进行性肌营养不良

文章 宝宝肌肉萎缩，需要继续用药，怎么开处方？

我还记得那天，阳光明媚，微风拂面，仿佛世界都在为我庆祝。然而，我的心却沉重如石。因为我刚刚从医院回来，手里攥着一张诊断报告，上面写着“进行性肌营养不良”。我不知道这意味着什么，但我知道它不是什么好消息。 我回家后，第一时间打开了京东APP，搜索“儿童肾虚吃什么中成药”。我需要找到一种方法来帮助我的孩子。搜索结果中，京东互联网医院的图文问诊引起了我的注意。我决定试一试。 我点击了“图文问诊”，等待医生的回复。几分钟后，医生回复了：“您好，非常高兴由我为您提供医疗咨询服务，请稍等，我正在详细阅读您的病情描述。” 我紧张地等待着，心跳加速。医生问我需要咨询哪方面的健康问题，我告诉他我需要开具处方或用药建议。医生问我具体需要哪种药物，我指向了我在网上找到的那盒药。 医生告诉我，处方药物需要开具处方后才能购买。我问他是否需要去医院开处方，他说可以在线上开具。我松了一口气，毕竟我家孩子的药吃完了，很难约到医院的号。 医生开始询问我孩子的病情，包括是否线下确诊、是否用过此种药物、有没有不适或过敏反应及肝肾功能异常等。我一一回答了他的问题，告诉他孩子已经用了半年多的药，没有不适反应。 医生告诉我，宝宝用药剂量是个体化的，需要详细提供宝宝现在用药的用法用量。我告诉他，一天两次，一次两片。医生说最多可以开具一个月的用量，问我需要几盒。我说最多可以开几盒，医生说一个月是5盒的，最多可以开具5盒的。 我请求医生开5盒的量，医生解释说根据《国家处方药物管理办法》规定，慢性疾病最多只允许开具一个月的用量，所以只能帮我开具一个月以内的用量。我理解了医生的解释，同意了他的建议。 医生告诉我，如果需要继续购药，可以按照他提供的步骤操作：把处方单完整截图保存到手机上，在APP直接搜索药品名称找到药品页面，加入药品清单，选择需要的数量，立即预约，上传处方单，提交预约，审核通过后即可进入物流配送。 我按照医生的指示操作，等待药师审核通过。几分钟后，处方审核通过了，我可以一键预约药品了。医生再次提醒我，宝宝年龄较小，病情变化比较快，如果期间宝宝有加重的情况，建议我随时上线咨询或者线下医院就诊治疗。 我感激医生的耐心解答和专业建议。虽然我仍然担心孩子的病情，但至少我知道该怎么做了。健康没有小事，平日里我们也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！

老年健康守护者

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文章 子宫内膜癌出血，吃止血药能止住血吗？

我坐在电脑前，手指颤抖着敲下了那行字：“子宫内膜癌出血，吃止血药能止住血吗？”这是我最后的希望了。去年，我被诊断出患有子宫内膜癌，然而由于我的遗传性进行性肌营养不良症，很多医院都不愿意接收我做手术。五年来，我像一只无家可归的流浪狗，四处奔波，寻找着治疗的方法。 我记得那天，肚子突然剧痛，随后排出许多血水和血块，还有粘膜样的碎组织。再后来排出一团肉球，有鸭蛋大小，几小时后又排出血块和一块脚拇指大的肉。从此之后，每天都是出血，24小时大概一条卫生巾的量。我用过云南白药胶囊、咖啡酸片和葆宫颗粒冲剂，但都没有效果。我的病情特殊，医生们总是劝我去上级医院，但我已经走投无路了。 我在网上找到了京东互联网医院，决定试一试。医生告诉我，口服的止血药效果都一般般，注射剂都需要去医院门诊或诊所找医生开的。我问他有没有其他的止血药可以用，他推荐了卡络磺钠片、氨基己酸片和氨甲苯酸片。这些药可能需要处方，但我已经不在乎了，只要能止血，我什么都愿意尝试。 我开始服用这些药物，希望它们能给我带来奇迹。每天，我都在等待，等待出血停止的那一刻。然而，时间一天天过去，我的病情并没有好转。相反，出血量似乎还在增加。我感到绝望，仿佛自己已经被判了死刑。 我再次联系了京东互联网医院的医生，向他倾诉了我的苦恼。他安慰我说，虽然止血药不能根治我的病，但它们可以帮助我控制出血，延长生命。同时，他也建议我尽快去医院接受治疗，不能再拖延了。 我知道他说得对，但我还是害怕去医院。五年来，我已经被拒绝了无数次，已经失去了对医院的信任。然而，看到自己每天都在流血，我也明白，不能再这样下去了。我必须要面对现实，勇敢地去寻找治疗的方法。 我决定再次尝试，去找一家愿意接收我的医院。虽然我不知道未来会怎样，但我知道，我不能放弃。因为我还有很多事情没有做完，还有很多人需要我。所以，我会继续战斗，直到最后一刻。

