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世界自闭症,让我们抱抱你 “星星的孩子”

世界自闭症,让我们抱抱你 “星星的孩子”
发表人:京东健康

孤独症,我们俗称“自闭症”,通常有语言障碍、社会交往障碍、兴趣行为刻板单一以及智能障碍等4个方面的表现。

 

 

患有孤独症的儿童外表看起来往往正常,但没有清晰的语言表达、不能理解其他人言语的内容,很难和人正常交流;他们往往没有社会感知力,爱好常单一且固执,行为刻板,不能独立生活,甚至洗漱、如厕都需要有人照顾。

 

 

美国曾报道,每59名儿童中有1名患有孤独症谱系障碍(ASD),而根据《中国孤独症教育康复行业发展状况报告II》,截至2017年,中国0-14岁孤独症儿童的数量超过300万。

 

目前,人们尚未找到有效的治愈孤独症的办法……

 

随着研究的深入,我们发现大多数的孤独症儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持,对于年纪较小的孩子来说,经过系统的训练,情况会有明显改善,治疗越晚,效果越差。且越来越多的研究表明,患儿的康复干预不应局限于医院或康复机构,融入家庭和生活的干预对减少患儿问题行为、改善患儿预后有重要积极作用。

 

这就意味着,对于这些“星星的孩子”,我们需要早发现、早干预。今天是第13个“世界自闭症日”,让我们一起来了解自闭症,一起帮助这些“星星的孩子”。

 

孤独症主要有哪些表现?

 

1. 社交交往方面

 

  • 情感互动中的缺陷,如不能分享兴趣、情绪等;

  • 社交互动中使用非言语交流的缺陷,如难以理解手势、面部表情等;

  • 发展人际关系的困难,如难以分享想象的游戏,交友困难,或对同伴缺乏兴趣。

 

 

2. 行为方面

 

  • 在日常生活中拒绝改变习惯和常规;

  • 兴趣狭隘,会非常专注于某些物品,或者是对特定物品特别感兴趣;

  • 刻板、重复或仪式性行为,如反复翻转物体;

  • 其他常见行为包括多动、注意力分散、自我刺激行为等。

 

每个孤独症儿童的表现都一样吗?

 

孤独症儿童的表现差异较大,除了孤独症孩子特有的交流和社交的特异性表现外,每个孩子的表现都不相同。

 

1. 智力方面,从智商不足40到高于120的天才智商;

2. 社交方面,从对人毫无兴趣到对人感兴趣到烦死人家。

3. 语言方面,从毫无语言到机械仿说、雄辩甚至诡辩。

4. 兴趣爱好方面,从瓶子盖到天文,从砖头瓦块到地图、交通路线,从广告到历史传记,从不识数到常人不能企及的推算万年历、开平方以及数字演算,从不识字到过目不忘的识记天才。

 

 孤独症儿童都不会说话吗?

 

孤独症儿童“会”说话,但普遍缺乏语言沟通能力。现有数据表明,大约25%的孤独症儿童没有口语语言或仅有有限的口语语言表达能力,但经过康复训练后,随着社会交往功能的提高,孤独症儿童的语言能力也可以逐渐发展。

 

孤独症儿童智力有问题吗?

 

根据美国疾病控制和预防中心2009年的调查,大约40-60%的孤独症儿童拥有正常智商,但也有研究报道60%的孤独症儿童伴有不同程度的智力发育落后。

 

 孤独症儿童都特别聪明吗?

 

孤独症儿童个体差异很大,大部分没有特殊能力。有极少部分表现出“孤岛智慧”,在绘画、乐器、音乐、色彩、计算、机械记忆、方位辨别等方面有特别突出的表现,如果加以合理引导与培养转化,这些能力对其职业开发会有积极意义。

 

孤独症有药可治吗?

 

由于孤独症的病因和发病机制仍不清楚,所以目前尚缺乏针对孤独症核心症状的药物,主要依靠康复训练和特殊教育手段,药物治疗为辅助治疗,或改善合并症的治疗,如抗精神病类、抗抑郁类等对症治疗相关症状会有帮助。

 

 

孤独症训练康复有什么注意事项吗?

 

1. 早期长程

应当早期诊断、早期干预、长期治疗,强调每日干预,对于可疑的患儿也应当及时进行教育干预。

 

2. 科学系统

应当使用明确有效的方法对患儿进行系统的教育干预,既包括针对孤独症核心症状的干预训练,也包括促进患儿身体发育、防治疾病、提高智能、促进生活自理能力和社会适应能力等方面的训练。

 

3. 个体训练

针对儿童孤独症患儿在症状、智力、行为等方面的问题,在评估的基础上开展有计划的个体训练。

 

4. 家庭参与

应当给予患儿家庭全方位的支持和教育,提高家庭参与程度,帮助家庭评估教育干预的适当性和可行性,并指导家庭选择科学的训练方法。家庭经济状况、父母心态、环境和社会支持均会影响患儿的预后。父母要接受事实,妥善处理患儿教育干预与生活、工作的关系。

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

儿童孤独症疾病介绍:
小儿孤独症,是指婴幼儿时期发作的精神发育障碍性疾病。该病的发作与遗传因素、脑器质性因素等有关。临床表现包括交往障碍、交流障碍、兴趣局限、行为刻板等,往往与同龄人交流不顺利。治疗上采用药物或康复锻炼。预后情况一般,往往无法彻底治愈,只能通过保守治疗改善症状。
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  • 随着社会和经济的快速发展,属于祖国未来花朵的孩子们也需快速提升自己的能力,才能跟上社会的节奏。但是,不比不知道,一比吓一跳,自以为很好的孩子一旦拿到孩子群中作比较,似乎比不上。当然,也不排除部分家长是恨铁不成钢,拿孩子的缺点和别人的优点来比较。

     

     

    除了这类型的家长以外,如果自家孩子和同龄孩子之间的表达,沟通,交往都差一截的情况下,我们也可以合理怀疑是否得了自闭症。

     

    下面,我们一同了解什么是自闭症?


     
    自闭症,我们也可以称为孤独症,它是一种并非身体不适的疾病。但是,一旦发现,一定要进行干预。虽然,一般来说自闭症没有痊愈的可能,但是对它进行干预是非常有必要的。在前期进行干预,可以缓解自闭症的症状,最起码也能让孩子达到生活能自理的水平。


     
    孤独症常见的症状是:

     

    社会交往障碍,交流障碍,兴趣狭窄等等,多发群体是儿童。常见的病因有遗传,有感染,也有免疫因素等等,没有传染性,男孩比女孩患病率要高3倍左右。


    如果一胎是遗传因素而患有孤独症的情况下,一般不建议再生二胎。对于遗传因素的自闭症方面,主要以干预训练为主,只要患者能积极配合医生,一般在训练后能解决患者能力上的某些缺失,但并不能改善自闭症的症状,仅仅是一些能力的提高。这样说吧,就是能让自闭症患者看上去“没那么自闭”,所以我们把这种训练称为干预。

     

     

    不过大家也不用太过于担心,因为据国内医院诊断统计,自闭症发病率占比在3%左右。自闭症像近视一样,我们也知道,有近视和真近视,自闭症也是一样的,有真自闭症和假自闭症,而假自闭症的占比超过99.8%,所以假如怀疑孩子患有自闭症,也不用太过担心,因为很有可能是假自闭症。


    假自闭症包含以下几类:

     

    兴奋度过高类型,脑发育滞后(专注力弱)类型,胆小类型,语言天赋极弱类型,感知能力极弱类型,以及阿斯伯格综合征。

     

    自闭症稍微有点难判断,建议不要自行判断而耽误了时间。对于自闭症而言,越早发现,越早治疗,改善的程度越明显。明显见到孩子对于社交方面,交流方面,沟通方面都有所障碍,以及兴趣相对狭窄的时候,我们就要尽早让医生进行判断。即使是假自闭症,也可让医生给予专业意见进行调整。


     
    我个人建议,当看到孩子和同龄孩子差距相对比较大的时候,就开始应当引起重视。这里的差距比较大指的主要是交往方面,如果表达能力,友善程度都比同龄孩子差很多,或者喜欢畏缩在一处,家长明显能感觉到孩子有社交障碍类型的,尽早到医院让医生进行判断。


     
    不管自闭症,还是身体上的其他大大小小疾病,我们都不必过分担心。现今发达的科学下,仪器的数据加上医生的判断,以及科学的调整和干预,都能起到一个前所未有的优质结果。我们要做的是在发现苗头的时候,不惊恐,不焦虑,及时面对,积极配合干预和治疗,这样就能让结果越来越好。

  • 最近我们发现一个有趣的现象:在一个近500人的付费学习群里,只有40名爸爸的加入,比例不足10%。
    包括送孩子来机构干预时,近八成的陪读家长都是妈妈/奶奶姥姥,很少见到爸爸的身影。

    “丧偶式育儿”、“隐形爸爸”等这类名词,我们早已见怪不怪。我们不得不承认,自打孩子出现在娘胎里时,妈妈就不自觉地承担起来照顾孩子的主要责任。

    不止一位妈妈表示:“一说到孩子,孩子他爸总是以工作忙、累、没时间为理由推脱。可是你会发现,他就算有了时间,通常都是在玩手机,要么就敷衍了事,很少会跟我一起给孩子做训练。”

    不过,爸爸,真的那么“不堪”吗?

