门静脉海绵样变

那天，我拿着检查报告，心里像揣着一只小兔子，蹦蹦跳跳的。京东互联网医院的医生，一个温文尔雅的中年人，他接过报告，眉头微微一皱。

“你好，这是你的检查结果。”医生的声音平静，却像一把无形的刀，割开了我心中的平静。

“无症状的话，可以暂时先观察。”医生的话让我松了一口气，但随即又紧张起来，“这个主静脉最窄处0.8mm，它是堵住的还是只是血管细啊？”

我摇摇头，“血管团块指的是血管还是毛细血管？”医生回答：“血管。”

我继续追问：“这个血管团后面受外力影响会有破裂出血风险吗？”医生回答：“有啊。”

我顿时感到一阵恐惧，“哦，那挺吓人的。”医生安慰我：“破裂的话会影响到哪里？”

我摇摇头，“影响的东西多了。”医生严肃地说：“血管破裂，问题就大了。”

我紧张地问：“比如呢？有生命危险吗？”医生回答：“没有比如，医生不会说假如。如果。来吓唬病人。”

我感到一丝安慰，但随即又问：“门诊医生说如果害怕可以先做ct明确一下，宝宝一岁不到，还小，如果做手术的话就做血管造影。”

医生回答：“做血管造影和ct哪个副作用大？”我回答：“对的，门诊医生说的没错。”

医生说：“但是担心ct辐射，去年刚做过一次肠道造影，核磁共振 和ct平扫。”

医生说：“这些检查是必要的。”我回答：“嗯这个无症状的门静脉海绵样变，如果不治疗，不破裂，他能一直不影响生活嘛，一直到老？”

医生回答：“要定期复查看进展。”我感到一丝希望，“这个属于罕见病吗？随着医疗发展以后会有好的措施吗？”

医生回答：“现在就可以治疗啊。”我惊讶地问：“怎么治疗？把中间那个狭窄的截掉吗？”

医生回答：“预后能不影响身体其他方面吗？”我回答：“造影？没听清。”

医生回答：“哦，手术费用区间一般多少啊？”我回答：“这个现在定不了。”

医生回答：“哦，一般多少啊，我有个心里准备。先不考虑复杂的情况。”

医生回答：“2-3w。”我回答：“'哦，那还好的。”

我感到一丝安慰，“谢谢您。”医生回答：“客气。”

我继续问：“你好，医生还有几个问题想问您1这个门静脉的作用，是运输，如果这个功能不正常，宝宝饮食上要注意什么？比如要吃好消化的奶粉吗？2门静脉问题不处理会引起肝性脑病，我家的出生吃奶就是吃几口就昏了，睡着了，与这个有关联吗。3如果一直没处理，小孩长大了上体育课，能剧烈运动吗？平时还需要注意避免哪些？”

医生耐心地回答了我的每一个问题，让我感到一丝希望。

我继续说：“我家的新生儿20天就便秘 不排便，黄疸偏高，感染入院，查乳糖不耐受，腹腔弥漫性的包块，后来到四个月都消掉了，只有门静脉那处看不出是啥，八个月到上海做b超才发现是海绵样变。我们也摸不清到底是什么影响的。”

医生安慰我：“我会尽力帮助你的。”

我感到一丝温暖，虽然前路未知，但我相信，只要我们共同努力，一切都会好起来的。

想问问大家，有没有出现过这样的情况啊？

那天，我抱着孩子，心里像揣着只小兔子，忐忑不安地走进了京东互联网医院。孩子咳嗽、鼻涕，已经好几天了，而且门静脉海绵样变手术后，情况更不乐观。

医生是个和蔼的中年人，他仔细地询问了孩子的病情，然后说：“孩子这种情况多久了？”我回答：“已经做了手术，现在就是咳嗽，还有粘稠的鼻涕。”

医生皱了皱眉，说：“禁用非甾体药物，然后他胃静脉曲张严重，所以药物刺激怕出血。”我点了点头，心里更加紧张了。

医生接着说：“所以咳嗽主要雾化为主，已经做了三天雾化了，现在就是咳嗽，就粘稠鼻涕。”我连忙说：“买不到爱全乐的那个药，咳嗽可以加点消炎的。”

