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暗夜曙光1--儿童孤独症新进展
暗夜曙光1. 儿童孤独症可治了 深圳市康宁医院 深圳市鹏雅诊所 杨志伟 博士 儿童孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,简称ASD)日益引起全社会的高度关注。每年4月2日是国际孤独症日。2013年《美国精神疾病诊断统计手册第五版》(DSM-5)发布,首先引起全球科学界的关注,被顶级学术期刊《Nature》列为科学界的重大事件。其中一个重要原因就是DSM-5对精神疾病中的神经发育障碍重新分类,尤其是对孤独症提出新的诊断标准。为什么整个医学领域中小小的神经发育障碍和孤独症,会如此引人注目呢? 近30年来,ASD患病率从90年代初的万分之三(0.03%)增加到了1/54(1.85%),30年间其患病率竟然增加了61.7倍!而且ASD患病率还在逐年增长!这预示着什么?这简直是人类要绝种的趋势啊!2014年《中国自闭症儿童发展状况报告》中国孤独症患者估计达1000万!据国外报道,2009-2017年约有1/6(17%)的3-17岁儿童被诊断为神经发育障碍,包括:孤独症(谱系)障碍、智力障碍、言语发育障碍、注意缺陷多动障碍(多动症)、学习障碍、运动协调障碍、抽动症等7类神经发育疾病。在神经发育障碍中,ASD 患者70%以上结局为终身性精神残疾+智力残疾,其造成的负担和影响远比聋盲瘫等肢体感官残疾后果严重,需家庭-社会长期治疗和监护,给社会和家庭带来长期沉重的经济负担和精神压力。事实上,一个患儿毁了一个家庭。 孩子得了孤独症怎么办呢?令人绝望的是,目前这种病并没有特效药可吃,更没有手术能够解决,因此医生也感到特别的无能为力。目前通行的做法是康复训练:由特殊教育专业的人员耗费大量的时间和人力物力财力来进行长期的行为训练,但大部分孩子,尤其是病情严重的患儿犹如隔靴搔痒,效果并不好。据报道,法国的系统研究评估对ABA干预效果及合理性提出质疑,2023年11月,美国医学会和国会众议院也终止对ASD行为干预合法性的认可,也意味着不再获得相关资助,重点将转向医学干预。患儿家长有个共性:犹如饥渴一般,对患病孩子满怀期望又得不到情感回馈,陷入其中不能自拔。随着孩子年龄增长,看到一点点变化,抱着一线希望无止境的投入,最后仍陷入绝望的深渊。 幸运的是,近些年来经过大量的研究,发现孤独症是一种多系统的疾病,是遗传基因(易感性)和环境影响交互作用所导致大脑神经发育异常。患儿的症状表现可大致分为两类:一类是功能缺损,或可称为“阴性症状”,即正常该有的功能缺失,如认知语言情感交往等;另一类是异常行为或可称为“阳性症状”,包括异常的刻板、重复、感觉反应、自我中心等;这些症状是大脑功能异常的表现,就好像电脑出了问题一样,但这些究竟是软件的问题还是硬件的问题呢?如果是软件的问题,那就通过信息输入,调整程序,杀病毒,或者重装软件。康复训练特殊教育就是如此。但如果是硬件的问题呢?装再好的软件也起不了作用,隔靴搔痒。只有先找到硬件的问题并修复它,再装上软件才能回复功能。各种神经发育障碍均同此理。 基于这种认识,应用现代脑科学先进技术,现在我们已经可以通过科学的检测,发现这类孩子身体和大脑存在的问题,根据循证医学原则,通过肠-脑轴生物免疫干预、药物对症和重复经颅磁刺激等个体化靶向神经调控治疗,有望修复大脑神经的损害,实现功能康复。这些年来,许多孩子经过治疗,恢复了健康,摘掉了孤独症的帽子,可以正常的学习生活,终于看到了太阳即将升起的曙光。 Nature Reviews:2022年肠脑轴研究三大进展 [1]Foster JA, Baker GB, Dursun SM. The Relationship Between the Gut Microbiome-Immune System-Brain Axis and Major Depressive Disorder. Front Neurol. 2021 Sep 28;12:721126. [2]Yu Y, Zhao F. Microbiota-gut-brain axis in autism spectrum disorder[J]. Journal of Genetics and Genomics, 2021, 48(9): 755-762. [3]Simone Rossi etal. Safety and recommendations for TMS use in healthy subjects and patient populations, with updates on training, ethical and regulatory issues: Expert Guidelines. Clinical Neurophysiology 132(2021)269-306 [4]赵英欣 等 肠道微生物-大脑轴与孤独症谱系障碍. 中华精神科杂志 2019,52(3):224-227 方芳,尤欣 孤独症与免疫异常研究进展 中华儿科杂志2015年8月第53卷第8期Chin J Pediatr, August 2015. Vol 53. No.8
