Von Hippel-Lindau综合征

平时应如何监测病情？

1、对于VHL基因无症状的基因携带者及暂无治疗指征的患者，应每6个月- 1 年复查一次。复查包括症状、查体及必要的影像学检查、血液检查等。以观察肿瘤大小是否变化，症状是否加重，是否出现新发症状。

2、对于生活中出现症状加重、新发症状的患者，需及时就诊。

3 、手术患者或接受其他治疗的患者，治疗后 1周、1月、2月、3月定期复查，之后改为每3 -6 月复查一次。或遵医嘱。术后注意观察刀口情况，按时换药、拆线。保持刀口清洁干燥。

平常饮食应该注意什么？

1、手术患者： 术后 6小时禁食，静脉营养。术后逐渐由流质、半流质饮食，恢复至正常饮食。

2、非手术患者： 正常饮食，合理搭配，注意营养均衡。忌辛辣、刺激性食物及饮酒等。

护理

1、用药： 遵医嘱按时按量服药，不可擅自改变剂量或停药。出现不良反应，及时停药并就医。

2、术后护理： 注意刀口清洁干燥，预防感染，按时换药、拆线。避免外伤。

除此之外，还需要注意哪些方面？

1、运动： 手术患者术后遵医嘱逐步恢复活动。非手术患者尽量避免剧烈体育运动，避免外伤。

2、心理疏导： 该病患者容易存在心理问题，产生焦虑、抑郁等情绪，家人要给予充分的重视，必要时寻求心理医生的帮助。