医生沉吟了一下，说：“好的，需要几支？”我回答：“多买些备用吧，20支。两盒的量。”

医生开了处方，我拿着药回家。孩子看到我手里的药，眼睛亮了起来，仿佛看到了希望。

接下来的几天，我严格按照医生的指示给孩子用药。孩子咳嗽的情况有所好转，但鼻涕还是很多，而且孩子比较抗拒喷生理海水。

我又带着孩子去了医院，医生说：“可以喷点生理海水，喷雾的是吗？家里有。”我点了点头，说：“但是孩子比较抗拒。”

医生笑了笑，说：“没关系的，慢慢来。”

回到家，我试着让孩子喷生理海水，但他还是抗拒。我只好用棉签沾着生理海水，轻轻地给孩子清理鼻涕。

那天晚上，孩子突然拉肚子了，我慌了神，连忙给孩子喂了点水。孩子拉完肚子后，我赶紧给孩子量了体温，还好，没有发烧。

我给孩子吃了点头孢克肟，但孩子还是拉肚子。我担心孩子是细菌感染，但又不敢给孩子吃太多药。

我又带着孩子去了医院，医生说：“你查个大便常规看看。”我点了点头，心里更加紧张了。

几天后，大便常规的结果出来了，孩子没有细菌感染。医生说：“没事，就是消化不良。”

我松了一口气，但同时也感到无奈。孩子生病，让我这个做母亲的感到无比的痛苦。

现在，孩子的情况已经稳定了，但我还是不敢掉以轻心。我知道，孩子的健康是我最大的责任。

我想问问大家，有没有出现过这样的情况啊？如果有，你们是怎么应对的呢？

从7岁开始，江西吉安的15岁女孩慧琳就经常吐血。最初一年只吐一次，后来半年吐一次，最后甚至一个月吐几次。她的病情日益严重，导致她瘦得皮包骨头，身形跟个8岁的孩子差不多。经过辗转求医，慧琳在东莞找到了希望。东莞市一家医院的专家马达为她做了一场长达12小时的手术，治愈了她的罕见病“门静脉海绵样变性”。这个疾病非常复杂，治疗起来很难。慧琳的白细胞数量只有正常人的2500分之一，血色素也只有2.6，正常人在11.5以上。她的胃、食管、肠道全都静脉曲张，脾功能亢进，血色素和白细胞数量严重下降。由于体内压力太大，慧琳时不时吐血。这种怪病以前多采用姑息性的分流术或断流术，但手术能维持的时间很短，患者不久可能又会复发；而且术后的效果也不好。现在，马达采用的是“颈内静脉搭桥Rex手术”，可以一次性彻底解决病患。慧琳的父母是农民，他们种地、打工、借钱，从来没有想过放弃。听到医生说的“没事了”，父母才放下心头的一块大石。慧琳马上要回家了，经过这个暑假，她很快又可以回到校园，那是她最喜欢的地方，她的人生回到了正确的轨道。当记者问她，长大后想要做什么时，她低声的说，“长大后，我也想要做医生。”

门静脉海绵样变（CTPV）是一种在静脉主干或其分支完全或部分阻塞后，周围形成大量侧枝静脉或阻塞再通的代偿性病变。这种病变是机体为了保证肝脏血流量和肝功能正常而产生的。CTPV的病因主要有三种解释：门静脉系统感染、门静脉先天性发育异常和门静脉血栓形成。其中，儿童脐静脉的感染波及门静脉，造成了门静脉系统炎性改变以致阻塞，是最常见的原因之一。

CTPV的主要临床表现包括脾大及脾功能亢进，部分患儿还可能出现食管胃底静脉曲张、呕血、黑便等上消化道出血症状。长期肝内门静脉供血不足可能引起肝脏功能异常，患儿可能出现发育迟缓等症状。诊断主要依靠彩超检查、三维增强CT或MRI血管重建和血管造影检查。

治疗CTPV的方法主要包括门体分流术、贲门周围血管离断术和肠系膜上静脉——肝内门静脉左支分流术（Meso-Rex术）。Meso-Rex术是目前最为推荐的治疗方法，它可以恢复正常门脉血流，消除门脉高压，并且对患儿的生长发育影响较小。研究表明，接受Meso-Rex术的患儿在改善血小板减少、凝血功能障碍和高血氨症等方面明显优于接受其他手术的患儿。

