异染性脑白质营养不良

平时应如何监测病情？

1. 家属平时需时刻关注患者的症状如发现行走困难、智力减退、易激惹等症状无好转迹象或加重时，应及时就医，以调整合适的治疗方案。
2. 家属发现患者出现厌世、对喜欢的事物失去兴趣、体力及精力下降、有轻生念头等表现时，应立即就医。

平常饮食应该注意什么？

1. 多吃新鲜果蔬：成年人每日摄入新鲜蔬菜300～500g，以深色蔬菜为宜，如茄子，紫甘蓝等；新鲜水果200～400g，以维生素含量丰富的水果为宜，如橙子、猕猴桃等；并注意增加薯类食物的摄入^［3］。
2. 限制维A食物的摄入，因其为合成硫苷脂的辅酶，过多食用可加重病情。
3. 限制辛辣刺激性食物（如辣椒、韭菜等）的摄入，因其可导致上火，不利于病情的恢复。

除此之外，还需要注意哪些方面？

1. 康复锻炼：家属可辅助患者进行肢体、语言、智力等方面相关的康复训练，以加快病情的恢复。
2. 健康生活：养成科学规律的生活作息习惯，保证足量的睡眠休息时间，防止过度劳累等。
3. 心理护理：家属应多陪伴患者，给与其温暖和鼓励，让患者维持积极乐观向上的心态，亦可鼓励患者多听音乐、看电影放松心情，以加快病情的恢复。
4. 母亲怀孕期间禁止接触瓷砖等装潢材料。