    妇女节那天,我们在《父母共读营》的学习群里发起了一场情感辩论赛:“养娃路上,爸爸妈妈谁更辛苦?”

    一起看听听大家怎么说吧~

    (文中观点,皆为化名)

     

     

    No.01

    妈妈有多辛苦,有目共睹 

     

    @毅毅爸爸

     

    我去外地做干预,见到的都是妈妈,偶尔也会见到几个爸爸,但也只是坐在旁边当陪衬。

     

    但很多的星宝妈妈跟我聊天的时候,却从来没有抱怨过自己宝宝的爸爸没来,只是觉得佩服我(我竟然能够独自一个人带着孩子),因为在他们心中,认为爸爸根本就不应该或者是不会带孩子吧。

     

    我记得有一次住宾馆的时候,宾馆的前台服务员对我说:“ 现在真是变天了,你一个男人就敢一个人带着娃出来。”从她的回答里,我们可以感受到孩子是谁在带得多。

     

    我相信我们群里的人都不陌生,有一个词叫“冰箱妈妈”。在美国三四十年代的时候,很多人都把这一类的问题归咎于妈妈的冰冷。 为什么会只归咎于妈妈呢?大概是所有人理所当然认为:带娃就是妈妈的事情

     

    我们的孩子有各种各样的问题,有的精力旺盛、上下乱窜,有的不愿意走路、得天天抱着。在干预的过程中,我看到很多妈妈那瘦小的身躯,背着一个30斤、40斤,甚至50斤的孩子,有时候为了赶时间匆匆地跑起来, 我真的由衷的佩服是什么样的力量,让一个瘦弱的身躯能够抱起这样的孩子。

     

    说心里话,我们夫妻俩都有工作,都在挣一样的钱,但是在家里面,尤其是带孩子去小区或者是哪里玩的时候,我是不敢去的,我更多的是在家里面带孩子。

     

    因为我家的孩子与众不同,我害怕别人的眼光,但是孩子的妈妈不一样,他为了孩子能够走进正常人的生活,我想他应该承受更多的心理压力,把孩子带到众人的面前,带到其他孩子的包围圈里面。

     

    @小豪妈妈

     

    大家都说为母则刚,她们从一个女孩子的角色转变为一个什么都不会的新手妈妈,最后到全能妈妈,她们能撑得住各种各样的压力。

     

    妈妈在养育一个孩子的过程中,即便是吃喝拉撒的这种小事的压力,也并不会比爸爸在外面工作的精神压力要小。

     

     

    No.02

    关于“爸爸”这个角色,

    她们有10086+条吐槽…… 

     

    @辰逸妈妈

     

    我是两个孩子的妈妈,从我的孩子去医院检查确诊到现在的干预,一直都是我在做,爸爸只是在一旁默默地看着。每次我去机构里面带孩子上课,老师的要求和课后作都是我先完成好了,然后爸爸才想跟着做。

     

    我和爸爸都要上班,他可以全心全意的上班,但我在上班的时候却总是会想着“我的孩子现在怎么样啦?我的孩子今天是不是有进步呢?”

     

    我在机构也能看到,大部分事情都是妈妈在做,而且偶尔有个别爸爸出现,大家都会觉得:“哇,真是很稀奇。” 

     

    @濛濛

     

    我也是两个孩子的妈妈,我们家老大已经13岁了,正好处于青春期,然后老二现在又是这种情况,我们家是我跟孩子爸爸都在上班。

     

    我下班后还要负责两个孩子,简直是轮轴转;但是爸爸呢,一回家就刷手机,偶尔叫他带一下孩子,结果还没两分钟他就呼呼大睡。

     

    我倒是不是想吐槽什么,我只是觉得爸爸其实还是有很多时间可以挤出来跟妈妈一起带孩子的。因为妈妈真的是从早忙到晚,只有在孩子睡觉后(往往要到11点后)才有自己的时间。我的工资根本不比爸爸少,但是我觉得我整天都忙个没完没了。

     

    可能是因为爸爸带的比较少,老二相对来说更粘我,所以我几乎已经没有自己的时间了。老大现在已经是青春期的初中生了,我几乎已经不怎么管他了,精力都在老二身上。

     

    我不止一次的跟爸爸说:“再这样下去,我两个娃都搞不定了。”我不知道爸爸什么时候才能负起这个责任。

     

    我觉得妈妈的压力真的非常大,如果没教育好孩子,我们总觉得都是自己的错,但是爸爸好像没有这个感觉。每天他反正都忙着他自己的事情,觉得只要把钱交给机构,孩子就能干预好。

     

    而我作为妈妈,不仅要学习干预知识,还要学习一些大孩儿的青春期相关等很多家庭教育的知识,我真的是学了好多,时间真的很紧,我很希望爸爸能够快点负担起来。

     

     

    No.03

    可是,爸爸们真的这么不堪吗?

     

    @小涵妈妈

     

    妈妈很难,这是大家有目共睹的,但是咱们的爸爸真的都不管用吗?

     

    其实,不管是在物质上还是精神上,爸爸的付出实际上一点也不比妈妈少。

     

    父母的不同角色与不同投入是性别差异所导致的,母亲负责给予孩子注入更多的灵魂的力量,但是父亲则负责给孩子注入生存的力量,使孩子能够有能力去和勇气去面对外部的世界。

     

    另外,父亲和母亲给予孩子的东西各不相同。 母爱,给予的是情感和关爱;都说父爱如山,那山他是巍峨的,也是沉默的,但是他的力量绝对是任何东西所不能替代的。

     

    都说男人是一个家庭的顶梁柱,那身为男人,爸爸肩负着他不可推卸的家庭重任,他们需要面对的社会压力、需要迎接的生活挑战是非常大的。

     

    特别是在为人父、为人夫之后,其实一个有责任感的男人,他会感觉肩上的担子会更加的重起来,包括前文的毅毅爸爸。

     

    父亲追求卓越,总想出人头地,是为了对妻子、对孩子、对一家老小进行负责,为了让他们能够过上更加幸福的日子,这所有的一切都成了他们的追求目标,所以他们不管是在物质上还是精神上的压力都非常大。

     

    爸爸们会风里来雨里去,穿梭于在这个工作之中,甚至忘了时间,忘了自己的辛苦,有的还忘记了疲劳。比如说我家爸爸,他可能为了这个家,有时候可能很晚才能回家,但是他一定是为了这个家庭付出的,他的确很累。

     

    爸爸妈妈两个人为了维护这个家,总会有一个人牺牲但牺牲的更多的人,并不一定都是妈妈。也有什么都不管的妈妈,都是爸爸在管的家庭,所以这个事情还是要多方面地去看待。

     

    再比如,当妈妈在月子里的时候,孩子哭闹睡不好的时候就会影响爸爸工作,然后妈妈会说,“你到隔壁小房间睡觉去”;当爸爸好不容易想要给孩子换个尿不湿的时候,一旦给孩子穿的不对,妈妈就会说,“你什么都不会干,快到一边歇着去吧。”这种时候,我们很少去思考爸爸是怎么想的。

     

    大多数人也懒得去思考自己想要什么,所以都会天真的觉得:“哎呀,有些活谁做都一样。”剩下的时间,爸爸只能相当于又过着单身的生活,这就导致爸爸不仅仅要忍受家庭经济上的压力,还要忍受夫妻之间的不认同。

     

    有人说,当孩子确诊之后,是妈妈一直在忙碌和干预,爸爸却好像还觉得孩子不是那么的差劲。其实我想说的是,爸爸也是从孩子长大过来的,他肯定知道自己的孩子是有哪些落后的地方。

     

    父亲,他就像一座山一样,很多东西他不愿意表现出来,只会默默放在自己心里。如果他也像咱们妈妈一样表现的很激烈,或者说把看到的东西都抛出来的话,那么夫妻双方就会更觉得没有靠山或精神支撑了。

     

    相反,我觉得 父亲是在用自己的方式来给妈妈心理安慰,以及对孩子的信任和支持,让妈妈觉得孩子不是那么差,让她相信自己的孩子一定是最棒的,因为他不想把谱系家庭中孩子的结果全部让妈妈去承担。

     

    他是想通过这样的方式,让妈妈能够在心理上轻松、缓和一些。

     

     小编后记 

     

    我们今天讨论的命题是“爸爸妈妈,谁更辛苦?”

    “辛苦”,其实难以用一个具体的标准去衡量。

    事实上,在一个家庭里,尤其是自闭症家庭,孩子的进步一定是依赖父母双方的共同合作。不论是“爸爸”还是“妈妈”都有着各自的分工,家庭里的每个角色都在努力完成好自己所擅长的那一部分。

    例如,按照最常见的家庭分工形式来说,爸爸承受的更多的是经济压力,而妈妈则承受着照看孩子成长的压力。而不管是经济负担还是精神压力,都不容小觑~

    想要养育好一名自闭症孩子,意味着夫妻双方需要更多的包容,更多的谅解,也需要各自平衡好家庭的分工和协作。

    无论是哪种分工方式,都需要夫妻双方足够理解和支持对方,能够看见彼此的辛苦和付出。

    只有双方互相扶持,才能带着孩子和小家庭走的更远。

    今天,请爸爸妈妈们,给对方互点一个赞,互说一声:辛苦了~

  • “我儿子35岁了,他小的时候,在语言,情感,社交等几个方面,都有很大的障碍。而且他不仅仅有自闭症,还伴有多动、智力障碍等等,按照现在的标准,他肯定是属于重度自闭症。”

     

    这是一位35岁大龄自闭症孩子楠楠妈妈的自述。

     

    在上个世纪八十年代,自闭症在国内仍鲜为人知,尽管如此,他们依然摸索出了一条属于楠楠成长的道路……

     

    作者|楠楠妈妈(化名)

    编辑|嗨脑仁

    No.01

    80年代,陌生的自闭症

           

    1985年,我的孩子出生了。

           

    孩子是爷爷家族里的长孙,他长得漂亮又可爱,全家老少都很喜欢他!