我记得那天，阳光透过窗户洒进房间，照亮了我忧郁的脸庞。四年前，我被诊断出门静脉海绵样变胃底静脉曲张血液基因突变，这个名字听起来就像一场噩梦。从那时起，我的生活就被这场疾病所主宰。

我坐在电脑前，打开了京东互联网医院的网页，开始了一次图文问诊。医生问我这个症状多长时间了，我回答说已经四年了。他的下一个问题是有没有肝硬化，我点头承认。然后他问我现在用什么药物，我说是心得安。医生告诉我要注意饮食，避免吃硬的食物，并按时服药。他还提到必要时可以进行血管套扎手术，但我知道这并不是我想要的答案。

我问医生还有没有其他办法，他沉默了一会儿，然后说：“没有了。”这三个字像一把锤子敲击在我的心上。我感到绝望和无助，仿佛整个世界都在对我说：“你注定要和这个疾病斗争一辈子。”

我想起了我的家人，他们总是担心我的健康，尤其是我的母亲。每次我去医院，她都会陪伴在我身边，握着我的手，安慰我说：“没事的，孩子，你会好的。”但我知道，她的眼神中也藏着一丝担忧和恐惧。

我开始思考自己的生活，想起了那些因为疾病而错过的美好时光。每当我看到朋友们在社交媒体上分享他们的旅行、聚会和新工作时，我总是感到一阵酸楚。为什么我不能像他们一样，过上正常的生活？

但我也知道，抱怨和自怜并不能解决问题。我需要积极面对这个疾病，寻找更多的治疗方法和支持。于是，我开始在网上搜索相关信息，加入了患者群体，和其他人分享我的经历和感受。

通过这些交流，我发现了很多新的治疗方法和药物，也结识了一些志同道合的朋友。他们的支持和鼓励给了我很大的力量，让我重新找回了生活的希望和勇气。

现在，我仍然在和这个疾病斗争，但我不再感到孤单和无助。我知道，我不是一个人在战斗。有了京东互联网医院的帮助和患者群体的支持，我相信我一定能够战胜这个疾病，过上更好的生活。

如果你也在经历类似的困难，请不要放弃。寻找专业的医疗帮助，加入患者群体，和其他人分享你的故事和感受。相信我，你并不孤单。

我还记得那天，阳光透过窗户洒进病房，照亮了我苍白的脸庞。医生推门而入，手里拿着一叠文件，神情严肃。我心中一紧，知道这次的检查结果可能不太好。

“你好，”医生开口道，“我们发现你有门静脉海绵样变。”

我愣住了，脑子里一片空白。什么是门静脉海绵样变？我从未听说过这个词。医生似乎看出了我的困惑，继续解释：“这是一种血管疾病，可能会导致消化道出血。”

我感到一阵恐慌，心跳加速。消化道出血？这听起来非常严重。医生安慰我说：“别担心，我们会尽力治疗的。”

接下来的几天，我在医院里接受了一系列的检查和治疗。每天都有医生和护士来看我，给我打针、输液、做各种检查。我感到非常疲惫和无助，仿佛被疾病完全控制了。

有一天，医生来到我的病房，告诉我需要做一个叫做TIPS的手术。这是一种门体静脉分流术，可以帮助改善血液循环，减少出血的风险。我同意了手术，虽然我对此一无所知，但我相信医生的专业判断。

手术后，我开始恢复。医生和护士们都很关心我，经常来看我，询问我的情况。我也开始逐渐适应这种新的生活状态，虽然我知道我不能再抽烟了，因为抽烟会损伤血管，增加出血的风险。

我想起了我曾经的烟瘾，心中不禁有些遗憾。但是，我也知道，健康比什么都重要。我不能再像以前那样不顾一切地抽烟了。我需要改变我的生活方式，更加注重健康。

现在，我已经出院了，回到了家中。虽然我还需要定期去医院复查，但我已经开始重新规划我的生活。我开始锻炼身体，改善饮食习惯，尽量避免抽烟和喝酒。我也开始更加珍惜我的家人和朋友，感恩他们在我最困难的时候给予我的支持和关爱。

