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“小小少年，很少烦恼，无忧无虑乐陶陶……”孩子们稚嫩的歌声从北大医疗脑健康儿童发展中心一间教室传出来，在这里，一群患有孤独症的孩子正在接受康复训练。
孤独症又称孤独症谱系障碍，是一种以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍，主要表现为不同程度的社交技能、言语沟通技能受损，同时伴有一定的行为障碍和智能障碍。
他们内心丰富却回避与人交流，他们往往专注于某些特定的物品，或者出现重复、单调的行为。他们和正常孩子一样美丽可爱却行为特殊。他们沉浸在自己的世界里，很少与人沟通，就像天空中闪烁着却遥远的星星。
目前中国孤独症患病率和世界其他国家相似，约为1%，孤独症患者已超1000万，0到14岁的儿童患病者达300余万。虽然孤独症的原因至今是个谜，但通过及时、正确的康复教育，许多孤独症儿童能够具备参与社交生活的能力。而帮助孩子们进行康复训练，使他们逐渐进入社会步入正轨的康复师们，也在守护着这群星星的孩子。
在孩子们听到自己的名字并一一答到之后，90后康复师张晓玉与他们挨个击掌，夸奖那些顺利完成“任务”的孩子们。
今年25岁的张晓玉已经工作两年半，从特教专业毕业后，她成为了一名康复师。在她眼中，这些孩子们并不特殊。他们是天使，是遗落在地球上的星星，更是众多可爱的小朋友中普通的一员。这群孩子与普通孩子唯一的区别就是需要更多的耐心和爱心来关爱他们。
美术手工课上，给孩子们播放完关于足球的动画后，张晓玉发给孩子们一张足球的简笔画，然后引导他们把白色的轻黏土贴进白色的方格内。
两年多的时间里，在儿童康复训练方面，张晓玉遇到了很多困难，在她看来，工作中最大的难题来自于家长的焦虑：如果一个技能教授了很长时间，孩子还是没有学会，家长便会担心孩子是否能够掌握这项技能，未来孩子是否能将学会的技能进行应用。而这也需要康复师有着专业的素养和足够的耐心。
“把白色轻黏土揉成圆球，放到格子里面推开，把空白的地方填充上”。张晓玉耐心地指导着孩子们。她希望通过自己的努力，可以让更多的孤独症儿童有所进步、成长。
张晓玉引导一个孩子把球踢进用彩旗和桌子搭成的“球门”。孤独症孩子们的课程，有的看起来跟普通孩子的课程差不多，但老师的行为大都带着干预目标，例如通过下一些指令，来训练孩子的听者反应。
让张晓玉难忘的，是一个叫小瑞(化名)的孩子。刚来的时候，小瑞很难安静坐在座位上，上课也会不停跑动。慢慢地，依照制定的个别教育计划(IEP),随着康复干预的进行，他的进步越来越大，可以安静坐在课堂上40分钟，甚至可以与老师进行简单的沟通。
一次张晓玉不在课堂，小瑞就哭喊着要找晓玉老师。即使到后来，小瑞已经结束康复训练回到家中，也时常喊着要去学校找晓玉老师。“能感受到孩子对你的需要，这真的是一件很暖心的事情”。张晓玉说。
张晓玉觉得，比起同情心，孩子们更需要同理心，需要公众的理解和包容。与张晓玉同龄的康复师于莹，也有着同样的想法。机缘巧合之下，于莹接触到了这群“星星的孩子”。
随着康复干预的推进，于莹开始走入孩子们的世界。让于莹记忆深刻的，是一个叫皮皮(化名)的小男孩。
初次见面，当于莹要去接近他时，对陌生人的抗拒使他本能地跑开了，皮皮的妈妈生气地打了他一巴掌，但他也并未像其他的孩子一样嚎啕大哭，而只是轻轻抹去眼泪，继续玩手中的玩具小汽车。看着皮皮倔强的眼神，于莹开始思考用什么样的方式才能让皮皮接纳自己。
结合针对皮皮的教学计划，于莹也开始试着去和皮皮进行互动，比如一起做游戏、玩玩具。起初皮皮也不愿配合，但突然有一天，皮皮把他的小汽车放到了于莹手中，当于莹从惊讶中缓过神，皮皮已经抱住了于莹。从那一刻起，于莹跟皮皮成为了好朋友。
通过深入的了解，于莹渐渐意识到，他们也只是一个个普通的孩子，有着孩童的纯真和顽皮。“其实他们跟普通孩子一样有着爱玩的特性，但他们却只将所有的欢乐和不开心藏在自己心中。”于莹说。