           

    由于我们夫妻都是文革下乡的知青,当时大学都不招生,我们只能乡下劳动,根本没有读大学的机会。回城工作后,两人都近30岁了。但我们两个人都很努力,边工作边读大学,生活过得向上而充实。

           

    我们的宝贝出生后,周围的同事和亲友都说,就凭你俩的智商和能力,这孩子一定能考上重点大学,我们也在心里默默地憧憬着孩子美好的未来!

           

    但是,孩子一岁左右的时候,我们就发现他在很多地方比同龄孩子落后,比如:说话晚,走路晚,对亲人很冷淡等等,实际上,几乎所有孤独症的核心症状他都符合。

           

    但因为当时国内大部分医生还不完全了解“自闭症”(孤独症),我们带他跑遍了城市的各个大医院,都没有办法得到一个明确的诊断。

           

    一直到他成长到八岁,已经过了上学的年龄,我们送他去了很多学校(包括小时候去了很多幼儿园),但是孩子异于同龄人的行为、以及没有与人正常沟通的能力,几乎所有学校都拒收。

           

    至此为止,我们心中的疑惑越来越深、探索真相的渴望也愈发强烈:孩子肯定是有某种病,可到底是什么病?为什么会有这些症状?到底能不能上学……没有人能告诉我们。

           

    情急之下,我们带孩子来到了北京检查,诊断后,被告知孩子属于儿童自闭症。听到这个诊断,我们犹如五雷轰顶,万箭穿心,真想带着孩子一起结束生命算了......但是在没有任何专业机构和专业知识的支持下,我们只能慢慢摸索着对孩子进行干预。

           

    那时候的我们,极度渴望能够有专业的知识和专业的机构、老师能帮助到孩子。因为应该怎样对他进行训练……所有的这些,我们都一无所知。

           

    每当夜深人静,看着身边熟睡的漂亮宝贝,我就会泪流满面,我一遍遍地问自己,命运为什么要给我这样一个孩子?宝贝,妈妈需要怎样做,才能帮助和引领你走出孤独?

           

    在上世纪80年代,国内的医学界刚刚引入“自闭症”这一概念,对这种病了解地还不够深入,对普罗大众而言更是极其陌生,更别提专业地康复机构了。

           

    就诊后的十年里,我们只能在家进行干预。与其说干预,不如说是在黑暗中摸索,陪伴孩子成长

           

    经过我们夫妻反复研究认为,在目前没有任何人能指导帮助我们的前提下,我们只有两种选择:

     

    一是只管给孩子吃饱穿暖,不对他进行任何训练,只当“傻子”养着,这实质上就是一种变相的放弃;另一种是破釜沉舟,我们自己去干预训练孩子,努力引领他走出孤独。这后一选择,无疑会给我们的身心和经济上带来巨大的压力,而且不知道孩子未来能否康复成功?

           

    两种选择摆在面前,我们感到身为父母既然把孩子带到了这个世界上,不论他得了什么病,我们都应该对他负责到底,陪伴和引领他,克服困难,努力前行!基于这种思想,我们逐渐坚定了自己干预训练孩子的决心!

           

    直到孩子长到十多岁,我们当地终于开了第一家自闭症机构,我们第一时间报了名,想让他尝试接受专业的康复训练。没想到,我们又一次因为“年龄太大”而被拒收了——机构只收学龄前的孩子,尚无能力帮助大龄的孩子。

           

    无奈之下,我们只能求助于书籍。

           

    令人绝望的是,几乎跑遍了城市的各个书店,却依然买不到一本关于自闭症的书。

           

    有一次一位同事的老公去日本,我赶紧委托他帮我买一本自闭症训练书籍,他真帮我买了一本纯日文的书,回国后又夜以继日的帮我翻译。

           

    等到我拿到了这本厚厚的如获至宝的书一看,当时就傻眼了,因为里面几乎全是介绍婴幼儿自闭症症状及训练内容的,我的孩子当时已经10多岁了,此书对我来说根本没用!我捧着历经磨难才拥有的我的第一本自闭症书籍,真是欲哭无泪。

           

    那时,国外一些比较先进的理念和方法都还没有引进国内,网络也不如今天发达,所以我们没有任何资料可以参照,也没有任何老师、医生和机构来帮助我们进行指导。

           

    当时的我们仿佛处身孤岛,孤立无援。

           

    从北京诊断回来后,已经八岁多的孩子不能再不上学了,我们带着他跑遍本市的几所特教学校,但都拒收:我们从没接收过自闭症学生,不知道怎样教育他......

           

    特校不收,我们只好咬牙送他进普小并向校方提出陪读,学校的回答是:如果能独立上学可以来试试,家长进校陪读绝对不允许。

           

    当时我们心里十分清楚,论能力我儿子与同龄孩子(其实当时他已比同班同学大了1-2岁)天差地别,但如果再不硬着头皮让他去上学,他这辈子就将永远失去上学读书的机会了。

           

    因此,我们只能咬紧牙关,胆战心惊的把他送进了普小。

           

    入学后的事实证明,因为他不会理解和表达,各方面能力都较弱,经常出现各种状况,没有朋友,饱受欺凌,最后只能在小学没毕业时就提前离开了学校。

     

     

    No.02

    困难中摸索

           

    尽管没有专业知识的支持,但是我们经过对他的观察,总结出一个道理:虽然他的各个方面都远远落后于同龄的孩子,智力水平也比较低。

           

    但是,只要认认真真的手把手的教他,他还是能学会一些东西。

           

    楠楠上小学后,我们开始摸索着对他进行训练。但因为当时的条件和环境影响,孩子的接受能力也比同龄人差很多,只能一步一步来,孩子哪方面能力弱就训练哪方面。

           

    在整个训练过程当中,没有任何资料、也没有任何人能够帮助到我们,所以我们就只能自己动手,自己去摸索总结积累,于是我们研究出了一些认为可行的、适合我们孩子实际情况一些干预方法。比如:

     

    1、降低任务难度

     

    因为孩子病情的特殊性,教育他的方法不能跟他的年龄去相吻合。

     

    比如,尽管他当时已经八岁了,但他的智商和能力仅相当于三、四岁孩子的智商,因此只能降低任务要求。

     

    2、分解步骤、适当地给奖励等

     

    比如系鞋带,对于很多自闭症孩子都是学习的难点。起初我们教了好长时间,楠楠就是学不会,弄得孩子发脾气我们也要崩溃了。

     

    这时,孩子爸爸突然想到系鞋带需要几个步骤,对于自闭症孩子来说确实难度比较大,于是我们改变了教法,分解步骤,每一步骤反复多次熟练掌握再进入下一步。这样,楠楠终于学会了系鞋带。

     

    总之,这都是我们在这个干预孩子的过程当中自己总结出来的。

     

    但是现在回过头看看,我们当时对孩子的干预方法与现在机构和专家所说的一些方法不谋而合。这说明,我们当时走的路还基本上是对的。

     

     

    No.03

    关于语言表达,我的独家心得

           

    语言障碍,是大部分自闭症孩子正面对的问题,楠楠也是如此。

           

    我们夫妻两个人经过反复的分析研究,觉得孩子语言表达能力差的原因在于:他听不懂话,也不愿意听别人说话,以至于他更不可能理解别人的话。对别人说的话不理解,他自己怎么能说出来呢?

