脊髓性肌萎缩症

平时应如何监测病情？

1. 症状监测：平时注意观察患者呼吸功能及神经系统情况，出现胸闷、呼吸不畅、咳嗽等症状时，应去医院复诊。
2. 手术监测：注意保持切口干燥清洁，当出现红肿、组织液渗出时，应立即就医。接受骨骼矫正手术的患者，家长应严格遵照医嘱，进行术后护理，当出现异常情况，应立即就医。

平常饮食应该注意什么？

1. 本病多数患者都存在营养不良的情况，应注意加强营养摄入量及营养均衡，补充优质蛋白（如鱼虾、蛋奶、瘦肉等）、维生素（如新鲜的瓜果蔬菜等），有助于提高机体免疫力。
2. 少食多餐，选择易消化的食物（如面条、米粥、蛋羹等），不得摄入甜食和豆浆等容易产气的食物。
3. 注意饮食卫生，不食用不洁净、久放的食物，防止消化道感染。
4. 清淡饮食，不食用油炸、烧烤、辛辣刺激性的食物，以免增加胃肠道负担。
5. 戒除烟酒。

除此之外，还需要注意哪些方面？

1. 环境卫生：保持居家环境卫生，经常开窗通风，避免去人流量大的场所。
2. 游戏与康复结合：可采用吹泡泡、吹气球等游戏方式，帮助患者进行心肺功能的锻炼。根据患者具体情况，适度运动，提高机体抵抗力。
3. 根据时节、温度变化及时增减衣物，避免受凉引发感冒。
4. 接种疫苗：常规疫苗要及时接种。