田俊斌撰 杨莉审核
孤独症（Autism）是一种在幼儿多见的神经发育障碍，以社交障碍,语言交流障碍,受限的、重复的兴趣或行为活动为主要特征的。
孤独症谱系障碍（ASD，Autism Spectrum Disorder ），是一组具有孤独症症状疾病的总称，在临床上发现，许多患者未必具有孤独症所有的症状特征，或者程度较轻，够不上典型孤独症的诊断标准，难以用一个特定的“标签”来定义，故引入孤独症谱系障碍这个概念。
孤独症谱系障碍主要有三个典型的症状，一是社交交流和社交互动的缺陷；例如避免眼神交流，缺乏对父母的依恋，喜欢独自玩耍，避免和拒绝身体的接触等
二是语言和非语言交流困难；例如相较同龄人语言能力较差，面部表情或手势等非语言交流缺乏或异常，不能理解成语、玩笑幽默，难以用学会的词表达自己的意愿。
三是受限的、重复的兴趣或行为活动；例如重复拍手、摇摆身体，重复说同一句话，过度关注或痴迷于某一感兴趣的物体，每天走相同的路线或吃同样的食物，会因为微小的改变发脾气等。
孤独症谱系障碍（ASD）的患病率正在增加。孤独症的症状通常在儿童早期开始，儿童在社交能力、言语和行为方面出现问题。合并症常见。
发病机制
关于 ASD 的机制，目前的假说提出，孤独症谱系障碍至少部分是由大脑中多巴胺信号异常引起的，从而影响前额叶皮质和中脑边缘环路，影响行为和情绪调节。其他可能的神经递质相关原因包括 GABA 能基因表达减少，谷氨酸转运蛋白增加，5-羟色胺转运体基因多态性。因此，多巴胺、谷氨酸和 5-羟色胺成为药物治疗的靶点。
合并症
研究显示，ASD 共患精神疾病的发生率很高。在一项研究中，74% 的 ASD 患儿有 ≥5 种合并症。另一项研究报告了以下合并症的发生率：
注意缺陷多动障碍(ADHD) 28%
焦虑症 20%
睡眠-觉醒障碍 13%
破坏性、冲动控制和品行障碍 12%
抑郁障碍 11%
强迫症 9%
双相情感障碍 5%
精神分裂症谱系障碍 4%。
双相情感障碍 5%
精神分裂症谱系障碍 4%
非药物治疗
非药物治疗是一线干预措施，特别是对于7-8岁以下的儿童，尝试并协助其成长轨迹。使用的策略包括基于心理的治疗与认知行为治疗、叙事疗法、图式疗法和积极行为支持。作业治疗可以帮助培养精细和粗运动觉、内感觉和社交能力。
药物治疗策略
可添加药物以增加非药物治疗或帮助治疗合并症。历史上，用于孤独症谱系障碍的最常见药物是抗精神病药物，如氟哌啶醇。随着诊断定义的明确，一些新型药物，包括非典型抗精神病药在儿童患者中进行研究。
重点关注每例患者的低起始剂量和缓慢增加以达到最佳但最低的剂量非常重要。英国介入性儿科精神药理学和罕见病中心建议，药物治疗从小剂量开始（通常是常规剂量的 1/8～1/6），在约 5~6 个药物半衰期后增加剂量，一般为每 3~7 天增加一次。氟西汀需要更长调整间隔，因为其活性代谢产物去甲氟西汀的半衰期为 9~14 天。
下表概述了可用于特定适应症的药物。
跳跳是一位3岁的小男孩，我第一次见到他时，爸爸、妈妈、爷爷、奶奶、姑姑全家人陪着这么一个可爱的孩子来到机构。
跳跳是一个不会说话并且问题行为很多（自伤、打人、随地打滚)的“坏孩子”。
我刚来机构的时候，经常会看到他边哭边喊地躺在楼下大厅的地上，旁边的大人们束手无策，只能用一种很无奈的眼神求助于我们校长。后来，我接下了这个叫跳跳的孩子。
在课堂上，只要不如意或是得不到满足他就会“爆发”，除哭闹外什么也不干。
跳跳是一位3岁的小男孩，我第一次见到他时，爸爸、妈妈、爷爷、奶奶、姑姑全家人陪着这么一个可爱的孩子来到机构。
跳跳是一个不会说话并且问题行为很多（自伤、打人、随地打滚)的“坏孩子”。
我刚来机构的时候，经常会看到他边哭边喊地躺在楼下大厅的地上，旁边的大人们束手无策，只能用一种很无奈的眼神求助于我们校长。后来，我接下了这个叫跳跳的孩子。
在课堂上，只要不如意或是得不到满足他就会“爆发”，除哭闹外什么也不干。
PART.01
从强化物建立起的关系
在我初次接触跳跳之后，我发现这孩子还是有一定的理解和模仿能力的，只是家长和孩子的沟通方式不恰当。
在和他的妈妈沟通的过程中我得知，跳跳在两岁左右的时候偶尔会叫“妈妈”“爸爸”，仅此而已。他的妈妈一边流泪，一边说：“我们很想让孩子学会说话，再叫一声妈妈，希望老师能帮帮我们。”我嘴上说：“没事的，您别着急，慢慢来。”但实际上，在当时对于刚步入特殊教育行业不久的我来说，这实在是有很大压力的。
我当时只是负责跳跳的个训课，在上课前我准备了很多强化物。好在努力没白费，在第2周的第2天跳跳竟然主动地跟我进了教室。
他的妈妈看到跳跳主动地跟我进去，激动地说：“老师，您真厉害，我们之前上早教机构，跳跳真的是对老师拳打脚踢啊，您用的什么方法啊？”我说:“其实不是我厉害，只是我抓住了跳跳的强化物而已，让他在我这里可以得到强化物，慢慢地对我放松戒备。”我暗喜自己成功了一小步。
于是，我正式开启了跳跳的康复之旅。因为他妈妈的句话，我决定要在最短的时间内让孩子叫妈妈，下面是孩子学习叫妈妈的过程。
PART.02
嘴部三步脱敏法
待跳跳有了一定的配合以及各方面的能力有一定的提升之后，我觉得应该加入跳跳的语言训练。
孩子有一定的模仿能力，但是由于嘴部肌张力大，对于嘴部的模仿不好，更不会让我去碰触他的嘴巴，所以我先给跳跳进行嘴部的脱敏。
开始时是我的手碰到他的嘴巴，还没等他反应过来，我就会给他强化 逐渐地，我会碰他的嘴巴1秒并立即给予强化 然后，我会碰他的嘴巴3秒并立即给予强化 最后，不断延长碰触时间并给予强化。
下课后，我把有效的方法介绍给他的妈妈，让家长在家尝试着进行，但是他的妈妈给我的反馈是，跳跳根本不让别人碰他的嘴巴。我就一步一步地跟他的妈妈说:“强化一定要及时，进行练习之前一定要吸引他的注意力。”经过遍又一遍的练习， 跳跳在家里也可以接受嘴部脱敏了。我暗喜自己又成功了一步。
PART.03
发音给予强化辅助
我紧接着开始了下一步：我发“a”音，嘴巴张大，辅助跳跳将下巴张开，然后强化，一次、两次、三次，直到我撤离了辅助，跳跳主动地张开嘴巴。同样的操作方式我又给他妈妈演示了一次，孩子主动张开嘴巴了，我知道自己又成功了一步。
紧接着我就加大了难度：稍微捏一下孩子的脸颊，孩子发出一点点声音，我就立即给予强化。下一个回合依然是我张嘴说“a——”，然后稍微碰触孩子的脸颊，等待他发出声音后立即给予强化，一次、两次、三次，直到我不再碰触他的脸颊，他能主动地发音，我立即给予强化。
