视频简介

作者信息：首都医科大学附属北京朝阳医院 血液科 副主任医师 李燕郴

骨髓异常增生综合征是一组起源于造血干细胞的肿瘤性疾病。

骨髓是人体造血的场所，含有造血的种子细胞，我们常说的造血干细胞。由于疾病的影响，骨髓不能正常造血，人体就会表现为贫血、血小板减少、白细胞减少。骨髓异常增生综合征主要是骨髓的造血干细胞出现基因的突变，导致造血的数量和造血的质量发生变化，所产生的血细胞在形态上功能上出现变异，表现为难治性的血细胞减少、造血功能衰竭并且具有向白血病转化的高危的风险，病人容易出现反复的感染发热，出现面色苍白乏力等贫血症状。

骨髓增生异常综合征过去曾被称为白血病，前期可以发生在任何年龄组，但是以中老年人为多见，男女都可以发病。

视频简介

作者信息：首都医科大学附属北京朝阳医院 血液科 副主任医师 李燕郴

骨髓异常增生综合征患者的生存时间，主要需要根据诊断时患者的危险分层而有所差别。

骨髓增生异常综合征起源于造血干细胞，是一种造血干细胞的异质性的髓系克隆性疾病，特点是骨髓造血干细胞或多能干细胞出现了恶性的增生，是一种高度异质性的恶性克隆性疾病。根据骨髓中的原始细胞的数量、染色体的是核型，包括耐药基因的检查，把骨髓增生异常综合征分为低危组、中危组和高危组，不同类型患者生存时间是有差异的。

低危组的骨髓增生异常综合征患者，经过积极治疗以后，生存时间比较长，从几年甚至十几年不等，如果是高危型的患者，大部分病人在1~2年内，就会转化成急性髓性白血病，患者的生存时间和白血病类似，如果不进行积极的干预和治疗，自然病程往往从几个月到一年是不等的。

视频简介

作者信息：首都医科大学附属北京朝阳医院 血液科 副主任医师 李燕郴

骨髓增生异常综合征，针对65岁以下的高危患者或是伴有异常情况的低危患者，可以通过异基因的造血干细胞移植的方法进行治疗。

骨髓增生异常综合征是起源于造血干细胞的一种恶性克隆性疾病，主要特点就是无效造血、难治性的血细胞减少以及造血功能的衰竭。临床治疗中的异基因造血干细胞移植治疗是目前唯一可能根治该病的治疗方式。

异基因的造血干细胞移植治疗由于其本身的高风险。所以临床上一般针对于年龄小于65岁的患者，特别是对骨髓增生异常综合征诊断时，危险分层是中危甚至高危的患者，这部分病人具有高危的向白血病转化的倾向，使用异基因的骨髓移植治疗可以充分控制疾病，甚至达到治愈的效果。而年龄过大的病人或者低危的病人，骨髓移植的是治疗风险就相对更高，而获益相对减少，所以一般不列入这部分病人的首选的治疗措施。

视频简介

作者信息：首都医科大学附属北京朝阳医院 血液科 副主任医师 李燕郴

骨髓增生异常综合征的病因尚不明确，但部分患者的发病可能与遗传学的异常、物理及化学因素有关。有以下几个情况的人群也可能出现骨髓增生异常综合症的情况：

第一、癌症治疗的患者或者接触过放化疗药物，接触过有毒有害物质的人，包括是射线、重金属等等这些人群，罹患骨髓增生异常综合症征或者其他恶性肿瘤的比例是升高的，主要是这些有毒有害的物质或者射线导致体内DNA出现了断裂，诱发染色体的一些疾病导致肿瘤的发生，当然骨髓增生异常综合征是其中很常见的肿瘤。

第二、一些血液系统遗传性疾病发病后，骨髓增生异常综合征的发病率也很明显的增加。

第三、少部分骨髓增生异常综合征的发病可能与密切接触有机毒物、射线，接受烷化剂的化疗药物，拓补异构酶抑制剂等化疗药物相关。

第四、年龄，特别是年龄超过65岁的人，由于身体的免疫机能的降低，身体的一般情况一般逐步的是变差，各个器官功能会逐步出现衰竭，这部分人骨髓增生异常综合征的发病率是很明显升高的。

视频简介

作者信息：首都医科大学附属北京朝阳医院 血液内科 副主任医师 冷芸

急性淋巴细胞白血病是更早期阶段的比较原始的细胞恶性克隆性增生，主要起源于B系或T系淋巴祖细胞，白血病细胞在骨髓内异常增生和聚集，从而抑制正常造血，导致贫血、血小板减少和中性粒细胞减少。