杨志伟
主任医师
深圳市康宁医院
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适合家长的关键反应训练
关键反应训练(Pivotal Response Treatment,PRT )是有询证医学基础的孤独症及其他神经发育障碍儿童干预模式之一,意味着关键反应训练的干预研究和效果得到广大家长和康复教育专业人员的认可。2015 年美国国家孤独症中心对 22 岁以下孤独症人群治疗方法进行荟萃分析,关键反应训练为 14 种确定有效的干预方法之一。 什么是关键反应呢? 关键反应就是一旦被教会,就能够促进孤独症症状中其他多种诸如学业、游戏、社会交往等行为的进步。如果一次只干预一个行为,消除孤独症者的全部症状耗时过久,如果关键行为能够被确定,那么就可以实现广泛的、综合的提高。 比如:接近他人,孤独症儿童通常排斥同伴,不愿靠近他们,这样就不会有与其他同龄儿互动的机会,社交能力就不会得到锻炼和提高。如果可以提高孩子主动接近他人的技能,社交能力就会有机会得到训练。所以接近他人这个技能就可以当做关键反应进行训练。 关键反应训练主要训练原则就是对孤独症社会功能起到关键作用的反应进行训练。 关键反应训练的优势: 与传统的训练方法相比,关键反应训练存在很多优势。传统的回合式教学逐个教一些技能,不分是否为关键反应,容易引发问题行为,对孩子限制性较高;关键反应训练教授关键反应,充满乐趣,不易引发问题行为,在自然环境教学,限制性低。这不代表关键反应训练完胜回合式教学,他们均有各自的优势,回合式教学对个别技能的训练更高效,关键反应训练更擅长技能的泛化和维持。 关键反应训练强调孩子要有动机。 在孩子饿的时候教授用勺吃饭的技能效率最高,在孩子上了一节冗长的语文课后,老师承诺完成一个作业后会让大家去操场运动,这时候作业完成的肯定很好。这就是动机(motivation)在起作用。动机就是使某种特定的强化物或嫌恶刺激影响某种表现或学习的一种过程或条件。关键反应训练强调调动孩子的动机,让孩子愿意参与到教学活动中,这样孩子的训练效果会更好。 这里有几个简答实用的方法可以提高孩子的动机。 儿童选择:老师对一个教学目标准备几套教学材料,使用儿童喜爱或自主选择的材料、话题和玩具,并在互动中跟随孩子的引领。 分散安排已经习得的任务和新任务:在许多已经习得的任务中分散、随机安排儿童还未习得的新技能。 自然强化:使用与任务直接且功能性相关的强化物。比如孩子在踩下一个踏板后,弹起来的球对孩子造成的视觉感受另孩子高兴而受到强化,而不是家长塞给孩子一块糖作为奖励。 强化每一次尝试 :强化目标清晰明确、即使不成功的合理尝试。 请勿让孩子丧失动机 孩子“脱离情境之外”,在成人的带动下完成每天的活动,导致孩子失去自己完成任务的动机。 比如:因为孩子穿衣太慢,所以有人总帮他穿衣服,那么他可能只会站在那里一直让别人给他穿衣服。再如:如果孩子从未开口说话,但能通过保持沉默或手势得到所有想要的东西,那么她可能就不会开始说话。 避免产生习得性无助,家长应该激发孩子的动机,在孩子出现反应时给与最少的辅助而不是全部代做。 比如孩子想要气球,孩子用手指气球,妈妈把气球拿给孩子,这个情景本应是练习言语提要求的极佳机会。如果在同样的场景,家长仿说“气球”辅助孩子,孩子说“气球”后拿给孩子气球,那么孩子在下一次这样的情况更可能说“气球”来要气球。 那么有些孩子没有说词语的能力,也没有仿说的能力,那就应该从练习仿说开始,在后面的文章中我会专门讲仿说的训练。 关键反应训练强调家庭参与 自然环境的教学是老师教学后的延续和泛化过程,对刚学会的技能的维持极其关键,能泛化才是真正的习得。家庭、公园、商场等孩子日常活动的场景就是孩子的自然环境,在这些地方可以实施干预的最合适人选就是家长。所以关键反应训练要求家长参与教学,家长通过培训后可以很容易上手训练,不但可以让孩子有更多的自然情景下教学,而且可以节省开支。 家长培训是检验一个干预机构好坏的标准之一,既往的研究表明,家长可以迅速学会 PRT 干预方法,且使孩子有明显的进步,提高孩子训练的趣味性[1],改善整个家庭的生活质量。 孤独症儿童的全面康复一定是家长和医生、康复治疗师(特教老师)、行为分析师共同参与才能实现的,我们天津市儿童医院康复科一直致力于综合康复方法,在医学、教育和家长培训上一直做着努力,希望能和家长一起让这些孩子有更好的发展。 参考文献: [1]陈玲芳, 王慧, 李海峰,等. 关键反应训练联合视频反馈法家长培训对孤独症谱系障碍儿童的疗效研究[J]. 中国康复医学杂志, 2022(008 ): 037.
辛庆刚
主治医师
天津市儿童医院
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