“我儿子35岁了，他小的时候，在语言，情感，社交等几个方面，都有很大的障碍。而且他不仅仅有自闭症，还伴有多动、智力障碍等等，按照现在的标准，他肯定是属于重度自闭症。”

 

这是一位35岁大龄自闭症孩子楠楠妈妈的自述。

 

在上个世纪八十年代，自闭症在国内仍鲜为人知，尽管如此，他们依然摸索出了一条属于楠楠成长的道路……

 

作者｜楠楠妈妈（化名）

编辑｜嗨脑仁

No.01

80年代，陌生的自闭症

       

1985年，我的孩子出生了。

       

孩子是爷爷家族里的长孙，他长得漂亮又可爱，全家老少都很喜欢他！

       

由于我们夫妻都是文革下乡的知青，当时大学都不招生，我们只能乡下劳动，根本没有读大学的机会。回城工作后，两人都近30岁了。但我们两个人都很努力，边工作边读大学，生活过得向上而充实。

       

我们的宝贝出生后，周围的同事和亲友都说，就凭你俩的智商和能力，这孩子一定能考上重点大学，我们也在心里默默地憧憬着孩子美好的未来！

       

但是，孩子一岁左右的时候，我们就发现他在很多地方比同龄孩子落后，比如：说话晚，走路晚，对亲人很冷淡等等，实际上，几乎所有孤独症的核心症状他都符合。

       

但因为当时国内大部分医生还不完全了解“自闭症”（孤独症），我们带他跑遍了城市的各个大医院，都没有办法得到一个明确的诊断。

       

一直到他成长到八岁，已经过了上学的年龄，我们送他去了很多学校（包括小时候去了很多幼儿园），但是孩子异于同龄人的行为、以及没有与人正常沟通的能力，几乎所有学校都拒收。

       

至此为止，我们心中的疑惑越来越深、探索真相的渴望也愈发强烈：孩子肯定是有某种病，可到底是什么病？为什么会有这些症状？到底能不能上学……没有人能告诉我们。

       

情急之下，我们带孩子来到了北京检查，诊断后，被告知孩子属于儿童自闭症。听到这个诊断，我们犹如五雷轰顶，万箭穿心，真想带着孩子一起结束生命算了......但是在没有任何专业机构和专业知识的支持下，我们只能慢慢摸索着对孩子进行干预。

       

那时候的我们，极度渴望能够有专业的知识和专业的机构、老师能帮助到孩子。因为应该怎样对他进行训练……所有的这些，我们都一无所知。

       

每当夜深人静，看着身边熟睡的漂亮宝贝，我就会泪流满面，我一遍遍地问自己，命运为什么要给我这样一个孩子？宝贝，妈妈需要怎样做，才能帮助和引领你走出孤独？

       

在上世纪80年代，国内的医学界刚刚引入“自闭症”这一概念，对这种病了解地还不够深入，对普罗大众而言更是极其陌生，更别提专业地康复机构了。

       

就诊后的十年里，我们只能在家进行干预。与其说干预，不如说是在黑暗中摸索，陪伴孩子成长。

       

经过我们夫妻反复研究认为，在目前没有任何人能指导帮助我们的前提下，我们只有两种选择：

 

一是只管给孩子吃饱穿暖，不对他进行任何训练，只当“傻子”养着，这实质上就是一种变相的放弃；另一种是破釜沉舟，我们自己去干预训练孩子，努力引领他走出孤独。这后一选择，无疑会给我们的身心和经济上带来巨大的压力，而且不知道孩子未来能否康复成功？

       

两种选择摆在面前，我们感到身为父母既然把孩子带到了这个世界上，不论他得了什么病，我们都应该对他负责到底，陪伴和引领他，克服困难，努力前行！基于这种思想，我们逐渐坚定了自己干预训练孩子的决心！

       

直到孩子长到十多岁，我们当地终于开了第一家自闭症机构，我们第一时间报了名，想让他尝试接受专业的康复训练。没想到，我们又一次因为“年龄太大”而被拒收了——机构只收学龄前的孩子，尚无能力帮助大龄的孩子。

       

无奈之下，我们只能求助于书籍。

       

令人绝望的是，几乎跑遍了城市的各个书店，却依然买不到一本关于自闭症的书。

       

有一次一位同事的老公去日本，我赶紧委托他帮我买一本自闭症训练书籍，他真帮我买了一本纯日文的书，回国后又夜以继日的帮我翻译。

       

等到我拿到了这本厚厚的如获至宝的书一看，当时就傻眼了，因为里面几乎全是介绍婴幼儿自闭症症状及训练内容的，我的孩子当时已经10多岁了，此书对我来说根本没用！我捧着历经磨难才拥有的我的第一本自闭症书籍，真是欲哭无泪。

       

那时，国外一些比较先进的理念和方法都还没有引进国内，网络也不如今天发达，所以我们没有任何资料可以参照，也没有任何老师、医生和机构来帮助我们进行指导。

       

当时的我们仿佛处身孤岛，孤立无援。

       

从北京诊断回来后，已经八岁多的孩子不能再不上学了，我们带着他跑遍本市的几所特教学校，但都拒收：我们从没接收过自闭症学生，不知道怎样教育他......

       

特校不收，我们只好咬牙送他进普小并向校方提出陪读，学校的回答是：如果能独立上学可以来试试，家长进校陪读绝对不允许。

       

当时我们心里十分清楚，论能力我儿子与同龄孩子（其实当时他已比同班同学大了1-2岁）天差地别，但如果再不硬着头皮让他去上学，他这辈子就将永远失去上学读书的机会了。

       

因此，我们只能咬紧牙关，胆战心惊的把他送进了普小。

       

入学后的事实证明，因为他不会理解和表达，各方面能力都较弱，经常出现各种状况，没有朋友，饱受欺凌，最后只能在小学没毕业时就提前离开了学校。

 

 

No.02

困难中摸索

       

尽管没有专业知识的支持，但是我们经过对他的观察，总结出一个道理：虽然他的各个方面都远远落后于同龄的孩子，智力水平也比较低。

       

但是，只要认认真真的手把手的教他，他还是能学会一些东西。

       

楠楠上小学后，我们开始摸索着对他进行训练。但因为当时的条件和环境影响，孩子的接受能力也比同龄人差很多，只能一步一步来，孩子哪方面能力弱就训练哪方面。

       

在整个训练过程当中，没有任何资料、也没有任何人能够帮助到我们，所以我们就只能自己动手，自己去摸索总结积累，于是我们研究出了一些认为可行的、适合我们孩子实际情况一些干预方法。比如：

 

1、降低任务难度

 

因为孩子病情的特殊性，教育他的方法不能跟他的年龄去相吻合。

 

比如，尽管他当时已经八岁了，但他的智商和能力仅相当于三、四岁孩子的智商，因此只能降低任务要求。

 

2、分解步骤、适当地给奖励等

 

比如系鞋带，对于很多自闭症孩子都是学习的难点。起初我们教了好长时间，楠楠就是学不会，弄得孩子发脾气我们也要崩溃了。

 

这时，孩子爸爸突然想到系鞋带需要几个步骤，对于自闭症孩子来说确实难度比较大，于是我们改变了教法，分解步骤，每一步骤反复多次熟练掌握再进入下一步。这样，楠楠终于学会了系鞋带。

 

总之，这都是我们在这个干预孩子的过程当中自己总结出来的。

 

但是现在回过头看看，我们当时对孩子的干预方法与现在机构和专家所说的一些方法不谋而合。这说明，我们当时走的路还基本上是对的。

 

 

No.03

关于语言表达，我的独家心得

       

语言障碍，是大部分自闭症孩子正面对的问题，楠楠也是如此。

       

我们夫妻两个人经过反复的分析研究，觉得孩子语言表达能力差的原因在于：他听不懂话，也不愿意听别人说话，以至于他更不可能理解别人的话。对别人说的话不理解，他自己怎么能说出来呢？

       

基于这样的想法，我们认为：想让他“说话”，首先得训练他“听懂话”，然后再一点点的让他尝试说简单的话。

       

可同时，还有一个很大的问题：楠楠注意力不集中，总是走神，也不愿意听别人说话。

       

怎么办呢？在他小的时候，我们就针对这个问题想了一些方法：

 

1、给他编很多很简单他爱听的故事 

 

起初，我们也试图给他讲一些儿童故事，但是他根本听不懂，他甚至根本不知道什么叫“听故事”，所以只能自己给他编一些很简单的小故事。

 

比如他小时候就很喜欢看电视中的广告或天气预报，我们就在自编的小故事中加入广告和天气预报，这样，我们一讲故事，他就乐呵呵的跑过来，这就达到了我们提高他的注意力和喜欢听故事的能力的目的。

