朗格汉斯细胞组织细胞增生症

文章 小儿朗格汉斯细胞组织细胞增生症算不算重疾？

我还记得那天，阳光明媚，微风拂面，仿佛世界都在为我儿子小明的生日庆祝。然而，欢乐的气氛很快被打破了。小明突然开始发烧，体温高达39度。我们赶紧带他去医院检查，结果却让我们措手不及：小儿朗格汉斯细胞组织细胞增生症。 我和丈夫面面相觑，心中充满了恐惧和疑惑。我们从未听说过这种病，甚至不知道它是否算得上重疾。我们开始四处打听，希望能找到答案。 在一家大型商业保险公司的网站上，我们发现了一个名单，列出了所有被认定为重疾的疾病。我们迫不及待地查找，希望能找到小儿朗格汉斯细胞组织细胞增生症的名字。然而，结果让我们失望了——它并不在名单上。 我们决定去找医生，希望他们能给我们一些解释。我们来到一家大型综合医院，找到了小明的主治医生。医生告诉我们，这种病虽然罕见，但并不算是重疾。我们松了一口气，心中的石头终于落地了。 然而，问题并没有完全解决。我们开始思考，如果小明的病情恶化，会不会影响他的保险理赔？我们决定去找保险公司的客服，希望能得到一个明确的答复。客服告诉我们，根据他们的条款，小儿朗格汉斯细胞组织细胞增生症并不在重疾的范围内，因此不能享受相应的保险理赔。 我们感到非常失望和无助。我们开始反思，为什么我们没有在小明出生时就为他购买一份更全面的保险？为什么我们没有更早地了解这种病的存在？我们决定从此以后更加关注小明的健康，定期带他去体检，确保他能够健康成长。 这次经历让我们深刻地认识到，健康是最宝贵的财富。我们不能因为一时的疏忽而失去它。我们也希望其他父母能够从我们的经历中吸取教训，及早为自己的孩子购买一份全面的保险，保护他们的健康和未来。 如果你也有类似的经历，或者对小儿朗格汉斯细胞组织细胞增生症有任何疑问，欢迎在评论区留言分享。让我们一起关注孩子的健康，共同成长。

医者荣耀

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文章 朗格汉斯细胞组织细胞增生症：治疗策略、风险分层和后续管理

朗格汉斯细胞组织细胞增生症（LCH）是一种罕见的组织细胞疾病，主要特征为单个或多个溶骨性病变，伴随或不伴随其他器官系统受累。该疾病的治疗方法和管理策略因患者的年龄、病变部位和疾病的严重程度而异。下面将详细介绍LCH的治疗前评估、初始治疗、继续治疗、特殊人群的考虑、治疗后的监测和复发性或难治性疾病的处理。 在开始治疗前，进行全面的病史和体格检查，包括对中枢神经系统（CNS）和危险器官（如骨髓、肝或脾）的评估。实验室检查和放射影像学评估也很重要，以确定病变的范围和类型。对于所有患者，活检是确定LCH病理诊断的关键步骤。BRAF V600E突变检测可以提供有用的预后信息。 根据疾病的范围和是否有危险器官受累，LCH患者可以分为三类：单系统LCH、低危多系统LCH和危险器官受累的多系统LCH。单系统LCH患者通常没有全身性症状，病变局限于一个器官或系统。低危多系统LCH患者有两个或以上器官系统受累，但没有危险器官受累。危险器官受累的多系统LCH患者需要更强化的治疗，因为他们的预后较差。 对于多系统LCH患者，初始治疗通常包括长春碱和泼尼松龙的联合化疗，持续6周。这种方法是根据前瞻性试验的结果，旨在使体征和症状完全消退。继续治疗是必不可少的，目的是降低复发的风险。对于没有危险器官受累的患者，继续治疗12个月；对于有危险器官受累的患者，继续治疗也为12个月，但需要加用巯嘌呤。 特殊人群，如CNS受累的患者、有塌陷风险的骨病变患者和成人患者，需要个体化的治疗方法。CNS受累的患者可能需要可穿过血脑屏障的化疗、切除、放疗或这些疗法的联合应用。有塌陷风险的骨病变患者可能需要放疗或骨科干预措施。成人患者的治疗方法可能与儿童患者不同，需要根据具体情况进行调整。 完成治疗后，定期随访患者以监测复发和晚期影响的出现。复发性或难治性LCH的治疗方法包括克拉屈滨、氯法拉滨、双膦酸盐和造血干细胞移植等。然而，这些方法的有效性和安全性仍需要更多的研究来证实。