           

    基于这样的想法,我们认为:想让他“说话”,首先得训练他“听懂话”,然后再一点点的让他尝试说简单的话。

           

    可同时,还有一个很大的问题:楠楠注意力不集中,总是走神,也不愿意听别人说话。

           

    怎么办呢?在他小的时候,我们就针对这个问题想了一些方法:

     

    1、给他编很多很简单他爱听的故事 

     

    起初,我们也试图给他讲一些儿童故事,但是他根本听不懂,他甚至根本不知道什么叫“听故事”,所以只能自己给他编一些很简单的小故事

     

    比如他小时候就很喜欢看电视中的广告或天气预报,我们就在自编的小故事中加入广告和天气预报,这样,我们一讲故事,他就乐呵呵的跑过来,这就达到了我们提高他的注意力和喜欢听故事的能力的目的。

     

    另外,每次编完故事之后,我们会很夸张地讲给他听,以此吸引他的注意力。慢慢的,他从不爱听故事到特别喜欢听故事,但这整个过程是极其漫长的。

     

    在他愿意听故事开始,我们尝试加入少量且简单的提问;再后来,就让他复述故事;最后,就是我们一起讨论故事的内容等等,这些都是一步一步走过来的,就是为了能够提高他的语言表达能力

     

    后来他长大了,我们便培养他看一些幼儿的读物,比如说绘本或者是动画书等。

     

      2、带他看电视剧 

     

    先从动画片开始,边看边讲,后来逐渐变成情节比较简单的电视剧(比如农村生活的片子),一点点地培养他说话。

     

      3 多聊天、多提问、多回答他提的问题 

     

    这些年,我们一直在培养他看电视剧的习惯,也形成了一个不成文的规定:每天吃晚饭的时候都会看电视剧,我们陪他一起看并给他讲解剧情,逐渐地帮他理解别人说话。

     

    电视剧相当于一个小世界,各种各样的人物和场景,孩子通过看电视剧用自己的方式去理解,这样孩子也能更好的融入社会。

     

    No.04

    在绝境中重生

           

    回顾走过的路程,我们对他进行了30年的干预训练,全部都是居家干预,没经过一天的机构。

           

    经过了为期30多年艰难的干预,我们从对自闭症一无所知到现在摸索出了一条属于楠楠成长的道路。而对比楠楠干预前,孩子各方面的能力有了突飞猛进的变化:

     

     干预前 

     

    1、不会表达

     

    我们曾一度以为,他是不是个聋哑孩子,带他到医院去做检查后,医生说不是聋哑。过了一段时间他开始说话了,但只是一个字、一个字地往外蹦,不能完整的说出一句话。

     

    直到了7岁该上小学了,他的语言表达能力依旧很差。

     

    2、与家人没有情感联结

     

    我们明明是他最亲近的人,但他的表现总让人觉得我们对他而言只是“陌生人”:

     

    他从不与我们对视,即便我们叫他名字,他仿佛没听到般不会应答。跟我们一点儿都不亲,不让人抱也从来不粘人。甚至在我伤心流泪的时候,他也无动于衷,只会自己在一个地方自言自语,无缘无故地笑。

     

    面对他的“冷漠”,我们焦灼、生气,更多的是无奈。

     

    3、不懂社交,屡次遭受校园欺凌

     

    在他小的时候,我们也曾经多次送他到公立的和私立的幼儿园。但是,哪个幼儿园都呆不长,上学没几天就会被退学。

     

    因为老师们都说:“我们没见过这样的孩子,我们带不了。”

     

    在学校,他没有任何朋友,即便别人欺负他,他也不会告诉老师或家长。被欺负了之后更不会反击对方,只能任人欺负,连老师都替他着急。

     

     干预后 

     

    1.生活及社交方面

     

    现在的他,能够已经与人流畅对话、也能够独自外出购物、交水电费、去社区办理残疾人事宜、接受记者采访等等。

     

    目前他是我们城市的大龄自闭症孩子当中比较优秀的、也是能力比较靠前的一个。不论在生活自理,还是家务劳动、还是学习才艺等各个方面,都还不错。

     

    如今孩子已从一个什么都不会做的重度自闭症儿童逐步学会了购物、做饭、洗衣、收拾卫生(包括处理个人卫生和家庭卫生)、独立外出乘公交、地铁、打车、在火车站独立购票、候车、检票上车、在旅馆办理入住手续以及自己陪伴父母去看病、去药店买药、交水、电、煤气费等等。

     

    2.康复及个人发展方面

     

    他还在几位爱心老师的培养下,学习了声乐、朗诵及太极拳等才艺,多次登上中央电视台和省、市电视台等舞台为观众演出(他还担任了声乐老师的小助教)。

     

    连他的声乐老师都说,我的儿子是他接触过的所有自闭症孩子当中,语言表达能力最好的。

     

    No.05

    回顾过去艰难的30年,

    作为大龄自闭症儿童父母,我想说

           

    回顾过去的35年,困境和挑战几乎是一步一个坎儿。

           

    经历数次被拒收,或者饱受欺凌后无奈退学后,我们始终坚持着,事实也证明:只要家长不放弃,孩子的希望就一定不会消失。我常和我身边的小龄自闭症家长说,总结我们夫妻30多年走过的与自闭症抗争之路,我想送给家长们八个字--科学干预,持之以恒!

           

    随着孩子一天天的成长,父母也在一天天的老去,剩给我们的时间越来越少了,但他们还要在短暂的时光里面临大龄儿童训练、没有机构、找不到正式工作等挑战——这也是所有大龄自闭症患者的父母所担忧的。

     

    他的未来,怎么办?

           

    目前楠楠和本市一些大龄自闭症及残障青年一样,拥有一个公益性岗位(残联安排的),这个岗位工作不累,每个月给少量的工资,并缴纳社保。

           

    这对于一些大龄自闭症孩子来说,已经有了一些生活保障。但是我们当地,最近已经下发文件,3年以后残疾人的公益岗位就全都取消了。此刻,恐慌焦虑的情绪也逐步在我们城市的大龄残疾人家长群体中蔓延开来——

           

    3年以后,孩子的生活来源没有了,我们又一天天地老去,身体越来越不好,他的工作没有了,该怎么生存下去?

           

    另一方面,大龄自闭症人群缺乏干预训练机构,这也是中国所有大龄自闭症家庭都苦恼的问题。

           

    自闭症人士是需要终生接受干预训练的,但目前国内训练机构绝大多数都针对小龄儿童,能够帮助大龄青年的机构几近空白。

           

    所以说,很多大龄家长都期待能有专业的大龄训练机构能使孩子各方面的能力不断地进步和提升。

     

    他能被社会接纳吗?

           

    尽管越来越多人了解到自闭症,也越来越多人愿意理解、包容自闭症孩子,但“就业”及“托养”这两个问题对他们来说,仍是一个巨大的挑战。

           

    我们这些大龄自闭症青年家长,尤其是孩子属于高功能的或者是康复的比较好的家长,都期待孩子能够在社会上根据孩子的实际能力找个工作,能够自力更生。

     

    我们老去后,他如何生存?

           

    在经济压力方面,我们为了陪伴和干预孩子,夫妻二人40多岁就先后都辞职了,辞职离开单位回家照顾孩子这20多年的生活压力确实不小。

           

    但是功夫不负有心人,经过我们这么多年一直在坚持干预训练,现在孩子干预情况很不错。现在我们夫妻虽然有少量退休金,再加上医药费(我们夫妻两个人都患有心脑血管病)等支出,需要常年吃药,已经入不敷出了。

           

    当我们老了,孩子没有足够的经济条件时,他们该如何活下去?这就是我们常说的家长们的终极问题--我们死后孩字怎么办?

  •        

    “小小少年,很少烦恼,无忧无虑乐陶陶……”孩子们稚嫩的歌声从北大医疗脑健康儿童发展中心一间教室传出来,在这里,一群患有孤独症的孩子正在接受康复训练。

     

    孤独症又称孤独症谱系障碍,是一种以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍,主要表现为不同程度的社交技能、言语沟通技能受损,同时伴有一定的行为障碍和智能障碍。

     

    他们内心丰富却回避与人交流,他们往往专注于某些特定的物品,或者出现重复、单调的行为。他们和正常孩子一样美丽可爱却行为特殊。他们沉浸在自己的世界里,很少与人沟通,就像天空中闪烁着却遥远的星星。

     

    目前中国孤独症患病率和世界其他国家相似,约为1%,孤独症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者达300余万。虽然孤独症的原因至今是个谜,但通过及时、正确的康复教育,许多孤独症儿童能够具备参与社交生活的能力。而帮助孩子们进行康复训练,使他们逐渐进入社会步入正轨的康复师们,也在守护着这群星星的孩子。

     

           

    在孩子们听到自己的名字并一一答到之后,90后康复师张晓玉与他们挨个击掌,夸奖那些顺利完成“任务”的孩子们。

     

    今年25岁的张晓玉已经工作两年半,从特教专业毕业后,她成为了一名康复师。在她眼中,这些孩子们并不特殊。他们是天使,是遗落在地球上的星星,更是众多可爱的小朋友中普通的一员。这群孩子与普通孩子唯一的区别就是需要更多的耐心和爱心来关爱他们。

     

           

    美术手工课上,给孩子们播放完关于足球的动画后,张晓玉发给孩子们一张足球的简笔画,然后引导他们把白色的轻黏土贴进白色的方格内。

     

    两年多的时间里,在儿童康复训练方面,张晓玉遇到了很多困难,在她看来,工作中最大的难题来自于家长的焦虑:如果一个技能教授了很长时间,孩子还是没有学会,家长便会担心孩子是否能够掌握这项技能,未来孩子是否能将学会的技能进行应用。而这也需要康复师有着专业的素养和足够的耐心。

     

           

    “把白色轻黏土揉成圆球,放到格子里面推开,把空白的地方填充上”。张晓玉耐心地指导着孩子们。她希望通过自己的努力,可以让更多的孤独症儿童有所进步、成长。

     

           

    张晓玉引导一个孩子把球踢进用彩旗和桌子搭成的“球门”。孤独症孩子们的课程,有的看起来跟普通孩子的课程差不多,但老师的行为大都带着干预目标,例如通过下一些指令,来训练孩子的听者反应。

     

           

    让张晓玉难忘的,是一个叫小瑞(化名)的孩子。刚来的时候,小瑞很难安静坐在座位上,上课也会不停跑动。慢慢地,依照制定的个别教育计划(IEP),随着康复干预的进行,他的进步越来越大,可以安静坐在课堂上40分钟,甚至可以与老师进行简单的沟通。