 

另外，每次编完故事之后，我们会很夸张地讲给他听，以此吸引他的注意力。慢慢的，他从不爱听故事到特别喜欢听故事，但这整个过程是极其漫长的。

 

在他愿意听故事开始，我们尝试加入少量且简单的提问；再后来，就让他复述故事；最后，就是我们一起讨论故事的内容等等，这些都是一步一步走过来的，就是为了能够提高他的语言表达能力。

 

后来他长大了，我们便培养他看一些幼儿的读物，比如说绘本或者是动画书等。

 

  2、带他看电视剧 

 

先从动画片开始，边看边讲，后来逐渐变成情节比较简单的电视剧（比如农村生活的片子），一点点地培养他说话。

 

  3 、多聊天、多提问、多回答他提的问题 

 

这些年，我们一直在培养他看电视剧的习惯，也形成了一个不成文的规定：每天吃晚饭的时候都会看电视剧，我们陪他一起看并给他讲解剧情，逐渐地帮他理解别人说话。

 

电视剧相当于一个小世界，各种各样的人物和场景，孩子通过看电视剧用自己的方式去理解，这样孩子也能更好的融入社会。

 

No.04

在绝境中重生

       

回顾走过的路程，我们对他进行了30年的干预训练，全部都是居家干预，没经过一天的机构。

       

经过了为期30多年艰难的干预，我们从对自闭症一无所知到现在摸索出了一条属于楠楠成长的道路。而对比楠楠干预前，孩子各方面的能力有了突飞猛进的变化：

 

 干预前 

 

1、不会表达

 

我们曾一度以为，他是不是个聋哑孩子，带他到医院去做检查后，医生说不是聋哑。过了一段时间他开始说话了，但只是一个字、一个字地往外蹦，不能完整的说出一句话。

 

直到了7岁该上小学了，他的语言表达能力依旧很差。

 

2、与家人没有情感联结

 

我们明明是他最亲近的人，但他的表现总让人觉得我们对他而言只是“陌生人”：

 

他从不与我们对视，即便我们叫他名字，他仿佛没听到般不会应答。跟我们一点儿都不亲，不让人抱也从来不粘人。甚至在我伤心流泪的时候，他也无动于衷，只会自己在一个地方自言自语，无缘无故地笑。

 

面对他的“冷漠”，我们焦灼、生气，更多的是无奈。

 

3、不懂社交，屡次遭受校园欺凌

 

在他小的时候，我们也曾经多次送他到公立的和私立的幼儿园。但是，哪个幼儿园都呆不长，上学没几天就会被退学。

 

因为老师们都说：“我们没见过这样的孩子，我们带不了。”

 

在学校，他没有任何朋友，即便别人欺负他，他也不会告诉老师或家长。被欺负了之后更不会反击对方，只能任人欺负，连老师都替他着急。

 

 干预后 

 

1.生活及社交方面

 

现在的他，能够已经与人流畅对话、也能够独自外出购物、交水电费、去社区办理残疾人事宜、接受记者采访等等。

 

目前他是我们城市的大龄自闭症孩子当中比较优秀的、也是能力比较靠前的一个。不论在生活自理，还是家务劳动、还是学习才艺等各个方面，都还不错。

 

如今孩子已从一个什么都不会做的重度自闭症儿童逐步学会了购物、做饭、洗衣、收拾卫生（包括处理个人卫生和家庭卫生）、独立外出乘公交、地铁、打车、在火车站独立购票、候车、检票上车、在旅馆办理入住手续以及自己陪伴父母去看病、去药店买药、交水、电、煤气费等等。

 

2.康复及个人发展方面

 

他还在几位爱心老师的培养下，学习了声乐、朗诵及太极拳等才艺，多次登上中央电视台和省、市电视台等舞台为观众演出（他还担任了声乐老师的小助教）。

 

连他的声乐老师都说，我的儿子是他接触过的所有自闭症孩子当中，语言表达能力最好的。

 

No.05

回顾过去艰难的30年，

作为大龄自闭症儿童父母，我想说

       

回顾过去的35年，困境和挑战几乎是一步一个坎儿。

       

经历数次被拒收，或者饱受欺凌后无奈退学后，我们始终坚持着，事实也证明：只要家长不放弃，孩子的希望就一定不会消失。我常和我身边的小龄自闭症家长说，总结我们夫妻30多年走过的与自闭症抗争之路，我想送给家长们八个字--科学干预，持之以恒！

       

随着孩子一天天的成长，父母也在一天天的老去，剩给我们的时间越来越少了，但他们还要在短暂的时光里面临大龄儿童训练、没有机构、找不到正式工作等挑战——这也是所有大龄自闭症患者的父母所担忧的。

 

他的未来，怎么办？

       

目前楠楠和本市一些大龄自闭症及残障青年一样，拥有一个公益性岗位（残联安排的），这个岗位工作不累，每个月给少量的工资，并缴纳社保。

       

这对于一些大龄自闭症孩子来说，已经有了一些生活保障。但是我们当地，最近已经下发文件，3年以后残疾人的公益岗位就全都取消了。此刻，恐慌焦虑的情绪也逐步在我们城市的大龄残疾人家长群体中蔓延开来——

       

3年以后，孩子的生活来源没有了，我们又一天天地老去，身体越来越不好，他的工作没有了，该怎么生存下去？

       

另一方面，大龄自闭症人群缺乏干预训练机构，这也是中国所有大龄自闭症家庭都苦恼的问题。

       

自闭症人士是需要终生接受干预训练的，但目前国内训练机构绝大多数都针对小龄儿童，能够帮助大龄青年的机构几近空白。

       

所以说，很多大龄家长都期待能有专业的大龄训练机构能使孩子各方面的能力不断地进步和提升。

 

他能被社会接纳吗？

       

尽管越来越多人了解到自闭症，也越来越多人愿意理解、包容自闭症孩子，但“就业”及“托养”这两个问题对他们来说，仍是一个巨大的挑战。

       

我们这些大龄自闭症青年家长，尤其是孩子属于高功能的或者是康复的比较好的家长，都期待孩子能够在社会上根据孩子的实际能力找个工作，能够自力更生。

 

我们老去后，他如何生存？

       

在经济压力方面，我们为了陪伴和干预孩子，夫妻二人40多岁就先后都辞职了，辞职离开单位回家照顾孩子这20多年的生活压力确实不小。

       

但是功夫不负有心人，经过我们这么多年一直在坚持干预训练，现在孩子干预情况很不错。现在我们夫妻虽然有少量退休金，再加上医药费（我们夫妻两个人都患有心脑血管病）等支出，需要常年吃药，已经入不敷出了。

       

当我们老了，孩子没有足够的经济条件时，他们该如何活下去？这就是我们常说的家长们的终极问题--我们死后孩字怎么办？

       

“小小少年，很少烦恼，无忧无虑乐陶陶……”孩子们稚嫩的歌声从北大医疗脑健康儿童发展中心一间教室传出来，在这里，一群患有孤独症的孩子正在接受康复训练。

 

孤独症又称孤独症谱系障碍，是一种以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍，主要表现为不同程度的社交技能、言语沟通技能受损，同时伴有一定的行为障碍和智能障碍。

 

他们内心丰富却回避与人交流，他们往往专注于某些特定的物品，或者出现重复、单调的行为。他们和正常孩子一样美丽可爱却行为特殊。他们沉浸在自己的世界里，很少与人沟通，就像天空中闪烁着却遥远的星星。

 

目前中国孤独症患病率和世界其他国家相似，约为1%，孤独症患者已超1000万，0到14岁的儿童患病者达300余万。虽然孤独症的原因至今是个谜，但通过及时、正确的康复教育，许多孤独症儿童能够具备参与社交生活的能力。而帮助孩子们进行康复训练，使他们逐渐进入社会步入正轨的康复师们，也在守护着这群星星的孩子。

 

       

在孩子们听到自己的名字并一一答到之后，90后康复师张晓玉与他们挨个击掌，夸奖那些顺利完成“任务”的孩子们。

 

今年25岁的张晓玉已经工作两年半，从特教专业毕业后，她成为了一名康复师。在她眼中，这些孩子们并不特殊。他们是天使，是遗落在地球上的星星，更是众多可爱的小朋友中普通的一员。这群孩子与普通孩子唯一的区别就是需要更多的耐心和爱心来关爱他们。

 

       

美术手工课上，给孩子们播放完关于足球的动画后，张晓玉发给孩子们一张足球的简笔画，然后引导他们把白色的轻黏土贴进白色的方格内。

 

两年多的时间里，在儿童康复训练方面，张晓玉遇到了很多困难，在她看来，工作中最大的难题来自于家长的焦虑：如果一个技能教授了很长时间，孩子还是没有学会，家长便会担心孩子是否能够掌握这项技能，未来孩子是否能将学会的技能进行应用。而这也需要康复师有着专业的素养和足够的耐心。

