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每一个生命都值得被尊重，不论健康与否；每一种疾病都值得被关注，不论罕见与否！
罕见病
又称“孤儿病”，根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。
可能有几种罕见病，比如说白化病、苯酮尿症、线粒体病、特发性肺动脉高压、脊髓性肌萎缩症等，大家听说过，但是大多数的罕见病，连我都没怎么听说过，病例数比较稀少，但是这些疾病的患者累积起来，也得有两千万+的人群数量。
举个例子：白化病，是由于不同基因的突变，导致黑色素或黑色素体生物合成缺陷，从而表现为皮肤、眼睛、毛发等色素缺乏的一种遗传病症，有眼球震颤、怕光、低视力等现象，目前无有效的治疗方法。
直到现在，大多数的罕见病都无药可救，患者只能在痛苦中等死，只有少数的罕见病有药可用，但让需要长期甚至终身用药。以前，罕见病无药可用，曾一度是让患者看不到希望。这对他们而言是不公平的。
罕见病患者在用药方面面临的最大困难就是治疗药品的可及性问题。据统计，仅有5%的罕见病有药可治，这5%的人是不幸中的幸运儿，甭管能否买得起，至少有药可以治，但剩下的95%呢？所以，罕见病患者用药面临的困难，首先得问有没有药，其次才能谈是否买得起。
一：药企有热心，没动力
与其他疾病的治疗药物相比，罕见病药物的研发更显得艰辛，患者少，要确定药品的安全有效难度更高。很少的企业愿意当“活菩萨”，辛苦立项、研发、经过一系列的质控成功上市了，但是用的患者却很少，能用得起的患者更少，一年卖的，都收不回当年的各项开销，更别说把前期投入的盈利回来了。所以在没有可观利益驱动的情况下，企业通常不愿投入巨大的成本用于罕见病新药的研发和生产。
二：如何缓解买不起的问题
对于药品的研发与创新，国家药监局多次发文，明确制定了一些对罕见病用药的研发的鼓励措施，包括优先审评审批，减或免临床试验，预示可能有临床价值，优先有条件批准上市等。
其次，加快引进的步伐，把一些境外有、境内无的罕见病药尽快引入境内，目前已先后有公布多个临床急需、接受境外临床数据的罕见病药品上市。
对于境内有、价格高的药物，要加大药品集中采购力度，减低中间环节和灰色区域的虚高价格，让“有药”变成“用得起药”。这一方面降低了药价，另一方面也能使更多的罕见病药品进入医保，能让更多的罕见病患者用上可靠的药品。
【不药博士】简介：此博士哥哥药学出身，却也立志做一名优秀的营养师，人帅不帅不知道，但内容一定很帅！
爱美之心人皆有之，谁都希望自己的皮肤光滑有弹性，同样都是一张脸蛋，有的人费劲心思，各种护肤品堆满梳妆台，却摸着干燥发黄的脸不由得叹气，而有的人，每天只用香皂洗脸，简单涂一涂润肤霜，却能一直保持皮肤红润柔嫩。
所以，为什么有的人皮肤好，有的人皮肤就斑点丛生呢？除了先天遗传之外，还有一些影响皮肤健美的因素值得我们关注。
阴天也有紫外线，皮肤老化最怕它
捂了一冬天好不容易白了，结果一到夏天就晒黑，我们平时所谓的“晒”其实并非是“明媚的阳光”，而是指紫外线的照射。它能激活皮肤深层的黑色素细胞，生成黑色素蛋白，使皮肤颜色变深。
在夏天，阳光不强烈不代表紫外线也不强烈。紫外线是可以穿透云层的，而且肉眼不可见。所以，夏天即便是阴天外出也要注意防晒。
寒风、空调和吸烟，皮肤干燥要避免