接下来，就不是发音就给强化这么简单的问题了，是辅助跳跳发“a”音，即使他发音不是很标准，我也会立即给予强化，一次、两次、三次……直到逐渐撤离辅助。
下一步的目标是，发出清晰的"a”音并立即给予强化，直到跳跳独立地发出“a”音，我知道我已经成功了很大一步。
PART.04
训练音节结合发音
也许是跳跳感觉到了说话的魅力，接下来发“i”、“o”、“m”、“b”音相对简单了很多。这时候跳跳的舌头还不灵活，只会发一些简单的音，我就做一些简单的唇舌操作并配上吹气等训练。
等到跳跳会发“m”音之后，我试图把“a”音和“m”音组合起来，让跳跳尝试发“ma"音，这又是一个不容易的过程。
开始时我会发“m——a”，等到跳跳发完“m”音之后我会立即发“a”音。跳跳会模仿发音，但是在两个音节之间跳跳会有几秒的停顿，他连接不好。我就一遍一遍地给他练习、辅助、强化，终于跳跳独立地发出了“ma”音，但是仅限于在个训教室，而且是在有强化物的基础上跟随老师发“ma”音。
PART.05
一步步的强化练习
鉴于此，我每节课都会利用大概10分钟的时间带跳跳去到学校的会议室里面进行同样的练习。逐渐地，我会邀请不同的老师去会议室帮我训练跳跳，也就两天的时间，跳跳就可以在会议室任意时间段在任何的老师指令下发“ma”音了。
紧接着，我用间歇强化让跳跳练习“ma”音，直到好几个回合之后再给强化，跳跳都能够准确地发出“ma”音。接下来我就着重练习“mā ma”两个音了。
由于孩子综合能力的提升，很快他就能够准确地发出“mā ma”两个音了。此时，泛化已经不再是问题，跳跳已经具备了自我泛化的能力。我很欣慰自己又成功了一小步。
这时候每次下课后我都会让跳跳看到妈妈并听从指令去喊“mā ma”,也会跟妈妈说口袋里面随时装些跳跳的强化物，每次喊“mā ma”时就立即给他强化物。这第一步跳跳只是在执行一个“叫妈妈”的指令。
在之后的时间里，我每次下课的时候，包括在楼下看到跳跳时候都会随时进行练习。他的进步大致经历了四个阶段：
【第一阶段】发指令“叫妈妈”并且手指向妈妈，跳跳照做，妈妈立即给予强化物；
【第二阶段】我看到妈妈时不再发指令，而仅是手指向妈妈，并嘴唇微动一下做出 “ma”的嘴型。跳跳叫“mā ma”,妈妈立即给予强化物。
【第三阶段】我只是手指向妈妈，嘴唇不动，跳跳叫“mā ma”，妈妈立即给予强化，然后是吸引跳跳的注视，让跳跳看到妈妈后叫“ma ma”，妈妈立即给予强化。
【第四阶段】当跳跳主动喊“mā ma”时，妈妈给了他一个大大的奖励并抱起来飞高高。之后跳跳每次都主动地喊“mā ma”并自己感觉很开心，得到了自我强化。
剩下需要做的，就是在生活中不断地进行维持训练啦～
PART.06
期待了3年的“妈妈”
就这样,“mā ma”两个音一步步地被我们塑造出并维持下来。跳跳会喊“mā ma”了，我开心的同时心里也放松了许多。最开心的当然是跳跳的妈妈了，期待了3年的“妈妈”，愿望终于达成了。这也给我自已增强了信心。
当然这样还没完，跳跳要学的还很多，用同样的方法我教会跳跳叫“bà ba” “yé ye” “nǎi nǎi” “gū gu”了。
随着跳跳自身能力的提升，以及跟家长的及时沟通，跳跳的行为问题逐渐得到改善。他的肢体动作丰富了，语言丰富了，也会提简单的要求了，因此他也就不会经常性地打滚、耍脾气了。
PART.07
专家点评
成功体验对于一般孩子来说，或许是件很容易的事，但对于跳跳来说，并非是一件很容易的事。
因此，老师为他降低标准，为他创设成功的机会，使他从不难获得的成功体验中获得自信。当他获得点滴进步时老师则夸大他的进步、成绩，从而调动他心里的积极因素，同时让他产生一种期望自己能有更大成绩的心理，而这种自信对于孩子来说是极其重要的。
另外，在特殊教育的领域里，不仅需要有教师和专家的参与，更需要家长的参与，双方共同努力对其发展障碍进行干预将会取得更好的效果。跳跳的妈妈和老师一起配合泛化孩子的发音，才使孩子取得了更快的进步。
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我开始给小糖糖进行干预时，他刚满1岁半，很小，坐在椅子上脚都不能着地，无语言、喜欢音乐。
每次上个训课他都会大哭，眼泪鼻涕一大把，虽然每次我都会用玩具、音乐、游戏等方法安慰他，但看到他小小年纪难过的样子，我心里不免有些心疼。
但幸运的是，我找到了小糖糖喜欢的游戏——拉大锯。每次和他玩这个游戏的时候他都会开心得不得了。
以此为强化物，通过回合式教学，糖糖在短短1个多月的时间里掌握了简单的大动作模仿、物体操作模仿和一步指令。
与此同时我开始尝试着对糖糖进行发音训练。
我开始给小糖糖进行干预时，他刚满1岁半，很小，坐在椅子上脚都不能着地，无语言、喜欢音乐。
每次上个训课他都会大哭，眼泪鼻涕一大把，虽然每次我都会用玩具、音乐、游戏等方法安慰他，但看到他小小年纪难过的样子，我心里不免有些心疼。
但幸运的是，我找到了小糖糖喜欢的游戏——拉大锯。每次和他玩这个游戏的时候他都会开心得不得了。
以此为强化物，通过回合式教学，糖糖在短短1个多月的时间里掌握了简单的大动作模仿、物体操作模仿和一步指令。
与此同时我开始尝试着对糖糖进行发音训练。
PART.01
用游戏让糖糖发音
由于糖糖喜欢音乐和游戏，且已经具备了模仿能力，所以我没有进行常规的发音训练和口部模仿训练，而是从其兴趣出发，在游戏中学习发音。
首先我将指令说得很慢，他会目不转睛地看着我，观察我的口型。游戏结束时我会说：“糖糖表现真棒，小眼睛看得好认真。”我给予他及时的语言强化，小糖糖会羞涩地笑起来。
这样的训练大约进行了2周，我开始有意无意地试着让小糖糖接词，让人意外的是，小糖糖开始接了他人生的第一字：“锯”。
这让我欣喜不已，我也立即强化说：“糖糖说得太好了，让杨老师亲一亲。”这样的奖励也让糖糖高兴不已。
维持项目完成之后， 当我抱着试一试的态度再度玩游戏的时候，我说：“拉大——（停顿1秒）。”糖糖说：“锯。”我说：“扯大——（停顿1秒）。”糖糖说：“锯。”我立刻大声地说：“哇！糖糖你太厉害了，说得特别好！”然后在他的小脸上狠狠地亲了一口。第3次，同样的回合，糖糖也给了我完美的回馈，那一刻我真是激动地眼泪都要流下来了。
下课之后，我将课堂情况如实地与糖糖妈妈沟通，糖糖妈妈也显得激动不已。
同时我把训练方法也仔细地与糖糖妈妈进行了交流，并做了三点提醒：
1. 一定要保持平静的语气和心态与糖糖玩游戏，注意语调要平和。