 

       

“把白色轻黏土揉成圆球，放到格子里面推开，把空白的地方填充上”。张晓玉耐心地指导着孩子们。她希望通过自己的努力，可以让更多的孤独症儿童有所进步、成长。

 

       

张晓玉引导一个孩子把球踢进用彩旗和桌子搭成的“球门”。孤独症孩子们的课程，有的看起来跟普通孩子的课程差不多，但老师的行为大都带着干预目标，例如通过下一些指令，来训练孩子的听者反应。

 

       

让张晓玉难忘的，是一个叫小瑞(化名)的孩子。刚来的时候，小瑞很难安静坐在座位上，上课也会不停跑动。慢慢地，依照制定的个别教育计划(IEP),随着康复干预的进行，他的进步越来越大，可以安静坐在课堂上40分钟，甚至可以与老师进行简单的沟通。

 

一次张晓玉不在课堂，小瑞就哭喊着要找晓玉老师。即使到后来，小瑞已经结束康复训练回到家中，也时常喊着要去学校找晓玉老师。“能感受到孩子对你的需要，这真的是一件很暖心的事情”。张晓玉说。

 

       

张晓玉觉得，比起同情心，孩子们更需要同理心，需要公众的理解和包容。与张晓玉同龄的康复师于莹，也有着同样的想法。机缘巧合之下，于莹接触到了这群“星星的孩子”。

 

       

随着康复干预的推进，于莹开始走入孩子们的世界。让于莹记忆深刻的，是一个叫皮皮(化名)的小男孩。

 

初次见面，当于莹要去接近他时，对陌生人的抗拒使他本能地跑开了，皮皮的妈妈生气地打了他一巴掌，但他也并未像其他的孩子一样嚎啕大哭，而只是轻轻抹去眼泪，继续玩手中的玩具小汽车。看着皮皮倔强的眼神，于莹开始思考用什么样的方式才能让皮皮接纳自己。

 

结合针对皮皮的教学计划，于莹也开始试着去和皮皮进行互动，比如一起做游戏、玩玩具。起初皮皮也不愿配合，但突然有一天，皮皮把他的小汽车放到了于莹手中，当于莹从惊讶中缓过神，皮皮已经抱住了于莹。从那一刻起，于莹跟皮皮成为了好朋友。

 

       

通过深入的了解，于莹渐渐意识到，他们也只是一个个普通的孩子，有着孩童的纯真和顽皮。“其实他们跟普通孩子一样有着爱玩的特性，但他们却只将所有的欢乐和不开心藏在自己心中。”于莹说。

 

     

除了跟孩子们朝夕相处，与孤独症儿童的家长们交流也是康复师的重要工作内容。

 

今年已经64岁的曹芳是北大医疗脑健康儿童发展中心专家顾问。目前曹芳主要担任专业咨询工作，也少不了与家长打交道。曹芳介绍，孩子完成康复训练回归社会之后，更艰辛的工作是由家长完成的。家长也要通过培训学会一些技能，来帮助孩子一起共同成长。

 

在儿童发展早期，很多家长容易将孤独症误认为普通的发育迟缓，可能会错过最佳的干预时机。在工作中，曹芳见到过很多孩子被诊断为孤独症之后无法接受而痛哭流涕的家长。用一些成功的实例给予家长安慰和信心也成为了曹芳工作重要的一部分。

 

       

曹芳曾在北医六院儿童病房从事20多年的护理工作，退休之后来到北大医疗脑健康儿童发展中心。从护理工作转入孤独症康复一线工作，对曹芳来说还有很多要学习，但多年的儿童护理工作经验也让她有更多的心得和体会。

 

除了安慰家长，由于孤独症儿童通常无法很好地控制自己的情绪，曹芳也会用一些小玩具来安抚孩子们，或者先冷处理，等孩子的情绪发作一段时间之后再进行劝说和安慰，慢慢过渡到正常的交谈中。

 

       

在曹芳看来，孤独症康复师也面临着很大的压力。这不仅是来自外界的压力，如果在某个阶段孩子处于进步并不明显的平稳期，有的康复师也会产生自我怀疑。因此曹芳认为，康复师必须要不断学习提升自我，也必须要有着强大的抗压能力。

 

午休间隙，在康复师的办公室里正在进行一场简短的培训。康复师孙红播放孩子们上课的录像，然后通过具体的行为分析孩子们的意图。专业偏医学方向的孙红为了提升自己，参加了很多专业的培训和课程，还报考了行为分析师证书资格认证。

 

目前在我国，从事孤独症教育和康复职业的人员以女性为主，一半以上年龄小于30岁，从事特教工作的时间大部分都少于3年。截止到2016年，全国孤独症康复老师约6000名；孤独症康复老师只能覆盖1.3%的人群，剩下98.7%的人群暂无法得到有效康复训练。

 

       

在一间教室的墙上，贴有“毕业快乐”的字样。对于这里的孩子来说，毕业意味着完成了康复课程，但他们的未来如何发展，还有很长的路要走。

 

今年两会期间，来自内蒙古，有着15年孤独症儿童康复工作经验的全国人大代表王欣会在“代表通道”发言时表示，目前国家的特殊教育还未辐射到孤独症儿童的相关领域。儿童的入学和教育问题无法解决，成人之后所面临的问题可能就会更多。现在来看可能是一个家庭的负担，但是未来就有可能是整个社会的负担。

 

       

孩子们未来的路如何走下去，这也是北大医疗脑健康副总经理何春梅一直关注的问题。何春梅介绍，一方面，孤独症的孩子们难以融入社会;另一方面，有的孤独症孩子康复完成后进入了幼儿园普通的班级，结果遭到了其他孩子家长的反对，这也需要对大众有进一步的知识普及。

 

       

2007年12月联合国大会通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界孤独症关注日”，以提高人们对孤独症和相关研究与诊断以及孤独症患者的关注。

 

2019年“世界孤独症日”的主题是消除误区、倡导全纳，而这也是康复师们共同的梦想。他们希望通过努力，能让更多的孩子融入到正常的环境中，顺利进入幼儿园、小学，甚至回归到正常社会，帮助孩子建立自食其力的能力，实现他们人生的价值。

 

最近我们发现一个有趣的现象：在一个近500人的付费学习群里，只有40名爸爸的加入，比例不足10%。
包括送孩子来机构干预时，近八成的陪读家长都是妈妈/奶奶姥姥，很少见到爸爸的身影。

“丧偶式育儿”、“隐形爸爸”等这类名词，我们早已见怪不怪。我们不得不承认，自打孩子出现在娘胎里时，妈妈就不自觉地承担起来照顾孩子的主要责任。

不止一位妈妈表示：“一说到孩子，孩子他爸总是以工作忙、累、没时间为理由推脱。可是你会发现，他就算有了时间，通常都是在玩手机，要么就敷衍了事，很少会跟我一起给孩子做训练。”

不过，爸爸，真的那么“不堪”吗？

妇女节那天，我们在《父母共读营》的学习群里发起了一场情感辩论赛：“养娃路上，爸爸妈妈谁更辛苦？”

一起看听听大家怎么说吧～

（文中观点，皆为化名）

 

 

No.01

妈妈有多辛苦，有目共睹 

 

@毅毅爸爸

 

我去外地做干预，见到的都是妈妈，偶尔也会见到几个爸爸，但也只是坐在旁边当陪衬。

 

但很多的星宝妈妈跟我聊天的时候，却从来没有抱怨过自己宝宝的爸爸没来，只是觉得佩服我（我竟然能够独自一个人带着孩子），因为在他们心中，认为爸爸根本就不应该或者是不会带孩子吧。

 

我记得有一次住宾馆的时候，宾馆的前台服务员对我说：“ 现在真是变天了，你一个男人就敢一个人带着娃出来。”从她的回答里，我们可以感受到孩子是谁在带得多。

 

我相信我们群里的人都不陌生，有一个词叫“冰箱妈妈”。在美国三四十年代的时候，很多人都把这一类的问题归咎于妈妈的冰冷。 为什么会只归咎于妈妈呢？大概是所有人理所当然认为：带娃就是妈妈的事情。

 

我们的孩子有各种各样的问题，有的精力旺盛、上下乱窜，有的不愿意走路、得天天抱着。在干预的过程中，我看到很多妈妈那瘦小的身躯，背着一个30斤、40斤，甚至50斤的孩子，有时候为了赶时间匆匆地跑起来， 我真的由衷的佩服是什么样的力量，让一个瘦弱的身躯能够抱起这样的孩子。

 