     

    一次张晓玉不在课堂,小瑞就哭喊着要找晓玉老师。即使到后来,小瑞已经结束康复训练回到家中,也时常喊着要去学校找晓玉老师。“能感受到孩子对你的需要,这真的是一件很暖心的事情”。张晓玉说。

     

           

    张晓玉觉得,比起同情心,孩子们更需要同理心,需要公众的理解和包容。与张晓玉同龄的康复师于莹,也有着同样的想法。机缘巧合之下,于莹接触到了这群“星星的孩子”。

     

           

    随着康复干预的推进,于莹开始走入孩子们的世界。让于莹记忆深刻的,是一个叫皮皮(化名)的小男孩。

     

    初次见面,当于莹要去接近他时,对陌生人的抗拒使他本能地跑开了,皮皮的妈妈生气地打了他一巴掌,但他也并未像其他的孩子一样嚎啕大哭,而只是轻轻抹去眼泪,继续玩手中的玩具小汽车。看着皮皮倔强的眼神,于莹开始思考用什么样的方式才能让皮皮接纳自己。

     

    结合针对皮皮的教学计划,于莹也开始试着去和皮皮进行互动,比如一起做游戏、玩玩具。起初皮皮也不愿配合,但突然有一天,皮皮把他的小汽车放到了于莹手中,当于莹从惊讶中缓过神,皮皮已经抱住了于莹。从那一刻起,于莹跟皮皮成为了好朋友。

     

           

    通过深入的了解,于莹渐渐意识到,他们也只是一个个普通的孩子,有着孩童的纯真和顽皮。“其实他们跟普通孩子一样有着爱玩的特性,但他们却只将所有的欢乐和不开心藏在自己心中。”于莹说。

     

         

    除了跟孩子们朝夕相处,与孤独症儿童的家长们交流也是康复师的重要工作内容。

     

    今年已经64岁的曹芳是北大医疗脑健康儿童发展中心专家顾问。目前曹芳主要担任专业咨询工作,也少不了与家长打交道。曹芳介绍,孩子完成康复训练回归社会之后,更艰辛的工作是由家长完成的。家长也要通过培训学会一些技能,来帮助孩子一起共同成长。

     

    在儿童发展早期,很多家长容易将孤独症误认为普通的发育迟缓,可能会错过最佳的干预时机。在工作中,曹芳见到过很多孩子被诊断为孤独症之后无法接受而痛哭流涕的家长。用一些成功的实例给予家长安慰和信心也成为了曹芳工作重要的一部分。

     

           

    曹芳曾在北医六院儿童病房从事20多年的护理工作,退休之后来到北大医疗脑健康儿童发展中心。从护理工作转入孤独症康复一线工作,对曹芳来说还有很多要学习,但多年的儿童护理工作经验也让她有更多的心得和体会。

     

    除了安慰家长,由于孤独症儿童通常无法很好地控制自己的情绪,曹芳也会用一些小玩具来安抚孩子们,或者先冷处理,等孩子的情绪发作一段时间之后再进行劝说和安慰,慢慢过渡到正常的交谈中。

     

           

    在曹芳看来,孤独症康复师也面临着很大的压力。这不仅是来自外界的压力,如果在某个阶段孩子处于进步并不明显的平稳期,有的康复师也会产生自我怀疑。因此曹芳认为,康复师必须要不断学习提升自我,也必须要有着强大的抗压能力。

     

    午休间隙,在康复师的办公室里正在进行一场简短的培训。康复师孙红播放孩子们上课的录像,然后通过具体的行为分析孩子们的意图。专业偏医学方向的孙红为了提升自己,参加了很多专业的培训和课程,还报考了行为分析师证书资格认证。

     

    目前在我国,从事孤独症教育和康复职业的人员以女性为主,一半以上年龄小于30岁,从事特教工作的时间大部分都少于3年。截止到2016年,全国孤独症康复老师约6000名;孤独症康复老师只能覆盖1.3%的人群,剩下98.7%的人群暂无法得到有效康复训练。

     

           

    在一间教室的墙上,贴有“毕业快乐”的字样。对于这里的孩子来说,毕业意味着完成了康复课程,但他们的未来如何发展,还有很长的路要走。

     

    今年两会期间,来自内蒙古,有着15年孤独症儿童康复工作经验的全国人大代表王欣会在“代表通道”发言时表示,目前国家的特殊教育还未辐射到孤独症儿童的相关领域。儿童的入学和教育问题无法解决,成人之后所面临的问题可能就会更多。现在来看可能是一个家庭的负担,但是未来就有可能是整个社会的负担。

     

           

    孩子们未来的路如何走下去,这也是北大医疗脑健康副总经理何春梅一直关注的问题。何春梅介绍,一方面,孤独症的孩子们难以融入社会;另一方面,有的孤独症孩子康复完成后进入了幼儿园普通的班级,结果遭到了其他孩子家长的反对,这也需要对大众有进一步的知识普及。

     

           

    2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界孤独症关注日”,以提高人们对孤独症和相关研究与诊断以及孤独症患者的关注。

     

    2019年“世界孤独症日”的主题是消除误区、倡导全纳,而这也是康复师们共同的梦想。他们希望通过努力,能让更多的孩子融入到正常的环境中,顺利进入幼儿园、小学,甚至回归到正常社会,帮助孩子建立自食其力的能力,实现他们人生的价值。

     

  • 孩子活泼好动,是让父母开心的事,活泼好动原本不是错,但是如果得了多动症,那家长就需要留神了。

     

    什么是多动症?

     

    儿童注意缺陷多动障碍,简称多动症,英文缩写为ADHD。

     

    多动症主要表现为与年龄不相称的注意力易分散,注意广度缩小,不分场合的过度活动,情绪冲动并伴有认知障碍和学习困难,智力正常或接近正常。多动症于学前起病,呈慢性过程.它不仅影响儿童的学校家庭和校外生活,而且容易导致儿童持久的学习困难、行为问题和低的自尊心。如不能得到及时治疗有相当一部分儿童会持续终生。

     

     

    多动症有哪些表现?

     

    活动过度 

     

    部分在婴儿早期就开始,格外活泼,会从摇篮或小车里向外爬。开始学步时,往往以跑代走。

     

    患儿稍大,看小人书看不了几页,就换一本,或干脆把书撕了。有时翻箱倒柜,搞得乱七八糟。

     

    注意力集中困难 

     

    注意很易受环境的影响而分散,因而注意力集中的时间短暂。

     

    玩游戏时往往也不专心。专心听课的时间短暂,老师布置的作业常听不清,以致做作业时常出现遗漏,倒置和解释错误。

     

    情绪不稳定,冲动任性 

     

    由于缺乏克制能力,常做出过分反应,以致在冲动之下伤人或破坏东西。要求非得立刻满足,情绪不稳,会无故叫喊或哭闹,又无耐心。

     

    学习困难 

     

    多动症的儿童的智力水平大都正常或接近正常。在做作业,从事重复性或需巨大努力的活动及做不新奇的事情时,其注意力的维持最困难。有吸引力,新的情况下或不熟悉的环境中多动的症状可减轻。

     

    家长该如何做?

     

    家长要求要合理

     

    家长对于多动症的了解一定要充分,对于这些小孩不能跟正常孩子一样的要求,要适当的降低你的标准。他们可以控制自己的行为在不过分的情况下,就是很不错的进步了,不要有太多的要求。

     

    要把孩子的精力引导出来

     

    对于有多动症的小孩,要给他们进行正确的引导。让他们把大部分的精力都通过运动来发挥出来,这个方法是需要家长和老师一起配合来完成的,在日常可以让小孩多去参加一些体育运动,可以经常跑步打球等,这些运动都可以帮助孩子释放精力。

     

     

    加强注意力的培养

     

    对于这类患儿来说,应该要在生活中逐渐去培养他们注意力几种的习惯。可以选择他们喜欢的事情,如看书、听故事,逐渐的让他们的注意力集中时间变长。在上课的时候可以把他们的座位调到第一排,在上课的时候老师可以起到监督的作用。

     

    培养规律的生活习惯

     

    家长一定要在孩子还小的时候,就教会他们要有规律的生活习惯。饮食和睡眠的习惯也要从小培养,让小孩子的睡眠时间充足。不要太过迁就儿童的兴趣爱好,让他们长时间看电影看动画片到深夜,这样会严重的影响到睡眠。

     

    培养他们的自尊心和自信心

     

    要消除孩子存在的紧张心理,培养他们的自信心和自尊心,让他们可以自己去提高自己的自控能力,在有进步的时候及时给予表扬,让孩子更加有信心。

     

    孩子有多动症,家长要及时发现,不要过分苛责孩子,慢慢把孩子引导、培养他们正确的习惯。

     

  • 儿童孤独症的治疗

     

    由于儿童孤独症属于广泛性发育障碍,症状涉及精神活动的各个方面,在表现孤独症主要症状的同时,还可能伴有智力发育低下、情绪不稳、易激惹、多动、自伤行为、攻击行为等。

     

    因此,应运用多种方法,如中西医药物治疗、教育训练、行为治疗、提供安全舒适的环境、训练生活能力等对患儿进行治疗。

     

    儿童孤独症治疗周期较长,需要长期持续性治疗,可能需治疗数年至终身,主要视幼儿生活自理情况而定。

     

     

    孤独症可以治愈么?

