全身型幼年特发性关节炎

平时应如何监测病情？

定期评估SJIA患儿心、肺功能，保持血脂正常有利于降低心血管疾病的风险。

感染性疾病是免疫抑制治疗过程中最常见的并发症，应做好预防、监测和治疗。

骨质疏松的首选评估方法是双能X线，Z值低于2个标准差为异常，若使用双磷酸盐治疗，还需监测其消化道等副反应。

有侵蚀性关节炎患儿，需定期接受关节影像学评估，优先选择MRI或B超。

随访中应定期监测各类药物的不良反应。

遵医嘱进行复查。病情反复或加重，需及时就诊。

平常饮食应该注意什么？

良好的饮食和生活习惯对促进患儿正常生长发育十分重要。

建议补充足量的钙和维生素D，伴缺铁性贫血患儿应给予铁剂治疗。

患儿进食某些食物（如含麸质食物）后关节炎加重，应避免此类食物。

患儿应以高热量、高蛋白质、高维生素、易消化饮食为主，保持均衡饮食，并保证充足的水分摄入。

肥胖会加重关节负荷，控制饮食配合运动对减重的效果更好。

护理

幼年特发性关节炎患儿在发作期需充分休息，保持充足睡眠，保持室内空气流通。

有皮疹者应注意保持局部皮肤清洁，防止搔抓，以防出现感染。

疾病好转后，可在医生指导下进行功能锻炼，帮助身体恢复，并遵医嘱定期复诊。

遵医嘱合理用药，不可自行增减药量或使用医嘱以外的药物，以免影响治疗效果。长期使用非甾体抗炎药应注意监测消化道和心血管系统的不良反应。

急性期应卧床休息，可利用夹板、沙袋固定患肢于舒适位置，或用支架保护患肢不受压以减轻疼痛，也可教患儿用放松、分散注意力的方法控制疼痛或局部热敷止痛。

鼓励患儿在日常生活中尽量保持独立，像正常儿童一样生活。对关节畸形的患儿注意防止受伤。

全身型患儿多伴有高热，可采用物理降温，但有皮疹者禁用酒精擦浴，同时注意及时擦干汗液并更换衣物，以保持皮肤清洁，防止受凉。

除此之外，还需要注意哪些方面？

1、运动：

急性期应卧床休息。急性期过后尽早开始关节的康复训练，家长可为患儿做关节的被动运动和按摩，同时将治疗性的运动融入游戏中，如游泳、骑脚踏车、踢球等有氧且低强度的运动，以恢复关节功能，防止畸形。若运动后关节疼痛、肿胀加重，可暂时停止运动。

2、心理疏导：

全身型幼年特发性关节炎可导致患儿关节畸形，甚至致残，影响患儿的生长发育及生活，患儿可能会因此产生自卑、焦虑、抑郁、恐惧等消极情绪。

家长应多关心患儿，及时给予患儿安慰和鼓励，帮助患儿克服因慢性疾病或残疾造成的自卑心理，增强战胜疾病的信心，使患儿的身心健康成长。

患儿要勇敢面对自身病情，坚持治疗，多参加正常活动和上学，保持积极、乐观的生活态度。