伴发肾脏病变以及关节疼痛的人群。

     

    上述这些药物都有一定的不良反应,在应用过程当中,需要进行密切的检测,防止不良反应的发生。

  • 系统性红斑狼疮的患者容易发生过敏,在饮食当中一定要注意避开容易引发过敏的食物。此外,还要避免食用增加光敏性的食物,在日常生活中要做好防晒工作。

  • 那是一个普通的周一早晨,我,小杨,像往常一样,带着一丝疲惫和期待,来到了***医院的互联网医院平台。我的病情——红斑狼疮,自从2022年12月在广州医科大学附属第二医院确诊以来,一直是我心中的隐痛。

    我点击了“复诊”按钮,很快,一位亲切的医生出现了。他首先详细询问了我的病情,然后告诉我,由于我已经确诊过并使用过相关药物,且无过敏史、无相关禁忌症和不良反应,我可以在线续方。

    医生提醒我,在用药前需要仔细阅读药品说明书,尤其是禁忌症和注意事项。我点了点头,心里暗自佩服这位医生的专业和细致。接着,医生为我开出了处方,并告诉我,由于是互联网医院,我可以在家中等待药品送达。

    不久后,我收到了药品,并开始按照医生的指导用药。用药期间,我始终关注着病情的变化,生怕有任何不适。然而,在医生的指导下,我的病情逐渐稳定,生活也恢复了正常。

    这段时间,我深刻体会到了互联网医疗的便捷和高效。不仅节省了我去医院的时间和精力,更重要的是,医生的专业和细致让我对病情有了更深的了解,也让我对治疗充满了信心。

    我要感谢这位医生,是他对病情的精准把握和用药的细心指导,让我重新找回了生活的信心。我相信,在互联网医疗的助力下,我的病情会越来越好。

  • 我在网上咨询了医生,主要是因为最近月经不来的问题。医生很耐心地询问了我的病情,了解了我吃激素的情况,然后给了我一些建议。医生非常专业地解释了激素对月经的影响,还为我详细讲解了红斑狼疮的治疗方法。最后,医生还为我开具了处方,让我可以直接预约药品。整个问诊过程非常顺利,医生给予了我很多专业的帮助和指导。

    在网上问诊的体验非常好,医生的专业素养和耐心细致的态度让我感到很满意。通过网上问诊,我得到了及时的医疗建议和治疗方案,让我对自己的病情有了更清晰的认识。非常感谢医生的帮助和指导,让我对网上问诊有了更加信任和依赖。

  • 我的医疗旅程

    那是一个普通的下午,我姐突然陷入了病痛的深渊。红斑狼疮,这个听起来就让人心生畏惧的疾病,就这样降临到了她的身上。她先是出现了精神失常的症状,记忆力严重下降,甚至抗拒治疗。我和家人焦急万分,四处求医。

    我们联系了一家知名医院的医生,他仔细地询问了病情,并建议我们尽快将她转到他们医院。由于床位紧张,医生建议我们先去急诊,然后由风湿科医生进行会诊。

    在前往医院的路上,我姐的精神状态越来越差,甚至出现了胡言乱语、大喊大叫的症状。我们焦急万分,只能寄希望于医生能够尽快给出治疗方案。

    到达医院后,我们立刻联系了医生,他安排了紧急会诊。医生们仔细检查了病情,并给出了治疗方案。虽然治疗过程很痛苦,但我姐的精神状态逐渐好转。

    在治疗期间,医生们始终关心着我的姐,不仅为她提供了专业的治疗,还给予了她无微不至的关怀。这让我深深感受到了医生们的专业素养和人文关怀。

    经过一段时间的治疗,我姐的病情得到了明显改善。我们非常感激医生们的付出,也深深地体会到了医疗技术的神奇。

  • 我是一位患有系统性红斑狼疮的患者,在京东互联网医院进行了线上问诊。医生非常专业,首先提醒我医生必须完整查看患者病例后开始诊疗行为,并确认了我的监护人和相关专业医师的陪伴。然后,医生告诉我本次问诊可持续2天,让我提出了我需要咨询的医学问题。我希望开买骁悉的处方,医生非常耐心地询问了我的药物过敏史、肝肾功能情况,以及是否患有一些慢性疾病。在确认了我的用药安全后,医生给我开了处方,并告诉我可以一键预约药品。医生还提醒我按照原来的剂量服药,并嘱咐我用药期间如有不适要及时线下就诊。结束时,医生嘱咐我医生的回复仅为建议,如需诊疗,请前往医院就诊。整个问诊过程非常顺利,医生的专业和耐心给了我很大的安慰。