医疗故事汇

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文章 百草枯中毒女孩成功康复，肺移植拯救多种绝症

近日，一名18岁的女孩因百草枯中毒接受了肺移植手术，并成功康复出院。百草枯是一种常见的农药，但其毒性极强，哪怕是少量摄入也可能导致全身器官衰竭，尤其是肺脏。肺移植是治疗肺纤维化终末期的唯一有效方法，能够挽救许多因肺部疾病而濒临死亡的患者。 肺移植不仅可以治疗百草枯中毒引起的肺纤维化，还能治疗其他多种威胁生命的肺部疾病，包括慢性阻塞性肺病、矽肺、石棉肺、肺动脉高压、结节病终末期、淋巴管平滑肌瘤病、朗格汉斯细胞组织细胞增生症、闭塞性细支气管炎、嗜酸性肉芽肿和成人呼吸窘迫综合症等。虽然肺移植手术存在一定的风险和挑战，但对于许多患者来说，它是唯一的生存希望。 随着医学技术的不断进步，肺移植手术的成功率也在逐渐提高。然而，手术后的康复过程同样重要，需要患者和家属的共同努力。我们希望通过分享这位女孩的故事，能够让更多人了解肺移植的作用和重要性，同时也提醒大家注意百草枯等有毒物质的危害，保护好自己的健康和生命。

生命守护者联盟

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文章 朗格汉斯细胞组织细胞增生症：一例病例分析与中西医结合治疗

本文报道了一例8岁女性患儿的朗格汉斯细胞组织细胞增生症（LCH）病例。该患儿在2020年2月无明显诱因出现复视，经头颅MRI和CT检查发现左侧岩尖部病变，后在上海长针医院确诊为LCH。随后，患儿出现腰背部疼痛，胸腰椎MRI显示T12及L5病变，T12相应椎管狭窄。2020年5月21日，患儿行后位胸腰椎复位固定+锥体活检术，术后抗炎、脱水治疗。从2020年6月24日至今共行化疗20余次，方案：长春地辛3mg d1。患儿化疗期间出现肝功能损伤以及胃肠道反应，持续口服中药以及中医膏方配合治疗。目前，患儿手指脱皮，胃肠不适较前明显改善，偶有嗳气，纳眠可，二便调。最近一次血常规显示白细胞、红细胞、血红蛋白和血小板均在正常范围内。 LCH是一种罕见的非肿瘤性疾病，起源于骨髓造血干细胞。该病的发病机制涉及局部细胞因子风暴导致局部组织细胞和骨骼破坏。临床表现主要包括骨骼破坏、皮疹、外耳道溢脓以及内脏器官受累等。治疗方法包括局限病灶手术治疗、放射治疗、药物治疗、免疫治疗、造血干细胞移植和支持疗法等。中医认为本病属于“流皮漏”，主要由于素体虚弱、肺肾阴虚、阴虚生内热、灼津为痰、阻于肌肤而发，或气血不足、复感毒邪、致湿痰凝滞血脉而成。中医主要分阴虚内热、痰瘀互结、气血亏虚三个证型进行治疗；总的治法是养阴清热、化痰软坚散结、益气养血。中药和中医膏方的配合使用可以标本兼治，提高疗效。

健康管理专家

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文章 3岁男童胸骨柄肿块病理诊断：朗格汉斯细胞组织细胞增生症