另外，寒风会导致皮肤失水、干燥；气候干燥、气温过高或经常使用空调，也可使皮肤干燥；吸烟更是会加速皮肤老化。
谨慎使用化妆品，锦上添花有讲究
化妆品本应是锦上添花，却有很多人使用不当而致“花容失色”。据有关资料显示：面部黑斑多见于喜爱化彩妆的中年女性。注意下面这些护肤化妆陷阱哟！
1. 经常化浓妆
化妆品涂得过厚、过多，妨碍汗腺和皮脂腺的分泌、排泄，会引起皮肤发红、丘疹、肿胀等。
2. 滥用化妆品
比如，油性皮肤使用油质化妆品会引起脂溢性皮炎。
3. 乱用营养性护肤品
一些青春期的少女开始打扮自己，但是青春期一般代谢比较旺盛，皮肤油性较强，使用营养性护肤品可导致皮肤营养过剩，反倒使皮肤粗糙、浮肿。
饮食也会影响皮肤健美
鱼、肉、蛋类食物吃得多，血液会偏酸性，尿素、乳酸会随汗液经皮肤排出，使皮肤逐渐变得粗糙并且失去弹性。所以，要想皮肤润泽，肉类食物要适量。
此外，还应多吃富含维生素C和微量元素的食物，维生素C可起到抗氧化的作用；微量元素用以中和体内产生的酸性物质，使血液处于弱碱性，保持皮肤细嫩、柔软。
心情舒畅皮肤好
在生命的整个过程中，精神与皮肤相互影响。紧张、焦虑、压力大、抑郁等情绪都可能会引起皮肤问题。特别是焦虑，被认为可加速皮疹的发生。
所以，为了你的颜值也得保持好心情啊。
皮肤健康不简单
好看的皮囊千篇一律，不好的皮肤原因各异……有时候，甚至按摩不当、减肥不当等也会让皮肤变得干燥、褶皱。所以，简单的皮肤反应出的问题可不简单呢，健康的生活方式才是皮肤健美的王道。
天气暖和了，关于“脱纸尿裤”的争论也随着气温升高而愈演愈烈
“马上都夏天了，赶紧给孩子戒了纸尿裤吧！小屁股捂着多热！”
“穿开裆裤多省事，平时多把几次回尿就行了，还能省下不少纸尿裤的钱。”
“赶快进行如厕训练，这样才能放心上幼儿园！”
听到周围邻居和家人的念叨，我们自己或许也会忍不住动摇：到底要不要给孩子脱掉纸尿裤？现在不脱，以后再如厕训练会不会太晚了？
什么时候该扔掉纸尿裤又该怎么判断？今天就来聊一聊！
一、穿纸尿裤没有问题！
夏天气温高，很多家长会担心穿着“厚厚的”纸尿裤会红屁屁、怕尿布疹。但是，尿布疹的出现不一定和纸尿裤有直接关系。
正确预防尿布疹的方法：
①勤更换纸尿裤或尿布是防治尿布疹的关键；
②宝宝便后要及时用温水清洗小屁股，洗干净后，用柔软的干毛巾轻轻蘸干水分，并稍加晾干，使小屁屁的皮肤保持干燥，然后穿尿裤；
③用湿纸巾擦拭时要柔和，力量过大会造成局部皮肤摩擦受损、破溃，增加了局部皮肤继发细菌或霉菌感染；
④给宝宝穿戴纸尿裤时，不要包得太紧，否则会影响局部空气流通，减少水分的排出和吸收。
如果我们已经做好护理工作，但“红屁股”却始终存在，有过敏的可能性哦~
二、“把屎把尿”有隐患！
①可能导致排尿功能障碍
1.5岁以下的宝宝还没有能力控制膀胱排尿，尿尿和拉粑粑多数都是没有规律的。此时开始如厕训练事半功倍啊！如果排尿训练过早，可能会对还未发育成熟的肌肉和器官造成一定的不良影响，从而导致排尿功能障碍。
②会破坏宝宝的关注力
习惯把尿的大人，每隔几分钟就问孩子“想不想尿尿啊？”或者“时间差不多了，我们去看看有没有尿”。有时孩子正在专心的看书或是在认真的玩。甚至宝宝已经说了没有，家长还是会觉得宝宝没有表达清楚，要去“把把尿”，专注力就这样被破坏了。
③不尊重孩子
在公共场合暴露孩子的肛门和性器官，孩子会有明显的“拒绝情绪”。有些大人还会觉得宝宝“不配合”，一定要把到尿为止！要知道孩子也是有自尊的，况且这样做还会降低宝宝的性意识，不懂得保护自己。
