Prader-Willi综合征

平时应如何监测病情？

1. 病情监测：家属平时应注意患儿观察身体状况，查看是否存在不能抬头、站立、身材矮小、智力低下、肥胖等症状；
2. 并发症监测：家属平时应注意患儿观察身体状况，查看是否存在肥胖、寒战、呼吸急促、面色发绀（面色变得青紫）等症状，如有异常应及时告知医生；
3. 用药监测：进行药物治疗时应遵医嘱服药，注意用药后不良反应（必要时用药期间可以心电监护），若出现不良反应如心动过速、心律不齐、头痛、气短、胸闷、呕吐等症状时需及时就医。

平常饮食应该注意什么？

在积极配合治疗的同时，保证合理的饮食，以控制病情，促进康复。

1. 多食高蛋白质食物，如牛奶、鸡蛋、鱼肉等补充营养；
2. 多食蔬菜水果，补充维生素，增强自身的免疫力；
3. 患儿要多喝温水（37摄氏度～45摄氏度最佳），保持身体机能的正常代谢；
4. 患儿要少吃高热量（如蛋糕）、油腻（如红烧肉）、高盐）（如腌肉）的食物；
5. 避免使用寒凉食物如绿豆、海带、黄瓜等^［3］。

除此之外，还需要注意哪些方面？

1. 对进食困难的婴幼儿可通过鼻胃管喂食；
2. 家长可在医生或专业人士的指导下，帮助患儿进行功能训练（如抬手等）；
3. 恢复期间患儿要早睡早起保持充足的睡眠，促进机体恢复；
4. 治疗过程中要严格遵守医嘱用药；
5. 要为患儿建立积极乐观的心态，不要责备孩子，给孩子多一点鼓励；
6. 限制热量摄入，控制饮食，控制患儿的体重；
7. 尽早进行语言训练，帮助患儿与人沟通。