一位3岁的男童被发现胸骨柄处有肿块，经过活检手术，病理结果显示为朗格汉斯细胞组织细胞增生症，这是一种恶性肿瘤。术后，医生建议继续进行化疗以防止复发和转移，并定期复查。为了更好地监测小朋友的恢复情况，医生推荐定期进行门诊复查。门诊时间分为三种：周一上午的肿瘤外科特色专科门诊（早上8点到11点，挂号代码42），周一下午的儿外科副主任门诊（下午1点到4点），以及周四上午的儿外科特需门诊（早上8点到11点）。如果挂号有困难，可以在门诊时间直接到诊室找医生加号。小朋友若有任何不适或问题，随时可以联系医生。

医疗科普小站

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文章 妈妈的朗格汉斯细胞组织细胞增生症需要注意什么？

我妈妈的健康问题始于几个月前，她开始感到背部疼痛和双下肢无力。起初，我们以为是普通的背部问题，直到疼痛加剧并伴随着明显的肌肉萎缩。经过一系列的检查，包括MRI和CT扫描，医生最终诊断出她患有朗格汉斯细胞组织细胞增生症（LCH），并且已经影响到她的脊椎。 在接受了根治性手术后，妈妈被转移到肿瘤科进行放射治疗和服用甲泼尼龙片。尽管治疗进展顺利，但我仍然担心这个病的复发和转移可能性。于是我通过京东互联网医院的线上问诊功能，向一位资深的肿瘤专家咨询了更多关于LCH的信息。 通过与这位专家的交流，我了解到LCH是一种罕见的疾病，主要影响骨骼、皮肤、淋巴结和其他器官。它的恶性程度相对较低，但仍有可能复发和转移。专家建议我们定期进行复查，以便及早发现任何可能的复发或转移情况。 在这次线上问诊中，我也学到了很多关于LCH的知识，包括其常见症状、推荐科室以及调理要点。这些信息让我更好地理解了妈妈的病情，并帮助我更好地照顾她。 在这个过程中，我深刻体会到互联网医院和线上问诊的重要性。它们不仅可以提供专业的医疗建议，还可以帮助我们节省时间和精力，尤其是在面对复杂的疾病时。通过这种方式，我能够在家中就获得高质量的医疗服务，而不必担心长时间的等待和繁琐的就诊流程。

生命守护者联盟

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文章 拉萨夏季小儿类脂质性肉芽肿综合症的预防和治疗策略

小儿类脂质性肉芽肿综合症，又称朗格汉斯细胞组织细胞增生症，是一种罕见的儿童疾病。在拉萨夏季，这种疾病的发生率相对较高。该疾病的主要症状包括发热、皮疹、淋巴结肿大等。由于拉萨地区的高海拔和特殊气候条件，家庭预防措施和治疗策略尤为重要。 一、家庭预防措施 1. 保持室内空气流通，降低室内温度，避免孩子受到过热的影响。 2. 注意孩子的饮食卫生，避免食用生冷、油腻、辛辣等刺激性食物。 3. 加强孩子的户外活动，增强体质，提高免疫力。 4. 注意孩子的个人卫生，勤洗手，避免接触传染源。 5. 定期带孩子进行体检，及时发现并治疗相关疾病。 二、治疗策略 1. 根据医生的诊断，制定个体化的治疗方案。 2. 使用抗病毒、抗炎、免疫调节等药物治疗。 3. 注意休息，避免过度劳累。 4. 定期复查，观察病情变化。 5. 对于严重病例，可能需要手术或其他治疗方法。

健康管理专家

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文章 南宁冬季儿童朗格汉斯组织细胞增生症的预防和治疗策略