说心里话，我们夫妻俩都有工作，都在挣一样的钱，但是在家里面，尤其是带孩子去小区或者是哪里玩的时候，我是不敢去的，我更多的是在家里面带孩子。

 

因为我家的孩子与众不同，我害怕别人的眼光，但是孩子的妈妈不一样，他为了孩子能够走进正常人的生活，我想他应该承受更多的心理压力，把孩子带到众人的面前，带到其他孩子的包围圈里面。

 

@小豪妈妈

 

大家都说为母则刚，她们从一个女孩子的角色转变为一个什么都不会的新手妈妈，最后到全能妈妈，她们能撑得住各种各样的压力。

 

妈妈在养育一个孩子的过程中，即便是吃喝拉撒的这种小事的压力，也并不会比爸爸在外面工作的精神压力要小。

 

 

No.02

关于“爸爸”这个角色，

她们有10086+条吐槽…… 

 

@辰逸妈妈

 

我是两个孩子的妈妈，从我的孩子去医院检查确诊到现在的干预，一直都是我在做，爸爸只是在一旁默默地看着。每次我去机构里面带孩子上课，老师的要求和课后作都是我先完成好了，然后爸爸才想跟着做。

 

我和爸爸都要上班，他可以全心全意的上班，但我在上班的时候却总是会想着“我的孩子现在怎么样啦？我的孩子今天是不是有进步呢？”

 

我在机构也能看到，大部分事情都是妈妈在做，而且偶尔有个别爸爸出现，大家都会觉得：“哇，真是很稀奇。” 

 

@濛濛

 

我也是两个孩子的妈妈，我们家老大已经13岁了，正好处于青春期，然后老二现在又是这种情况，我们家是我跟孩子爸爸都在上班。

 

我下班后还要负责两个孩子，简直是轮轴转；但是爸爸呢，一回家就刷手机，偶尔叫他带一下孩子，结果还没两分钟他就呼呼大睡。

 

我倒是不是想吐槽什么，我只是觉得爸爸其实还是有很多时间可以挤出来跟妈妈一起带孩子的。因为妈妈真的是从早忙到晚，只有在孩子睡觉后（往往要到11点后）才有自己的时间。我的工资根本不比爸爸少，但是我觉得我整天都忙个没完没了。

 

可能是因为爸爸带的比较少，老二相对来说更粘我，所以我几乎已经没有自己的时间了。老大现在已经是青春期的初中生了，我几乎已经不怎么管他了，精力都在老二身上。

 

我不止一次的跟爸爸说：“再这样下去，我两个娃都搞不定了。”我不知道爸爸什么时候才能负起这个责任。

 

我觉得妈妈的压力真的非常大，如果没教育好孩子，我们总觉得都是自己的错，但是爸爸好像没有这个感觉。每天他反正都忙着他自己的事情，觉得只要把钱交给机构，孩子就能干预好。

 

而我作为妈妈，不仅要学习干预知识，还要学习一些大孩儿的青春期相关等很多家庭教育的知识，我真的是学了好多，时间真的很紧，我很希望爸爸能够快点负担起来。

 

 

No.03

可是，爸爸们真的这么不堪吗？

 

@小涵妈妈

 

妈妈很难，这是大家有目共睹的，但是咱们的爸爸真的都不管用吗？

 

其实，不管是在物质上还是精神上，爸爸的付出实际上一点也不比妈妈少。

 

父母的不同角色与不同投入是性别差异所导致的，母亲负责给予孩子注入更多的灵魂的力量，但是父亲则负责给孩子注入生存的力量，使孩子能够有能力去和勇气去面对外部的世界。

 

另外，父亲和母亲给予孩子的东西各不相同。 母爱，给予的是情感和关爱；都说父爱如山，那山他是巍峨的，也是沉默的，但是他的力量绝对是任何东西所不能替代的。

 

都说男人是一个家庭的顶梁柱，那身为男人，爸爸肩负着他不可推卸的家庭重任，他们需要面对的社会压力、需要迎接的生活挑战是非常大的。

 

特别是在为人父、为人夫之后，其实一个有责任感的男人，他会感觉肩上的担子会更加的重起来，包括前文的毅毅爸爸。

 

父亲追求卓越，总想出人头地，是为了对妻子、对孩子、对一家老小进行负责，为了让他们能够过上更加幸福的日子，这所有的一切都成了他们的追求目标，所以他们不管是在物质上还是精神上的压力都非常大。

 

爸爸们会风里来雨里去，穿梭于在这个工作之中，甚至忘了时间，忘了自己的辛苦，有的还忘记了疲劳。比如说我家爸爸，他可能为了这个家，有时候可能很晚才能回家，但是他一定是为了这个家庭付出的，他的确很累。

 

爸爸妈妈两个人为了维护这个家，总会有一个人牺牲，但牺牲的更多的人，并不一定都是妈妈。也有什么都不管的妈妈，都是爸爸在管的家庭，所以这个事情还是要多方面地去看待。

 

再比如，当妈妈在月子里的时候，孩子哭闹睡不好的时候就会影响爸爸工作，然后妈妈会说，“你到隔壁小房间睡觉去”；当爸爸好不容易想要给孩子换个尿不湿的时候，一旦给孩子穿的不对，妈妈就会说，“你什么都不会干，快到一边歇着去吧。”这种时候，我们很少去思考爸爸是怎么想的。

 

大多数人也懒得去思考自己想要什么，所以都会天真的觉得：“哎呀，有些活谁做都一样。”剩下的时间，爸爸只能相当于又过着单身的生活，这就导致爸爸不仅仅要忍受家庭经济上的压力，还要忍受夫妻之间的不认同。

 

有人说，当孩子确诊之后，是妈妈一直在忙碌和干预，爸爸却好像还觉得孩子不是那么的差劲。其实我想说的是，爸爸也是从孩子长大过来的，他肯定知道自己的孩子是有哪些落后的地方。

 

父亲，他就像一座山一样，很多东西他不愿意表现出来，只会默默放在自己心里。如果他也像咱们妈妈一样表现的很激烈，或者说把看到的东西都抛出来的话，那么夫妻双方就会更觉得没有靠山或精神支撑了。

 

相反，我觉得 父亲是在用自己的方式来给妈妈心理安慰，以及对孩子的信任和支持，让妈妈觉得孩子不是那么差，让她相信自己的孩子一定是最棒的，因为他不想把谱系家庭中孩子的结果全部让妈妈去承担。

 

他是想通过这样的方式，让妈妈能够在心理上轻松、缓和一些。

 

▽

 小编后记 

 

我们今天讨论的命题是“爸爸妈妈，谁更辛苦？”

“辛苦”，其实难以用一个具体的标准去衡量。

事实上，在一个家庭里，尤其是自闭症家庭，孩子的进步一定是依赖父母双方的共同合作。不论是“爸爸”还是“妈妈”都有着各自的分工，家庭里的每个角色都在努力完成好自己所擅长的那一部分。

例如，按照最常见的家庭分工形式来说，爸爸承受的更多的是经济压力，而妈妈则承受着照看孩子成长的压力。而不管是经济负担还是精神压力，都不容小觑～

想要养育好一名自闭症孩子，意味着夫妻双方需要更多的包容，更多的谅解，也需要各自平衡好家庭的分工和协作。

无论是哪种分工方式，都需要夫妻双方足够理解和支持对方，能够看见彼此的辛苦和付出。

只有双方互相扶持，才能带着孩子和小家庭走的更远。

今天，请爸爸妈妈们，给对方互点一个赞，互说一声：辛苦了~

一、什么是焦虑症？

 

焦虑性神经症简称焦虑症，以广泛、持续性焦虑或反复发作的惊恐不安为主要特征的神经症性障碍，常伴有植物神经症状和运动性紧张。焦虑形式来源于各种不同的经历，包括对于正确或错误的信息进行观察学习，以及直接经历真实或者感知到的创伤。在长期的状态下发展成目前的行为模式，女性患病率明显高于男性。

 

 

二、焦虑症有哪些分类？

 

急性焦虑：急骤、严重、相对短程的重度焦虑，伴有深刻的认知、生理及行为改变，包括惊恐焦虑、广场恐惧症、社交恐惧症、分离焦虑障碍等。

慢性焦虑：持续性的轻度焦虑，与前者存在质和量的差异，又称广泛性焦虑症。

特定焦虑症：一般是对特定的事物，如飞行等产生的焦虑或是害怕等。

三、引发焦虑症的原因有哪些？

 

焦虑症的病因和发病机制极为复杂，主要与自身的心理状态有很大关系，不同类型其病因不尽相同，总之疾病因素以及生活中的环境因素参与其发病。

 

 