  • 那天深夜,我躺在床上,尿频尿痛的感觉让我难以入眠。想到最近的生活,我意识到这可能是尿路感染。于是,我决定在网上寻求帮助,选择了京东互联网医院。

    我详细描述了自己的症状,一位经验丰富的医生仔细询问了我的生活细节,包括是否有性生活,是否在避孕等方面。在得知我两天前有过性生活后,医生提出了一些可能的诊断,并询问了我是否有怀孕的风险。

    虽然我否认了怀孕的可能性,但医生并没有因此而放弃。他继续询问了我近期的身体状况,我告诉他四天前曾发烧,嗓子也一直咳嗽,但已经通过服用蒲地蓝口服液有所好转。然而,尿痛和尿不尽的症状却越来越严重。

    医生在了解了这些情况后,建议我先尝试使用左氧氟沙星和金钱草颗粒。我担心这些药物是否会与我的系统性红斑狼疮(SLE)治疗产生冲突,医生安慰我说暂时不需要外洗药物,并询问了我最近的肝肾功检查结果。

    得知我的肝肾功指标正常后,医生表示应该问题不大。他告诉我,如果三天内没有明显疗效,就需要到医院进行检查。我对此表示理解,并按照医生的指示服用药物。

    然而,当我开始服用药物后不久,我发现尿里有少量出血。我立刻联系了医生,他解释说这可能是尿路感染引起的血尿,并建议我多喝水。我还询问了西瓜是否可以多吃,医生告诉我,如果没有糖尿病,应该没有问题。

    在整个过程中,我感受到了医生的专业和耐心。他不仅关注我的病情,还关心我的生活习惯。通过互联网医院,我得到了及时的医疗建议,这让我对互联网医疗有了更深的认识。

  • 我最近肩膀活动有点受限,去医院有点不方便,就在互联网医院进行了线上问诊。

    医生非常友善地询问了我的症状和近期的情况,详细了解了我的病情描述。

    经过医生的分析,他告诉我可能是肩锁关节炎,给了我一些治疗建议。

    医生建议我尽量去检查,然后根据结果拟定治疗方案。

    最后,医生开具了处方并告诉我可以一键预约药品,用药期间如有不适请及时线下就诊。

    我对医生的服务感到满意,如果需要诊疗,我会前往医院就诊。

  • 我是一个住在广东深圳市的患者,在网上找到了一家互联网医院,想通过线上问诊来解决自己的健康问题。我最近发现自己的锁骨之间有一块地方发红,有些担心,于是决定向医生咨询一下。通过互联网医院的平台,我很快联系上了一位风湿免疫科的医生。

    医生非常耐心地询问我的症状和病史,要求我提供相关的检查结果和用药情况。在我描述了自己近期的生活习惯和症状后,医生提醒我要注意不要忽视身体的信号,及时就医。医生还告诉我,网上问诊只能提供建议,如果需要进一步诊疗,还是要去医院就诊。

    通过这次线上问诊,我感受到了医生的专业和耐心,也更加重视了自己的健康。在未来,我会继续关注自己的身体状况,及时就医,保持良好的生活习惯。

  • 那是一个普通的周二,我,一个27岁的年轻男子,正在享受一个愉快的周末。然而,这一切在2月12日那天突然改变了。那天我决定去洗牙,没想到却引发了持续不断的牙龈出血。我慌了神,立刻去了附近的医院进行了检查。

    医院的检查结果让我震惊,我的凝血指标超标。紧接着,我被转到了血液科住院治疗。在住院期间,我得知了一些令人不安的消息:我的狼疮抗凝物阳性,抗心磷脂抗体lgg阳性,β2GP-1阳性,PT/PS阳性。医生告诉我,这可能是红斑狼疮或抗磷脂综合征的症状。