除了跟孩子们朝夕相处，与孤独症儿童的家长们交流也是康复师的重要工作内容。
今年已经64岁的曹芳是北大医疗脑健康儿童发展中心专家顾问。目前曹芳主要担任专业咨询工作，也少不了与家长打交道。曹芳介绍，孩子完成康复训练回归社会之后，更艰辛的工作是由家长完成的。家长也要通过培训学会一些技能，来帮助孩子一起共同成长。
在儿童发展早期，很多家长容易将孤独症误认为普通的发育迟缓，可能会错过最佳的干预时机。在工作中，曹芳见到过很多孩子被诊断为孤独症之后无法接受而痛哭流涕的家长。用一些成功的实例给予家长安慰和信心也成为了曹芳工作重要的一部分。
曹芳曾在北医六院儿童病房从事20多年的护理工作，退休之后来到北大医疗脑健康儿童发展中心。从护理工作转入孤独症康复一线工作，对曹芳来说还有很多要学习，但多年的儿童护理工作经验也让她有更多的心得和体会。
除了安慰家长，由于孤独症儿童通常无法很好地控制自己的情绪，曹芳也会用一些小玩具来安抚孩子们，或者先冷处理，等孩子的情绪发作一段时间之后再进行劝说和安慰，慢慢过渡到正常的交谈中。
在曹芳看来，孤独症康复师也面临着很大的压力。这不仅是来自外界的压力，如果在某个阶段孩子处于进步并不明显的平稳期，有的康复师也会产生自我怀疑。因此曹芳认为，康复师必须要不断学习提升自我，也必须要有着强大的抗压能力。
午休间隙，在康复师的办公室里正在进行一场简短的培训。康复师孙红播放孩子们上课的录像，然后通过具体的行为分析孩子们的意图。专业偏医学方向的孙红为了提升自己，参加了很多专业的培训和课程，还报考了行为分析师证书资格认证。
目前在我国，从事孤独症教育和康复职业的人员以女性为主，一半以上年龄小于30岁，从事特教工作的时间大部分都少于3年。截止到2016年，全国孤独症康复老师约6000名；孤独症康复老师只能覆盖1.3%的人群，剩下98.7%的人群暂无法得到有效康复训练。
在一间教室的墙上，贴有“毕业快乐”的字样。对于这里的孩子来说，毕业意味着完成了康复课程，但他们的未来如何发展，还有很长的路要走。
今年两会期间，来自内蒙古，有着15年孤独症儿童康复工作经验的全国人大代表王欣会在“代表通道”发言时表示，目前国家的特殊教育还未辐射到孤独症儿童的相关领域。儿童的入学和教育问题无法解决，成人之后所面临的问题可能就会更多。现在来看可能是一个家庭的负担，但是未来就有可能是整个社会的负担。
孩子们未来的路如何走下去，这也是北大医疗脑健康副总经理何春梅一直关注的问题。何春梅介绍，一方面，孤独症的孩子们难以融入社会;另一方面，有的孤独症孩子康复完成后进入了幼儿园普通的班级，结果遭到了其他孩子家长的反对，这也需要对大众有进一步的知识普及。
2007年12月联合国大会通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界孤独症关注日”，以提高人们对孤独症和相关研究与诊断以及孤独症患者的关注。
2019年“世界孤独症日”的主题是消除误区、倡导全纳，而这也是康复师们共同的梦想。他们希望通过努力，能让更多的孩子融入到正常的环境中，顺利进入幼儿园、小学，甚至回归到正常社会，帮助孩子建立自食其力的能力，实现他们人生的价值。
在宝宝反复高热的时候，父母的心里常常都七上八下、心惊胆战，等到退热了，又会为突然出现的满身红色皮疹而担心。
如果在儿科医生的帮助下，能够尽早做出判断、尽心护理，同时对“幼儿急疹”这种常见的疾病多一点了解，可能会减轻一些担忧。
幼儿急疹小知识：
幼儿急疹，又称婴儿玫瑰疹，是在婴幼儿期常见的发疹性疾病，特点是持续高热3-5天，热退疹出。
幼儿急疹一年四季都可发病。人类疱疹病毒6型（HHV-6）是导致幼儿急疹的最常见的病毒，人类疱疹病毒7型（HHV-7）、肠道病毒、腺病毒、副流感病毒也可以导致幼儿急疹。
幼儿急疹的特点是突然起病，病初即有高热，体温达39-40℃，持续3-5天（平均3.8天）后骤降，热退后疹出。发热期间，精神食欲尚好，咽峡部充血。热退后9-12小时内出疹，皮疹是红色斑疹或斑丘疹，主要散布在躯干、颈部和上下肢，皮疹间有3-5mm的空隙，小朋友不会觉得瘙痒。
