小儿脊髓性肌萎缩

平时应如何监测病情？

1. 症状监测：平时应注意观察患儿呼吸功能及神经系统情况，当出现胸闷、气促、咳嗽等症状，应立即就医。
2. 术后监测：注意保持切口干燥清洁，当出现红肿、组织液渗出时，应立即就医。接受矫形手术的患儿，家长应严格遵照医嘱，进行术后护理，当出现异常情况，应立即就医。

平常饮食应该注意什么？

1. 本病多数患儿都存在营养不良的情况，应注意加强营养摄入量及营养均衡，补充优质蛋白（如鱼虾、蛋奶、瘦肉等）、维生素（如新鲜的瓜果蔬菜等），有助于提高机体免疫力。
2. 少食多餐，选择易消化的食物（如面条、米粥、蛋羹等）。
3. 注意饮食卫生，不食用不洁净、久放的食物，防止消化道感染。
4. 清淡饮食，不食用油炸、烧烤、辛辣刺激性的食物，以免增加胃肠道负担。

除此之外，还需要注意哪些方面？

1. 多给患儿拍背，教会患儿屏气后咳嗽，避免吸入痰液，可少量多次饮水。
2. 保持患儿家居环境卫生，经常开窗通风，不去人流量大的场所。
3. 保持常规疫苗的及时接种。
4. 及时根据温度给患儿添减衣物，避免受凉。
5. 可采用吹泡泡、吹气球等游戏方式，帮助患儿进行心肺功能的锻炼。根据患儿具体情况，适度运动，提高抵抗力。