急性淋巴细胞白血病是急性白血病的一种，属于造血系统的恶性疾病。具体的病因尚不明确，可能与环境和遗传相关还与一些生物因素、化学因素、物理因素以及遗传缺陷具有相关性，白血病细胞可侵犯骨髓外组织，如脑膜、性腺、胸腺、肝、脾、淋巴结及骨组织等，引起相应病变。

急性淋巴细胞白血病一般小儿多发，成年人较少见，临床主要表现为贫血、发热、感染、出血，部分患者还有浸润的症状。可选择化疗、放疗、骨髓移植、诱导治疗等方法进行治疗。

视频简介

作者信息：首都医科大学附属北京友谊医院 血液内科 副主任医师 沈晶

多发性骨髓瘤是一种恶性浆细胞疾病，其肿瘤细胞起源于骨髓中的浆细胞，而浆细胞是B淋巴细胞发育到最终阶段的细胞。多发性骨髓瘤是一种浆细胞癌症，这种细胞在骨髓里的过度增生，并产生异常的蛋白质。对于这种不正常的抗体，身体无法使用，于是在体内堆积会导致肾损伤，也有可能增加这个骨头断裂的风险。

虽然多发性骨髓瘤机理已如此，但目前这种癌症的病因尚不明确。多发性骨髓瘤始于意义未明的单克隆丙种球蛋白病，单克隆丙种球蛋白病是良性情况，每年单克隆丙种球蛋白病患者中大约有1%会变为多发性骨髓瘤。

多发性骨髓瘤起病比较慢，早期没有明显的症状，容易被误诊。他的临床表现多样，主要有贫血、骨痛、肾功能不全、感染、出血、神经症状、高钙血症、淀粉样变等。无症状多发性骨髓瘤无需治疗，但要定期的检查。如果有明显症状，则可进行靶向治疗，用药物杀死浆细胞，还可进行生物疗法，用药物激发免疫系统。

视频简介

作者信息：北京大学第一医院 血液内科 副主任医师 欧晋平

白血病是造血系统的一大类的严重疾病，它不仅危害了整个血液和免疫系统，还会影响全身各系统。白血病和其他的实体肿瘤不同，它不是生长在局部的一种赘生物，不是一种肿块的形式，而是可以全身的播散，可以侵犯各个系统器官和组织的一种恶性血液病。

根据白血病细胞分化成熟程度，白血病可以分为急性和慢性白血病两大类，急性白血病的细胞分化停滞在较早阶段，多数是原始细胞，还有就是早期的幼稚细胞和成熟的细胞，病情发展迅速，自然病程只有数个月，慢性白血病的细胞分化停滞在较晚的阶段，多数是较成熟的幼稚细胞，或者就是成熟细胞，那么他的病情发展比较慢，自然病程是数年。

根据主要受累的细胞系列，又可以将白血病分为急性淋巴细胞白血病和急性的非淋巴细胞白血病，慢性白血病分为慢性粒细胞白血病、慢性淋巴细胞白血病，及少见的多毛细胞白血病、幼淋巴细胞白血病等等。

视频简介

作者信息：首都医科大学附属北京朝阳医院 血液科 副主任医师 李燕郴

骨髓异常增生综合征用药需要充分结合患者的个人情况进行选择，一般可以选择免疫调节剂、免疫抑制剂来治疗。

骨髓增生异常综合征的临床治疗主要以改善贫血、提高生活质量以及延缓疾病向白血病转化为主。目前唯一的根治方法是进行异基因的造血干细胞移植，药物治疗主要以免疫调节剂、免疫抑制剂和去甲基化药物，三大类药物为基石.

免疫调节剂，如来那度胺，对部分低危患者，特别是具有5q碱的低危患者是有效的，但长期应用可能会出现周围神经炎等不良反应。免疫抑制剂如环孢素或者抗人胸腺细胞球蛋白，这些药物对低危患者也是是有效的。去甲基化药物，如阿扎胞苷、地西他滨，往往用于具有高危倾向向白血病转化的患者，特别是原始细胞介于10%~20%之间的患者，通过去甲基化药物的应用，可以减少输血，提高生活质量，并延缓疾病向白血病的转化。

视频简介

作者信息：首都医科大学附属北京朝阳医院 血液科 副主任医师 李燕郴

骨髓增生异常综合征的复查时间主要与不同分型和不同的治疗方法是相关的。

骨髓增生异常综合征是一种起源于造血干细胞的肿瘤性疾病，主要特征是骨髓造血功能异常、血细胞发育异常，表现为难治性的血细胞减少、造血功能的衰竭，骨髓增生异常综合征不可自愈，药物治疗也只是延缓疾病的进展，低危患者主要采取支持治疗、促造血治疗、甲基化治疗和免疫调节治疗等，中高危患者主要采取去甲基化治疗和异基因的造血干细胞移植治疗。