2. 在指令下达之后要给糖糖1~3秒的停顿，观察糖糖的反应，反应正确要立即强化，反应错误要消退。
3. 一旦糖糖没有积极的正确反应，要立即穿插维持项目（已掌握的技能）或者改变强化物，不可继续重复教学。
第二天上课之前，糖糖妈妈高兴地告诉我：“杨老师，糖糖接儿歌了！说得待别好，特别清晰！”我说：“糖糖很棒，您做得也很好，我们慢慢来，一步步打开糖糖的语言大门。
PART.02
用泛化训练提高表达力
糖糖真是个优秀的孩子，自从那天之后，每天都会给我们带来不一样的惊喜。
慢慢地，他开始接“戏”、“娘”、“婿”、“不吃”、“两百”等，尽管都是句末字，但这已是巨大的进步和全新的开始。这给我和糖糖爸爸妈妈都带来了莫大的感动和十足的动力。
同时，我建议家长泛化儿歌和游戏，增加语言刺激，创造语言环境；泛化任务和环境。个训课上开始命名卡片、实物，仿说儿歌。很快，小糖糖能说3个字、4个字的短语和短句了。这是我没有想到的。
但是，问题也逐渐出现，糖糖开始不断地问：“这是什么？”无论这个物品他是否认识，只要见到就会问。在与家长沟通中我也了解到糖糖在日常生活中会出现这样的问题，家长感到很困惑。为解决这一问题，一个小小的策略开始实施。
在个训课上，我会呈现糖糖已掌握的卡片，当糖糖说“这是什么”时，我会立即给予错误信号，说：“不对，这是——” 让糖糖接物品名称，直到糖糖说出正确的名称并立即强化，即对糖糖实施差别强化。
进行新的语言内容教学时，避免出现卡片和“这是什么”的语言刺激，直接说出物品名称，减少糖糖说出问题句子的机会和前提刺激。
在家庭训练中要求家长灵活地变化指令，如：“糖糖，哪个是某某？”“糖糖，某某在哪里？”“糖糖，找一找某某。”一方面可以泛化指令；另一方面也可以促进儿童的语言理解能力，使糖糖的头脑中不仅仅有单一的句型。同时，我也要求家长在家庭环境中尽量避免说出“这是什么”的问句。
PART.03
改变的前提，是坚持
训练大约1周之后的一天，糖糖妈妈说：“杨老师，糖糖怎么还老问‘这是什么呀’，我已经不知道该怎么办了。”看着她焦急的样子，我的心里也五味杂陈，一边安慰她一边说道：“糖糖年龄毕竟还小，刚刚对这个世界有所认知，不免会产生好奇心，这是正常的现象。
但是既然我们采取了这样的办法，就要坚持下去，这场‘战争’才刚刚开始，不要放弃，一起加油！”糖糖妈妈的心情慢慢平静下来，说：“您说的对，我有的时候就是心急，每天都会给自己很多的压力，既然您这样说，那我们就再坚持一下。”我立即说：“对，我们再坚持一下，出现问题我们就解决，一次不行我们就试两次，总会成功的。”
解决儿童的问题行为的办法之一就是坚持自己的原则。
又过了大约两周的时间，糖糖的问题行为终于减少了，即使偶尔出现“这是什么”的问句，糖糖也能正确地反应，不会出现错误的反馈。这是坚持的结果。而我也及时强化了家长的行为，夸赞他们做得好。这样，老师与家长之间更增加了信任，为以后的教学和行为管理奠定了良好的基础。
PART.04
糖糖交到好朋友啦！
在机构接受两期的康复训练后，小糖糖能与机构的同龄小朋友做分享，能简单地提问，能回答自己和家人基本信息，能主动提简短的要求，或要求别人做动作等。
对于一个刚满2周岁的小宝贝来说，这已是巨大的成就。
离园时，家长对宝贝的康复情况表示满意，这让我很欣慰也很开心。小糖糖离园后进入一家幼儿园学习，据了解，在那里小糖糖开始有了自己的社交圈，情感变得更加丰富，语言表达和理解能力也有了提高，真为他感到高兴。
这就是小糖糖的语言发展“始”，用游戏打开了语言的大门。
也许通往语言之门的道路荆棘密布，我希望同仁们能和家长进行及时的、良好的沟通，一起找到解决问题的方法，让我们的宝贝顺利成长。
最后，无论您是什么样的职业和身份，不论您以怎样的途径读到这篇文章，希望您都能以宽广的心胸包容他们，帮助他们，祝福我们的宝贝们健康成长，愿有更多的人关爱这片星空！
PART.05
专家点评
通读全篇，我感受到老师对孩子的浓浓爱意，对这份特殊事业的拳拳敬意。
正是有了这份爱心、耐心和恒心，老师才能在糖糖小朋友的成长之路上，用自己的所学去帮助他练习发音，学习说话，运用语言。
在文章的开始老师详细记录了糖糖的基本情况，以及如何运用游戏去开发糖糖的语言功能；当糖糖出现了刻板的语言“这是什么”这种现象时，老师也能及时找到问题的原因，去合理分析，找到症结所在，在课堂上有效地纠正糖糖的“复读机”行为，而且及时地把解决方法告知家长，督促家长在生活中同步进行，做到家校结合，家校统一。
老师了解家长出现的焦虑心理并开导他们，让大家能够共同为了帮助糖糖而努力。
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得知航航患上自闭症是很偶然的事情。
我们那次去医院其实是为了给航航看肠胃的。巧的是，因为我们的肠胃医生刚好学习过儿童发育方面的知识，他一眼就看出孩子的发育异常了，叫我们不要看肠胃科了，直接去儿保科，肠胃问题也跟那脱不了干系。
儿保科医生看后表示，基本上所有的症状都符合，而且所有的症状都不好，但是因为年龄尚小不能确诊，诊断为“疑似自闭症”。那时候，是航航1月7个月。
其实，我们也很早就看出孩子有问题了，但我们以为孩子只是“笨”而已，并没想到居然有这么严重。
得知航航患上自闭症是很偶然的事情。
我们那次去医院其实是为了给航航看肠胃的。巧的是，因为我们的肠胃医生刚好学习过儿童发育方面的知识，他一眼就看出孩子的发育异常了，叫我们不要看肠胃科了，直接去儿保科，肠胃问题也跟那脱不了干系。
儿保科医生看后表示，基本上所有的症状都符合，而且所有的症状都不好，但是因为年龄尚小不能确诊，诊断为“疑似自闭症”。那时候，是航航1月7个月。
其实，我们也很早就看出孩子有问题了，但我们以为孩子只是“笨”而已，并没想到居然有这么严重。
口述｜航航妈妈（匿名）
编辑｜嗨脑仁
PART.01
航航曲折的治疗之旅
1. 药物治疗
在拿到诊断结果后，我们经历了大概一年半左右的药物治疗。有很多家长好奇药物治疗，在这里分享我们的经验：
我们使用的药物基本都是进口的，对重度自闭的航航来说有一定效果。从前他完全不跟人对视，在接受药物治疗后，孩子的眼神对视改善了很多。而且也开始有简单字的发音了，虽然说的还是不够好，但在这之前是完全没有任何语言的。
不过药物是否真的有效，都是因人而异的。
我们所使用的所有药物都是在专业医生指导下使用的，大家千万不要自行乱用药哦～
2. 肠道菌群疗法