三、脱纸尿裤，孩子说的算！
训练孩子脱掉纸尿裤不是看气温几度了，宝宝几岁了，而要看孩子是否已经准备好了。美国儿科学会（AAP）建议，孩子能大部分满足下面的8个表现，就说明孩子可以进行如厕训练了：
①纸尿裤能保持至少2小时干燥，或午睡后纸尿裤还是干的；
②纸尿裤脏了，有不舒服的表现，想要换新的；
③对坐便器产生兴趣；
④大便时间逐渐变得规律；
⑤主动要求穿内裤；
⑥可以遵守简单指令；
⑦会用表情、姿势或语言会来表达自己正在大小便；
⑧能够自己或在大人的帮助下脱（穿）裤子。
值得注意的是：当近期家中有一些重大事件发生，如生病、搬家或迎接家庭新成员的到来等，更要先耐心等待。
四、有条不紊的开始如厕训练
上厕所这件大人认为很简单的事情，其实对于小宝宝来说或许比登月都难。
①先从大便开始：大便时间相对固定，可以让孩子从大便开始接受适应小马桶。到了排便时间主动询问：“宝宝，是不是想要上厕所呢？”最初孩子不愿摘掉纸尿裤也没关系。孩子习惯坐小马桶后，就可以给他取下纸尿裤排便了。一旦孩子体验过完成排便的过程，可能就对正确使用坐便器更有兴趣了。当孩子大便基本能在小马桶上完成，就可以训练小便了。
②灌输如厕概念，带着宝宝一起上厕所：妈妈教给女儿如何擦屁股（从前往后）；爸爸教给儿子怎么尿尿。男宝宝一开始也是蹲坐着小便，再学习如何站着小便，这就要靠爸爸的亲身示范了。
③论“脱纸尿裤”总共分3步：第一步：在家穿内裤，睡觉和出门穿纸尿裤；第二步：在家和出门穿内裤，睡觉穿纸尿裤；第三步：在家、出门和午睡穿内裤，晚上睡觉穿纸尿裤；
第四步：告别纸尿裤
大多数孩子会相对顺利地完成日间训练，但午睡以及夜间如厕训练，可能需要较长时间。不要急于彻底告别纸尿裤，晚上不给孩子穿纸尿裤，但又怕孩子尿床，半夜把孩子叫醒上厕所。这样做不仅会打扰孩子和家长的睡眠，还会影响孩子生长激素的分泌。
五、家长心态至关重要
如厕训练是一个循序渐进的过程，家人积极自然的态度，适当降低期待值，孩子才更容易接受。
当孩子顺利如厕一段时间后，突然出现“倒退”。我们不要怪孩子，而要观察孩子自身或身边环境是否有变化。当孩子没有及时说出排便的指令，而我们又要面对换洗衣服，拖地板等“麻烦事情”很有可能会控制不住自己的情绪：
“你怎么连上个厕所都不会说呢？”——宝宝紧张害怕；
“这么大了还尿裤子，羞！ ”——宝宝羞愧内疚
让孩子“伤心”的后果又会作用在身体上：孩子对上厕产生负面情绪，抗拒排便，开始憋尿憋便，时间长了，容易尿路感染或便秘。我们不顾原因的干预会对孩子形成压力，延迟恢复“正常”的进度。孩子学习如厕需要我们更多的鼓励和帮助。
祝宝宝们都能健康成长！
很多人会频繁烂嘴角，对人们会造成很大影响，在吃饭时难以张开嘴巴，那么烂嘴角的原因是什么呢？
先来说一下烂嘴角，也叫作口角炎，先是嘴角发红发痒，然后会出现脱皮的情况，嘴巴特别干，就会忍不住舔嘴角，慢慢的嘴角会出现裂痕，并且还会伴随着出血的情况，有的还会起疱，结痂。其实，导致烂嘴角的原因有很多。
常吃重口味食物
现在人们对饮食比较讲究，会选择一些精加工的食物，常吃精加工食物会造成烂嘴角，并且还会出现排便困难的情况。喜欢吃重口味食物的人群很多，比如小龙虾，烧烤等，这些食物含有大量的调味料和盐，过量食用也会出现烂嘴角。
舔嘴唇