选择化疗的患者一般用药4~10天，所以复诊时间一般要在4~10天左右。选择异基因造血干细胞移植的患者，建议每三个月到半年复查一次，最迟不要超过一年，监测疾病进展是否存在复发的倾向，根据监测的情况选择治疗的药物，如果存在比较严重的贫血，出血白细胞减少等等情况，要加密复查的次数。

视频简介

作者信息：首都医科大学附属北京朝阳医院 血液科 副主任医师 李燕郴

通过血常规可以怀疑存在骨髓异常综合征，但不能确诊。

骨髓增生异常综合征是一组克隆性的造血干细胞疾病，其特征为血细胞的减少，一系或多系的病态造血、无效造血以及像白血病转化。通过血常规和涂片检查，一般可以发现骨髓增生异常综合征患者，红细胞、白细胞、血小板中的一个或多个的减少，多数还可以发现血细胞形态发育出现了一些异常的变化，但不能够通过血常规来确诊疾病。因此在血常规高度怀疑骨髓增生异常综合征的情况下，要进行骨髓穿刺、涂片、病理学检查进行确诊，骨髓穿刺涂片可以观察骨髓的增生情况，多数的骨髓异常增生综合征的病人，是增生活跃或者是明显活跃的，少部分患者可以是增生低下的，特别是可以观察原始细胞的比例，对于疾病的危险分层，是有非常重要的帮助的。再一个在骨髓涂片中可以看到一系或多系的病态造血表现，这也是诊断的重要依据之一。

此外，我们可以对骨髓的流失细胞学进行检查、基因进行检查、对骨髓的染色体进行检查都是诊断骨髓增生异常综合征，并对进行危险分层的化验室的检查结果。所以说我们血常规可以高度怀疑骨髓异常增生综合征，而确诊需要通过骨髓的全面检查。

那天，阳光透过窗帘洒在我的床头，我照例打开了手机，一条来自互联网医院的留言提醒让我心头一紧。

“您好，我是XXX医院的医生，您最近的不适我们已经收到，请您提供相关检查报告，我们会尽快为您诊断。”

那段时间，我因为骨髓增生异常综合征（MDS）感到疲惫不堪，身体仿佛被一股无形的力量拖拽着。我深知，这需要专业的医生来帮助我找到治疗的出路。

我按照医生的指示，将所有的检查报告整理好，通过线上平台发送了过去。很快，我收到了回复。

“您好，您的报告我们已经收到，请您注意休息，我们会尽快安排专家为您会诊。”

等待的过程总是漫长的，但我对那位不知名的医生充满了信任。几天后，我终于收到了专家的诊断结果。

“您好，根据您的检查结果，您的MDS病情有所进展，需要进一步的化疗。”

虽然心中有些担忧，但我还是决定接受治疗。因为我知道，只有医生才能给我最专业的指导。

在治疗过程中，医生始终关注着我的病情，及时调整治疗方案。他不仅专业，而且耐心，每次都会详细解答我的疑问。

“您不用担心，化疗的副作用可以通过药物来控制，而且我们会密切关注您的病情，确保您的安全。”

在医生的鼓励下，我逐渐恢复了信心，开始了化疗之路。

虽然治疗过程艰辛，但每当我想起那位不知名的医生，心中就充满了温暖。他不仅给了我治疗的希望，更给了我生活的勇气。

如今，我的病情已经稳定，生活也逐渐恢复了正常。我深知，这一切都离不开那位医生的专业和关爱。

互联网医疗，让我感受到了科技带来的便捷，更让我体会到了医者仁心。

在石景山区的一位患者因为骨髓增生异常综合征而面临治疗困境。经过打阿扎包干三个疗程后，病情并未有所改善，这让患者倍感焦虑。在京东互联网医院上，医生为患者提供了详细的治疗方案，建议停止阿扎包干治疗，尝试BCL—2抑制剂（维奈克拉）结合地西他滨的新疗法。医生还提醒患者定期复查骨髓情况，以及注意骨髓穿刺前停止升白针的使用。患者对医生的建议感到满意，决定按照医生的治疗方案进行下一步的治疗。

在整个治疗过程中，医生始终保持耐心和细心，全面评估患者的病情，并为其提供最合适的治疗方案。医生的专业知识和细致的态度让患者感受到了医生对患者健康的关怀和责任心，为患者带来了信心和希望。