我们做过益生菌治疗，也尝试过当下业界热议的“肠道菌群（粪菌）移植疗法”，即把健康人体内的粪便移植到自闭症孩子的身上。我们做过一个疗程，当下确实有一定的改善：他的大便的颜色和状态、包括味道都与正常孩子完全相同。
问题在于，从我们自身情况来看，孩子一旦把移植过来的粪菌排出体外后，便又恢复到移植前的状态了。而且粪菌移植需要常年做，加上这个手术需要让孩子全麻，并不是所有医生都支持的。
这个研究在国内还处于起步阶段，价格昂贵、疗效难以保证，我们后来也就没有坚持了。
3. 行为干预
三岁的时候我们停止了药物干预、准备开展行为干预。当时正赶上疫情，我们刚在机构上了一节课，国家就发布通知说要停课。
如果按照智商来说的话，他应该本身就不聪明，加上他是重度自闭症，所以一直以来，航航的进步实在是很慢！
比如，我们为了让他明白什么是“提要求”，光这个过程就耗费了3个月，他根本不明白你想要他做什么。当然，可能本身我们的训练方式也是存在问题的。
在停药+停课、极度焦虑的状态下，我们只能选择线上课程，便报名了北大医疗脑健康的远程居家干预计划。
PART.02
当我意识到以前的干预都是错的
我上了大概有三个多月的线上课，上课期间，我跟老师学了很多有效的方法，这才知道以前自己的干预都是错的。
例如，我们想叫孩子过来做小游戏，我们反复地叫他、他依然无动于衷。后来老师看了我们的家庭干预视频后，便指出：我们要抓住孩子的动机、眼神，并及时实施强化。而这些东西我们以前都是完全不懂的。
虽然现在我的干预能力依旧有限，但至少我能保证我教的方法是对的、跟老师教的是一样的。
▽ 分享3个心得
1. 全辅-半辅-不辅助-泛化
无论是仿说还是提要求，包括大动作、精细，我觉得都是所有的干预都遵循一条规律：从全辅过渡到半辅，然后办法慢慢过渡到不辅助，以及最终的泛化。
不管我们教什么，这是核心的标准方法。
2. 及时强化
记住要及时强化，也要观察孩子对你的给予的强化的回应。
比如，他可能想了一会儿才说出来，可能我对他的强化就比较弱。相反，如果他第一时间就能说出来，而且说的很标准，可能这个强化就很到位。
3. 泛化
其实老师现在最渴望我们能做到这一点，因为他现在在学校的表现是非常好的，但是他的“好”是在特定的环境以及特定的人的情况下，他一旦离开那个环境，整个人就处于一种很松懈的状态他：明白“那是上学，而现在是在家里，而且家里这些人都得听我的。”
这种情况，我们完全没有办法，我也经常和老师沟通，但这确实比较难，必须得有耐心，得无数次的教。比如说他这一次没有理你，那你让他先去玩一会，让他先忘了这个事，过几分钟你再让他做一次。
也有可能是由于我们角色的原因。其实有时候可能不是方法错了，是因为他知道你是最亲的那个人，不会拿他怎么样的、不会真的惩罚他的。
PART.03
航航的行为干预进展如何？
正确的家庭干预+机构专业训练，密集式的康复让航航有了很大的进步。
虽然还是没办法拿他跟正常的孩子相比，但我觉得各方面都有进步。当然现阶段，还是要拿他与自己过去的能力相比较，毕竟他落后同龄人太多了。
1.仿说
他从进机构的时候只能说“baba”、“mama”这种无意义的音节（他完全不知道爸爸妈妈是什么），基本上都是无意义的表达，且发音很差。
但是现在可以连续仿说两个不同的字了，如“手机”、“剪刀”、“玩具”等。
2. 提要求
过去，如果他有任何需要，只会通过手势或动作来把大人拉到物品前告知。
现在他在有需要的时候会先叫“妈妈”，虽然他对谁都说“妈妈”，但至少他知道要用语言俩表达需求了。
3. 命名
他现在已经能对大概30个左右的东西进行命名了，例如生活中常见的杯子、手机、水果等，虽然可能反应会慢一些，但已经能够指认并说出来了。
4. 游戏能力
以前航航对玩具和游戏完全不感兴趣，只喜欢抠各种东西，总之都是极其无聊的。
现在他已经会玩拼板、堆沙子等有效游戏了。
5. 对人感兴趣
他以前特别害怕生人、完全不能接触，而且对爸爸妈妈和老师完全不感兴趣。虽然现在还是有一点胆怯，但至少不会恐惧和排斥了。
他在这方面的变化还是很明显的。比如，我们下班回到家时，他看到我们的第一时间是非常开心的，他知道“爸爸妈妈回来了”。
PART.04
不断瓦解、再重建的内心世界
在机构里，他算是能力最差的孩子了，每次一对比，心里总是有说不出的滋味。
不过，最崩溃的，应该是确诊的那一刻。
很无奈，但能怎么办呢？
我们大概用了一年的时间都没能走出来。虽然说我们也在给他四处求医，但还是抱着侥幸的心理，没有办法面对这几个事。
刚开始都不是“以泪洗面”这么简单了，我曾抑郁过一段时间，老公也得了重度抑郁症，也有过转瞬即逝的自杀念头。
不过现在已经过去了，也已经接受他必须得去特殊学校上学的事实了。所以他现在进步很大，我会很高兴；他现在没有进步，我也能接受。
说实在的，以他现在的状态，我觉得还没有一只成熟的拉布拉多聪明。
但即便如此，我也不会放弃对他的干预。
▽ 我的情绪调理办法
上班的时候就专心上班，强迫自己不去想任何关于孩子的事情，每天上班10小时，再加上路上的时间，算是逃避吧，其实也是一种释放。
回家后再抽两三个小时全身心地给孩子做干预，不去想任何工作相关的事情，周末带孩子出去玩，慢慢也就调理过来了。
说实话想也没有用。你得努力工作，可以有持续的钱去供他在更好的机构里面去干预。有时候我们在想，他的进步和我们付出的钱真的是很不成正比的。
我累计给他花的钱，都能在二三线城市买套房子了，大概有100多万了。
我现在安慰自己：至少自己为孩子做了点什么，以后不至于觉得对不起他。
PART.05
孩子的未来，怎么办？
因为他现在相对还比较小，然后再加上现在疫情带出去也比较少，跟一些脑瘫的孩子相比，只要他不说话、没有自我刺激的情况下（他自我刺激的时候会斜眼、身体会僵硬、会喊会叫，旁人立刻就能看出来这小孩是有问题的），无论是从他的外观容貌，还是他正常生活上这方面，都不太能看来他是自闭症孩子，很多家长只会觉得“这个孩子成长得比较慢”。
所以准确来说，我们是还没有到遭受异样眼光的时期，之后长大了肯定会有很多不一样的表现，会受到社会上一些人的质疑。
我也可以想象，未来他如果真正到了社会中，比如他未来遇到了青春期，他生理上也会有正常孩子青春期的反应，但是他可能也不懂得所谓的男孩女孩这样一个概念。
那个时候我们该怎么办？我们该怎么去教他？
所以，对于孩子未来的安排，我一定不能让他脱离社会，他上特教也好、未来去机构也好，唯独不能把他圈养在家里，我一定要让他走出去，要让他去接受外面的东西。
我绝对不能让他脱离这个社会群体，哪怕他做一些很简单的手工，哪怕是不挣钱的，哪怕最后没有工作也没有关系，我给他找个养老院待着。