1.急性焦虑

应对不良情绪所致的焦虑，例如人格特征的脆弱性、面临威胁时容易退缩或是进退两难、危及生命的内科或外科疾病、缺少家庭或其他社会支持，以及孤独感或者被抛弃感，患者开始变得害怕、颤抖、入睡困难，以及反复寻求关心和安慰、抱怨疼痛难忍或其他躯体症状，最终无法控制自己的情绪，导致焦虑症发生。
有创治疗所致的焦虑，近年来人们开始发现严重的内科疾病及有创治疗也能导致明显的焦虑反应，甚至已接近或达到创伤后应激障碍(PTSD)的诊断标准。

 

妨碍疾病评估及治疗的焦虑，焦虑可能会影响对患者疾病的评估及治疗，往往需要精神科会诊，例如因为害怕疼痛或者不适而拒绝检查及治疗，对躯体症状或辅助检查而出现过度的恐惧反应或弱化，甚至不承认情况的严重性，这些都对评估疾病造成极大的限制。与焦虑症类似的内科疾病，焦虑症状可能是潜在内科疾病的主要表现，在接受心理治疗的患者中，最终发现有5%~42%的患者感到痛苦，是因为之前未被查出的内科疾病，而他们的主诉往往是抑郁或者焦虑。

 

2.慢性焦虑

慢性焦虑症患者常因缺乏理智而感到不适、紧张、恐惧和不安，有些人可能处于长期恶劣的环境中，比如长期熬夜、长期精神紧张，也与性格因素，家庭成员之间的问题，家庭环境问题以及人际关系等有关，并没有明确原因而是持久性焦虑，是一种慢性焦虑状态。

孩子活泼好动，是让父母开心的事，活泼好动原本不是错，但是如果得了多动症，那家长就需要留神了。

 

什么是多动症？

 

儿童注意缺陷多动障碍，简称多动症，英文缩写为ADHD。

 

多动症主要表现为与年龄不相称的注意力易分散，注意广度缩小，不分场合的过度活动，情绪冲动并伴有认知障碍和学习困难，智力正常或接近正常。多动症于学前起病，呈慢性过程．它不仅影响儿童的学校家庭和校外生活，而且容易导致儿童持久的学习困难、行为问题和低的自尊心。如不能得到及时治疗有相当一部分儿童会持续终生。

 

 

多动症有哪些表现？

 

活动过度 

 

部分在婴儿早期就开始，格外活泼，会从摇篮或小车里向外爬。开始学步时，往往以跑代走。

 

患儿稍大，看小人书看不了几页，就换一本，或干脆把书撕了。有时翻箱倒柜，搞得乱七八糟。

 

注意力集中困难 

 

注意很易受环境的影响而分散，因而注意力集中的时间短暂。

 

玩游戏时往往也不专心。专心听课的时间短暂，老师布置的作业常听不清，以致做作业时常出现遗漏，倒置和解释错误。

 

情绪不稳定，冲动任性 

 

由于缺乏克制能力，常做出过分反应，以致在冲动之下伤人或破坏东西。要求非得立刻满足，情绪不稳，会无故叫喊或哭闹，又无耐心。

 

学习困难 

 

多动症的儿童的智力水平大都正常或接近正常。在做作业，从事重复性或需巨大努力的活动及做不新奇的事情时，其注意力的维持最困难。有吸引力，新的情况下或不熟悉的环境中多动的症状可减轻。

 

家长该如何做？

 

家长要求要合理

 

家长对于多动症的了解一定要充分，对于这些小孩不能跟正常孩子一样的要求，要适当的降低你的标准。他们可以控制自己的行为在不过分的情况下，就是很不错的进步了，不要有太多的要求。

 

要把孩子的精力引导出来

 

对于有多动症的小孩，要给他们进行正确的引导。让他们把大部分的精力都通过运动来发挥出来，这个方法是需要家长和老师一起配合来完成的，在日常可以让小孩多去参加一些体育运动，可以经常跑步打球等，这些运动都可以帮助孩子释放精力。

 

 

加强注意力的培养

 

对于这类患儿来说，应该要在生活中逐渐去培养他们注意力几种的习惯。可以选择他们喜欢的事情，如看书、听故事，逐渐的让他们的注意力集中时间变长。在上课的时候可以把他们的座位调到第一排，在上课的时候老师可以起到监督的作用。

 

培养规律的生活习惯

 

家长一定要在孩子还小的时候，就教会他们要有规律的生活习惯。饮食和睡眠的习惯也要从小培养，让小孩子的睡眠时间充足。不要太过迁就儿童的兴趣爱好，让他们长时间看电影看动画片到深夜，这样会严重的影响到睡眠。

 

培养他们的自尊心和自信心

 

要消除孩子存在的紧张心理，培养他们的自信心和自尊心，让他们可以自己去提高自己的自控能力，在有进步的时候及时给予表扬，让孩子更加有信心。

 

孩子有多动症，家长要及时发现，不要过分苛责孩子，慢慢把孩子引导、培养他们正确的习惯。

 

作者 | 张银玲
文章首发于 | 心理咨询师张银玲微博

 

 

咨询者来信

 

我儿子今年23岁，去年大学毕业。他一直很内向，不喜欢和别人沟通，甚至多讲话，和家人亲戚朋友都一样。自己很不自信，没有什么让他很想做的事，对我们说他什么都非常反感，更是无法沟通。

 

而且他的想法不靠谱，比如：在网上看到一个人买个面包车自驾去草原，他自己都沒怎么开过车就想也一个人岀去，什么都不考虑，感觉像个小孩子。

 

每天就是泡在电脑上，偶尔看看电视，完全把自己孤立起来了，对他我们是毫无办法。

 

 

特喜欢钻牛角尖，感觉别人说什么就是针对他，而且谁说什么他也听不进去，更不给别人和他说话的机会。

 

他就感觉都是别人不理解他，所以一个人活在他的世界里。我也和他谈过找个医生开导一下，他也不反感，他偶尔自己感觉有点意识到错了，但是他就是控制不了自己。我感觉他真是心里出了问题，这个怎么办医生？

 

医生答复

 

我看到了一个为儿子担忧和焦心的父亲，你觉得他跟人沟通存在问题：内向、反感说教、钻牛角尖，他的想法也不靠谱，活在自己的世界里，你不知道该怎么改变他？

 

你发现了吗？其实你们的问题主要沟通上，你觉得他内向不多讲话，想法不靠谱，喜欢钻牛角尖，他觉得你们不理解他，针对他，对你们说的话反感，这是由于想法、性格等的不同，沟通存在障碍。

 

你们之间关系出现问题了，其实亲子关系是别的一切关系的基础，只要你们之间和谐了，沟通顺畅了，孩子的别的人际关系才会逐步好起来，性格自然不那么内向了。

 

想要有效沟通，建立一个健康融洽的家庭氛围和关系，需要父母和孩子双方的努力。

 

对于父母来讲，你需要：

 

1.以孩子为中心，尊重他的想法和感受。

 

以孩子为中心不是说要满足他的所有需求，他说什么就是什么，而是他要开始独立过他的生活了，在物理空间和心灵空间上都需要有更多的自由，父母不能再一味把自己的想法强加在他身上，觉得他应该怎么去做才是对的。

 

 

以孩子为中心是你要把他看做一个独立的个体，学着放手，耐心的去倾听他的真实需要和感受，在这个基础上，进行下一步的行动。

 

你可能觉得他的想法不靠谱，他什么都不想做，他自己也没有清楚的认识，其实这也是很正常的，他23岁，去年刚大学毕业，很多学生都会在这个阶段 遭受迷茫和困惑，你要理解这种阶段性的感受，然后试着去引导和鼓励他。

 

2.耐心沟通，多互动，避免指导和说教

 

亲子之间沟通不畅，很多都来自于这一点——说教，没有人喜欢听别人说教，更何况，你的孩子现在大了，有他自己的想法，

 

一味地说教只会让他越来越反感，因为他可能也不知道，在这样的情况下怎样跟父母沟通，怎么控制自己的情绪，他就只会觉得说教很烦，更不愿意说话。

 

这需要父母心态上的转变，你跟孩子是平等的，而不是你是对的，你指导他，他听你的话去做，这样只会把孩子越推越远。

 

具体怎么做呢？我们可以以他想自驾去草原为例，你听到他这么说可能直接就说，“你这想法太不靠谱了，你就不能想点正经事儿做嘛”“你都没开过几次车，你咋自驾？”“你像个小孩子一样，啥也不考虑，就乱想”。

 

我们现在换一种方法试试，

 

父亲：“你怎么会想到要自己自驾去草原呢？”

 

孩子：“我在网上看到有个人这么做了，我觉得他很酷，我喜欢草原，我也想要这么做。”

 

父亲：“那你需要一辆面包车，这个咋解决呢？”

 