    尽管医生给我开了羟氯喹和泼尼松进行治疗,但我内心充满了恐惧和不安。我害怕自己得了严重的疾病,害怕未来会因此受到限制。在我感到绝望的时候,一位温柔而专业的医生进入了我的生活。

    这位医生没有直接告诉我病情的严重性,而是耐心地询问了我的病史,详细地查看了我的检查报告。她告诉我,虽然目前的结果确实可疑,但还需要进一步检查才能确诊。她的话语让我感到一丝安慰,我开始对治疗充满信心。

    在接下来的日子里,医生一直陪伴着我。她不仅给我提供了专业的治疗建议,还耐心地解答我的疑问,让我对病情有了更深的了解。在她的帮助下,我逐渐走出了恐惧和焦虑,开始积极面对治疗。

    这段经历让我深刻体会到了互联网医院和线上问诊的便利性。在传统医院中,我可能需要花费大量时间和精力才能找到合适的医生,而现在,我只需要在手机上轻轻一点,就能得到专业的医疗服务。这无疑为患者提供了极大的便利。

    感谢那位温柔而专业的医生,感谢她在我最需要帮助的时候伸出了援手。我相信,在未来的日子里,我会继续在她的指导下,战胜病痛,迎接美好的生活。

  • 那天,我躺在家里,浑身发热,脸上布满了红斑。我立刻拨通了***医院的在线问诊服务,希望能得到及时的帮助。

    电话那头,一位温文尔雅的医生仔细地询问了我的症状,并详细查看了我的病例。他告诉我,这可能是由新冠引起的发热红斑狼疮,需要进一步的检查和针对性的治疗。

    医生没有因为疫情而推诿,反而耐心地解释了我的病情,并给我开了一些药物。他还提醒我,疫情期间要注意个人卫生,减少外出,多休息。

    用药后,我的病情有所缓解。但不久后,我发现药物似乎没有达到预期的效果。我又一次拨通了***医院的在线问诊服务。这次,医生详细询问了我的用药情况和病情变化,然后告诉我需要调整治疗方案。

    医生的专业知识让我深感敬佩。他不仅准确评估了我的病情,还耐心地为我解释了治疗方案。他告诉我,由于我的病情比较特殊,需要调整药物剂量,并增加一些辅助治疗。

    在医生的指导下,我按照新的治疗方案用药,病情逐渐好转。在这个过程中,我深刻体会到了互联网医院和线上问诊的便捷和高效。不仅节省了我去医院的时间和精力,还让我得到了及时的治疗和专业的指导。

    现在,我的病情已经稳定,我非常感谢***医院的在线问诊服务。在这里,我不仅得到了专业的治疗,还感受到了医生们对患者的人文关怀。

  • 那是一个普通的周二,我像往常一样打开了我的手机,准备咨询一下我的健康状况。作为一名忙碌的白领,我很少有时间去医院,所以互联网医院成为了我的首选。我找到了一位来自风湿免疫科的医生,他似乎经验丰富,对我提出的问题总是能给出专业的建议。

    我向他描述了我的症状:面部红斑、脱发、口腔溃疡、关节疼痛。医生耐心地听我说完,然后细心地询问了我的一些生活习惯和饮食习惯。他告诉我,这些症状可能与系统性红斑狼疮有关。

    虽然确诊已经一年多了,但我一直按时服药,包括羟氯喹、骨化三醇、醋酸泼尼松和他克莫司胶囊。医生在了解了我的治疗方案后,表示我的指标看起来还不错。

    然而,我提到我的补体指标一直上不来,医生建议我尝试将羟氯喹的用量增加到早晚两片。他还提到了两种生物制剂:贝利优单抗和泰它西普。经过一番讨论,我们决定尝试使用泰它西普。

    虽然这个过程充满了未知和担忧,但我对这位医生充满了信任。他的专业和耐心让我感到安心。现在,我正期待着病情的改善,同时也对未来的治疗充满信心。

药品使用说明

快速问医生

立即扫码咨询
网站地图

营业执照 Investor Relations

违法和不良信息举报电话:4006561155 消费者维权热线:4006067733

医疗监督热线:950619(京东),0951-12320(宁夏),0951-12345(银川)

Copyright © 2022 jd.com 版权所有

京公网安备 11000002000088号 京ICP备11041704号