运动与健康

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文章 进行性肌营养不良有没有药可以治疗？

我记得那天，阳光明媚，微风拂面，仿佛世界都在向我微笑。然而，我的心却像被一只无形的手紧紧攥住，无法呼吸。因为我知道，今天我要带着我的宝贝儿子去看医生，去面对那个我们一直在逃避的诊断：进行性肌营养不良。 在京东互联网医院的门口，我紧紧握着儿子的手，心中充满了恐惧和不确定。我们走进了医生的办公室，医生是一位温和的中年人，戴着一副金边眼镜，给人一种安心的感觉。我深吸一口气，开始了我们的对话。 “您好。宝宝是这个病吗？”我问道，声音颤抖着。医生看了看我，轻轻地点了点头，“是的，他确实是进行性肌营养不良。” 我感到一阵晕眩，仿佛世界都在旋转。我的儿子，我的宝贝，怎么会得这种病？医生继续说：“这个病目前没有有效的治疗药物，主要是通过功能锻炼来延缓病情的发展。” 我听完后，心中充满了绝望。没有药物可以治愈？只有锻炼？这对一个九岁的孩子来说，太残酷了。医生似乎看出了我的担忧，安慰我说：“不要太担心，我们会给他制定一个科学的锻炼计划，帮助他保持肌肉的活力。” 我点了点头，心中仍然充满了疑问和恐惧。医生继续解释：“治疗主要分三个阶段。第一阶段：患者尚可行走，可与糖皮质激素、免疫抑制剂、肌肉能量合剂，物理治疗、运动及心理支持等；肌腱挛缩必要时可行外科治疗；第二阶段：患者轮椅助行，支具、轮椅等支持治疗。” 我听完后，心中更加沉重。我的儿子现在九岁两个月，还可以行走，就是走不稳，摔倒自己起不来，坐着也起不来。医生说这是第一阶段，我不知道未来会怎样。 医生继续说：“常见康复训练包括上肢锻炼抬举、俯卧撑、扩胸运动；腰部锻炼仰卧起坐；下肢锻炼下蹲起立、立定跳远、上楼梯等。” 我认真地听着，心中充满了决心。我要帮助我的儿子，尽我所能让他过上更好的生活。医生最后说：“积极进行运动功能锻炼是有必要的，但过度的运动量可能会加剧患者肌无力的症状，加速病程进展，有鉴于此，针对进行性肌营养不良症患者的康复锻炼应遵循量力而行，适度运动的原则。” 我点了点头，心中充满了感激。虽然没有药物可以治愈，但至少我们还有希望。我们可以通过锻炼和科学的治疗方法，延缓病情的发展，给我的儿子一个更美好的未来。 离开医院后，我紧紧握着儿子的手，心中充满了勇气和决心。我们会一起面对这个挑战，直到最后一刻。

医疗科普小站

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文章 16年前患病，肢体上支萎缩严重，想问问有没有好的治疗方法？

我记得那天，阳光明媚，微风拂面，仿佛世界都在为我庆祝。可谁知，这一天却成为了我人生中最黑暗的日子。16年前，我被诊断出进行性肌营养不良，一个听起来就让人心生恐惧的疾病。从那一刻起，我的生活就像被打翻的五味瓶，酸甜苦辣咸，各种滋味交织在一起，无法分离。 我还清晰地记得当时的场景：我坐在医院的长椅上，手里紧握着那张诊断报告，心如死灰。医生的话语在我耳边回荡：“这个病会进行性加重的，而且没啥特别好的治疗方法。”那一刻，我感觉自己的世界崩塌了，仿佛所有的希望都被无情地剥夺了。 随着时间的推移，我的病情越来越严重。肢体上支萎缩严重，手指的活动度越来越差，吃饭拿筷子都变得困难。每当我看到镜子中的自己，心中总会涌起一股无名的愤怒和绝望。为什么是我？为什么我要承受这样的痛苦？ 我曾经四处求医，尝试各种治疗方法，但效果都微乎其微。直到有一天，我在网上偶然发现了京东互联网医院，决定给它一个机会。通过在线咨询，我遇到了一个非常专业的医生，他耐心地听我讲述了我的病情，并给出了详细的建议和指导。 在他的帮助下，我开始了新的治疗计划，包括营养药物和中药的使用。虽然效果不是立竿见影，但至少我感觉到了一丝希望。同时，医生也建议我进行康复训练，自己也要锻炼。起初，我对此持怀疑态度，但后来我发现，通过坚持不懈的努力，我的身体状况有了明显的改善。 现在回想起来，我深深地感激那位医生和京东互联网医院。他们给了我重新站起来的勇气和力量。虽然我的病情仍然存在，但我已经不再是那个无助和绝望的自己。我学会了如何与疾病共存，如何在困难中寻找希望和光明。 如果你也正面临着类似的挑战，我想对你说：不要放弃，总会有转机。健康没有小事，平日里我们也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！