孩子：“我可以租一辆车，或者自己去工作买一辆”

 

父亲：“自驾去草原需要做哪些准备，有可能发生哪些危险，这些你都了解过了嘛？你想一个人去呢还是约小伙伴？”

 

孩子：“我暂时还不知道，你提醒我了，我这就去了解下”

 

父亲：“你现在已经长大了，我不过多干涉你自己的想法和选择，但你也要自己去承担你的责任，比如自驾的费用你自己想办法。

 

我不太理解你自驾的这个想法，我也有点担心你的安全，但我仍然支持你做自己想做的事情，只是如果你要出发，在你出发之前我们要商量一下具体的行程，你每天要跟家里打电话好嘛？”

 

 

你看，这么说了之后，你充分尊重他的想法，顺着他的话说，但也表明自己的态度：如果自驾需要他去赚取费用。那就会有两个结果，一是他放弃自驾，二是他努力工作赚钱实现自己的想法。

 

在这个过程中，你们良好地沟通了，彼此都很愉快和谐；你尊重他想法，给了他建议，他之后如果有什么问题也会愿意来找你；他开始独立地思考和去做一些事情，再者，如果能完成自驾，这也是一件很厉害的事情。

 

最后，如果你还是觉得是你的孩子心理的问题，而他也愿意接受心理咨询，那你可以给他找个专业的心理咨询师，相信会对他有一定帮助的。

 

其实，跟子女沟通，没有父母想象中的那么困难，孩子是很容易改变的，只要你改变你的态度和做法，他们会很愿意和你们说心里话，

 

有这么几点小建议：

 

1、挖掘孩子的闪光点，多鼓励他，夸奖也是一门学问

 

2、尊重孩子的想法和感受，不要以自我为中心去说教

 

3、耐心倾听和沟通

 

4、引导孩子成长，自己承担责任

孤独症是一种先天性神经发育障碍性疾病。据估算，我国孤独症患病率约为0.7~1%，孤独症患病儿童应在300万以上。

 

尽管孤独症会对儿童的发展和生活产生很大的影响，但如果能够尽早干预，给予足够的耐心、鼓励和科学系统的引导，他们同样可以充分发挥自己的潜力，融入社会，闪耀自己的光芒。

 

了解孤独症，认识到孤独症人群同样渴望关注和爱，让我们一起走进「星星的孩子」的世界——

 

内向≠孤独症

 

孤独症，又称自闭症，属于孤独谱系障碍中的一种，是一类具有神经发育障碍的疾病。

 

 

孤独症患儿的基本特征是交互性社交交流和互动呈持续性损伤状态，出现重复的行为、兴趣或活动模式。

 

这些症状会从儿童早期出现，并限制或损害日常功能。

 

孩子内向不代表就是孤独症

 

尽管内向和孤独症都会出现宝宝不愿与人交流及建立人际关系的情况，但两者是完全不同的概念。

 

 

● 内向

 

是一种性格特征，指的是一个人倾向于独处、不喜欢表达自己和与他人交流。

 

内向的宝宝更多会出现不愿与人交流、害羞或紧张的行为。但他们通常可以通过积极参与，找到适合自己性格的活动，并和熟悉的人建立关系。

 

● 孤独症

 

孤独症是一种神经发育障碍，它会影响一个人的社交、沟通和行为表现。

 

相比之下，孤独症的宝宝可能会缺乏社交技能和意愿，往往不喜欢和他人交流，或表现出对人类社交和沟通缺乏兴趣。

 

 

孤独症孩子的生存困境

 

由于社交、沟通和行为表现等方面存在障碍，孤独症孩子面对周围环境，需要克服更多的困难和挑战。

 

1. 社交困难：孤独症孩子往往很难与人交流和建立社交关系，这可能会导致他们在学校和社交场合中受到孤立和排斥。

 

2. 沟通困难：孤独症孩子通常会表现出语言和交流障碍，这可能会导致他们在理解和表达情感、需求和想法方面遇到困难。

 

3. 刻板重复性行为和兴趣：孤独症孩子会有一些狭小或固定兴趣爱好和反复刻板行为，这可能会导致他们在与他人互动和参与各种活动方面遇到困难。

4. 社会排斥和歧视：孤独症孩子往往会面临来自社会的不理解、歧视和排斥，这可能会给他们带来额外的心理压力和困难。

 

 识别孤独症宝宝，应尽早干预

 

孤独症宝宝的早期识别，对于发掘儿童的发展潜力和最大限度地提高未来生活质量，是非常重要的。

 

以下是一些可能表明宝宝存在孤独症的早期表现：

 

社交互动的非言语交流障碍

 

一方面，不与人眼神接触。通常，新生儿会在与成人进行注视，建立视觉联系。但是，孤独症婴儿通常不会与人进行目光接触，也不会对成人的面部表情产生反应。

 

 

另一方面，手势、面部表情、身体定位或言语语调等方面的缺乏、减少或不合常规地使用。

 

缺乏社交情感互动

 

即与他人建立关系及分享想法和感受的能力不足，在该障碍的幼儿中非常明显，他们可能表现出极少或没有社交互动，也没有情绪分享，伴有对他人行为模仿的减少或缺乏。

 

日常生活中，孤独症宝宝往往不会像其他宝宝那样喜欢互动、与人交流，他们似乎对周围的人和环境不感兴趣。比如不会像其他宝宝一样对人类声音产生兴奋的反应。

 

语言发育迟缓

 

孤独症婴儿可能语言发展迟缓，或根本不发展语言能力。他们不会模仿或重复成人的语言或动作，或者可能只有有限的交流方式，比如通过指向物品来表达他们的需求。

 

物品使用方式刻板，兴趣范围狭窄

 

 

孤独症婴儿往往会专注于物品的某些方面，例如将玩具反复摆弄，或倾斜头部观察物品。他们可能会对物品产生不寻常的兴趣，如盯着转动的车轮不停地看。

 

重要提示

 

孤独症孩子和他们的家庭面临着较一般家庭更大的挑战和心理负担。因此，如果您认为您的宝宝表现出孤独症的迹象，请及早咨询专业医生，以获得准确的诊断和治疗建议。

 

及早的诊断和干预可以帮助宝宝最大限度地发挥他们的潜力，并提高他们未来的生活质量。

 

 如何帮助孤独宝宝走出小世界？

 

康复训练和教育

 

早期的康复训练和教育，是目前国内外所公认的最有效能改善孤独症宝宝核心症状、提高患者社会适应能力和生活质量的方法。如应用行为分析疗法和人际关系发展干预疗法等。

 

药物治疗

 

药物治疗可以缓解孤独症患者的症状，如强迫症、焦虑、抑郁和注意力不集中等。常用的药物包括抗抑郁药、抗焦虑药和抗精神病药等。

 

心理治疗

 

心理治疗多为一些行为治疗，如认知行为治疗和家庭支持治疗。

 

 

对一些影响正常社交、自身安全和正常生活的行为方式，如刻板行为、攻击性行为、自伤或自残行为等予以矫正，来改善社会适应能力和生活水平。

 

其它补充治疗

 

1. 语言和职业治疗：可以帮助孤独症患者提高语言沟通、人际互动、自理能力和职业技能等。

2. 营养和补充治疗：可以帮助孤独症患者缓解身体症状，如过敏、胃肠问题和免疫系统异常等。

 

总之，孤独症的早期识别干预，对于帮助孤独症宝宝走出小世界和恢复社会功能极为重要。

 

他们需要全面的干预和专业的支持，家长、医生、老师和社会应该共同努力，为孤独症宝宝提供支持和帮助，让来自星星的孩子也能够拥有一个健康、快乐、有意义的生活。

医生，我儿子痛的厉害，你快给看看怎么回事？一名母亲抱着她的孩子走进了急诊室。

 

因为剧烈的疼痛，男孩一直哇哇大哭。

 

孩子病了，父母当然着急，爸爸还在从外地赶回的路上，到了医院后，妈妈也同样不知所措。

 

孩子叫小宝，今年4岁，按照妈妈的诉说，今天下午孩子只是微微有些痛，本以为肚子受凉了，于是拿来毛巾热敷，却没想到随着时间的推移，小宝的腹痛不但没有缓解，反而越来越严重，心急如焚的妈妈赶紧带着孩子来医院。

 

那么，导致孩子腹痛的罪魁祸首究竟是什么？

 

通过检查，医生赫然发现，小宝的右侧腹股沟处有一个突起，难道是腹股沟疝，医学上，孩子出现腹股沟疝是非常常见的，这是因为孩子的腹壁薄弱，肌肉的发育尚未完全，所以腹腔里的器官有可能通过薄弱的部位突出来，最常见的是肠管突出。

 