在秋冬季，由于天气原因嘴唇很容易干燥，这时有些人就会频繁的舔嘴唇，会让嘴唇保持短暂的湿润，但是这种做法会影响嘴唇健康，不会解决干燥的问题，并且频繁的舔嘴唇会影响唾液的分泌，加重嘴唇干燥症状，会出现脱皮干裂，最终导致烂嘴角。
所以，尽量改掉舔嘴唇这个坏习惯，降低对嘴巴的伤害。
缺乏营养
如果身体缺乏营养，也会出现烂嘴角的情况，例如有些人比较挑食，不喜欢吃蔬菜水果，或者吃的比较少，很容易导致体内缺乏维生素B2，频繁出现嘴角溃烂。
气候干燥
秋冬季天气寒冷，嘴唇很容易出现皲裂的情况，会受到细菌的入侵，导致感染，从而引发烂嘴角。
细菌感染
人们在吃饭的时候，不可避免会有食物残渣残留在嘴角，如果没有及时清理，细菌会大量滋生，引起嘴角不适。所以，要注意清洁嘴唇，或者漱口，能帮助清除掉嘴角的细菌，防止嘴角感染。
球菌感染
也就是链球菌感染，这种情况多发生在老年人身上，因为老年人常出现牙齿掉落的情况，并且嘴角褶皱比较多，很容易引起链球菌感染，导致烂嘴角出现。
上火
上火是烂嘴角的罪魁祸首，是引起烂嘴角的主要原因。 有些人平时喜欢吃过辣食物，薯片，炸鸡等，很容易导致上火，如果不及时喝水，很容易导致嘴角干裂，烂嘴角。
那么，我们应该怎样预防烂嘴角呢？尝试4个方法，或许能让嘴巴好受点。
少吃辛辣食物
尤其是冬季，要关注自己的嘴，少吃一些含有辣椒的食物，虽然这些比较下饭，但是多吃会导致上火，引起嘴角溃烂，到时候会让自己更难受。
多吃水果蔬菜
日常中要适当吃一些粗粮，还要补充一定量的水果，能够为身体补充维生素B2，能减少烂嘴角出现的次数，有助于预防烂嘴角。如果想增加维生素B2的摄入，在日常做饭时要注意大米不要反复冲洗，蔬菜不要加热太久，这些有助于维生素的保存。
如果不能从食物中获得足够的维生素，也可以口服一些补充维生素的药物，也能缓解此症状。
嘴唇保湿
尤其是在天气干燥的时候，要保持嘴唇湿润，嘴唇干燥不要频繁舔嘴唇，这样会使干燥更严重，可以涂抹一些润唇膏。
勤喝水
在干燥的天气里，本身就很容易上火，要补充足够的水，不仅可以保持嘴唇湿润，还能使身体保持良好的状态，也可以在水中加入蒲公英，罗汉果，百合，大麦等食材，能起到清热的效果。
鳕鱼中富含DHA，该物质俗称脑黄金，是一种对人体非常重要的不饱和脂肪酸，对人的大脑及视网膜的发育起着重要作用。断奶的宝宝就少了从母乳中获取天然的DHA，这时候就需要多摄入一些富含DHA的食物了，今天给宝妈们介绍两款鳕鱼食材做的辅食。
鳕鱼蔬菜粥
参考月龄：9月龄+
所需食材：鳕鱼、生菜、芋头、大米、小米
菜谱亮点：
鳕鱼中富含DHA、蛋白质，芋头中富含蛋白质、多种维生素及微量元素，生菜中富含膳食纤维，有助于锻炼宝宝的咀嚼能力及促进肠道蠕动，预防便秘，预防宝宝对青菜的挑食。这真是一款十全大补的营养粥。
制作步骤：
1.大小米煮粥，给宝宝做辅食，粥尽量稠一些。
2.将鳕鱼且小块，用葱姜水（开水浸泡葱姜制得）或新鲜柠檬片去腥15分钟，切成小丁或打成泥。
3.芋头洗净蒸熟，剥皮碾压成泥。
4.生菜洗净入开水锅中焯水2分钟捞起切成末（根据自家宝宝咀嚼能力判断所需切末大小）。
5.将鳕鱼、生菜、芋头放入大小米粥中继续煮5分钟即可出锅。
6.一款营养密度超级大的粥就做好啦。
注：因不考虑食物成型的因素，所以此款食谱中食材没有限制各个成分的量，宝妈根据自己喜好或者宝宝喜好，增加或者减少某些食材的量。
鳕鱼丸
参考月龄：9月龄+
所需食材：鳕鱼、木耳、西兰花、淀粉