皮疹在几个小时内开始消退，一般在2-3天内消失，没有色素沉着、脱屑。现有的研究发现，在病程的第5-7天，只有7%患者能检测到病毒血症。皮疹可能是由抗原抗体复合物引起，而不是由于病毒感染导致的皮肤损害。
幼儿急疹主要的表现反复高热，热退疹出。个别小朋友会在没有退热的时候出现皮疹，但这种情况下，发热一般不会太高，也不会持续太久。还有小朋友在就诊时会发现软腭有红斑，或者出现眼睑水肿、前囟隆起、咳嗽、腹泻、热性惊厥等。
幼儿急疹一般不需要做血常规、病毒学等检查，但如果因为反复高热，进行血常规检查，可能会发现白细胞减少，淋巴细胞增高，但这样的血常规改变在其他病毒感染时也会出现。
幼儿急疹是一种良性、能自行好转的疾病。可能出现的并发症有：热性惊厥、无菌性脑膜炎、脑炎、血小板减少性紫癜等。热性惊厥发生率在6%以下。
在反复高热期，吃退热药来减轻发热引起的不舒服，喝充足的水，不需要对皮疹和病毒感染进行治疗。
幼儿急疹大多是散发病例，难以找到明确的接触史，但具有一定的传染性，可以通过多种途径传播，最常见是通过唾沫传播。
新生宝宝在胎儿期间从母亲那里获得了抗体，3-7个月的时候抗体水平降到最低。所以，7个月-1岁的宝宝容易发生幼儿急疹，1岁左右的宝宝60%都已经感染过HHV-6，90%幼儿急疹发生在2岁前的宝宝。部分宝宝为隐性感染，不出现发热、皮疹等这些表现。感染HHV-6后，产生的抗体可以持续终生，所以HHV-6导致的幼儿急疹一般只会发病一次，不过仍然可以出现其他病毒导致的幼儿急疹。
如果6个月-1岁的小朋友突然反复发热，没有咳嗽、呕吐、嗜睡等其他不适症状，爸爸妈妈可以先观察1-2天，必要时给予退热药，如果仍然反复发热且超过48小时，建议请专业的儿科医生评估小朋友的情况。有可能在度过艰难的高热期后，宝宝突然出现满身的红色皮疹，这就意味着宝宝的这次病程马上就要结束了！
幼儿急疹-----这个疾病多发于幼儿，从病因上来说，是一种急性的，以出疹子为主要的重点表现的一种疾病。幼儿急疹其实也不是什么大病，基本都是在热退以后疹子才会出现。 很多宝宝出生以后，经历的第一场疾病就是它，是婴幼儿常见的一种急性发热性疾病，这种疾病一年四季都可以发病，主要是以6个月到2岁的婴儿为主。那如何判断是幼儿急疹呢？
1发热急
宝宝突发高烧，温度升高，而且会持续发烧，但是孩子的状态很好。很少出现无精打采，食欲不振的情况。
2用退烧药后烧退，药效已过就又开始发烧。
3热退疹出
热退疹出，宝宝从四肢到全身都有可能出现皮疹，但是没有痒的感觉，一般在2到3天就会消退。
4腹泻
高烧时，多数宝宝会腹泻，大便稀，但是很少流鼻涕，咳嗽或症状轻微。
5耳后、枕后能摸到黄豆、花生米大小的肿块。
幼儿急疹如何护理？
多喝水：发烧容易造成体内脱水，多补充水分可以有助于宝宝体温的调节。注意要喝温水，不能是凉的，不建议给宝宝喝糖分较高的甜水。
保持环境安静：宝宝发烧需要休息，保持室内安静有助于宝宝的恢复。室内通风，不要盖太厚的被子，不利于散热。
退烧：宝宝发烧采取物理降温，贴退烧贴，宝宝38.5度以上要采用退烧药来进行药物退烧。
洗澡：幼儿的急疹其实是不痒的，虽然看起来可怕，但是不疼不痒。表面也不会破皮，可以正常给宝宝洗澡。也可以正常给宝宝擦润肤霜。
送医就诊：宝宝出现咳嗽不止，呕吐不止、持续高热，应立即送医就诊。
保持皮肤的清洁卫生：可以用温水沾湿毛巾经常给宝宝擦拭身体，重点擦脖子。胳膊、前胸、后背、大腿等部位。咯吱窝、颈部的大血管部位都要擦拭到位，擦拭的同时要防止着凉，同时对于孩子的其他保护也要注意，不要用力过大出现扭伤等情况。
幼儿急疹一般都是很突然的，看似来势汹汹，实际上也是宝宝长大的一种表现，出现这种情况不要着急，可以用以上方法帮助宝宝度过急疹时期。当然，宝宝急疹，因为身体的不适，情绪或许会烦躁，妈妈应该用耐心和爱心来安抚宝宝的情绪，帮助宝宝更快的恢复。