     

    儿童孤独症无法治愈,治疗得当可以改善症状。孤独症预后的好坏与病情、婴幼儿时期语言发育状况、智商高低、病因及训练教育状况等有关,约2/3的孤独症预后较差。

     

    孤独症由于存在明显的社会适应不良,需要长期照管,因其没有独立社交能力,不能学会任何独立的生存本领,无法独立生活。若患者在5岁以前已发展了功能性语言,预后较好。

     

    如何照顾自闭症儿童?

     

    饮食。

    患儿宜饮食清淡,避食油炸食品。应予以优质低蛋白饮食,适当增加碳水化合物的摄入,以满足机体生理代谢需要,同时注意补充多种维生素。观察并记录进食情况,包括每天摄取的食物总量、品种,评估膳食中营养成分结构是否合适、总热量是否足够等。

     

    护理。

    孤独症患儿所在的居室及活动场所应安全、整洁、简单,室内严禁存放危险物品,制止一切影响患儿安全的活动。情感环境是重要的教育资源,应通过情感环境的创设、利用,有效促进患儿的发展。

     

    家长需要鼓励患儿自主完善日常生活,并训练患儿的生活自理以及社交能力,同时鼓励患儿积极参加集体活动。并详细记录患儿病情并交给医生,评估病情发展。

     

    注意患儿的心理特点,根据患儿智力低下的程度不同,教导患儿用正确的方式来表达自己的内心感受、躯体的疼痛以及心中的气愤,使患儿得到关爱。

     

    总之,家长要从观念上正确对待,正确面对现实,有正确的心态,帮助患儿享有正常儿童生活的一切权利。

     

     

    如何预防儿童孤独症?

     

    对于预防和治疗儿童孤独症,最关键而有效的措施就是早期发现、早期干预,通过行为干预和特殊教育训练等方法,帮助孩子提高自理、认知、社会交往及适应社会的行为。

     

    孕妇围产期避免感染。如母亲孕龄高,母亲怀孕时父亲年龄较大,或者出现先兆流产、病毒感染、服药、羊水被胎粪污染、难产、胎位异常、宫内窘迫、出生窒息、低出生体重等情况,均会诱发儿童孤独症。


    避免婴幼儿出生后出现营养不良,幼儿营养不良亦会诱发儿童孤独症。

  •  

    天真孩童问:为什么那个姐姐拥有浅淡的眼眸,苍白的皮肤,还有雪白的头发眉毛和眼睫?

     

    母亲答道:因为那是「月亮的孩子」。

     

    「月亮的孩子」身患白化病,在人群中属于罕见病的少数群体,全世界人群大约每10万人中可出现5~10例,在中国人中大约每1.8万人中可出现一例。

     

    从整个社会范围来看,白化病也是罕见病中不可忽视的一大类人群。

     

    「月亮的孩子」从何而来?

     

    白化病的病因

     

    白化病是一种单基因突变,引起的先天性色素缺乏性皮肤病,是一类基因突变导致的先天性疾病。

     

    父母通常均为致病基因携带者,但因为显性等位基因的存在,而并不表现出疾病特征。孩子则刚好接受了父母双方的致病基因而发病。

     

     

    由于突变的基因涉及黑色素,细胞内黑色素生物合成、转运缺陷两个环节,最终导致皮肤、眼睛、全身毛发等部位色素缺乏,呈现白化状态。

     

    目前已明确,有关人类白化病的基因有几十个,大致可分为:

     

    • 非综合征型:眼皮肤白化病(OCA1、OCA2、OCA3、OCA4);眼白化病(OA1)。
    • 综合征型:Hermansky-Pudlak综合征(HPS)、Chediak-Higashi综合征(CHS)、Griscelli综合征(GS)、Usher综合征(USH)。

     

    如何避免白化病

     

    白化病目前尚无根治办法,以预防为主。

     

    由于白化病为常染色体隐性遗传病,一对已经生育了白化病孩子的正常夫妻,再次孕育出白化病孩子的风险为25%。因此,通过产前诊断,预防患儿出生是主要措施。

     

    产前诊断方法

     

     

    • 胎儿头皮或皮肤毛囊活检电镜诊断:仅限于诊断酪氨酸酶活性阴性的白化病,方法有创,且受孕周限制(妊娠20周以后)。
    • 胎儿镜直接诊断:对于OCA2及OCA4型白化病患儿,头发可能呈黄色或者棕黄色,易误诊漏诊,方法受主观因素大。
    • 产前基因诊断:可在妊娠早期进行,通过绒毛活检或羊水穿刺获取胎儿DNA,准确性高,创伤性小,不受孕周和白化病类型限制,可作为首选产前诊断方法。

     

    「月亮的孩子」承受着痛苦

     

    白化病临床表现和不同类型的症状。

     

     

    除了皮肤和眼部表现的非综合征型白化病,还有一些综合征型白化病的孩子,更易出现感染、出血、厚皮症等表现,这类孩子可能因为多系统损害导致早亡。

     

    心怀温柔,关爱「月亮的孩子」

     

    其实,大多数情况下的白化病孩子智力发育正常,无其它先天畸形,也无任何内脏病变,疾病本身对生长发育和生育能力也无明显影响,不影响寿命。

     

     

    因此,对待身边出现的「月亮的孩子」,完全可以用更关爱,更包容的心态对待他们,我们可以呵护他们:

     

    • 注意终身防晒:外出时穿着长袖衣服、戴遮阳帽和撑遮阳伞,涂抹防晒系数30+的防晒霜并2小时补充涂抹。
    • 注意眼部防护:出门佩戴墨镜或者防紫外线的眼镜。
    • 注意皮肤病变:对于日晒区域的新发病变,疼痛瘙痒,不规则且不断进展的病变,应及时前往皮肤科就诊。若皮肤无明显特殊病变,也建议终身接受皮肤科评估以及时发现可能的皮肤癌。
    • 关于学校或社区:为「月亮的孩子」提供更大字体或者更高对比度的教材,对于他们的视觉障碍给予更多的关照。对他们的同学伙伴们普及白化病的医学常识,呼吁同龄人一起关爱「月亮的孩子」。

     

  • 新手父母最常遇到,或是说最容易被气坏的事情,就是小孩像发疯了一样,言行不受控制,彷彿失去理性──等一等!这是成人认为他们失常,但小孩子不就是这样长大又渐逐成为理性的大人的吗?

     
    在照顾小孩过程中那种难以忍受的愤怒,透露着我们自己小时候是怎样被驯化的种种不满!父母往往忘记了自己也曾经是个疯小孩,忘记疯狂是某种童年的本质。

     

     

    人人都有过的幼年精神病

     

    成长,只意谓着我们以相对文明的方式来承载及应对早期生命阶段的特质,尤其是‘幼年精神病(infantile psychosis)’的质地。

     

    相信每一位妈妈都能作证,即小孩面对各种挫折,总是以肢体动作来宣泄,用一般成人的‘合理性’来看,其行径绝对是‘不文明、不道德’的:为迟到一分钟的奶而哭闹、为零食分配不均就把家里的东西砸烂、自己跌倒却怨恨是妈妈害的、无法得到玩具就在商场的地板打滚、为了买自己喜欢的东西而去偷父母的钱,甚至直接在店家偷窃。

     

    若我们对自己的童年够诚实,或在临床经验中发现的,受挫折的小孩其实早早学会以满腹恨意来反击,(我/他)们心中曾抱持着‘折腾’他人的各种幻想(一般指向父母)。

     

    所以,简化地定义‘文化’,就是忍受挫折,延宕满足,且让‘良心道德’把随憎恨而来的‘反社会倾向’潜抑、转向、升华。

     
    我们每个人都曾经是一位疯小孩,只是往往忘记了,或害怕想起来!

     

     

    那些年,我们是怎样长大一事,十分值得回顾!

     

    一些父母很能够接受与从容应对小孩的疯质,但有些父母则只会被惹毛,总是以暴制暴。在某种心理学的观点上,后者童年时的疯质正是被其父母排斥与不当处理,也就是‘被打大的!’

     

    许多传统家庭里被打骂长大的小孩,内心都有着被束缚的反社会倾向。在极端上,若他们一直无法得到修复的爱,未来可能会转化成实际的犯罪行为。

     

    因此,面对难以排解的负面情绪,小孩会卯足全力地表达怨恨,这反映出幼年精神病之典型攻击特征。

     

    没有成为罪犯的其余大部分父母,则由于对童年疯质的潜抑与自我束缚,所以变得十分僵化,情感上难以同理与应对‘除了表现乖巧’以外的各种童年质地与表现。 
     
    因此,在照顾小孩既辛苦又易怒的过程中,爸爸妈妈们很值得回想自己是怎样长大一事──如果我们能发现自己曾经的童年疯质,其实也很需要被谅体、包容、了解、引导、照料……我们也不过是想要父母的爱!‘当一个人碰触到恨与焦虑的根源处所产生最深的冲突时,他会发现那里也存在着爱。罪犯身上的爱并没有消失,却以这种方式被隐藏、埋葬起来’。

     

    ──那么,我认为亲子关系将会开展微妙的改变,你对孩子言行的感受与解读也将有所不同。

  • 一、什么是焦虑症?