老师说：“自闭症的孩子刻板，但有的时候你恰恰可以利用这种刻板来做一些事情。”
航航的精细动作相对来说是比较好的，我未来也会往这方面去培养他，可以尝试做这种很机械类的一些工作，起码让他有个小工作就行，让自己有事干。
我不指望他能挣钱，但是不希望他无所事事。
也希望将来我们衰老了以后，他能照顾好自己。
？
睿睿今年4岁半了，是一个活泼可爱的小男孩，有语言，认知理解能力也较好，但是在人际交往方面还是存在许多问题。
比如：在集体游戏中参与性不高，抢其他小朋友的玩具，不会分享自己的物品给其他人（尤其是零食），典型的一枚小“吃货”。
根据睿睿妈妈描述，睿睿在家里对吃的也是很执着的，爸爸妈妈向他要吃的，睿睿也不会给，更别说其他人了。
在上个训课的时候，当睿睿正在吃苹果的时候，我说：“睿睿，给老师吃一块，可以吗？”睿睿听到后会非常迅速地把剩余的苹果都吃掉，嘴巴里塞得满满的，像个贪吃的小松鼠。
妈妈对于 睿睿不会分享的情况很是苦恼，所以在个训课上我要来出招喽。
？
睿睿今年4岁半了，是一个活泼可爱的小男孩，有语言，认知理解能力也较好，但是在人际交往方面还是存在许多问题。
比如：在集体游戏中参与性不高，抢其他小朋友的玩具，不会分享自己的物品给其他人（尤其是零食），典型的一枚小“吃货”。
根据睿睿妈妈描述，睿睿在家里对吃的也是很执着的，爸爸妈妈向他要吃的，睿睿也不会给，更别说其他人了。
在上个训课的时候，当睿睿正在吃苹果的时候，我说：“睿睿，给老师吃一块，可以吗？”睿睿听到后会非常迅速地把剩余的苹果都吃掉，嘴巴里塞得满满的，像个贪吃的小松鼠。
妈妈对于 睿睿不会分享的情况很是苦恼，所以在个训课上我要来出招喽。
01.不会分享的睿睿
其实分享和合作就像是一对孪生姐妹，没有分享就没有可能与人合作，而合作的成果也往往是在分享中得到认可的。
因此，我们要在日常生活中随时注意培养这种意识。
比如我们在晚饭后吃水果，故意创设只有一根香蕉的情境，然后询问爱吃香蕉的孩子：“你想吃香蕉么？”“还有谁想吃香蕉？”“只有一根香蕉，应该给谁吃？”他不想给也没关系，主要是让孩子了解，除了他之外，还有别人想要，进一步培养分享意识。
在课程开始前，我让睿睿妈妈准备了一些睿睿常吃的零食，如：“好多鱼”饼干、薯片、“呀土豆”薯条、青豆、海苔、山楂片。
在这里，睿睿的喜好程度是“好多鱼”>“呀土豆”>薯片>海苔>青豆>山楂片。看看，睿睿是不是个名副其实的小“吃货”。
好啦，我们要开始学习啦！首先我和睿睿玩了一个之前学习过的小游戏，“拉个圆圈走走”，“拉个圆圈走走，拉个圆圈走走，走，走，走，看谁最先（ ）。” 「 注：括号里是常见的大动作指令 」
游戏规则是：谁先做出括号里的动作，谁就可以得到一小包零食。睿睿参与游戏的能力还不错，也能够积极配合老师，我需要做的事情是帮助睿睿学会分享。所以在玩游戏的时候我“耍诈”，故意把“好多鱼”留给了我自己。
“睿睿，你想吃哪个？”
“我想吃‘好多鱼’。”
“可是刚刚老师赢得了游戏，‘好多鱼’奖励给老师了，如果你想吃的话，我可以分享给你，但你也要把你的青豆 分享给我，好么？”这个时候睿睿并没有发脾气，他更想要我手里的“好多鱼”，所以睿睿还是很配合地向我提出了要求，我也满足了他，并强调了“分享”两字。
下一轮游戏结束后，睿睿得到了薯片，我得到了海苔。
到了分享环节，我故意用一种很不开心的语气告诉睿睿我不喜欢海苔，我也想要吃薯片，问他可以分享给我一点点么，结果睿睿出乎意料地答应了，虽然只是给了我一小块，但是我明白这是睿睿在一点点学会分享。
经过一周的练习，睿睿已经逐渐摸索出这个游戏的“门道”了。在接下来的游戏过程中睿睿会有意识地去赢，然后把他不是太喜欢的零食“奖励”给我，爱吃的东西留给自己。嘿嘿，这招我也会。
游戏进行了3个回合，结束后清点各自的“战果”：睿睿得到了“好多鱼”、青豆和薯片，我得到了“呀土豆”、海苔和山楂片。
“睿睿，现在我们可以分享了，只能交换一次，好好想想你要换什么。”
“老师，我想要‘呀土豆’。”
“嗯，想要‘呀土豆’， 需要用5个‘好多鱼’换。”
“可以。”
就这样我们都吃到了自己想要的零食，同时睿睿也慢慢地学会了和老师分享，接下来就需要泛化了。
02.泛化让睿睿学会分享
首先，我让睿睿邀请萌萌一起参加游戏“拉个圆圈走走”。我向萌萌说明了这个游戏的规则并且给萌萌做了示范，让萌萌充分地理解这个游戏的具体玩法。
其次，我作为引导者，从旁给予必要的协助或提示，帮助他们玩得成功，玩得开心。
最后，在游戏结束之后，我要作为裁判，来帮助两个小朋友进行后续分享，当然零食和之前相同。
“睿睿，萌萌，看看你们得到了什么奖励？”
“我得到了海苔，萌萌得到了‘好多鱼’，我想吃‘好多鱼’。”
“嗯，那你要和萌萌分享，把你的海苔给萌萌吃，萌萌也会给你吃‘好多鱼’。”
睿睿欣然同意，吃到了喜欢的“好多鱼”，高兴地跳来跳去，和萌萌继续游戏的积极性也更高了。在和萌萌的良好互动的基础上，我再接再厉，找到第二个小朋友，方法同上，效果也挺好的。
在此基础上，我增加了参与游戏和分享的人数，变成了3个小朋友。游戏环节没什么问题，孩子们一如既往地热情高涨。
但是在分享的时候，睿睿发了脾气，他只愿意和萌萌分享，坚决不给豆豆，又哭又闹的。这时候我把睿睿带到了隔壁教室，问他怎么了，为什么不给豆豆分享，睿睿说：“如果分享给豆豆，自己就不够吃了。”唉，真是个贪吃的小家伙。
我告诉睿睿：“会分享的孩子是最棒的，分享之后会有超级大奖。”睿睿连忙追问超级大奖是什么，我从身后拿出一包薯片递给他，这就是超级大奖。后来睿睿和豆豆也做了分享，并且得到了超级大奖，心情那叫一个爽！
03.睿睿的可喜变化
在未来的两周，分享作为个训课的维持项目，每天都在进行，而睿睿也在一天一天地进步。
慢慢地，睿睿可以和参与游戏的小伙伴们一起分享零食。从3个小朋友到4个、5个小朋友，睿睿都可以逐个和他们分享零食，同时从他人那里得到其他的好吃的，啊呜啊呜，把它们都吃完。看着睿睿吃得一脸满足的样子，我也很开心。
只做到和参与游戏互动的小朋友分享就是完成教学了么？不，这不是终点，是另一个新的起点。我还要教睿睿随机地和他人进行分享，当睿睿看到别人手里有零食的时候，让他学会表达想要的意愿，然后告诉他“想要得到，先要分享”的道理。
睿睿的可喜变化告诉我们，只要方向正确，方法得当，团结家长和老师一起坚持做下去，就一定会结出丰硕的果实。
04.专家点评
通过此篇文章，我感受到老师是一个非常可爱的人，在教学过程中充满了乐趣，使儿童很快、 很好地接受了分享的意义，体会到与人分享的快乐。