我母亲的手已经有十多年了，最近一年感觉不舒服，火辣辣的，还有麻木的感觉，但是不疼。她的大拇指出了问题，我们在当地医院拍了个片子，想问一下医生这是什么问题，需要做手术吗？

医生助理很快就回复了，说医生可能会需要了解更多病情，方便更快地给出诊疗建议，感谢我们的配合。问诊已经开始了，持续2天。医生很友好地问我具体咨询什么问题，我描述了母亲的症状和担忧。医生告诉我，手麻木最可能的原因是颈椎间盘突出压迫神经，建议去正规医院做颈椎磁共振检查。我开始担心是不是囊肿，医生解释说这个地方的囊肿很少见，而且片子上显示的是骨质增生，不会压迫神经。我也询问了片子上显示的骨质增生是否会压迫手指神经，医生耐心地解释说骨质增生不会压迫神经。最后，医生告诉我服务已经结束，问诊也结束了。

在这个快节奏的生活中，健康问题时常困扰着我们。最近，我遇到了一个棘手的问题，骨髓增生异常综合征，让我感到十分焦虑。为了寻求更好的治疗方案，我决定尝试线上问诊。

在与医生的沟通中，我深刻感受到了医生的专业和耐心。医生不仅仔细查看我的病例，还耐心地解答了我的各种问题。他提出了多种治疗方案，包括骨髓移植和药物治疗，让我感到十分安心。

医生告诉我，骨髓移植是治疗骨髓增生异常综合征的最有效方法，但也存在一定的风险。他建议我先进行骨髓基因检测，以了解更多关于我的病情。同时，他还详细解释了药物治疗的效果和注意事项，让我对治疗方案有了更清晰的认识。

通过这次线上问诊，我不仅得到了专业的医疗建议，也感受到了医生的关心和支持。我相信，在医生的帮助下，我一定能够战胜疾病，重拾健康。

那天，我接到了医生的电话，他告诉我确诊了骨髓增生异常综合征。那段时间，我的心情非常低落，对于治疗充满了疑惑和担忧。医生***耐心地告诉我，我的骨髓原始细胞是7%，血小板只有26，白细胞也偏低，需要进行治疗。

医生提出了阿扎胞苷和维奈克拉的方案，但我还是想尝试中药。于是，我向医生提出了这个请求。医生***虽然有些犹豫，但还是同意了我的想法，但他强调说，目前这个状况并不危险，但也不可掉以轻心。

我担心病情会发展成急性白血病，医生告诉我，目前有这种倾向，但还需要进一步观察。在这期间，我决定先吃一些中药，看看效果如何。医生***提醒我，这期间需要经常检查原始细胞。

然而，在尝试中药一段时间后，医生***建议我停止使用，并建议我做骨穿检查原始细胞。他说，不建议吃中药，而是应该进行骨穿检查。我虽然有些失望，但也明白医生的专业建议。

这次线上问诊的经历让我深刻感受到了医生的专业和耐心。他们不仅给出了专业的治疗方案，还关心我的感受，让我在困境中感受到了温暖。虽然疾病让我痛苦，但医生的关怀让我感到安慰。

那是一个寒冷的冬日，我拖着疲惫的身体走进了互联网医院。因为新年前，我阳了之后就一直头晕无力，拖到了年三十才去医院检查。医生***热情地迎接了我，他详细询问了我的病情，并告诉我需要做一些检查。

接下来的日子里，我陆续收到了血常规、骨髓检查、染色体检查等结果。虽然结果还没有完全出来，但医生***一直保持着耐心，他告诉我，这些检查可以帮助我们更好地了解病情。

在这个过程中，我感受到了医生***的专业和细心。他不仅关注我的病情，还关心我的心理状态，给我提供了很多支持和建议。他告诉我，根据相关规定，互联网医院不得开具麻醉药品、精神药品等特殊管理药品的处方，但会根据病情给出相应的治疗方案。

当我提到家里的情况时，医生***告诉我，如果基因有问题，父母不需要查这些基因，因为它们通常是后天形成的。他还告诉我，如果结果出来确定了需要骨髓移植，可以先到天津血研所看结果，然后找供者和医院医生。

在等待结果的这段时间里，我深刻体会到了医生***的专业和耐心。他让我感受到了医者的仁心仁术，也让我对病情有了更清晰的认识。

现在，我已经迫不及待地想要知道最终的结果了。我相信，在医生***的帮助下，我一定能够战胜病魔，迎接新的生活。

我是一名居住在天津河西区的患者，最近在网上看病的时候遇到了一位非常负责任、专业的中医内科医生。在与医生的沟通中，我感受到了医生的耐心和细心，他不仅仔细听取我的主诉，还对我的病情进行了客观评估，并给出了专业的建议。