但继续检查，更糟糕的是，医生发现孩子的右侧阴囊，竟然也是空虚的。

 

由此可以断定，小宝所罹患的正是隐睾症，它是蛋蛋下降异常，不能降至阴囊，从而停留在腹膜后或腹股沟管，它也是男性儿童最常见的泌尿系统疾病。

 

 

在我们泌尿外科，我们习惯称这种是坏蛋，如果在1岁以内，有下降的可能，如果1岁之后仍然未下降，也可以使用一些药物促进下降，但如果超过2岁以后还是没有下降，那么很遗憾，可能需要手术切除了。

 

因为坏蛋如同一颗定时炸弹，它不但容易合并腹股沟疝，还有可能出现急性扭转，从而导致剧烈的腹痛，随着时间的延长，萎缩的坏蛋还有可能恶变。

 

像小宝这种情况，因为已经四岁了才被发现，所以不可能再自行下降了，再加上现在引起了严重的扭转和腹股沟疝，必须要立刻手术切除。

 

听完医生的话，妈妈难以置信，失声痛哭。

 

而小宝，则不知所措地望着妈妈，他显然不知道发生了什么。

 

 

最终，经过两个小时的急诊手术，小宝转危为安，医生切除了他的一个坏蛋，不过好在另一侧还是健康的，所以应该不会影响以后的生育。

 

不过，小宝的父母也真是够粗心大意的，孩子少了一颗蛋，竟然到四岁都没发现……

作者 | 李瑛
文章首发于 | 李瑛主任微博

 

 

这一天的门诊刚刚开始，我就接到医院电话中心的电话。

 

“主任，您今天能加个号吗？”

 

来过我门诊的朋友都知道，我的门诊是提前预约制的，而且总是早早就约满了。偶尔会有宝宝问题比较严重或者家长比较着急的情况，这时候就只能加号。

 

我向电话中心问明情况，得知这是一个在家里摔伤的宝宝。这个宝宝很奇怪，已经到了可以正常走路的月龄，却因为走路不稳3天之内2次在家里摔伤。所以妈妈非常着急，想让我帮忙判断一下孩子的运动发育有没有问题。

 

“没问题，你让她在上午号看完之后过来吧。”

 

 

作为2个孩子的妈妈，我太理解这位家长的心情了。加号对于我不过是牺牲一些吃午饭的时间，但是可以给家长朋友缓解极大的焦虑。

 

临近中午的时候，这位妈妈抱着一岁多的孩子来到了诊室。

 

孩子的右脸颊上有一块摔伤的痕迹，同一侧的眼睑也有些红肿。家长说孩子在家里可以正常、自由地走动，因此我基本判定孩子的运动发育没有问题。

 

我继续向家长询问：“那他平时都在哪里活动？”

 

“在儿童房，地板上给他铺了保护垫，就怕万一他摔倒了磕伤自己...”

 

“儿童房之外呢？”

 

“那我们基本不敢让他自己走，都是先把他抱到附近再扶着他走。”

 

听到这话，我马上明白这个孩子会接连摔跤而且摔得比较惨的原因了。

 

孩子长时间只在儿童房内走路，保护垫很软，摔在地垫上没有任何的危险，也不会感觉到疼痛。所以孩子不知道在即将摔倒的情况下应该伸出双手支撑身体，保护自己。

 

这就导致他在儿童房外光滑的地板上，依照以前在儿童房内的经验，站不稳或者走不稳的时候就直接摔在了地板上，不采取自我保护措施，摔伤了自己。

 

这位妈妈最大的问题就是太爱孩子了。给孩子太多过度的保护，让孩子失去了学习自我保护的机会。

 

孩子一岁以内，从翻身独坐、爬行到直立行走，大运动进步飞速。这个过程不只是锻炼孩子肌肉骨骼的力量、四肢协调的能力，更是在锻炼大脑指挥四肢运动的能力，同时也在锻炼遇到危险时自我保护的能力。

 

 

所以我给这位妈妈提出了这样几点建议：

 

1.要适当的保护下，增加孩子的活动范围，包括室内户外各个场所；

2.要让孩子和同龄的其他孩子多交流，让他看一看其他的孩子在这种情况下是采取什么姿势保护自己的；

3.家里存在危险隐患的地方，比如桌角，要进行防撞保护；

4.孩子走路的时候不要时刻不离手。当他出了一些磕碰的时候，要告诉他没关系，下次这种情况应该如何保护自己。

 

听完我的这一番话，这位妈妈明白了之前对孩子保护太多，反而造成了他自我保护能力的建立受到了影响。她表示也会把我的建议转达给家里所有的看护人一起让孩子尽快完成完全独立行走的训练。​​​​

那是一个阳光明媚的下午，我带着孩子来到了位于湖北武汉的一家互联网医院。孩子一直有自闭症和孤独症的问题，我们希望能在这里找到一些帮助。

在等待的过程中，一位医生通过线上平台与我们进行了沟通。医生非常耐心，详细询问了孩子的症状和过往的治疗情况。尽管我有些紧张，但医生温和的语气让我感到安心。

医生告诉我，虽然不能立即给出治疗方案，但会根据我的描述为孩子提供一些用药建议。在询问了孩子是否有过敏史后，医生推荐了一种叫做‘静灵口服液’的药物。

在医生的指导下，我了解到静灵口服液对于6岁以上儿童有改善睡眠和情绪的作用。孩子之前没有吃过这种药，所以我询问医生是否还有其他适合的药物。医生告诉我，如果孩子之前没有接受过相关治疗，那么静灵口服液是一个不错的选择。

医生还提醒我，如果孩子需要购买药品，需要上传医生的线下处方。我表示理解，并请求医生帮我开具处方。医生表示，虽然可以开具处方，但仍然需要上传线下处方，后台会进行审核。

在医生的耐心等待下，我的孩子成功购买了静灵口服液。医生还提醒我，用药期间如果孩子出现不适，请及时线下就诊。

这次线上问诊的经历让我深刻感受到了医生的专业和耐心。尽管不能替代线下医院的治疗，但互联网医院为我们提供了一个便捷的咨询途径，让我们在家就能得到专业的医疗建议。

儿童孤独症的治愈率因人而异，早期诊断和干预有助于提高治愈率。孤独症的治愈率与多种因素有关，如早期识别与干预、家庭支持、教育训练及心理社会干预等。早期识别并给予适当干预，可以促进大脑发育，改善预后。如果患者存在共患行为问题或情绪障碍，则可能需要更全面的治疗计划。针对儿童孤独症的治疗需综合考虑个体差异，并提供多学科合作的综合性服务以优化预后。家长参与和支持对于孩子的康复至关重要。

早期诊断和综合干预是提高儿童孤独症治愈率的关键，家庭和社会的支持对于改善患者的预后具有重要作用。

儿童缄默症，这个看似简单的词语背后，却隐藏着复杂的心理和生理因素。许多家长担心，孩子患有缄默症，是否会伴随终生？事实上，根据医学研究，绝大多数儿童缄默症并不会持续到成年。

缄默症是指儿童在某些特定场合下，如学校、陌生人面前或拥挤的公共场所，拒绝说话，而在其他场合则正常交流。这种症状并非由于言语器官的疾病，而是与心理、家庭环境、心理因素以及发育阶段有关。

导致儿童缄默症的原因主要包括以下几点：

• 病前人格特征：敏感、胆小、害羞、孤僻等性格特点，以及父母的人格异常和精神障碍。
• 延迟成熟：儿童虽然已经具备语言能力，但开始说话的时间明显晚于同龄儿童，并伴随其他语言问题。
• 心理社会因素：早年经历的情感创伤，如家庭冲突、父母不和、父母分居或离婚、父母虐待儿童、家庭环境突变等。

针对儿童缄默症的治疗，主要采取心理治疗和药物治疗相结合的方法。心理治疗可以通过鼓励儿童参与集体活动、减轻面对陌生环境的紧张情绪等方式缓解心理矛盾。药物治疗方面，医生可能会根据情况开具抗抑郁药、抗焦虑药等。

家长在日常生活中，应避免对儿童进行各种精神刺激，培养其广泛的兴趣爱好，营造良好的家庭氛围。同时，鼓励儿童积极与他人沟通，包括眼神、手势、身体姿势等非言语表达方式，但避免强迫儿童说话。

总之，儿童缄默症并非不可治愈，通过科学的治疗和家长的关爱，大多数儿童可以逐渐克服这一症状，恢复正常的生活。

那是一个普通的周二下午，我坐在电脑前，紧张又期待地等待着与医生的线上问诊。我的孩子，一个十三岁的男孩，从九岁左右开始就出现了自言自语、自笑的情况，这让我们一家人都十分担忧。在银川市附属医院，大夫说是多动症，但我们尝试了多种治疗方法，效果并不明显。