     

    焦虑性神经症简称焦虑症,以广泛、持续性焦虑或反复发作的惊恐不安为主要特征的神经症性障碍,常伴有植物神经症状和运动性紧张。焦虑形式来源于各种不同的经历,包括对于正确或错误的信息进行观察学习,以及直接经历真实或者感知到的创伤。在长期的状态下发展成目前的行为模式,女性患病率明显高于男性。

     

     

    二、焦虑症有哪些分类?

     

    急性焦虑:急骤、严重、相对短程的重度焦虑,伴有深刻的认知、生理及行为改变,包括惊恐焦虑、广场恐惧症、社交恐惧症、分离焦虑障碍等。


    慢性焦虑:持续性的轻度焦虑,与前者存在质和量的差异,又称广泛性焦虑症。


    特定焦虑症:一般是对特定的事物,如飞行等产生的焦虑或是害怕等。


    三、引发焦虑症的原因有哪些?

     

    焦虑症的病因和发病机制极为复杂,主要与自身的心理状态有很大关系,不同类型其病因不尽相同,总之疾病因素以及生活中的环境因素参与其发病。

     

     

    1.急性焦虑


    应对不良情绪所致的焦虑,例如人格特征的脆弱性、面临威胁时容易退缩或是进退两难、危及生命的内科或外科疾病、缺少家庭或其他社会支持,以及孤独感或者被抛弃感,患者开始变得害怕、颤抖、入睡困难,以及反复寻求关心和安慰、抱怨疼痛难忍或其他躯体症状,最终无法控制自己的情绪,导致焦虑症发生。
    有创治疗所致的焦虑,近年来人们开始发现严重的内科疾病及有创治疗也能导致明显的焦虑反应,甚至已接近或达到创伤后应激障碍(PTSD)的诊断标准。

     

    妨碍疾病评估及治疗的焦虑,焦虑可能会影响对患者疾病的评估及治疗,往往需要精神科会诊,例如因为害怕疼痛或者不适而拒绝检查及治疗,对躯体症状或辅助检查而出现过度的恐惧反应或弱化,甚至不承认情况的严重性,这些都对评估疾病造成极大的限制。与焦虑症类似的内科疾病,焦虑症状可能是潜在内科疾病的主要表现,在接受心理治疗的患者中,最终发现有5%~42%的患者感到痛苦,是因为之前未被查出的内科疾病,而他们的主诉往往是抑郁或者焦虑。

     

    2.慢性焦虑


    慢性焦虑症患者常因缺乏理智而感到不适、紧张、恐惧和不安,有些人可能处于长期恶劣的环境中,比如长期熬夜、长期精神紧张,也与性格因素,家庭成员之间的问题,家庭环境问题以及人际关系等有关,并没有明确原因而是持久性焦虑,是一种慢性焦虑状态。

  • 互联网问诊:一份温暖而专业的守护

    那是一个寒冷的冬日,孩子感冒了,发烧、咳嗽,整个人都没了精神。我们带着孩子去了附近的医院,排队、挂号、等待,一天下来,孩子还是没能得到及时的治疗。那天晚上,我偶然在网上看到了一家互联网医院,抱着试试看的心态,我们开始了线上问诊的旅程。

    医生在详细了解孩子的病情后,给出了专业的建议。他不仅耐心地回答了我们的每一个问题,还详细解释了病情的原因和治疗方案。尽管医生看不到孩子的病情,但他专业的态度和温暖的言语让我们感到无比的安心。

    在接下来的日子里,我们按照医生的建议进行了一系列的治疗。每次孩子病情有变化,我们都会及时与医生沟通,医生总是能迅速给出准确的指导。虽然我们相隔千里,但医生的专业和关心让我们感受到了家的温暖。

    经过一段时间的治疗,孩子的病情明显好转。在这个过程中,我们深刻体会到了互联网问诊的便利性和高效性。无论是节省了时间,还是减少了外出感染的风险,互联网问诊都成为了我们生活中不可或缺的一部分。

    现在,每当我们遇到健康问题时,都会首先想到互联网医院。在这里,我们不仅得到了专业的治疗,更感受到了一份来自陌生人的关爱。这份关爱,让我们在疾病的困扰中找到了希望,也让我们对未来的生活充满了信心。

  • 今天一大早,我就打开了京东互联网医院,心里有些紧张,因为这是我第一次通过线上问诊寻求帮助。屏幕那头,是***医生,他看起来和蔼可亲,让我顿时感觉轻松了许多。

    我向***医生详细描述了我的病情:孩子最近在做作业的时候经常抽动,连吃饭时也不停,和同学交流也有问题,没有朋友。更严重的是,他还会说同学包括他妹妹身上有气味,散发小颗粒。我担心这可能是某种疾病的表现。

    ***医生听完后,耐心地询问了孩子的具体情况,并给出了专业的建议。他告诉我,孩子的症状可能与抽动症有关,建议我带孩子去北京六院进行检查,并询问是否需要测孤独症。他还告诉我,如果只是抽动症,可以在当地进行治疗,但如果想确诊孤独症,就需要去北大六院了。

    听到这里,我心中有些疑惑,于是询问***医生孤独症的检测需要多长时间,费用大概是多少。***医生告诉我,医生的回复仅为建议,如果需要诊疗,请前往医院就诊。这让我感到有些失望,但也能理解。

    尽管如此,我还是对***医生的专业和耐心感到非常满意。他不仅给了我专业的建议,还耐心解答了我的疑问,让我对孩子的病情有了更清晰的认识。我相信,在***医生的帮助下,孩子的情况一定会得到改善。

  • 那是一个普通的下午,我带着孩子来到了位于海淀区的互联网医院进行线上问诊。孩子最近被诊断出孤独症和多动症,我们希望能得到医生的专业指导。

    医生***耐心地听了我们的描述,详细询问了孩子的症状和日常情况。在了解了孩子的具体情况后,医生给出了详细的诊断和建议。

    医生告诉我们,孤独症社交融合训练非常重要,建议我们尝试多种方法来提高孩子的社交技能。同时,医生还开了针对多动症的药物,并解释了药物的使用方法和可能的副作用。

    在询问了关于复诊的问题后,医生告诉我们五一期间会有值班,但具体日期尚未确定。医生还提醒我们,如果需要提前复诊,可以关注医院的微信通知。

    整个问诊过程让我感受到了医生的耐心和专业,我对医生的服务非常满意。

  • 那天,阳光明媚,我带着两岁的孩子来到了一家知名的互联网医院。孩子近期语言落后,我们怀疑他可能患有自闭症。医生***在视频那头,面带微笑,耐心地倾听我们的描述。

    孩子平时活泼好动,但就是不愿意开口说话,只喜欢看电视,偶尔学电视里的歌曲。我担心极了,因为孩子的磁共振报告显示脑部发育有问题,虽然不严重,但让我焦虑不已。

    医生***告诉我们,磁共振报告的问题并不一定意味着临床表现严重,也不一定与自闭症直接相关。她建议我们先进行自闭症的评估,结合临床表现和评估结果来做出诊断。

    评估的过程并不复杂,但需要时间。我焦急地等待结果,而医生***一直耐心地开导我,告诉我自闭症是可以通过康复治疗来改善的,尤其是孩子这么小的时候。

    一周后,评估结果出来了,孩子确实患有自闭症。医生***告诉我,虽然自闭症是一种终身性疾病,但通过早期干预,孩子有很大的改善空间。

    我感慨万分,医生***不仅医术高明,更有一颗仁心。她让我看到了希望,也让我明白了,面对疾病,我们要有信心,有勇气。

  •   随着宝宝逐渐长大,他们的身体和大脑也在不断发育。一般来说,宝宝在六七个月大时,会从靠坐慢慢过渡到独坐。这个阶段,宝宝的手部精细动作也有了显著的进步,他们可以抓取物品、左右换手,并开始尝试用玩具对敲。

      这个阶段宝宝的成长速度非常快,总是能给家长带来许多惊喜。然而,有些家长在宝宝独立玩耍时,却总是忍不住要干涉,用自己的想法去“教育”孩子。这种做法不仅会干扰宝宝的独立性和专注力,还可能影响他们日后的性格发展。

      有些孩子过于依赖家长,离开家长就感到不快乐。这种性格并非天生,而是家长在宝宝成长过程中不经意的行为造成的。许多家庭中,家长习惯于在孩子身边陪伴,无论是妈妈、奶奶还是保姆,这种陪伴让宝宝习以为常。等到孩子长大一些,家长认为孩子应该独立了,但孩子却恰恰不适应独立的环境。

      实际上,从宝宝几周大开始,家长就不需要时刻守在宝宝身边。除了照顾宝宝的日常生活外,家长可以按照常规的生活方式来生活。当宝宝有需求时,家长再去服务他们。这样,宝宝不需要刻意培养,就能自然地养成独立的习惯,既能和大人一起玩,也能独自玩耍。

      有些家长喜欢在孩子玩耍时“教育”孩子,总是让孩子按照自己的想法来玩,忍不住伸手示范。这种“教育心切”的做法,实际上并不利于孩子的成长。家长应该充当观察者、协助者和鼓励者的角色,在孩子独立玩耍时,耐心地欣赏他们的探索,在孩子需要帮助时,引导他们解决问题。这样,孩子的独立性和专注力才能得到充分发展。