我知道，门静脉海绵样变是一种严重的疾病，但我也知道，只要我坚持治疗，改变生活方式，我就有可能战胜它。我会继续努力，为了我的健康，为了我的家人和朋友，为了我自己。

我母亲67岁，最近身体状况不佳，总是感到疲惫和不适。我们带她去医院做了一系列检查，结果显示她有甲亢、门静脉海绵样变性和肝上结节。我们非常担心，希望能找到专业的医生给出明确的诊断和治疗方案。

通过互联网医院的线上问诊服务，我们联系到了一位经验丰富的医生。医生详细询问了我母亲的症状和检查结果，并给出了初步的诊断和建议。医生解释说，甲亢是甲状腺功能亢进引起的疾病，门静脉海绵样变性是一种罕见的血管疾病，而肝上结节可能是良性的或恶性的。医生建议我们进一步做胃镜和门静脉造影检查，以排除或确认可能的疾病。

在医生的指导下，我们完成了所有必要的检查。结果显示，肝功能正常，胃镜检查未发现静脉曲张，门静脉造影也没有发现异常。医生告诉我们，门静脉海绵样变性目前没有特别的治疗方法，需要定期复查，关注是否有并发症出现。对于肝上结节，增强CT没有报问题，医生认为可能是同一个问题引起的，暂时不需要过多担心。

虽然我们还需要面对双肾囊肿的问题，但通过这次线上问诊，我们对我母亲的病情有了更清晰的了解，也知道了下一步该如何处理。感谢互联网医院和专业的医生们，让我们在家中就能得到高质量的医疗服务。

2024年9月5日，兰州市的65岁患者在京东互联网医院进行了线上问诊。患者主诉其患有血液病骨髓纤维化和门静脉海绵样变性，近期谷氨酰转移酶持续升高，今日检查结果高达2000多，非常担心自己的健康状况。

在与专业医生的交流中，医生首先询问了患者的病史和用药情况，了解到患者正在服用靶向药芦可替尼来治疗血液病。医生建议患者服用葡醛内酯片和熊去氧胆酸胶囊，并与血液科医生商量是否需要调整芦可替尼的剂量。同时，医生也提醒患者定期复查肝功能，以便及时发现并处理任何可能的并发症。

通过这次线上问诊，患者不仅得到了专业的医疗建议，也感受到了医生的关心和耐心。这种便捷、安全的线上医疗服务无疑为患者提供了极大的帮助和支持。

肝门静脉海绵样变性是一种常见的肝脏血管疾病，其治疗方法主要包括手术和药物治疗。虽然药物治疗只能起到辅助作用，但合理使用仍有助于缓解症状。

肝门静脉海绵样变性的主要原因是肝脏血管部分堵塞，导致门静脉回流受阻，进而引起门静脉压力升高。这种情况通常会导致门静脉周围形成侧支循环，或者在阻塞后重新开放，以降低门静脉高压。

根据病因，肝门静脉海绵样变性可分为原发性和继发性。原发性主要是指由于先天性发育异常导致的，如肺门及其分支静脉腔缺失、狭窄或闭锁。继发性则可能由多种因素引起，如门静脉炎、肝门周围纤维组织炎、血栓形成、凝血疾病、肿瘤侵袭、胰腺炎等。

在儿童中，门静脉感染和严重的门静脉感染，如先天性门静脉扩张，通常会导致严重的门静脉畸形。后天因素主要发生在成人，主要由门静脉炎、原发性肝癌和门静脉血栓形成引起。

治疗肝门静脉海绵样变性，患者需要积极配合医生的治疗方案。在治疗期间，患者需要保持良好的心态，适当参加户外活动，如跑步、跳绳、游泳、骑单车等，生活要有规律，按时作息，做到劳逸结合。在饮食上，患者需要多吃一些有营养的食物，保证充足的睡眠，不要熬夜，忌烟酒。

对于肝门静脉海绵样变性的治疗，手术是主要的治疗方法。手术的目的是重建门静脉的畅通，降低门静脉压力。常见的手术方法包括门腔分流术、脾切除术等。药物治疗主要包括抗血小板聚集药物、利尿剂等，以减轻症状。

肝门静脉海绵样变性是一种需要长期治疗的疾病，患者需要定期复查，根据病情变化调整治疗方案。通过合理的治疗和良好的生活习惯，患者可以有效地控制病情，提高生活质量。