运动与健康

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文章 我家宝宝有进行性肌营养不良，需要买药，医生怎么说？

我家宝宝有进行性肌营养不良，需要买药，医生怎么说？ 那天早晨，阳光透过窗户洒进来，照亮了我家小小的客厅。我的宝贝儿子，三岁的乐乐，正趴在沙发上，手里拿着他最爱的玩具车，嘴里嘟囔着“咕噜咕噜”。我心中一阵酸楚，想起了医生的话：“你的孩子有进行性肌营养不良，需要长期服药。” 我打开京东APP，点击“我的”，再点击“问医生”，在搜索栏中输入“小孩肾虚吃什么药好”。很快，一位儿科全职医生接了我的咨询。我们开始了长达半小时的图文问诊。 “请问孩子是什么原因需要服药？”医生问道。我深吸一口气，回答：“进行性肌营养不良。” 医生安慰我说：“别担心，我们会尽力帮助你的孩子。”她询问了乐乐的用药情况和剂量，了解到他一直在服用某种药物，每隔一天服用一次。医生告诉我，根据乐乐的病情和用药记录，她可以开具一张处方，供我在京东APP上预约药品。 我心中一阵感激，向医生表达了我的谢意。医生温柔地回应：“不用客气，这是我们的工作。希望你的孩子早日康复。” 在等待处方审核通过的过程中，我不禁回想起乐乐的成长历程。从他出生那一刻起，我就对他充满了爱和期待。然而，随着时间的推移，我发现他与其他同龄孩子相比，总是显得有些虚弱和无力。经过多次检查和诊断，医生最终确定了他的病情。 我感到一阵窒息，仿佛整个世界都崩塌了。我的宝贝儿子，怎么会得这种病？我开始疯狂地寻找治疗方法，四处奔波，希望能找到一个有效的解决方案。最终，我选择了京东互联网医院，因为它提供了便捷的在线咨询服务和可靠的药品配送。 现在，乐乐已经在服用药物几个月了。虽然他的病情仍然存在，但我已经看到了希望的曙光。他的体力和精神状态都有所改善，甚至开始主动要求去公园玩耍了。 我想问问大家有没有出现这样的情况啊？如果有，希望我们可以互相支持和鼓励，一起走过这段艰难的路程。健康没有小事，平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！

远程医疗新视界

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文章 小孩进行性肌营养不良，网上买药遇阻，需要医生开处方

我小孩的进行性肌营养不良已经影响到了他的日常生活。每次看到他因为走路困难而流泪，我都感到心如刀绞。疫情的到来让我们无法轻易去医院复查，网上买药成为了唯一的选择。但是，网上不认可我在医院医生开的处方，买不到药，这让我陷入了绝望。 在一个无助的夜晚，我决定尝试互联网医院。通过图文问诊，我联系到了一个专业的医生。医生很快就了解了我的情况，并且告诉我需要开两瓶辅酶q10和一瓶醋酸尼泼松。虽然第一次的处方审核未通过，但医生并没有放弃，重新开了处方，并且成功通过了审核。现在，我可以一键预约药品了。 互联网医院给了我希望，让我感受到了医生的关心和专业。它不仅解决了我的燃眉之急，也让我明白了，在这个信息时代，医疗服务也可以变得更加便捷和人性化。

生物医疗创新站

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文章 小孩进行性肌营养不良症，不能自行站立和行走，如何治疗？

我是一位年轻的母亲，我的儿子小明被诊断出进行性肌营养不良症。这个消息像晴天霹雳一样打击了我们全家。小明从小就体弱多病，但我们从未想过他会患上这种罕见的疾病。起初，小明只是走路有些不稳，医生说可能是缺钙，给他开了一些补钙的药。但是，情况并没有好转，反而越来越严重。现在，他已经不能自行站立和行走了。 我们四处求医问药，去过多家医院，做过各种检查，最后才确诊为进行性肌营养不良症。这个病名听起来很陌生，但它的影响却深远。小明的肌肉会逐渐萎缩，直到完全失去功能。我们感到无助和绝望，仿佛世界末日已经来临。 在一个偶然的机会下，我听说了京东互联网医院。虽然我对线上问诊持怀疑态度，但我还是决定试一试。毕竟，传统的就医方式已经让我们走投无路了。通过京东互联网医院的平台，我联系到了一位专业的医生。他的名字我不便透露，但他给了我们很多宝贵的建议和安慰。 医生告诉我们，进行性肌营养不良症目前还没有根治的方法，但可以通过一些辅助治疗来缓解症状。例如，物理治疗可以帮助小明保持肌肉的灵活性和力量；中药也可能有一定的效果，虽然需要长期服用。医生还建议我们去省级医院找专业的医生面诊查体，以便更好地制定治疗方案。 虽然我们知道这条路不会容易，但我们决定全力以赴。小明的病情可能无法逆转，但我们可以尽力让他过上更好的生活。京东互联网医院给了我们新的希望和方向，我们会一直感激他们的帮助。