      家长应该为宝宝提供安全的、色彩鲜艳的玩具,让他们在玩耍中锻炼手部精细动作,培养好奇心和探索欲。当宝宝专注地玩耍时,家长要尽量少打扰,让他们自由地探索和发现。

      此外,家长还应该关注宝宝的健康成长,定期带宝宝进行体检,及时发现并处理潜在的健康问题。在日常生活中,家长要注意宝宝的饮食、睡眠和运动,帮助他们建立良好的生活习惯,为他们的健康成长奠定基础。

  • 随着互联网的普及,越来越多的家长开始将孩子的成长历程和健康信息分享到社交媒体上。据调查,超过一半的妈妈和超过1/3的爸爸会在社交媒体上讨论孩子的健康问题,并寻求育儿经验。这种“分享”行为让家长们不再感到孤单,但也引发了对孩子隐私保护的担忧。

    在分享孩子信息时,家长们应注重保护孩子的隐私。以下是一些注意事项:

    1. 限制分享范围:避免在公开平台分享孩子的全名、家庭住址、学校等信息,以免孩子遭受不必要的骚扰。

    2. 适度分享:分享孩子的成长瞬间和健康信息时,注意避免过于详细,以免泄露过多个人隐私。

    3. 谨慎选择平台:选择可信度高的平台分享孩子信息,避免在不安全的平台上泄露隐私。

    4. 适时引导:当孩子长大到可以自主使用社交媒体时,引导他们建立自己的账号,并停止在公开平台分享他们的信息。

    5. 教育孩子:从小教育孩子保护个人隐私,避免在不适当的场合泄露个人信息。

    总之,在分享孩子信息时,家长们要权衡利弊,做到既分享成长喜悦,又保护孩子隐私。

  • 艾滋病,一种由人类免疫缺陷病毒(HIV)引起的严重传染病,已经成为全球公共卫生领域的重要挑战。近年来,我国艾滋病疫情呈现快速上升趋势,尤其是艾滋病致孤儿童的数量逐年增加,给社会和家庭带来了沉重的负担。

    艾滋病致孤儿童是指因艾滋病病毒感染而失去父母或其他主要抚养人的儿童。这些孩子面临着巨大的心理、生理和社会压力,需要社会各界给予更多的关爱和支持。

    首先,艾滋病致孤儿童的心理健康问题不容忽视。由于失去亲人,这些孩子容易产生孤独、无助、恐惧等负面情绪,甚至出现抑郁、焦虑等心理障碍。因此,心理咨询和治疗是帮助他们走出困境的重要途径。

    其次,艾滋病致孤儿童的生理健康也需要关注。由于营养不良、缺乏医疗照顾等原因,这些孩子容易出现各种疾病,如呼吸道感染、消化道疾病等。因此,定期体检和及时治疗对于保障他们的身体健康至关重要。

    此外,艾滋病致孤儿童的教育问题也需要得到重视。由于家庭贫困、社会歧视等原因,这些孩子往往难以享受到平等的教育机会。因此,社会各界需要共同努力,为这些孩子提供良好的学习环境和条件,帮助他们实现梦想。

    针对艾滋病致孤儿童,我国政府和社会各界已经采取了一系列措施,如建立“阳光家园”、开展关爱活动、提供心理咨询服务等。然而,这些措施仍然远远不能满足他们的需求。我们呼吁全社会共同关注艾滋病致孤儿童,为他们创造一个充满希望的未来。

  • 自闭症是一种常见的儿童发育障碍,主要表现为社交互动障碍、沟通障碍以及刻板、重复的行为模式。五岁的孩子表现出不与同龄儿童互动、沟通能力差、易发脾气等行为,经医院诊断为轻度至中度自闭症。那么,如何对自闭症孩子进行有效训练呢?以下是一些常见的训练方法。

    一、行为疗法

    行为疗法是自闭症治疗中最常用的方法之一,通过正向强化、消退、惩罚等手段,帮助孩子建立良好的行为模式。例如,当孩子表现出积极的行为时,给予表扬或奖励;当孩子出现不良行为时,及时给予纠正。

    二、语言治疗

    自闭症儿童往往存在沟通障碍,语言治疗可以帮助他们提高语言理解能力和表达能力。治疗师会通过游戏、故事、歌曲等方式,与孩子进行互动,引导他们进行语言交流。

    三、感觉统合治疗

    感觉统合治疗旨在帮助孩子处理和整合各种感觉信息,提高他们的感觉处理能力。通过一系列游戏和活动,如平衡训练、触觉刺激等,帮助孩子改善感觉失调问题。

    四、社交技能训练

    社交技能训练旨在帮助孩子学习社交技巧,提高他们的社交能力。治疗师会通过角色扮演、情景模拟等方式,教导孩子如何与同伴互动、如何表达自己的情感和需求。

    五、家庭训练

    家庭训练是自闭症治疗的重要组成部分,家长需要积极参与到孩子的训练过程中。家长可以学习一些训练方法,在家中为孩子提供持续的练习机会,并给予孩子必要的支持和鼓励。

    六、中医治疗

    中医治疗自闭症的方法主要包括针灸、推拿、中药等。中医认为自闭症与肝肾不足、脾胃虚弱有关,通过调整孩子的体质,改善其症状。

    七、西医治疗

    西医治疗自闭症的方法主要包括药物治疗、心理治疗等。药物治疗方面,常用的药物包括抗焦虑药、抗抑郁药等,心理治疗方面,主要采用认知行为疗法等。

    总之,自闭症孩子的训练需要多方面的努力,包括行为疗法、语言治疗、感觉统合治疗、社交技能训练、家庭训练等。同时,家长和医生需要密切配合,为孩子提供持续的支持和帮助。

  • 那是一个平凡的周末,我和我的孩子小杰来到了一家互联网医院寻求帮助。小杰今年四岁半,但自从上了幼儿园以来,我就发现他有些异常。他不像其他孩子那样活泼开朗,总是喜欢一个人待着,不愿意和小朋友一起玩耍。在家里的时候,他会和我叽里呱啦地说个不停,但一到外面,尤其是在学校,他就变得沉默寡言,几乎不和其他小朋友交流。

    我咨询了医生,医生通过线上问诊的方式,耐心地询问了我小杰的情况。医生首先问了我关于小杰的社交行为,是否喜欢与人交往,是否喜欢去幼儿园等问题。我详细地描述了小杰的情况,医生听了之后,告诉我小杰可能存在选择性缄默的情况。医生解释说,选择性缄默是一种社交沟通障碍,患儿在特定场合下不愿意说话,但在其他场合则表现正常。

    医生还告诉我,孤独症的孩子在所有场合都有不同程度的社交沟通问题,并且通常在三岁以前就会表现出来。我听了医生的话,心里充满了忧虑。医生建议我带孩子到线下医院进行进一步的诊断,因为线上问诊无法全面了解孩子的真实情况。

    虽然医生的建议让我感到一丝希望,但我也明白,这只是一个开始。接下来的日子里,我带着小杰去了多家医院,进行了各种检查。经过一系列的检查和评估,医生最终确诊小杰患有自闭症。

    得知这个消息的那一刻,我的心情无比沉重。但我没有放弃,我开始学习有关自闭症的知识,尝试着用不同的方法帮助小杰。在这个过程中,我遇到了很多困难,但我始终坚信,只要我努力,就一定能够帮助小杰走出困境。

    如今,小杰已经上了小学,虽然他的情况有所改善,但我知道,他的康复之路还很长。我会一直陪伴在他身边,为他加油鼓劲。感谢那位给我带来希望的网络医生,是他让我明白了,只要心中有爱,就有无限可能。

  • 儿童健康成长离不开良好的社交环境,朋友作为孩子成长道路上的重要伙伴,其重要性不言而喻。那么,作为家长,如何帮助孩子找到合适的朋友呢?以下五种类型的“朋友”或许能给您一些启示。

    1. 同龄玩伴

    5岁以前,孩子处于对世界充满好奇的阶段,同龄玩伴可以让他们学会分享、合作和沟通。家长可以观察邻居孩子,选择性格温和、易于相处的孩子作为朋友。

    2. 异性朋友

    快5岁的孩子开始对异性产生好奇,与异性朋友相处可以帮助他们更好地了解异性,培养良好的人际交往能力。家长可以创造机会,让孩子在公园、兴趣班等场所认识异性朋友。

    3. 爱运动的朋友

    从3岁开始,鼓励孩子与爱运动的朋友交往,可以培养他们的运动兴趣,避免沉迷电视等不良习惯。家长可以邀请朋友一起运动,传递健康的生活方式。

    4. 年龄稍大的朋友

    从孩子会走路到上学之前,与年龄稍大的朋友交往,可以让孩子学习榜样,培养良好的行为习惯。家长可以引导孩子学习大朋友的长处,共同参与游戏。

    5. 自主选择的朋友

    4岁以后,孩子开始独立思考,选择朋友。家长应尊重孩子的选择,与孩子新朋友的父母沟通,共同引导孩子健康成长。

    总之,朋友在孩子成长过程中扮演着重要角色。家长要帮助孩子找到合适的“朋友”,助力孩子健康成长。

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