老师能充分地掌握和利用睿睿的零食偏好， 循序渐进地引导睿睿从遵守规则到分享物品，能从儿童最感兴趣的点出发进行教学，也是我们在教学上必须掌握的技能。
同时老师也注重分享和合作在同龄人之间、师生之间的泛化，也注意从分享食物泛化到分享玩具，最后到随机分享。
希望在以后的教学和生活中，睿睿有更大的进步！
孤独症孩子的家长最希望看到的，莫过于孩子的不断提升和进步。
由于他们的“特别”，他们每一个小进步都需要付出比常人更多的努力。
凡凡经过短短十个月，vb评分从90分上升至137分。这令人惊喜的进步究竟是如何做到的？
口述 / 凡凡妈妈
孤独症孩子的家长最希望看到的，莫过于孩子的不断提升和进步。
由于他们的“特别”，他们每一个小进步都需要付出比常人更多的努力。
凡凡经过短短十个月，vb评分从90分上升至137分。这令人惊喜的进步究竟是如何做到的？
口述 / 凡凡妈妈
No.01
“奇怪的妈妈”
其实在凡凡很小的时候，我就已经发现异常了。人们都说“三翻六坐七爬”，但是他光翻身就比别人慢。
那时候，所有人都说我是产后抑郁得太厉害，觉得孩子哪里都有问题。加上凡凡从小就是肉嘟嘟的小可爱，所以老人都劝我：“每个孩子都是不同的，别的孩子体重轻，我们家孩子相对重一些，所以他翻身比别人晚也是正常的，再过两个月他肯定会好的。”后来也确实如老人所说，大概一百天的样子，凡凡就能够翻身了。
我们去体检的时候，医生看到孩子的发育状况，建议我们要常常辅助他抱大球，不能因为他不会坐就一直抱着。
除了这些，凡凡的语言发育格外的晚。
小时候，我也和很多家长一样，给他报了早教班，在这两年多的时间里，他的语言发育几乎是停滞的，只能发出无意义的“mama、baba”等音节。
上网查资料的时候，弹出来很多与“孤独症”相关的信息，我变得极度焦虑。
早教老师劝我“放宽心，肯定不是孤独症，平时我们叫孩子他都有反应，还会跟我们抱抱呢！多为孩子念念绘本、多交流就没问题。”
恰好，我小姑子的孩子一直到4岁才开始说话，但是其他方面都发育的很好。家里人就考虑，有可能是遗传因素导致的。
那段时间，常常有人对我说：“哪有你这么当妈的？天天觉得孩子‘有病’？他就是发育晚，你着什么急？！”因此，对于这件事，全家人得出一致的结论是——我太焦虑了！
No.02
来自幼儿园老师的提醒
就这么一晃眼，凡凡已经三岁了，到了该上幼儿园的年龄。
幼儿园老师非常负责，而且很有经验。老师第一次来做家访时，她跟我说：“我说话挺直的，您别不爱听。我教过孤独症的孩子，凡凡有一些方面的状态，跟他们有点像。比如，凡凡有刻板重复行为，其他三岁的小朋友搭积木都已经有自己的想法了，但是凡凡只会不停地往上摞，一直叠加到放不下为止，一旦积木倒了他就会开始发脾气。还有其他方面，如不听指令、无法安坐、情绪问题严重、社交能力弱等都有些类似。如果没查过的话，建议您去医院检查。如果不是最好，但如果是，也不要耽误了。”
从凡凡很小的时候开始，我就很担心他的异常发育表现了，加上老师给我提醒，我当即决定一定要带孩子去检查，不管家人如何劝阻我都没有用了：医生的结论是“有孤独症倾向”。
这是我第一次接触这个问题，听医生说“倾向”，好像没觉得有多严重。
直到来了北医脑健康儿童发展中心之后，我才明白，他其实就是孤独症谱系的孩子，只不过是他没那么典型，没那么没那么严重而已，但身上的问题还是不少的。
No.03
小“粘豆包”变得自信了
刚来机构的时候，凡凡的分离焦虑特别严重，整整哭了5节个训课。到了第6节课，老师让我离开教室，然后跟孩子在教室里做一些互动的小游戏：只要孩子每捡5个球，就可以跟妈妈视频一小会儿。这样，他的情绪才慢慢缓和下来。
后来进班上集体课了，老师常常会鼓励孩子们积极举手回答问题，我明显能感觉到孩子变得自信了，他成为了班里最积极主动的孩子，很爱展现自己的技能，也随时随地能将班里的气氛活跃起来。
以前的凡凡，就是一个小“粘豆包”，无时无刻不粘着我，加上本身语言表达能力很弱，所以总让人感觉这个孩子不够大方。也可能是因为当时没有给他表现的机会，他很多能力展现不出来，更找不到正确的发泄的方式。
现在，凡凡的能力越来越强，问题行为也越来越少，从个训课一直升到能力强的集体课，我能看到他持续的努力和进步。
No.04
宝宝取得了惊人的进步
在凡凡进入机构学习十个月时间后，vb评分从90分上升至137分。在这里想跟大家分享一些方法。
➤进步，需要十一分的耐心
刚开始进行干预的时候，凡凡的基础很差，他们的课程进度非常慢，同一个内容需要反反复复地练上两三周。
当时我对教学方法提出质疑，但班主任简单地用一段解释便打消了我的全部疑虑：即便我们已经反复练习了很长的时间，他也不一定能真正记住，因为每个孩子的接受程度不一样。
比如，练习某个技能一周以后，孩子看似是学会了，这时我们问一些延伸性的问题，或者比平时多问一个问题，孩子如果答不上来，也就说明仍然没有学会，他并没有泛化，只是在机械复述，而不是真正习得了。
以前我认为，孩子们在机构做的练习都是一些非常简单的事情，顶多练习5、6遍应该就能学会了。
但是，我忽视了一点，因为“特别”，他们需要付出比普通孩子多倍的努力。
➤成长，需要适度的鞭策
经过三个月的个训练习，凡凡的进步很大，在此基础上，我便与班主任商量，能否为他升班？
我当时的考虑是，一般的孩子至少半年甚至更长的时间才会考虑升班，但我希望他可以在相对优秀的环境下得到更大的改变。
我相信，只要能够抗住压力，他的进步一定很快！
我是个很容易焦虑的妈妈。大家担心我的情绪会影响到孩子，于是向我打了很多预防针：孩子到了更好的环境里，可能会因为能力悬殊过大而导致挫败感。同样，作为妈妈，也不可以因此对孩子丧失信心。
可能因为凡凡本身就是爱笑的孩子，很招人喜欢，他成为了老师口中“人缘很好的孩子”。升班后，老师很照顾凡凡，而凡凡也很棒，他并没有因为能力低而产生很大的压力，仅仅两天，便适应了环境。
凡凡升班后，主要在以下两个方面有进步：
1 、社交技能提升
在接受干预之前，凡凡从来不关注小朋友，他只关注自己的爸爸妈妈等家人，在幼儿园里，他甚至会开心地扑向同学的妈妈，但绝不会与同龄孩子互动。
以前的班级，孩子们的能力里都很弱，即便凡凡想与他们互动，对方也不一定能准确接收到信息、也不会理凡凡，加上孩子们本身的等待能力较弱，如果没有及时得到回应，也就不会再理会对方了，关注度也会变差。
但是能力好一些的孩子具备一定的互动能力，他们会互相借玩具、互相问对方问题等等。
2、游戏技能、认知能力提升