医生的提醒事项我牢记在心，完整地描述了孩子的症状，并提供了以往的病历记录。医生询问得很详细，从孩子的日常行为到学习情况，每一个细节都没有遗漏。

医生的态度让我感到温暖，他没有急于下结论，而是耐心地倾听，并提出了自己的疑问。他说，孩子的情况可能不仅仅是多动症，可能存在孤独症谱系障碍的问题。虽然他不能在没有看到孩子的情况下给出明确诊断，但他的专业和负责让我感到安心。

了解到我们身处内蒙古阿拉善，因为疫情的原因无法前来北京就诊，医生主动提出可以在他的门诊时间，让我们提前到诊室加号。这种细心和关怀，让我对这位医生充满了信任。

虽然线上问诊不能完全替代面对面的诊断，但这次经历让我看到了互联网医疗的便利和高效。我相信，在医生的帮助下，我们能够找到帮助孩子的方法。

您好，非常高兴由我为您提供医疗咨询服务，请稍等，我正在详细阅读您的病情描述。

新华医院水平很高，诊断应该没有问题。

不是因为食物不耐受引起的发育障碍。

食物不耐受只是引起消化不良，不会引起发育障碍。

磁共振说明脑部结构改变不明显，也就是说不是孤独症的主要原因。

孤独症有很多是基因有问题，可以做全外显子基因检测确诊原因。

孤独症需要及时但康复机构长期康复治疗，否则预后可能不太好。

做基因检测有意义吗？

还在吗，医生？

要长期的机构康复治疗吗？

预后不太好啥意思呀？

孩子总是晚上失眠是因为什么原因造成的呢？

晚上起来闹。

基因检测可以确认原因吗？然后可以有药物进行治疗吗？

那个放射学诊断异常是什么原因呢？

还在吗？

基因检测可以进一步明确原因，有可能知道宝宝为什么有孤独症，可以指导下一胎生育和宝宝以后生育问题。可以通过基因型看看同类型的预后如何。

要长期的机构康复治疗。

预后不太好是指有可能智力发育迟缓越来越重。

这个疾病可以导致孩子总是晚上失眠。

基因检测可以大概率确认原因，不是百分百，因为有一部分是无法找到病因的。目前没有药物进行治疗。

那个放射学诊断异常是指脑部结构出现异常，但不严重，有可能是孤独症原因导致。

脑部结构异常这个可以治疗吗？是孤独症导致异常还是结构异常导致孤独症呢？

脑部结构异常这是什么原因导致的呢？

患者已等候您多时，请尽快回复。

已为您提醒医生，医生当前较忙，请耐心等待。

脑部结构异常目前推测是基因异常原因导致。

脑部结构异常难以治疗。

孤独症和头部结构改变都可能是基因异常导致。

有不明白的请问。

会影响智力发育吗？

绝大多数孤独症会伴随智力发育迟缓，需要及时干预，康复机构长期康复治疗，否则预后可能不太好。预后不太好是指有可能智力发育迟缓越来越重。

长期大概一般情况要到几岁呢？

孤独症的长期康复治疗，一般至少要到上小学的时候，如果是严重的孤独症，那可能得持续很久。

大多数轻中度的孤独症康复到小学的时候就可以。

所以这个长期具体是多长时间取决于孩子的康复效果。

医生的回复仅为建议；如您对该医生的服务满意，可在问诊记录中发起复诊；如需诊疗，请前往医院就诊。

自闭症儿童在成长过程中，其未来的发展潜力受到症状严重程度和早期干预治疗的影响。轻度自闭症儿童在接受专业干预后，社交技能和自理能力可以得到显著提升，有助于更好地融入社会。然而，重度自闭症儿童由于沟通障碍和刻板行为模式，即使经过精心教育训练，生活质量提升也较为有限。早期诊断和系统性康复措施对自闭症患者的预后有重要影响，家庭支持和成长环境同样关键。

那是一个寒冷的冬日，我，一个普通母亲，带着我29个月大的孩子，在京东互联网医院开始了我们的线上问诊之旅。

那天晚上，孩子因为放鞭炮而整夜未能安睡，声音大了一些，他都会害怕地抓住我的手。我看着孩子那不安的眼神，心里充满了忧虑。于是，我决定寻求医生的帮助。

医生***在了解了孩子的情况后，首先给予了我很多安慰，并耐心地询问了孩子的具体情况。他告诉我，孩子现在可能正处于一个心理适应期，对于突然的刺激会产生恐惧感，这是正常的反应。

医生***的建议让我感到温暖，他告诉我，孩子安全感的重建需要父母及重要养育者的陪伴，不是用药或者是医生能替代的。这让我更加坚定了要陪伴孩子的信念。

在医生的指导下，我开始尝试着通过各种方式来帮助孩子重建安全感。现在，我的孩子已经逐渐恢复了平静，他开始尝试独立做一些事情，虽然偶尔还是会有些害怕，但我相信，在他的成长过程中，我会一直陪伴在他的身边。

这次线上问诊的经历让我深刻体会到了互联网医院的优势。医生的专业知识和耐心让我感到安心，而无需出门的便利也让我更加珍惜这次问诊的机会。

那是一个阳光明媚的下午，我带着六岁七个月的孩子，踏上了线上问诊之旅。

在互联网医院里，我遇到了一位和蔼可亲的医生，他亲切地询问孩子的症状，从语言表达能力到社交行为，从兴趣爱好到日常表现，他都非常关心。

医生耐心地倾听了我的描述，然后根据孩子的症状，详细地分析并给出了专业建议。

医生告诉我，孩子可能患有儿童孤独症，并建议我们多参与集体活动，培养孩子的社交能力。

虽然孩子没有明显的痛苦和功能损害，但医生强调，我们仍需关注孩子的心理健康，适时给予指导。

在医生的指导下，我更加了解了我的孩子，也更加坚定了陪伴他成长的信心。

这次线上问诊，让我深刻感受到了互联网医院的专业和便捷，也让我对医生的职业素养有了更深的敬意。

感谢医生，感谢互联网医院，让我们足不出户就能享受到优质的医疗服务。

时间回溯到今年，我的孩子正值13岁，正值青春期的敏感时期。从6岁开始，我们就带着他四处奔波于各大医院，寻求解决他学习困难的问题。今年在***医院的诊断结果，让我深感忧虑：抽动症、多动症、孤独症倾向。看着孩子重复地说着同一件事，无法理解他人的话语，我的心情愈发沉重。

在山西医科大学第一医院，我们尝试了多种药物，但效果并不明显。孩子的学习成绩也一直不尽如人意，每门课只有十几分。为了给孩子一个更好的治疗环境，我们来到了太原天使儿童医院。在这里，医生建议孩子住院二十天左右，通过针灸和药物相结合的方式进行治疗。

然而，面对这样的治疗方案，我们心中仍然充满了疑惑。在朋友推荐下，我尝试了线上问诊。一位来自青少年儿童心理科的医生，耐心地倾听我的诉说，详细询问了孩子的症状。他告诉我，虽然孤独症没有特效药，但通过家庭教育和专业训练，孩子的症状可以得到一定程度的改善。

医生还告诉我，孩子现在的主要问题在于学习。他建议我们关注孩子的认知和社会发展，不必过分追求成绩。根据孩子的兴趣，可以学一些不太复杂的技术。这些话让我豁然开朗，对孩子的未来充满了信心。

在线医疗，让我们的求医之路变得更加便捷。在这里，我遇到了许多像这位医生一样，专业、耐心、富有同理心的医生。他们用自己的专业知识，为孩子带来了希望。我相信，只要我们共同努力，孩子的未来一定会更加美好。

自闭症儿童在进行牙齿正畸时，由于社交互动和沟通障碍，接受传统治疗可能存在困难。因此，在制定治疗方案时，需要儿科、精神科及口腔科医生的联合评估。在治疗过程中，应考虑患者的焦虑水平，采取轻柔的语言和动作安抚患者，并在必要时安排休息时间。同时，与患儿家长密切合作，了解其行为习惯和喜好，提供足够的支持和鼓励，帮助患儿顺利度过矫牙期。

自闭症儿童的特殊需求要求在牙齿矫正过程中更加细致入微的关怀，确保治疗过程顺利且对患儿造成最小压力。

在为自闭症儿童进行牙齿正畸时，医生应特别注意以下几点：首先，对儿童进行全面的评估，包括社交能力、沟通能力和行为特点；其次，采用适合自闭症儿童的治疗方法和设备，减少治疗过程中的不适感；再次，与家长保持良好的沟通，共同制定个性化的治疗方案；最后，在整个治疗过程中给予儿童足够的关爱和支持，帮助他们建立信心，顺利完成矫正。