医生提供了详细的诊疗方案，对我的病情进行了全面的了解，并且给出了个性化的治疗方案。我对医生的专业素养和医疗知识的丰富度深感钦佩和感激。在医生的指导下，我对我的疾病有了更清晰的认识，也更加有信心战胜疾病。

医生通过互联网医院为我开具了详细的处方，并且在用药期间给予了及时的关怀和建议。我对医生的专业素养和用心服务深表感谢，也对互联网医院提供的便捷、高效的服务印象深刻。

我母亲今年51岁，患有骨髓增生异常综合征，曾在2020年4月份进行了干细胞移植治疗。然而，近期出现了一个问题，即停止激素药物后转氨酶水平升高。这让我们非常担忧，因此我决定在线上寻求医生的帮助。

通过线上问诊，我遇到了一位来自血液内科的医生，李医生。他十分耐心地倾听了我母亲的病情描述，并要求我提供最近的检查结果。在我提供检查结果后，他给出了专业的分析和建议，建议我母亲继续服用激素药物，同时考虑使用免疫抑制剂。

在与医生的沟通中，我感受到了他的专业和耐心。他不仅关注病情细节，还提醒我母亲需要定期复诊，密切监测身体情况。同时，他还提示我注意可能出现的排异反应，让我感到十分安心。

通过这次线上问诊，我对医生的专业素养和细心关怀留下了深刻的印象。我决定继续关注母亲的身体状况，并定期向医生求助，因为我相信他一定会给予我们最好的帮助和支持。

那天，我因为肺部结节入院，血常规显示异常，医生建议我去看血液科。我有些担心，不知道病情严重不严重，但我知道，我需要专业的帮助。

在等待的过程中，我通过线上问诊平台找到了一位经验丰富的血液科医生。医生很耐心，详细询问了我的病情，并告诉我，血常规提示三系减少非常明显，可能是血液系统疾病，如骨髓增生异常综合征、再生障碍性贫血等。我听了心里一紧，但医生的话也让我放心，他说，只要确诊了，就有治疗方案。

医生建议我尽快到血液科做骨髓穿刺，以确定具体疾病类型。我虽然有些害怕，但还是决定勇敢面对。在穿刺的过程中，我感到医生的手很稳，心里也渐渐平静下来。

几天后，穿刺结果出来了，医生告诉我，确诊为骨髓增生异常综合征。虽然这个消息让我有些失落，但医生告诉我，可以通过化疗来控制病情。听到这里，我感到一丝希望。

在治疗的过程中，医生一直很关心我，每次复查都会询问我的身体状况。他告诉我，虽然这个病难以治愈，但只要坚持治疗，就有机会控制病情。我深受感动，觉得自己很幸运能遇到这样一位负责任的医生。

现在，我已经完成了治疗，虽然身体状况还没有完全恢复，但我相信，在医生的指导下，我会越来越好。

这段经历让我深刻体会到，互联网问诊平台为患者提供了很大的便利。它不仅让我能够及时得到专业医生的诊断和建议，还让我感受到了医生们对患者的关心和负责。在这里，我想对医生说一声感谢，感谢你们的付出和努力。

那是一个普通的午后，我像往常一样，坐在电脑前处理一些日常事务。突然，一条来自“XXX互联网医院”的消息弹了出来，提醒我有一个线上问诊的时间即将开始。

我点击进入，发现是一个血液科的医生助理发来的消息，她询问了我的一些基本信息，包括年龄、病情、治疗经过等等。我详细地回答了她的每一个问题，并上传了一些检查结果的照片。

第二天，那位医生助理回复了我。她是一位经验丰富的血液科医生，详细地询问了我的病情和治疗经历，并对我的病情进行了分析。她说，我的病情比较复杂，需要综合考虑多种治疗方案。

医生告诉我，我的血小板一直处于较低的水平，白细胞也很少。她建议我继续使用地西他滨进行治疗，并考虑加入来那度胺。她还提到了一种新药——CD47单抗，但她说这个药物需要血象恢复到一定水平才能考虑使用。

我感到有些迷茫，不知道该怎么做。医生非常耐心地给我解释了每种治疗方案的利弊，并告诉我，最终的决定还是要根据我的具体情况来定。

在与医生的沟通中，我感受到了她的专业和关怀。她不仅给出了专业的治疗方案，还非常关心我的生活状态，提醒我在日常生活中需要注意的事项。

这次线上问诊的经历让我深刻地感受到了互联网医疗的便利和高效。在忙碌的生活中，我可以在家就能享受到专业的医疗服务，这让我感到非常安心。