在课堂教学方面，不论是课程还是游戏，都增加了一定的难度，更具竞争性，对凡凡来说是件很有意思的事情。当然，这在无形中也是一种鞭策。
课堂上，老师以游戏教学为主。例如，捉迷藏、抢凳子、传球等等。这个班和幼儿园的上课模式有点相似，所以凡凡在机构练习了这些技能之后，到了幼儿园就能跟上其他小朋友的节奏了。
我很明显能感受到凡凡在这里找到了自信，当他有了自信之后，他才能到幼儿园那种让他有压力的群体里，释放他的自信。
➤历练，需要一点点勇气
在第二个班待了三个月以后，我又想给凡凡升班了。
因为我觉得凡凡已经摸清了他们的上课模式和游戏规则，当他觉得自己什么都学会了的时候，他就会开始松懈。
我认为他需要新的更优秀的环境的刺激，哪怕他成为了小学渣，我也觉得一试。老师也建议我：因为能力相差很大，如果孩子感到很大的压力而状态不好的话，需要马上换回来。
于是，我们尝试着换到了现在的班级里，这些孩子能力真的很好。他们会自己讲故事，并且会思考、会反问，运动技能也不错。相比之下，凡凡显得有些“笨笨的”。
班里的老师对孩子们的常规要求很严格。比如“必须在凳子上坐好，离开时要站起来双手搬回去”。进班第一周，我能明显感受到凡凡确实有压力，有时候上课跟不上就会走神。
慢慢地，我发现她的状态越来越好，和其他小朋友的互动也越来越多，甚至学会差遣同班同学去关教室门了。
有一天，老师告诉我说，凡凡对小朋友说了一句特别牛的话：“我说什么？你记住了没？咱俩现在就是好朋友了！”
当时听完我特别高兴，尽管他还没有学会持续社交，但起码他在进步。要知道，以前的凡凡，只能说出“baba、mama”等无意义音节。
➤难度相适应，训练才有意义
虽说我在持续给凡凡升班，但是我必须强调的一点是：孩子接受的训练，必须与他个人当前的能力相当，否则只会适得其反。这是我的经验教训。
前段时间，我每天早上都会锻炼他独立工作的能力，在我看来是非常简单的事情：我画了6个图形，其中3个圆形、3个三角形。我要求他把三角形涂成红色，把圆形涂成蓝色。
当我布置完任务后，我问他“妈妈说什么了？”他说“所有的都得涂上颜色”，我又问“还有呢？”他便回答“没有了”。这种对话反复持续了很多回，但依旧没有达到我的要求。我将问题反馈给老师，她竟惊呼“太难了！”我很奇怪，这种简单的事情，能有多难？！
老师向我解释：“我们大人会觉得这件事情很简单，但是对于孩子来说里面有3个任务：认图形、个数、涂上不同的颜色，而且还要在规定的时间内完成，这对于他来说真的太难了，是不可能完成的事情。”
于是我按照老师的要求，将任务分解成几个小步骤。刚开始的时候，他每画一个形状，都要休息一下，把笔帽合上玩一会儿，然后才会接着画下一个，这样其实很浪费时间。
经过一段时间的训练，今早我发现，他可以把3个一样的形状都涂完后再把笔帽合上了。这就是一个进步，他会主动思考如何才能高效率地完成任务，专注力也在提高。
No.05
我的宝贝是个小暖男
凡凡从小就是个惹人爱的孩子，最近他也越来越懂事、越来越会关心身边的人了。
有一次我假装哭，他对我说“妈妈你别哭了，行不行？妈妈你怎么了？你好点了吗？”他的语用能力较弱，不像普通的孩子那样，会一直哄我们，他只会重复地说这几句话。
当他发现自己哄不好，他就会变得很着急，开始背动画片里的桥段。他会把他觉得有意思的、好玩的情节都告诉我。后来我问他，“妈妈哭了你担心吗?”他说不担心，我接着问“那你为什么哄我呢？”他就不理我了。
其实孤独症孩子的同理心相对欠缺一些，但是他们表现出来的行为又能让我们真真切切地感受到，他是真的在关心我们，只是他表达不出来而已。
No.06
希望，永远在前方
刚开始干预的那段时间，我经常会做一个梦：我们家 ，把楼梯全都砸了，然后我整个晚上都在做梦找楼梯，但是我找不到楼梯，更回不去家——那种没有出路的感觉，我一直记在心里。
但是凡凡这段时间飞跃的进步让我十分欣慰，我觉得只要我能够坚持，希望永远都会有。
我会一直坚持专业干预到机构不再收他。在那之后，我会选择自学知识，进行持续的家庭干预。
我和孩子，都在很努力地进步。
最近我们发现一个有趣的现象：在一个近500人的付费学习群里，只有40名爸爸的加入，比例不足10%。
包括送孩子来机构干预时，近八成的陪读家长都是妈妈/奶奶姥姥，很少见到爸爸的身影。
“丧偶式育儿”、“隐形爸爸”等这类名词，我们早已见怪不怪。我们不得不承认，自打孩子出现在娘胎里时，妈妈就不自觉地承担起来照顾孩子的主要责任。
不止一位妈妈表示：“一说到孩子，孩子他爸总是以工作忙、累、没时间为理由推脱。可是你会发现，他就算有了时间，通常都是在玩手机，要么就敷衍了事，很少会跟我一起给孩子做训练。”
不过，爸爸，真的那么“不堪”吗？
妇女节那天，我们在《父母共读营》的学习群里发起了一场情感辩论赛：“养娃路上，爸爸妈妈谁更辛苦？”
一起看听听大家怎么说吧～
（文中观点，皆为化名）
最近我们发现一个有趣的现象：在一个近500人的付费学习群里，只有40名爸爸的加入，比例不足10%。
包括送孩子来机构干预时，近八成的陪读家长都是妈妈/奶奶姥姥，很少见到爸爸的身影。
“丧偶式育儿”、“隐形爸爸”等这类名词，我们早已见怪不怪。我们不得不承认，自打孩子出现在娘胎里时，妈妈就不自觉地承担起来照顾孩子的主要责任。
不止一位妈妈表示：“一说到孩子，孩子他爸总是以工作忙、累、没时间为理由推脱。可是你会发现，他就算有了时间，通常都是在玩手机，要么就敷衍了事，很少会跟我一起给孩子做训练。”
不过，爸爸，真的那么“不堪”吗？
妇女节那天，我们在《父母共读营》的学习群里发起了一场情感辩论赛：“养娃路上，爸爸妈妈谁更辛苦？”
一起看听听大家怎么说吧～
（文中观点，皆为化名）
No.01
妈妈有多辛苦，有目共睹
@毅毅爸爸
我去外地做干预，见到的都是妈妈，偶尔也会见到几个爸爸，但也只是坐在旁边当陪衬。
但很多的星宝妈妈跟我聊天的时候，却从来没有抱怨过自己宝宝的爸爸没来，只是觉得佩服我（我竟然能够独自一个人带着孩子），因为在他们心中，认为爸爸根本就不应该或者是不会带孩子吧。
我记得有一次住宾馆的时候，宾馆的前台服务员对我说：“ 现在真是变天了，你一个男人就敢一个人带着娃出来。”从她的回答里，我们可以感受到孩子是谁在带得多。
我相信我们群里的人都不陌生，有一个词叫“冰箱妈妈”。在美国三四十年代的时候，很多人都把这一类的问题归咎于妈妈的冰冷。 为什么会只归咎于妈妈呢？大概是所有人理所当然认为：带娃就是妈妈的事情。