食谱亮点：该食谱中有能让宝宝变得更加聪明的鳕鱼，有利于肠道蠕动的木耳及西兰花，做成能冷冻保存两周的鳕鱼丸，可以添加在早中晚饭中，让有娃后忙得不得了的妈妈轻松做上一顿营养的口粮。让宝妈有更多的时间干自己想干的事情。
制作步骤：
1.将鳕鱼切小块，使用葱姜水或柠檬腌制15分钟去腥，剁碎或者用料理棒打成泥。
2.木耳提前泡发，煮10分钟，切碎末。
3.西兰花焯水捞出切碎末。
4.将鱼、木耳、西兰花放入容器中搅拌均匀，也可用刀在切菜板上以剁的方式拌均匀。
5.加入适量的淀粉方便成型，搅拌均匀成粘稠状。
6.锅中烧开水，开小火，用勺子和手虎口的位置将泥弄成丸子形状，等丸子浮起来再煮一两分钟就可以捞出来了。
6.放凉后，冷冻起来，两周内吃完即可。吃的时候可以加到粥、面条、汤里食用。
注意事项
1.下文中提到的食材，宝宝不过敏才可以给孩子做着吃。如果不清楚自家孩子是否过敏，可以少量给宝宝吃一两次，如果宝宝没有过敏症状，就可以继续添加该食材。如果确定是宝宝过敏的食材，宝妈可用其他不过敏的食材替换菜谱中的食材。
2.一岁以下的宝宝严禁在孩子辅食中添加食用盐，1-2岁的宝宝食物要清淡为主，少量添加食用盐。
3.每个宝宝咀嚼能力锻炼、发育的不一致，所以宝妈要根据自家宝宝的情况去处理食材，比如咀嚼能力差的宝宝，宝妈要将食材弄的更细一些。
4.宝宝身上有湿疹的话，最好不要吃海鲜，会加重湿疹。
【不药博士】：和不药不药博士一起健康生活，不生病，不吃药！手把手调养出一个健康的你！
在日常生活中大家可能都有过这样的经历，在梳头或者洗头时，不经意间会摸到头皮上长出小疙瘩，有的不痛不痒，有的可能会逐渐增大。许多人不清楚这种小疙瘩是怎么回事，头皮上的小疙瘩其实也有很多种，有些是局部感染，有些则是良性肿瘤，极少数也可能是恶性肿瘤，下面来介绍一下。
1.毛囊炎
是生活中比较常见的头皮疙瘩，主要为细菌侵犯毛囊引起感染，导致头皮皮肤长出绿豆大小的红色丘疹，多有压痛。由于为细菌感染导致，所以外涂杀菌消炎的软膏或搽剂即可消除。
2.皮脂腺瘤或癌
头皮结节样或丘疹样皮脂腺瘤，一般约黄豆大小，质地硬，边界清晰，不痛不痒，良性者一般生长缓慢，但应注意皮脂腺癌可能，恶性可生长迅速。治疗主要为手术切除，可考虑使用搔刮术、激光或高频电刀切除。
皮脂腺瘤脂肪瘤有一定的家族史，也受遗传因子的影响，其中比较公认的与脂肪瘤致瘤因子活性增强有关。在内外环境的诱因下，该因子可与机体正常细胞的基因片段结合，引起基因发生突变，从而使脂肪细胞与周围组织细胞发生异常增生，形成脂肪瘤。
喜爱食用肥肉、动物内脏或酗酒等，使脂肪在体内过度蓄积增生，超过其分解速度，则容易使脂肪积聚，形成瘤。这也提醒我们要注意均衡膳食，特别是增加蔬菜水果的比例。
3.疣状角化不良瘤
这个名字相信大家都很陌生。它是一种罕见的良性肿瘤，可生长在头皮，可引起皮损，皮损常表现为单发孤立的褐色或棕红色丘疹或结节，中央凹陷，质硬，表面粗糙，有时可见渗血或出血，其治疗也是首选手术切除。
头皮上长小疙瘩其实原因很多，很难一次说完，而且一般人很难判断是怎会回事，还是建议尽早到医院就诊，以早日明确原因。很多头皮疙瘩与肥胖、经常熬夜和过度劳累，心理压力大因素有关、且工作中长时间就坐，缺乏运动等，都会使脂肪组织分解速度降低，形成速度增加，会导致原有脂肪组织和新生脂肪交错排列，形成皮下脂肪瘤。因此，预防头皮疙瘩的发生需要我们注意改善生活方式，远离不健康习惯。