康复之路

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文章 03-20号基因整码缺失的进行性肌营养不良，除了激素还有什么治疗方法？

我从小就知道自己与众不同。我的肌肉总是比同龄人弱，跑步时总是最后一个，体育课上的体能测试更是让我尴尬不已。随着年龄的增长，我的症状越来越明显，走路都变得吃力。经过一系列的检查，医生告诉我，我患有进行性肌营养不良，03-20号基因整码缺失是导致我病情的原因。这个消息像晴天霹雳一样打击了我，我感到无助和绝望。 我开始四处寻找治疗方法，除了激素外，似乎没有其他有效的治疗手段。直到我在网上发现了京东互联网医院的线上问诊服务。我抱着试一试的态度，选择了一位内科医生进行咨询。医生详细询问了我的病情和生活习惯，并提供了一些中医肾虚调理的建议。虽然我对中医的了解不多，但我决定尝试一下。 在医生的指导下，我开始了中医调理。每天早上，我会服用一剂中药，晚上则会进行一些针灸和按摩。虽然一开始我对这些方法持怀疑态度，但随着时间的推移，我开始感受到身体的变化。我的肌肉逐渐变得强壮，走路也更轻松了。更重要的是，我找回了生活的信心和希望。 现在，我已经成为一名小说家，我的作品中也融入了我对健康和生活的理解。虽然进行性肌营养不良仍然是我的挑战，但我已经学会了如何与它共存，如何用积极的态度面对生活的困难。感谢京东互联网医院的线上问诊服务，感谢那位医生，感谢中医的智慧和力量。

家庭医疗小助手

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文章 麻烦医生帮忙开两种药，左卡尼丁口服液和醋酸泼尼松片

我是一个在安阳市工作的年轻人，最近因为工作压力大和生活不规律，身体开始出现一些问题。最明显的就是在与伴侣的亲密时刻，总是无法达到满意的效果。起初我并没有太在意，认为可能是暂时的疲劳或者压力过大导致的。但是随着时间的推移，这种情况越来越频繁，甚至开始影响到我们的感情生活。我感到非常焦虑和沮丧，不知道该如何是好。 在朋友的建议下，我决定尝试在线上问诊。通过京东互联网医院的平台，我联系了一位神经内科医生。医生非常专业和耐心，详细询问了我的病情和生活习惯，并且推荐了两种药物：左卡尼丁口服液和醋酸泼尼松片。医生解释说，这两种药物可以帮助改善我的身体状况，缓解我的症状。 在医生的指导下，我开始按照处方服用药物，并且注意调整自己的生活方式。几个星期后，我明显感觉到身体的变化，亲密时刻的表现也得到了很大改善。我的伴侣也对此表示了满意和感激。我们重新找回了幸福和满足的感觉。 这次经历让我深刻认识到，面对健康问题，我们不能逃避或者忽视。通过合适的渠道和专业的医生，我们可以找到解决问题的方法。同时，我也意识到，保持良好的生活习惯和心态同样重要。只有全方位的关注和调理，才能真正拥有健康和幸福的生活。

健康管理专家

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文章 我有进行性肌营养不良，需要买艾地苯醌片，医生说最多只能开一个月的量，怎么办？

我是一名进行性肌营养不良的患者，生活在石家庄市。每天我都要面对着身体的衰弱和无助感。记得那天，我在网上搜索治疗肾虚的药物，希望能找到一些缓解症状的方法。结果却让我更加困惑：吃一个月的药真的管用吗？ 我决定寻求专业的医疗帮助。通过京东互联网医院，我找到了一位经验丰富的医生。我们进行了线上问诊，医生详细了解了我的病情，并开出了艾地苯醌片的处方。然而，医生告诉我最多只能开一个月的量，这让我感到很失望。 我问医生是否可以多开一些，医生解释说这是因为药物的管理规定。虽然我理解医生的难处，但我还是很焦虑。幸运的是，医生还开了一种叫做强的松的药物，同样也只能开一个月的量。 在整个治疗过程中，我深刻体会到了互联网医院的便利性和专业性。即使在家中，我也能得到及时的医疗帮助。虽然我还需要继续治疗，但我已经看到了希望的曙光。

医疗之窗

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