我们的孩子有各种各样的问题，有的精力旺盛、上下乱窜，有的不愿意走路、得天天抱着。在干预的过程中，我看到很多妈妈那瘦小的身躯，背着一个30斤、40斤，甚至50斤的孩子，有时候为了赶时间匆匆地跑起来， 我真的由衷的佩服是什么样的力量，让一个瘦弱的身躯能够抱起这样的孩子。
说心里话，我们夫妻俩都有工作，都在挣一样的钱，但是在家里面，尤其是带孩子去小区或者是哪里玩的时候，我是不敢去的，我更多的是在家里面带孩子。
因为我家的孩子与众不同，我害怕别人的眼光，但是孩子的妈妈不一样，他为了孩子能够走进正常人的生活，我想他应该承受更多的心理压力，把孩子带到众人的面前，带到其他孩子的包围圈里面。
@小豪妈妈
大家都说为母则刚，她们从一个女孩子的角色转变为一个什么都不会的新手妈妈，最后到全能妈妈，她们能撑得住各种各样的压力。
妈妈在养育一个孩子的过程中，即便是吃喝拉撒的这种小事的压力，也并不会比爸爸在外面工作的精神压力要小。
No.02
关于“爸爸”这个角色，
她们有10086+条吐槽……
@辰逸妈妈
我是两个孩子的妈妈，从我的孩子去医院检查确诊到现在的干预，一直都是我在做，爸爸只是在一旁默默地看着。每次我去机构里面带孩子上课，老师的要求和课后作都是我先完成好了，然后爸爸才想跟着做。
我和爸爸都要上班，他可以全心全意的上班，但我在上班的时候却总是会想着“我的孩子现在怎么样啦？我的孩子今天是不是有进步呢？”
我在机构也能看到，大部分事情都是妈妈在做，而且偶尔有个别爸爸出现，大家都会觉得：“哇，真是很稀奇。”
@濛濛
我也是两个孩子的妈妈，我们家老大已经13岁了，正好处于青春期，然后老二现在又是这种情况，我们家是我跟孩子爸爸都在上班。
我下班后还要负责两个孩子，简直是轮轴转；但是爸爸呢，一回家就刷手机，偶尔叫他带一下孩子，结果还没两分钟他就呼呼大睡。
我倒是不是想吐槽什么，我只是觉得爸爸其实还是有很多时间可以挤出来跟妈妈一起带孩子的。因为妈妈真的是从早忙到晚，只有在孩子睡觉后（往往要到11点后）才有自己的时间。我的工资根本不比爸爸少，但是我觉得我整天都忙个没完没了。
可能是因为爸爸带的比较少，老二相对来说更粘我，所以我几乎已经没有自己的时间了。老大现在已经是青春期的初中生了，我几乎已经不怎么管他了，精力都在老二身上。
我不止一次的跟爸爸说：“再这样下去，我两个娃都搞不定了。”我不知道爸爸什么时候才能负起这个责任。
我觉得妈妈的压力真的非常大，如果没教育好孩子，我们总觉得都是自己的错，但是爸爸好像没有这个感觉。每天他反正都忙着他自己的事情，觉得只要把钱交给机构，孩子就能干预好。
而我作为妈妈，不仅要学习干预知识，还要学习一些大孩儿的青春期相关等很多家庭教育的知识，我真的是学了好多，时间真的很紧，我很希望爸爸能够快点负担起来。
No.03
可是，爸爸们真的这么不堪吗？
@小涵妈妈
妈妈很难，这是大家有目共睹的，但是咱们的爸爸真的都不管用吗？
其实，不管是在物质上还是精神上，爸爸的付出实际上一点也不比妈妈少。
父母的不同角色与不同投入是性别差异所导致的，母亲负责给予孩子注入更多的灵魂的力量，但是父亲则负责给孩子注入生存的力量，使孩子能够有能力去和勇气去面对外部的世界。
另外，父亲和母亲给予孩子的东西各不相同。 母爱，给予的是情感和关爱；都说父爱如山，那山他是巍峨的，也是沉默的，但是他的力量绝对是任何东西所不能替代的。
都说男人是一个家庭的顶梁柱，那身为男人，爸爸肩负着他不可推卸的家庭重任，他们需要面对的社会压力、需要迎接的生活挑战是非常大的。
特别是在为人父、为人夫之后，其实一个有责任感的男人，他会感觉肩上的担子会更加的重起来，包括前文的毅毅爸爸。
父亲追求卓越，总想出人头地，是为了对妻子、对孩子、对一家老小进行负责，为了让他们能够过上更加幸福的日子，这所有的一切都成了他们的追求目标，所以他们不管是在物质上还是精神上的压力都非常大。
爸爸们会风里来雨里去，穿梭于在这个工作之中，甚至忘了时间，忘了自己的辛苦，有的还忘记了疲劳。比如说我家爸爸，他可能为了这个家，有时候可能很晚才能回家，但是他一定是为了这个家庭付出的，他的确很累。
爸爸妈妈两个人为了维护这个家，总会有一个人牺牲，但牺牲的更多的人，并不一定都是妈妈。也有什么都不管的妈妈，都是爸爸在管的家庭，所以这个事情还是要多方面地去看待。
再比如，当妈妈在月子里的时候，孩子哭闹睡不好的时候就会影响爸爸工作，然后妈妈会说，“你到隔壁小房间睡觉去”；当爸爸好不容易想要给孩子换个尿不湿的时候，一旦给孩子穿的不对，妈妈就会说，“你什么都不会干，快到一边歇着去吧。”这种时候，我们很少去思考爸爸是怎么想的。
大多数人也懒得去思考自己想要什么，所以都会天真的觉得：“哎呀，有些活谁做都一样。”剩下的时间，爸爸只能相当于又过着单身的生活，这就导致爸爸不仅仅要忍受家庭经济上的压力，还要忍受夫妻之间的不认同。
有人说，当孩子确诊之后，是妈妈一直在忙碌和干预，爸爸却好像还觉得孩子不是那么的差劲。其实我想说的是，爸爸也是从孩子长大过来的，他肯定知道自己的孩子是有哪些落后的地方。
父亲，他就像一座山一样，很多东西他不愿意表现出来，只会默默放在自己心里。如果他也像咱们妈妈一样表现的很激烈，或者说把看到的东西都抛出来的话，那么夫妻双方就会更觉得没有靠山或精神支撑了。
相反，我觉得 父亲是在用自己的方式来给妈妈心理安慰，以及对孩子的信任和支持，让妈妈觉得孩子不是那么差，让她相信自己的孩子一定是最棒的，因为他不想把谱系家庭中孩子的结果全部让妈妈去承担。
他是想通过这样的方式，让妈妈能够在心理上轻松、缓和一些。
▽
小编后记
我们今天讨论的命题是“爸爸妈妈，谁更辛苦？”
“辛苦”，其实难以用一个具体的标准去衡量。
事实上，在一个家庭里，尤其是自闭症家庭，孩子的进步一定是依赖父母双方的共同合作。不论是“爸爸”还是“妈妈”都有着各自的分工，家庭里的每个角色都在努力完成好自己所擅长的那一部分。
例如，按照最常见的家庭分工形式来说，爸爸承受的更多的是经济压力，而妈妈则承受着照看孩子成长的压力。而不管是经济负担还是精神压力，都不容小觑～
想要养育好一名自闭症孩子，意味着夫妻双方需要更多的包容，更多的谅解，也需要各自平衡好家庭的分工和协作。
无论是哪种分工方式，都需要夫妻双方足够理解和支持对方，能够看见彼此的辛苦和付出。
只有双方互相扶持，才能带着孩子和小家庭走的更远。
今天，请爸爸妈妈们，给对方互点一个赞，互说一声：辛苦了~
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