文章首发于 | 复旦儿科医院-黄剑峰医生
常有家长会检索“幼儿急疹”。在很多医生眼里幼儿急疹是个很low的病，不值一写。
但宝妈的需求就是医生们科普的方向，就唠叨几句。
幼儿急疹是啥引起的？
幼儿急症（exanthema subitum），是由病毒感染导致的。常见的有人类疱疹病毒6型、7型，柯萨奇病毒，埃可病毒等。多见于婴幼儿。多发生于春秋季。多种途径都可传播，可通过飞沫传播。
幼儿急疹怎么确诊，要紧吗？
1、发热3-5天，体温可达39℃或更高
2、热退疹出是这个病的特点。热退后面部和身体出现红色斑丘疹，持续3-4天消退。单单发热的宝宝别问黄医森是否是幼儿急疹，不出疹是无法诊断这个病的。
3、其它伴随症状：咳嗽、腹泻、淋巴结肿大、眼睑浮肿。验血常规，白细胞可减少，淋巴细胞比例增高。
幼儿急疹怎么治疗？
没事不用管它，诊断后不用吃药治疗的。皮疹也无需用药。
发热，出疹别老想着就是幼儿急疹，特别是出了疹还在高烧的宝宝，要注意除外麻疹、川崎病、水痘等出疹性疾病。
每个家长都希望自己的宝宝能够健康地成长，对其悉心灌溉，尽心呵护。然而令有些父母着急的是，有些宝宝“花儿迟不开”。儿童生长发育迟缓其实是一个比较宽泛的概念，包含了体格生长迟缓，如矮小症；青春发育延迟或不发育；同时也包含了精神运动发育的异常，如智力低下、运动异常等。因此，当孩子出现上述症状时，合理检查、对症治疗就显得十分关键。一般来说，涉及到生长发育迟缓的疾病有如下几类：
遗传病VS遗传代谢病
遗传病 是指由染色体或致病基因异常所引起的疾病，常为先天性，也可后天发病。如先天愚型、多指（趾）、先天性聋哑、血友病等，这些遗传病完全由遗传因素决定发病，不同的疾病在不同的年龄段出现症状，如先天愚型在胎儿期或出生时即呈现特殊面容，假肥大型肌营养不良要到儿童期才发病。
遗传代谢病 也称先天性代谢缺陷，是遗传病中有明显代谢缺陷的一大类疾病。根据代谢障碍的不同环节可将遗传代谢病划分为若干种类，其中较常见的类型有糖代谢病（如半乳糖血症、糖原累积病）；氨基酸和有机酸代谢病（如苯丙酮尿症、甲基丙二酸尿症等）；脂肪酸氧化代谢紊乱（如肉碱转运缺陷）；溶酶体贮积病（包括各种鞘脂贮积病、黏多糖病、黏脂质贮积病、寡糖苷增多症等)等。这类疾病主要表现为：
神经系统损害表现（最常见） 如智力低下、发育迟缓、惊厥等。
消化系统症状 如拒食、呕吐、腹泻、黄疸、肝脾肿大等。
代谢紊乱表现 如低血糖、高血氨、代谢性酸中毒等。
肌肉症状 如肌力及肌张力异常、肌病等。
特殊面容 如黏多糖病、甲基丙二酸尿症等。
皮肤毛发异常 如色素减低、秃发、皮疹等。
眼部异常 如白内障、晶体脱位等。
耳聋 脑白质营养不良、神经鞘磷脂病等。
特殊气味 鼠尿味、汗脚味等。
内分泌系统疾病
这类疾病主要由垂体功能低下、甲状腺先天发育异常或后天疾病、胰腺发育异常等病因所致，主要表现为：
生长激素缺乏症 3岁以下年生长速度＜7厘米，3岁至青春前期年生长速度＜5厘米，青春期年生长速度＜6厘米，体形匀称偏胖，面容幼稚，智力基本正常。
甲状腺功能减低 矮小，智力不同程度落后，同时伴有食欲不佳、便秘、腹胀、怕冷、少汗、少动等特点。
软骨发育异常 主要表现为头大、四肢短，躯干相对正常，脊柱有不同程度侧弯等特点。
低血糖 患儿反复发生不明原因的抽搐，癫痫用药效果不佳，此时监测血糖值低于正常。
钙磷代谢异常 患儿头发稀黄，牙列不齐、牙齿发育不佳、佝偻病等，也可伴有反复抽搐。
内科系统疾病
内科系统疾病主要有胃肠道疾病如消化道发育畸形，消化不良所致的营养不良较为常见，其次为各种类型的先天性心脏疾病，再次容易忽视的是肾脏疾病，如肾小管酸中毒、隐匿性肾病所致的慢性肾功能不全等。
发育迟缓类疾病通常需要早期干预治疗，早诊早治方能取得最好的预后。宝宝生长发育迟缓病因复杂，难以“一言以蔽之”。家长可将自己的孩子与身边年龄相仿的孩子比较一下，就能大致发现问题，至于接下来的病因鉴别诊断则需医生来完成。