儿童朗格汉斯组织细胞增生症，也称为朗格汉斯细胞组织细胞增生症，是一种罕见的儿童疾病。这种疾病由异常增生的朗格汉斯细胞引起，这些细胞通常存在于皮肤、骨骼、淋巴结和其他组织中。朗格汉斯细胞增生症可以表现为多种形式，包括良性、局部侵袭性和系统性。在南宁冬季，由于气候干燥，儿童更容易出现呼吸道感染，这可能会增加朗格汉斯组织细胞增生症的症状。以下是一些预防措施和治疗策略： 预防措施： 1. 保持室内空气湿润，避免干燥空气对呼吸道的影响。 2. 鼓励儿童多喝水，以保持身体水分。 3. 避免接触已知的过敏原和污染物。 4. 提供均衡的饮食，增强儿童免疫系统。 5. 定期进行体检，以便早期发现和治疗潜在的健康问题。 治疗策略： 1. 支持性治疗：包括药物治疗、营养支持和物理治疗。 2. 免疫调节治疗：针对免疫系统异常的情况，使用免疫抑制剂或生物制剂。 3. 手术治疗：对于局部侵袭性或系统性病例，可能需要手术切除受影响的组织。 4. 放疗：在某些情况下，可能需要放疗以控制疾病的发展。 5. 长期监测：即使症状得到控制，患者仍需定期复查，以监测疾病进展。

疾病解码者

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文章 杭州夏季儿童郎格汉斯组织细胞增生症的预防与家庭治疗策略

郎格汉斯组织细胞增生症（Langerhans cell histiocytosis，LCH）是一种罕见的儿科疾病，主要影响儿童的骨骼、皮肤、淋巴结和其他器官。在杭州夏季，由于气温较高，儿童出汗增多，免疫力相对较低，容易受到感染，从而增加了LCH的发生风险。 预防措施：1. 加强儿童的营养摄入，保证充足的蛋白质、维生素和矿物质，增强儿童的抵抗力；2. 保持室内外环境的清洁卫生，避免儿童接触污染物；3. 注意儿童的防晒措施，避免长时间暴露在阳光下；4. 定期进行健康检查，早期发现和治疗可能的感染。 家庭治疗策略：1. 针对症状进行治疗，如发热、皮疹等；2. 使用抗生素治疗感染；3. 对于严重的LCH病例，可能需要激素治疗、化疗或放疗；4. 在治疗过程中，家长要密切关注儿童的病情变化，及时调整治疗方案。 在杭州夏季，家长要特别注意儿童的饮食和生活习惯，保持良好的卫生习惯，减少感染的风险，从而降低LCH的发生率。

健康驿站

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文章 9岁女儿确诊朗格汉斯细胞组织细胞增生症，如何选择治疗方案？

我女儿小雨（化名）今年9岁，活泼可爱，学习成绩优异。然而，最近她总是说头疼，精神状态也变得不太好。起初我以为是学习压力大，或者是近视了，带她去眼科检查，结果显示视力正常。后来，头疼症状越来越严重，甚至影响了她的日常生活。我们赶紧去医院做了全面的检查，结果让我们大吃一惊：小雨被确诊为朗格汉斯细胞组织细胞增生症，伴随着颅骨顶骨损坏。 这个消息如同晴天霹雳，打击了我们全家。我们开始四处寻找专家，希望能找到最好的治疗方案。由于这个病非常罕见，很多医生都不是很了解，给出的建议也各不相同。我们甚至跑遍了全国各地的医院，仍然没有找到满意的答案。就在我们几乎要放弃的时候，一个朋友推荐我们去首都儿研所看李医生。听说他是这个领域的专家，我们抱着一丝希望，决定去试一试。 在首都儿研所，我们遇到了李医生。他非常耐心地听完了我们的情况，并详细解释了小雨的病情。虽然这个病很少见，但李医生告诉我们，通过合适的治疗方案，还是有希望治愈的。我们对李医生充满了信心，决定在这里接受治疗。经过一系列的检查和评估，李医生制定了一个个性化的治疗方案，包括化疗和靶向治疗。虽然这个过程可能会很艰难，但我们相信，只要坚持下去，小雨一定能够战胜这个病魔。

数字健康领航者

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